症状管理
文章来源：向日葵儿童网站 作者：向日葵儿童网站 责任编辑：admin 时间：2018-10-31
什么是症状管理
随着疾病的进展，孩子可能会经历与癌症或癌症治疗相关的症状或问题。癌症的种类和部位一般会决定孩子会经历的症状。症状管理的目的是找出问题的原因并使用适当的治疗来缓解痛苦或不适。孩子的医生、护士会跟您讨论孩子可能出现的症状。在新症状出现的时候一定要联系主治医生和护理团队，这会确保及时的症状评估和管理。
疼痛管理
疼痛是癌症常见又令人害怕的症状之一，对患儿而言，未经缓解的癌症疼痛将使患儿难以忍受，影响其日常活动、与家人和朋友的互动以及整体的生活品质。疼痛还会抑制免疫系统，延长复原时间并增加抑郁的可能。对于家长来说，看着自己的孩子经历痛苦是非常困难的。然而，在大多数情况下，正确评估病因和使用药物及其他治疗方法可以很好地控制疼痛。
1. 儿童疼痛程度的评估
儿童经历疼痛的方式与成人相同，但孩子的词汇和生活经历往往有限，他们有时会难以描述疼痛的性质和程度，造成对疼痛描述的困难。父母要相信自己的判断和观察，如果你觉得孩子有可能处于疼痛之中，就要告诉医生。孩子疼痛的表现依据年龄而不同。婴幼儿的不适主要通过哭喊来表示，比如哭泣的次数变多，或者哭声跟平时不一样，或者之前有用的抚慰方式都失去效果。睡觉和饮食习惯的改变也可能是疼痛的指示。对于大孩子来说，他们可能因为害怕父母担心而掩饰自己的疼痛。低吼、面部扭曲、眼睛红肿、不想动都可能表示疼痛。要鼓励孩子多跟父母或医生交流自己的感觉。观察一个孩子在玩耍或休息时的表现也可以简单地判断疼痛的程度。
对于年龄较大的孩子，医护人员会使用数值评分量表（NRS）来交流疼痛的程度，如下图所示。左侧数值0表示完全没有不适，右侧10表示有可能经历过的最大强度的疼痛。医生在确保患儿明白了评分量表以后，会让孩子选择0~10之间的一个数值来代表他的疼痛程度。
图1. 数值评分量表（NRS）
数值1~3表示轻微不适，4~6表示中等疼痛，7~10表示严重的疼痛
对于年龄较小的孩子，一般会使用下面的Wong-Baker脸部表情量表来让他们来评估不适感（图2）。
图2. Wong-Baker脸部表情量表
注：对于年龄较小的孩子，一般会使用Wong-Baker脸部表情量表来让他们评估不适感
这些由小孩绘画的表情图，可以让孩子把自己的感受和脸部表情联系起来，选择一个最能代表自己身体感觉的表情。左侧最开心的脸表示没有疼痛，右侧最难过的脸表示经历巨大疼痛。各个表情相对应于量表下方的数值，来量化疼痛的程度。
2. 疼痛的原因
癌症患儿经历的痛苦与多种原因有关。对白血病患儿而言，白血病细胞数量的增加会增加骨髓空间的压力而导致骨痛。这种疼痛可能会发生在腿部、脚踝、肩膀或手臂。孩子可能也会抱怨头部、腹部或胸部由特定肿瘤引起的压力。另外，手术治疗、检查程序（比如骨髓穿刺和验血）、化疗副作用等都会引起疼痛。
3. 疼痛的处理
疼痛管理的目的是缓解休息和活动期间的不适，并确保睡眠期间的舒适。世界卫生组织 (WHO) 癌症疼痛缓解计划指出，药物是主要的缓解方法，给予正确的药物、剂量和时间间隔，大多数疼痛都可以缓解。仔细监测疼痛程度以及对药物的反应将确保药物能得到及时的调整。由于父母可以长时间地近距离观察孩子，他们在疼痛管理中起着很重要的作用。他们对孩子的表情和行为的变化也有更好的理解，这可能指示疼痛或不适。如果您对孩子的疼痛有顾虑，请联系管理孩子护理的人。
