10岁健美操队女孩确诊脑瘤 她渴望找回原来的自己

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

    说起《柳叶刀》，可能只要有医学背景的人都不会陌生。但今天故事主人公心心的爸爸，既非医学专业也不是医务工作者，每天也会抽出时间来浏览一下《柳叶刀》。

    这个习惯的由来，要从三年多前女儿心心那次生病说起……

    以下内容据心心爸爸口述整理

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体育课上突然晕倒，健美操队的女儿怎么了？

    2007年4月6日，我的第一个女儿出生了，我给她起名“心心”，自此，她就是我心里不可缺少的一部分。四年后，我们又迎来了第二个女儿的降临，成了很多人羡慕的四口之家。

    都说女儿是爸爸上辈子的小情人，我想不管是上辈子还是这辈子，我都是个非常幸福的人。

    2017年6月，上小学的心心在上体育课时突然晕倒，吓坏了老师同学，他们赶紧把心心送到医院，接到通知的我心急火燎地赶到医院。夏天、户外、晕倒，我下意识地觉得女儿就是中暑了或者是低血糖了。

    抽血检验后也没有什么异常，加上女儿一向身体很好，还是学校健美操队的队员，休息了一会儿就没有不舒服了，我们也都没太放在心上。本以为这就是生活中一个不值得一提的小插曲，没想到这只是病魔露出的一个小小的獠牙。

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图2：生病前心心（右四）参加健美操大赛获奖

    时间来到7月中旬，心心总是在吃早饭的时候恶心呕吐。小孩子胃口不好是常有的事，我和妻子都觉得孩子是肠胃不舒服或者吃了什么不干净的食物，我们精心地给她调整了饮食，呕吐的症状却没有要好起来的意思，我们当时还是没有和严重的疾病联系在一起，只是本能地觉得应该带孩子去看看医生。

    我们去了离家最近的医院，刚描述完症状，医生就建议我们拍个脑部CT检查。我感到有些疑惑，难道不是肠胃的问题吗？同时，听到要拍脑部CT，我的恐惧在那一刻急剧上升。果然，CT结果一出，心心的脑子里长了一个肿瘤，足足有4cm。

    脑子里长了这么大的肿瘤，就算我对医学一窍不通，我也知道这件事非同小可。医生表示：“你们去大医院看看吧，要有个心理准备，这可能比较严重。”

    我一刻也不敢耽误，又带着心心去了另一家医院做了核磁，医生还是没给出具体的确诊，只是和上一个医生一样，说心心的情况很严重。

    一切都感觉那么不真实，我只有一个想法：赶快知道女儿生了什么病，赶紧找到能救我女儿的人。拿着片子我又辗转去了省人民医院，医生看到片子表情严肃了起来，大概是无意的一句“这么严重？”直直地击中了身旁的妻子，一个趔趄瘫坐了下去，我扶着妻子的同时努力让自己保持镇定，问到医生：“到底是什么病？”“怀疑是髓母细胞瘤，你们去北京看看吧。”

确诊髓母细胞瘤，发烧、腰穿、四肢障碍全来了

    七八月的雨来得又急又猛，我的生活也在那一天急转直下，就像这黑沉沉的天好像随时就要崩塌。眼前模糊着水汽，看着病重的孩子，流泪不止的妻子，不管是为夫、为父，我都必须要撑下去。

    冒着大雨，我们连夜赶到了北京天坛医院。在去医院的路上，我不断安慰地自己：“这个病在北京应该比较常见吧，在大医院看来一定没有那么严重。”好像只有抱着这一丝希望，或者说是侥幸，我才支撑着抵达北京。

    到了北京天坛医院我找到了张鹏飞主任，但医生的第一句话就把我先前的心理建设击垮：“你们还有第二个孩子吗？”

    我很清楚这是什么意思，那一瞬间是真的一句话也说不出来，但我心底的声音异常坚定：我的两个女儿，一个都不能少。

    接下来医生告诉我，心心的情况存活率大概是20-30%，这可能在很多人看来是个很小的概率，但它的基数是我女儿的生命。再小的概率，乘以无穷大的努力和坚持也会变得无穷大，所以我绝对不会放弃。

图3：手术前，心心剃了小光头

    情况紧急，心心住进了特需病房。好在手术安排很及时，入院后一周，8月15号，心心就进行了手术。

    手术很顺利，术后的活检确诊为经典型髓母细胞瘤（WHOIV型），恶性程度很高。幸运的是医生告诉我切得很干净，这种肿瘤对放疗很敏感，只要后期的放化疗跟上，治愈的机会很大。

