向日葵手册：治疗结束后（下）

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        向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组（Children Oncology Group， COG）”撰写的家庭手册，经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译，经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节：

        1. 医院篇

        2. 关于癌症

        3. 检查和操作

        4. 临床试验

        5. 治疗与疗效

        6. 关怀您的孩子和家人

        7. 癌症儿童的日常医疗和护理

        8. 治疗结束后

        治疗结束后（下）

治疗结束后的六到十二个月

        这时大部分孩子血细胞数量都会恢复正常。到治疗结束后的第一年年底，他们的免疫系统也会回归正常。做过骨髓移植手术的病人需要更长的时间恢复。

如果我的孩子发烧了或者生病了怎么办？

        在治疗结束六个月以后，发烧和小症状都可以像正常孩子生病一样去处理。即可以用一些安抚护理，比如卧床休息，用些醋氨酚类的退烧药（比如泰诺），如果他发烧达到了38摄氏度以上或病得很严重，就需要去看儿科医生了。

        但即使孩子得了咽喉肿痛或头疼这些儿童常见病，家长们也很难不担心。对于儿童癌症的父母们，一点小病也会压力巨大，很难用儿童常见病的心态去对待。重要的是，要知道所有的孩子都会生病，也都会通过休息和安抚护理逐渐恢复。

有什么值得注意的症状会代表病情加重了吗？

        如果你的孩子出现以下症状，请联系医护人员： 持续发烧达到了38摄氏度以上；无法解释的淤青；早晨经常头痛或呕吐；淋巴结肿大；精神状态异常（精神错乱、睡眠过度）；无法解释的手或脚虚弱。

        如果您有任何问题和担心，请不要犹豫的随时去找医护人员。他们为您解答问题，提供建议，缓解压力。

有什么是孩子不应该做的吗？

        我们应该鼓励孩子回归到正常的、力所能及的活动中去，尽管有些孩子还留有一些癌症或治疗的后遗症让他们不能做一些治疗前能完成的事情。有一些基于孩子的治疗情况而制定的规定，比如接受过大剂量蒽环类药（例如阿霉素和柔红霉素）化疗的孩子，医生不建议让他们提重物，避免加重心脏负担。可以和医护人员商量孩子具体的负重上限。

免疫力会有什么变化？

        一般剂量的化疗药物（不包括骨髓移植）不会破坏治疗前的免疫力和预防接种的效果。也就是说不用再给孩子重新打接种过的疫苗。医护人员也许会再给孩子做一下测试，看是不是需要增补一些疫苗。许多孩子，特别是年纪小的，可能会因为治疗而错过预定的疫苗注射程序。在治疗结束后的6~12个月，大部分孩子都可以把错过的疫苗补上。医护人员会与您商量何时能再开始打疫苗。

谁可以为我提供情感支持？

        有些人会发现，治疗结束是一个很积极的时期，他们不需要过多情感上的支持，但也有些人有正好相反的感受。此时，和您的另一半交流至关重要。癌症治疗结束了，并不意味着您的感受、恐惧、感激等一些心理上的沟通和交流的需要也就此结束。一味保持沉默可能会让人产生孤立感。

        通过交流，您可以与亲人和爱人之间沟通，也更容易作出一些选择。和亲密的人保持联系，这会使您更加诚实地面对自己的内心，头脑更加冷静。治疗过程中遇到的人们会理解此时孩子和父母所面对的困难。这期间如果您觉得有需要，也可以找他们交谈。有些医院会有家长互助小组，有些地方有社会民间机构，也可以通过咨询医护人员来获得这些机构的信息并向其求助。

        当别人提醒我孩子的确诊或者治疗结束的日子时，我怎么面对？确诊或者治疗结束的周年纪念日是很令人激动的。很多家长都感到感伤和喜悦交织的情绪。一方面是孩子因癌症困扰带来的对人和事感激，一方面是患病以来不可避免的损失而带来的悲伤，家长们会慢慢在其中寻找到平衡。许多家庭则需要逐渐适应癌症带来的这些损失，特别是有关孩子在癌症治疗后的长期影响。