3.1 WHO的止痛药物管理原则
WHO针对儿童的疼痛提出了以下的疼痛治疗原则：依两阶段式给药；按合适途径给药；按时给药；因个人具体需求给药。
最方便的给药方式是口服，以片剂或液体形式。只有在患者不能口服时才改以其他方式给药，比如肛门栓剂或静脉注射。至于肌肉注射，因为药物吸收的不可靠性和注射时的疼痛问题，一般不建议用作儿童止痛药物的给药方式。药物应定期服用才能持续缓解疼痛。对于轻度疼痛患者，可采用第一阶段的非阿片类药物作为起始治疗；然而，大部分的癌症疼痛患者均需接受第二阶段止痛药物才能达到足够的疼痛治疗。在第二阶段中，阿片类药物扮演着主导的角色。对于任何疼痛阶段的患者，必要时都可以合并辅助剂（比如抗焦虑药物）的使用或提供其他辅助性治疗（比如按摩和电疗）来加强止痛疗效。
3.2 非阿片类止痛药物
此类药物又称非麻醉性止痛药物，仅限于轻度疼痛的治疗，包括非类固醇抗炎止痛药（布洛芬）和扑热息痛。这类药物主要是用来治疗体感性疼痛，如骨转移疼痛或是软组织疼痛等。这类药物有所谓的天花板效应，也就是在使用至相当剂量后，再增加剂量也不会有更好的止痛效果，如果镇痛效果不理想，需要引入更强的阿片类药物。
3.3 阿片类止痛药物
儿童癌症通常需要更强的阿片类药物来达到效果，比如吗啡和芬太尼。然而有时出于各种原因父母不愿意让孩子开始使用吗啡。他们可能认为吗啡会上瘾，会使孩子疲劳和困倦，或者认为使用吗啡意味着死亡将近。由于这些误解，阿片类药物优异的止痛效果往往未能获得充分发挥，导致有不少癌症患者仍得每天面对不必要的痛苦。
3.3.1 耐药性
耐药性是长期使用阿片类药物治疗下的生理变化。然而在大多数的临床状况下，剂量的增加通常反映的是癌症病况的恶化。因耐药性而需要增加阿片类药物剂量的病例并不常见。重要的是在长期治疗下不少患者的不良反应，比如嗜睡、恶心等，会因为“副作用耐药性”而出现改善。
3.3.2 生理依赖性
生理依赖性也是长期阿片类药物治疗下的生理变化，如果治疗突然中止或剂量骤降，患者会出现戒断综合征。但事实上只要使用正确，生理依赖性并不会影响阿片类药物的使用。
3.3.3 成瘾性
成瘾性是患者对阿片类药物所产生的异常心理状态，其结果为药物滥用行为。成瘾现象并不是阿片类药物使用的必然后果，是否出现取决于使用者的心理状态和动机。患儿在用药行为上出现问题（如过度服用突发性疼痛药物），不一定就代表有成瘾的倾向，而更有可能是疼痛控制不足而导致。
3.3.4 吗啡如何使用
吗啡是治疗儿童中度到严重疼痛的首选药物，价格相对便宜并且有各种制剂可以选择。吗啡可以采用各种方式给药，包括口服、注射或者通过肛门栓剂。口服是首选方式，因为它很容易被大多数儿童吸收和耐受，并且在家容易实施。通常患儿先服用能快速缓解疼痛的短效型吗啡液体混合物，每4-6小时给予一次。当疼痛很好地被控制以后，可以使用更长效型的缓释型吗啡制剂，比如片剂、胶囊、糖浆或颗粒剂，每天一次或两次。突发性疼痛是指突然发生，持续时间短，程度严重的疼痛，在癌症患者中较常见。应对此疼痛的首选方法是是用快速释放的短效型吗啡制剂或吗啡静脉注射。