    同病房的一个小姑娘也是这个病，看着她手术后一天天地恢复得很好，我心里踏实了一点，但没想到的是，后面还有更大的难关在等着我。

    心心从手术结束就开始持续发烧，一直烧了一个多月，每天都是38、39度。同时，因为是小脑手术，伴随着的还有术后缄默、肢体障碍的问题。

    同时期入院手术的孩子都出院了，我还在被女儿发烧的问题困扰，心心一天不退烧，后续治疗就要往后推一天，放疗和化疗不及时跟上，就浪费了之前的手术效果。

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图4：病床上的心心

    和我们一样着急的还有医生，张主任每天都在想办法给心心退烧，各种消炎药、抗生素试了个遍效果都不太好，只能尝试做腰穿。大部分孩子总共就只做了两次腰穿，心心一个月内就做了十几次。

    那么粗的针径直扎破皮肉穿进骨髓，光是想想我都不由自主地战栗，可是年幼的心心是要亲身去经历。每次做腰穿，妻子连看都不敢看，心心紧紧地抓着我坚持着，我的手臂被抓出一大块淤青，但来自心脏的痛感好像比手臂还要剧烈且真实。

    腰穿的效果还是不尽人意，要让脑脊液能顺利下流，心心才能退烧，这就需要她每天下床活动，可是因为术后四肢障碍，心心暂时还走不了路，我让她靠在我的身上，拖着她一步一步地在病房来回走着，每天最少来回二十几趟。

    正值盛夏，每次我们父女俩都累得满头大汗，后背全部湿透，那一个月我也累出了腰间盘突出。

    发着高烧的心心难受得说不出来话，只能咿咿啊啊地嚷着，吸引来了很多家属和护士，大家都给这个小姑娘加油鼓劲。

    在大家的鼓励下，烧得迷迷糊糊的她每天都努力打起精神咬牙坚持一定要走一走，慢慢地也从完全不能走到可以自己扶着栏杆走几步了。我们的努力总算是没白费，心心的体温终于渐渐正常一些了。

潮落之后一定会有潮起，要强的她渴望找回原来的自己

    由于术后缄默和行走障碍的问题还存在，为了不耽误放化疗的进程，在医生的建议下，我们去到北大康复医院做康复。

    入院的第一天是一个周五，进行语言测试时心心还是没办法吐出字来，医生针对心心的情况制定了康复计划之后我们就回病房了。

    到了周一早上，该开始做康复的时候，我对心心说：“咱们要去做康复啦，好好做完你就能说话了。”

“好呀，我知道了。”心心突然非常清晰地回应了我。我几乎以为是在做梦，这实在是太大一个惊喜了！

图5：心心在做康复训练

    反复确认这不是我听错了之后，我高兴坏了，连忙找到医生，告诉她心心可以开口说话而且能说完整的句子了，医生也感到非常惊讶，再一次给心心测试之后欣喜地表示可以不用做语言康复了，直接开始四肢训练。

    但这个惊喜带给我们的快乐太短暂了，刚刚开始康复训练不到一周，心心就又发烧了。

    康复训练只能先搁置，又是一个深夜，我带着心心赶回天坛医院。腰穿已经试过了，这次心心要面临的是比腰穿还要痛苦的腰部引流。不管我再怎么心疼女儿，要让她好起来，我也不得不忍痛让心心遭这个罪。

    到了埋管这天，心心的妈妈和奶奶根本不敢踏进病房，可能是孩子太过紧张，打的麻药并没有起作用，难以承受的疼痛让心心大哭不止，三个护士都险些没按住。泪水和汗水沾湿了床单，那是我人生中最漫长的几十分钟。

    戴了一个多星期的引流管，心心总算是彻底不发烧了，从天坛医院出院。接下来就是放化疗阶段了，在放疗的前期，需要制作面罩，为了放疗时能固定好位置并且起到保护作用，这个面罩必须要严丝合缝，心心就要全程趴在那里一动不动，但她总会觉得难受喘不上气，面罩也就一直做不成功。