治疗结束一年后以及未来

        治疗结束一周年纪念是许多家庭非常重要的时刻。孩子的血细胞和免疫系统已经恢复，头发又重新长出来了。他们通常会更加精力充沛，也能追赶上之前落下的生长发育。对很多孩子来说，生理上已经不会再有任何癌症治疗的痕迹了。但也有少数孩子，癌症治疗的长期副作用可能才开始显现。

为什么我们还要去医院复诊？

        治疗结束后的第二年再去医院复诊的侧重点会有些不同。医护人员依旧会对孩子进行评估，但每一次复诊的间隔会拉长。血液检查和CT或MRI扫描是为了确认癌细胞已经完全消失。保健团队还会关注孩子的身体是否恢复到健康水平。请与医护人员讨论接下来详细的康复计划。有一些医院，在治疗后的2~5年，您孩子的护理也许会被转介到医院长期随访的科室复诊。

我该如何和我的孩子讨论这种疾病？

        随着年龄增长，孩子对自己所患疾病和治疗相关信息的需求逐渐递增。孩子们通常不太记得他们治疗期间的事情。也许会有人觉得，不说过多关于病情的事可以保护孩子不受紧张情绪的侵扰。

        但其实通常孩子知道的超出大人们的想象，例如许多孩子会从他们的兄弟姐妹、亲戚朋友的言谈中听说很多关于疾病的信息。如果孩子只能从这些渠道得知关于疾病的信息，而不能同他们的父母讨论这些感受、担心和疑问的话，可能会给孩子带来很多担忧和恐惧。

        如果家长从来不提及癌症，您的孩子可能也很难开口去问。开明地与孩子谈谈，鼓励他们说出对疾病的一些想法，会给家长一个机会去纠正很多误解，也给孩子心理上的慰藉。这种交流也可以让孩子更好地理解为什么他已经康复了，却还要去医院复诊。

为什么上学对孩子来说成为一件难事？

        对很多孩子来说，他们仍能保留很好的智力和可获得很好的学习成绩。对于有些孩子来说，智力发展可能会因为治疗期间的体能下降和长期远离学校而受到影响。防止癌症复发的治疗也可能会对大脑的记忆和学习能力产生影响。患脑肿瘤的孩子所接受的治疗会对大脑的学习和记忆能力影响更大。如果您的孩子接受了这类治疗，建议告知老师、校长和学校的指导员。

        有些家长和老师反映，接受了中枢神经系统治疗的孩子更难集中注意力。大脑具有非常复杂的结构，其发育过程会贯穿整个儿童期、青春期直至青年时期。神经心理学测试可以评估孩子学习能力的强弱，并指导学校为孩子提供额外的支持，以使孩子发挥他们全部的学习潜力。

        学习障碍也许在治疗结束后的很多年都不会出现。如果出现任何学习方面的困难，都应与医护人员、心理医生或康复专家以及学校讨论并寻求解决方法。

        以下是一些可能导致学习困难的原因：· 在确诊前就有学习问题；· 频繁或长时间的课堂缺席；· 治疗影响视觉和听觉；· 治疗导致体力有限；对大脑和脊髓的治疗——包括放疗，一些类型的静脉化疗，和直接注药入脑脊液的化疗。

如何使我的孩子保持正常的体重？

        儿童癌症和治疗对食欲和运动的影响因人而异。我们的目标是帮助孩子保持健康，并在学习、娱乐和工作上表现良好。有些孩子会在营养和体重方面持续出现问题，而大部分孩子在治疗结束后，体重会逐渐恢复，这很让父母欣慰。然而，有些孩子也可能会超重。如果您的孩子出现任何体重和营养方面的问题，请与医护人员讨论或约见一位营养学家。