每天记录止痛药的使用对患儿和父母会很有帮助。这也会帮助医生根据孩子的需要来调整药物剂量。当孩子疼痛加剧的时候，及时联系医护人员非常重要。不要等到早上才告知医生，因为孩子的痛苦会需要更长时间才能控制。为了确保孩子的舒适，吗啡的剂量通常可以调整。一般而言，阿片类药物没有天花板效应的限制，因此使用剂量并没有上限，通过调整剂量可以在止痛疗效与副作用之间取得较好的平衡。
3.3.5 吗啡的副作用
吗啡的所有制剂都可能会有副作用。然而正确使用（如剂量的适当调整）及适当处理副作用，阿片类药物是可以很好用于疼痛治疗。便秘是药物使用的主要问题，儿童服用吗啡，就要预防便秘，包括使用软便剂、多运动、进食高纤维食物等。其他副作用，如恶心和嗜睡，会随着身体逐渐适应药物而减轻症状，但是便秘不会。如果开始使用吗啡时出现恶心和呕吐，可以短时期服用止吐剂。服用突破性剂量的吗啡通常会伴随嗜睡，在吗啡达到稳定剂量以后这个副作用会减轻。如果出现瘙痒，可以服用抗组胺药来缓解。
3.3.6 芬太尼如何使用
芬太尼是另一类强效止痛药，可以直接注射或作为透皮贴。在儿童中，更常用的方式是每三天使用一次的透皮贴，可以免除按时口服吗啡类药物的不便。药物需要一段时间才能通过皮肤被吸收，因此不适合于急性疼痛的缓解或是疼痛程度起伏不稳的患儿。在副作用方面透皮贴很少有便秘的发生。在改用芬太尼之前，孩子需要已经适应了某一稳定剂量的吗啡。
3.4 癌症疼痛的非药物处理
对于某些类型的癌症疼痛，儿童肿瘤专家可能建议化疗或者局部放射治疗。这些治疗方法可以跟止痛药同时使用，会有效缓解由肿瘤压迫引起的疼痛。使用有效的放疗以后通常可以减少吗啡剂量。有些类型的癌症疼痛对阿片类药物反应不灵敏，特别是神经受压迫引起的疼痛。其他缓解手段对这种类型的疼痛可能更为有效。
3.4.1 物理治疗
通过运用冷、热、光、电、声、磁等生物物理效应，物理治疗可以达到止痛的目的。您可以从医院或药店购买冷热敷包，放在患儿不舒服的部位即可。按摩和抚触都是简单有效的舒缓方式。有针对不同部位（头部、肩部、背部、手和脚）的按摩技巧。使用温和的油或乳液可以使按摩更简单更放松。让兄弟姐妹或其他亲戚一起参与对患儿的按摩照料，这会成为一个特殊的家庭分享时刻。另外还有电疗、超音波、干扰波等物理治疗方式，当然需要经专业人员鉴定之后才能进行。
3.4.2 运动
散步和其他缓和的运动可以促进血液循环并刺激内啡肽的产生。内啡肽是一种身体产生的天然止痛物质，可以对抗慢性疼痛，让人感觉良好。
3.4.3 转移注意力
鼓励孩子参与轻松欢快的活动，比如与朋友玩耍、观看电影或阅读故事。大龄儿童通常受益于放松技巧，比如深呼吸练习、冥想、引导式意象、音乐治疗和绘画治疗等。这些技巧有助于将孩子的注意力从疾病的痛苦中转移分散出来，给他们一个有帮助的工具来应对充满压力的事情。
胃肠道症状管理
1. 口腔问题
由于免疫力下降、口服摄入不佳而且一般不愿意做口腔护理，孩子们可能会出现口腔问题。定期口腔护理，如每天两次用软牙刷清洗牙齿和使用抗菌漱口水（不含酒精）可预防多种口腔问题。针对婴儿和幼儿，用棉签将抗菌凝胶涂抹在牙齿上，可以清洁口腔。
1.1 口腔干燥