    由于心心之前发烧耽误了很长时间，我很清楚这个阶段的时间对我们有多重要，于是我每天拿着水盆接满水，让心心把头埋进去练习憋气，一有进步就赶紧去试着做面罩，一直练习了两周多，心心的憋气能达到半分钟以上了，面罩的事情也迎刃而解。

    潮落之后一定会有潮起。大概是吃过的苦已经够多了，接下来的治疗顺利了很多，心心也没有特别强烈的化疗和放疗反应，身体各项指标都比较好。

    去世纪坛医院做放化疗时，心心还不能很好地走路，妻子怕孩子太累，想让孩子坐轮椅去，但我并不赞同。

    心心本就是个有些敏感的孩子，光头和走路不便已经让她觉得有些自卑了，我下定了决心，女儿得了这么大的病都能挺过来，以后的日子我一定要让她活得有尊严。

    每次去做放化疗的时候，我就搀着她慢慢地一步一步走，往返医院和住处。练习走路贯穿了心心整个治疗的两年，我们买的轮椅自始至终没有派上用场。现在，心心已经可以自如地走路了。

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图6：2020年4月，心心郊游看花去~

    心心也还只是个小孩子，面对医院里的一切也会委屈和害怕，提到腰穿她至今都心有余悸，但她在我们面前从来没有过抱怨、也没有过反抗。她问得最多的是：“我现在是不是给你们添了很大的麻烦，你们会很辛苦吗？”

    生病之前的心心在全国的健美操比赛中都拿过奖，突然变成了连走路都有困难的病人，她有时翻看着以前练健美操时的照片，就会默默地流眼泪。

但她从来都是自己消化掉难过，不让我们担心，每每看在眼里，我都说不出的难受。每次训练走路时，她都非常努力，我知道要强的她非常渴望早日找回原来那个自己。

感激这两年的经历，是女儿康复之路上不可或缺的力量

    女儿经历了32次放疗，8次化疗，我们也在北京待了近两年，现在回忆起来，那段时间居然是安静又美好的。

    我带着孩子去医院做完治疗回来就能吃到妻子做的热乎乎的饭菜，然后再一家人看电视玩游戏，孩子状态好时还能带着她在北京到处游玩。

    那两年我们把北京值得一去的地方都去过了，我们把全部的心思放在给孩子治病上，好像就没有什么其他的烦心事了。

    以前下班回到家往往都没个好心情，每天就只有一点陪孩子的时间，偶尔还和女儿发脾气，我有些感激这两年宝贵的陪伴时间，让我找到了和孩子最佳的相处模式。

    结疗之后的心心虽然暂时不能回归她心爱的健美操队，尽管遗憾，但她很积极地去面对，培养了很多安静坐着就能完成的爱好，编程、象棋、美术都是她喜欢的。

    去年9月，心心回到了学校继续上学，老师和同学都很照顾这位勇敢坚强的小姑娘，知道心心走路会有一点不方便，上下楼梯都有同学照看着，时不时还送点小礼物给她。

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图7：回归学校的心心与老师同学在一起

图8：在家和爸爸下象棋

    我以前总认为现在的社会人情淡漠，但经历了女儿治疗这两年，我觉得这世界好人太多了，医生的负责、病友的帮助和鼓励，还有老师同学对心心的悉心照顾，都是心心康复之路上不可或缺的力量。

    在心心生病之前，我从来不了解任何医学的东西，当时的我总为不能给心心做点什么感到不安。

    我开始不断浏览各种医学网站，和病友交换资料，努力去弄懂和心心的病有关的文章，看看有什么治疗方案，再和医生去讨论。很感激每次医生都耐心和我解释，直到今天我还保持着每天浏览《柳叶刀》的习惯。

    心心结疗两年了，我和她探讨过对未来的期待，心心说她想开一个小文具店，不仅能养活自己，还能有用不完的学习用品。

    我也愿意全力支持她这个小小的愿望。而我的期待，不过就是我的两个女儿都能健健康康地走过岁岁年年。

采访后记

    “别让孩子留太多遗憾。”这是采访快结束时心心爸爸反复强调的一句话，也正是这一信念支持着他带着心心、安抚着妻子，走过了整个治疗和康复阶段，回到了平静的生活，不管是孩子还是自己，都不会感到遗憾了。

    这篇采访完成于2020年12月下旬，正好是心心结疗两周年的日子。岁末将至，旧疾已愈，心心也即将开启新一年的平安和好运。

    以上内容据心心爸爸口述整理。

采访、撰写 | 夏雨

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