        治疗结束一年后是制定健康饮食和运动计划的好时机。这对接受过癌症治疗的孩子会有许多好处，包括：· 帮助生病和治疗期间受损的组织和器官恢复；· 恢复孩子的体力；· 减少成年后患成人癌症和其他疾病的可能性; 减少压力和提高幸福的感觉。

        一个营养均衡的食谱，包括：· 米饭或面食，及米或面的制品、全麦、麦片；· 水果；· 蔬菜；· 牛奶和奶制品；  肉类、鱼、家禽和坚果。

        膳食均衡和运动的结合非常重要。总体来说，一个健康的生活方式包括不要吸烟、吃低脂食物、高纤维食物、有规律的运动以及避免过量饮酒。

我的孩子在户外是否需要特别的警示？

        应当鼓励儿童和青少年多参加日常体育活动。记住当皮肤暴露在阳光下时要注意防晒。

        · 用衣服遮挡并涂防晒指数SPF35或以上的防晒霜；· 沙、雪、混凝土、水和高海拔都可能引起晒伤，在这种环境下需要做一些特别的防护；· 不鼓励孩子去晒黑皮肤；· 避免早上十点到下午两点之间的户外活动，那时候紫外线最强；· 把户外活动安排在早上或傍晚；· 在户外时每隔几小时都要重涂防晒霜，特别是在游泳时。

如果我的孩子做了造血干细胞移植手术怎么办？

        我们希望这些信息可以帮助做过不同种类癌症治疗的孩子以及他们的家庭。然而，对于做过造血干细胞移植的孩子，恢复过程可能会有些不同。

        在造血干细胞移植后，恢复免疫力的时间会更长。这个时间的长短因人而异，并取决于：· 孩子接受的是何种移植（例如，捐献者是亲属还是非亲属）；· 新植入的骨髓多快可以恢复造血功能；· 孩子是否需要吃额外的免疫抑制药物；· 孩子是否有移植物抗宿主病（graft-versus-host disease，GVHD）。

        在移植前接受了全身放射治疗对于孩子来说也会有一些副作用，但这些副作用直到治疗结束才会显现。

        考虑到治疗的强度和恢复期更长，您的孩子还将在一段时间内会受到医护人员的照顾。医护人员将告诉您，孩子什么时候可以进行正常活动，以及什么时候需要去肿瘤科医生那里复诊。

要一直跟踪治疗吗？

        治疗结束后的跟踪治疗长度取决于孩子接受的治疗和产生的副作用。儿童肿瘤专家建议成年后仍需监视儿童肿瘤康复患者的情况。对于跟踪治疗的建议取决于当前医学知识的发展，随时间可能会发生改变。医护人员将会告诉您之后孩子需要进行哪些检测，包括验血或其他操作。

什么叫转科或转诊？

        从一个科室或医院转介到另外一个科室或医院叫转科或转诊。在儿童癌症中，这意味着结束在儿童肿瘤专科的治疗，转移到提供长期跟踪服务的诊所或者家庭医生处，由他们负责照顾儿童癌症生存者。

        长期的跟踪护理在每一个癌症治疗中心都不同。在治疗结束后的2~5年或更长时间内，这可能意味着换到另一个不同的保健团队处或不同的科室或医院。而另一些中心则继续给患者提供不定期的护理和咨询。也有一些专科门诊负责成年以后的儿童癌症生存者。医护人员将与您讨论未来可能需要的转科或转诊，以确保您的护理工作尽可能顺利。

        本期是《向日葵儿童手册（中国版）》系列连载的最后一期。在总计十三期的连载中，我们介绍了儿童癌症的类型，孩子患病后可能遇到的医护人员、检查、临床试验和治疗；以及孩子接受治疗过程中和结束治疗后的注意事项。感谢您对本系列的关注，希望手册中的内容对您有所帮助。

感谢参与翻译本文的志愿者们

       迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝

向日葵编缉：小东，菠萝

向日葵儿童癌症公益最专业的志愿者