口干和唇干是一个常见的问题，可能由呼吸、脱水、焦虑、药物和感染引起。您可以让孩子舔吸冰淇淋、冰块、冰冻果汁和饮料来滋润口腔、缓解口渴。咀嚼或吮吸无糖菠萝块或硬糖也能帮助清洁口腔。也可以定期使用润唇膏来维持嘴唇湿润并防止嘴唇破裂。
1.2 口腔溃疡
如果患儿的中性粒细胞减少或存在感染，极有可能会有口腔溃疡（黏膜炎）。口腔内壁可能发红或出现产生疼痛的溃疡，也可能出现白色斑块（小凸起），这是真菌感染的表现。全口腔溃疡的痛感非常强烈。如果是小范围的浅溃疡，可以用简单的镇痛麻醉漱口水缓解。在饭前，用棉签蘸麻醉凝胶轻轻涂抹溃疡，对缓解不适也非常有效。
单纯疱疹病毒通常会引起较大的溃疡而这可能非常痛苦。它们也可能出现在喉咙里，使儿童难以吞咽。您可以使用针对疱疹的抗生素加上镇痛漱口水。对于严重溃疡带来的疼痛，可能需要吗啡才能缓解。
遇到口腔溃疡的问题时：
- 让您的孩子多喝液体
- 让您的孩子用吸管喝液体
- 不吃辛辣或酸性食物
- 让孩子吃凉的或常温的食物
- 尝试让孩子吃软的糊状（捣碎或搅拌好的）食物
- 不要让孩子吃干的、粗糙的食物
- 将食物切成小块
- 一日多次，用清水或医生推荐的漱口水漱口
- 不要用含有酒精的漱口水漱口
如果出现下列情况，请联系医护人员
- 您的孩子无法摄入足够多的液体
- 您的孩子不能顺利吞咽
- 给您孩子开的药物无法止痛
1.3 口腔出血
血小板低的儿童也容易出现牙龈和口腔内皮肤出血。您可以用软牙刷或棉签进行口腔护理。将冷包或者冰块按在出血区域通常可以止血。也有相应的药物来缓解口腔出血的症状。对于某些情况严重的儿童，可以进行血小板输入。针对这个问题，多跟医护人员交流会有益于采用最好的治疗方案。
2. 恶心呕吐
一旦孩子出现恶心和呕吐的症状，要马上联系医生或护士，这样可以及时开始治疗。恶心呕吐可能由多种原因引起，最常见的是使用药物，比如吗啡。其他原因包括便秘、肠道受肿瘤阻塞、感染、胃部的炎症和脑内压力的升高。
目前已有多个药物可以治疗不同原因的呕吐。在孩子的医生确定了可能的原因以后，将给予药物治疗。如果可能的话，尽量口服止痛药物。如果呕吐非常严重，可以将口服止痛药改为静脉注射、皮下注射或栓剂，直到呕吐得到控制。
如果引起恶心呕吐的原因是便秘，那么治疗便秘会缓解呕吐。大脑颅内压力升高会引起呕吐并常伴有头痛。这在脑瘤患儿中比较常见。类固醇如地塞米松可以缓解这些症状，也可以使用作用于大脑呕吐中枢的药物。如果由于肠道阻塞而发生呕吐，可以采用鼻胃管来缓解呕吐并排出胃中液体。
除了使用药物以外，以下的措施可能有助于减少恶心和呕吐：
- 鼓励少食多餐
- 鼓励清淡食品，如饼干、面条、苹果块等
- 除了日常饮品外，提供清凉的果汁
- 尽量避免辛辣或油腻的食物和避免接触强烈气味
- 鼓励孩子坐起来吃饭会有助于减轻胃酸反流
3. 腹泻和脱水
如果孩子出现腹泻，请您及时将大便的颜色、数量和排便次数告知医护人员，因为频繁腹泻孩子很容易发生脱水。医生将评估造成腹泻的原因并实施适当治疗。一些简单的措施，如停用某些药物、停止鼻胃管进食或饮食结构的改变，往往会缓解腹泻。有时可能需要使用药物来治疗腹泻。这些药物一般耐受性良好而且非常有效。
下面是一些帮助缓解腹泻的方法：
- 食用软而清淡的食物（如香蕉、米饭、苹果酱、烤面包片）
- 多喝温水，少量多餐
- 不吃辛辣、油炸、高脂肪的食物
- 与医护人员讨论是否应当限制食用牛奶或奶制品
- 请鼓励您的孩子经常喝少量的液体。在和孩子一起读书、看电影或休息时，您可以试着每隔几分钟就让孩子服用一茶匙温水或其他液体
发烧、呕吐和腹泻都可能导致脱水，特别是摄入水量无法弥补损失的体液时更有脱水的危险。如果您的孩子皮肤或嘴唇很干，哭泣时没有眼泪，或排尿次数变少、尿量小、尿色暗，您的孩子可能处于脱水状态。如果您的孩子出现任何上述脱水的迹象，请与医护人员联系。
4. 便秘
便秘是指与孩子的正常情况相比较，排便困难、不舒服或拖延排便。例如，如果孩子通常每天排便一次，而当他三天没有排便的话就要通知医生或护士。便秘是一个极其常见的问题，可能会引起腹痛、恶心、呕吐和腹泻。
便秘可以通过以下的方法来缓解：
- 鼓励孩子增加液体摄入量
- 每天给一杯梨汁或西梅汁
- 鼓励身体运动，如散步，以刺激肠道运动
- 如果孩子无法喝下很多液体，试着让他/她食用含水量高的食物（如水果）来帮助缓解便秘
- 给孩子吃纤维素含量高的食品（水果、蔬菜、全麦食品），如果准备提高孩子饮食中纤维含量，请循序渐进
- 服用软化大便的药物
5. 体重减轻和进食问题
在舒缓治疗的后期，大幅度的体重减轻是非常常见的。看着自己的孩子体重下降是非常令人沮丧的事情。有很多原因会导致体重下降，比如疼痛、恶心、口腔溃疡、便秘、食欲降低、焦虑以及抑郁。然而，癌症本身是体重变化的主要原因，具体机制暂时还不清楚。随着疾病的发展，孩子的胃口会明显地减少。
医护人员会密切观察孩子的体重。如果您的孩子吃得不够，妨碍身体成长和健康，医生会建议您通过胃管或静脉输液的方式补给营养。从鼻腔向胃里插入管子（鼻饲管或N.G.管），或通过手术在腹部开口，向胃里插入管子（胃造口术或G管），可以补给特制的营养液。如果您的孩子呕吐而且胃部无法接受食物，可以通过静脉注射的方式补给一种特制的液体，称为全胃肠外营养液。
下面是一些帮助您的孩子保持或增加体重的建议：
- 多储备一些孩子喜欢的健康食品
- 每隔2小时就让孩子吃一顿零食或正餐
- 试着在孩子喜欢吃的食物中多加热量，如在奶昔中多加冰激凌，在烤面包片上涂花生酱黄油，或在牛奶中加入速食麦片
- 尽量不要在进食过程中让孩子摄入太多液体，这样孩子会很快觉得吃饱了
- 烹制重口味的食物，刺激孩子的胃口
- 让孩子帮着一起做饭
- 鼓励孩子在吃饭前多活动，提升食欲
- 孩子胃口好的时候，鼓励他/她多吃一点
- 将食物置于孩子容易拿到的地方
6. 体重增加
一些儿童需要皮质类固醇药物（如泼尼松、地塞米松）来缓解一些症状，如头痛、呕吐以及由脑瘤引起的压力。类固醇的常见副作用是使身体组织中的液体潴留，会导致孩子脸部浮肿，体重增加。同时也会刺激食欲，需要频繁进食。孩子应该一天内多次食用健康的零食并限制食用含盐量高的食物，因为摄入盐会提高体液潴留。停用类固醇药物后这些副作用通常都会消失。
孩子往往非常注意自己外观的改变，可能需要志愿者和职业治疗师的帮助才能适应这些变化。家长和其他家庭成员也需要努力来接受患儿外表的变化。
呼吸道症状管理
1. 呼吸困难
气喘或呼吸困难在患有癌症的儿童中比较常见。孩子很自然地会产生焦虑和苦恼。尝试保持冷静，使用简单的措施就能帮助减少焦虑并让呼吸更轻松。
- 将体位从卧位改为坐位可改善肺部扩张
- 使用风扇和打开窗户可以增加空气流动并改善室内通风状况
- 对于年龄较大的儿童，鼓励他们尝试深且缓慢的呼吸方式
- 播放轻松的音乐也可以减少焦虑和帮助维持缓慢的呼吸模式
2. 咳嗽
许多导致呼吸困难的情况也会引起咳嗽。上呼吸道或下呼吸道、胸膜或膈肌受到刺激会引发咳嗽。避免接触刺激物，给予抗组胺药的滴鼻液，或服用抗生素都可以缓解咳嗽。简单的止咳糖浆也可以舒缓喉咙，减少刺激性干咳。支气管痉挛或哮鸣也会引起咳嗽，使用喷雾剂或许有用。对于儿童持续性干咳，可能需要药物比如吗啡来抑制咳嗽。偶尔通过喷雾器来服用吗啡可能有所帮助。
神经症状管理
1. 肌肉痉挛
孩子也可能出现肌肉痉挛，这是由长时间静止、疼痛或抽筋引起。当孩子变得不太活跃时而且长时间躺在床上，肌肉痉挛的情况会增多。您可以采用一些简单的措施，比如在床上经常更换姿势，鼓励他们活动身体，在可以忍受范围内进行短距离步行都会有所帮助。也可以使用药物来减少或停止肌肉痉挛。服用吗啡有时会引起肌肉抽搐，通常调整药物的剂量就可以缓解这种情况。
2. 癫痫
随着疾病的发展，有时也会出现癫痫症状。医生和护士会告诉您，你的孩子是否有癫痫发作的危险。以下情况发作的风险会增加：预先存在的癫痫，脑肿瘤，脊髓液中有白血病细胞，血液发生化学变化。通常医生会预先开处方药给这些孩子，如果在家癫痫发作家长可以自行给药。
看着自己的孩子癫痫发作会令人非常痛苦。然而，如果知道癫痫发作时该怎么办，可以大大减轻心理压力。
- 努力保持冷静并移除任何可能造成伤害的物体
- 如果可能，将孩子往一边侧躺
- 避免将手指放入发作儿童的嘴中，可能会引起咬伤
- 如果您有医生预先开的癫痫处方药，就及时给药，这会快速缓解发作
- 如果您没有处方药而癫痫持续发作，要及时寻求当地专业医护人员的帮助
- 您的孩子可能需要入院治疗，进一步监测并使用药物来预防癫痫发作
贫血和出血管理
1. 贫血（红细胞计数低）
当骨髓减少生产红细胞，血液中携带氧的血红蛋白（Hb）处于低水平，无法将足够的氧气运输到身体各处，就会发生贫血。如果贫血干扰孩子的日常活动并引起疲劳、头痛或易怒，那可能需要输血。
血红蛋白低可能表现为下列症状：
- 疲惫
- 气短、呼吸急促
- 头痛
- 心率快
- 皮肤或牙龈发白
- 头晕
2. 输血
如果您的孩子需要输血，输入血液的血型将会与您的孩子的血型一致。血液将在几小时内以中心静脉置管或静脉注射的方式输入静脉。输血过程中，医务人员将观察您的孩子，防止发生不良反应。
有时人们担心输血存在感染艾滋病或肝炎的风险。由输血感染艾滋病或肝炎的风险是非常低的。每位献血人的血液都经过传染病标志物检测，包括艾滋病、肝炎和其他传染病。测出任何疾病标志物呈阳性的血液都将被舍弃。此外，也可采用直接献血（由家庭成员或朋友献血）。研究表明，直接献血并不会让血液更安全。但愿意献血，总是好事；献血也能让朋友和家人感到他们能帮上忙。要了解更多直接献血的信息，请询问医护人员。
3. 出血（血小板计数低）
血小板通过凝成血块来止血，患有骨髓疾病的儿童很有可能因为血小板计数低而导致持续出血。
如果您的孩子血小板计数过低，可能表现出下列症状：
- 淤青或瘀点（皮肤上的小红点）
- 流鼻血、牙龈出血，或中心静脉置管渗血
- 黑色大便或黑色呕吐物（可能意味着胃肠道出血）
4. 如何止血
如果您的孩子流鼻血，请让孩子坐直，用手指按压鼻翼，并保持压迫10分钟。如果鼻血不止，请及时告知医护人员。
如果您的孩子血小板计数过低，不应让他们参与有身体接触的运动（如足球、橄榄球）。应用软毛牙刷刷牙，以防止牙龈出血。除非医生建议，否则不要给您的孩子服用阿司匹林（水杨酸酯）或布洛芬（Motrin®，Advil®，或PediaProfenTM）。这些药物会使血小板无法正常工作。一些非处方药，如感冒和流感药，也含有阿司匹林或布洛芬。在给孩子服用任何非处方药之前，请先阅读药品说明并咨询医护人员。不要给孩子自行灌肠或使用栓剂（从直肠插入药品），也不要测量肛温。将任何物品放入直肠都可能导致出血。
癌症治疗的其他症状
1. 脱发（秃头症）
一些化疗和针对头部的放疗可能引起脱发或发质稀疏。脱发症状可能在治疗开始后7—10天开始出现。有时，所有的毛发都会脱光，包括眼睫毛、眉毛、腋下毛发、阴毛等。有些孩子和家长选择在脱发开始后，将头发尽量剪短。也有人选择剃光头发，避免头发慢慢脱落。许多孩子会戴上帽子或头巾，或者买一顶假发戴上，直到头发重新长回来。如果需要的话，您可以帮孩子购买一顶假发或头饰。
当癌症治疗剂量减小或停止时，头发通常会重新开始生长。孩子头发的颜色和质地可能与癌症治疗前略有不同（可能变得更卷、更密，也可能变得更稀疏）。有些时候，特别是在高剂量放疗后，放疗部位的毛发可能不再生长。
2. 疲惫
许多患有癌症的孩子在治疗中和治疗后都会感到疲惫。孩子们可能会说自己很累或很虚弱。许多因素可能导致疲惫：
- 癌症治疗（手术、化疗、放疗）
- 血细胞计数过低
- 营养不良
- 发烧
- 疼痛
- 睡眠不足
- 睡眠质量不佳
- 忧虑或抑郁
- 试图做太多事情
- 身体缺乏活动
如果您的孩子感到疲惫，请告诉医生。为了帮助孩子战胜疲惫，您能做的事情有很多：
- 尽可能每天都鼓励孩子进行身体活动。需要的话，可以请理疗师帮忙设定锻炼计划，帮助孩子增强体力和耐力
- 如果孩子胃口不好，在他/她醒着的时候，每隔2-3小时让他/她吃健康的食物
- 让每一顿零食都尽可能有营养
- 让孩子摄入咖啡因
- 让孩子按时睡觉
- 让孩子每晚获得充足的睡眠
- 如果孩子的疼痛影响睡眠，请与医护人员联系
4. 癌症治疗后期副作用
癌症治疗结束数年后，仍可能导致副作用，诸如对肾、肝、肺、心脏、大脑、生殖器官的损害，或再次罹患癌症。是否发生后期副作用的风险取决于您的孩子接受治疗的类别和剂量。在您孩子成长的过程中，需要经常请癌症专家复查，在成年后也需要持续进行复查。复查包括经常监测是否有后期副作用发生。您的孩子结束治疗后，请向医生索取一份孩子癌症治疗的记录。这份记录将帮助其他医生了解今后应当关注哪些具体的长期副作用。
家庭护理器械
对于大龄儿童和行动受限的孩子，在家中使用医疗器械会有帮助。使用轮椅或童车可以让孩子更容易离开家里参加活动。当孩子长时间都在床上度过的时候，柔软的床垫或波纹床垫可以防止他们身体某部位的过多压力。如果要照顾年龄较大的孩子，使用医用病床会更方便，因为床高和靠背角度都可以调整。使用洗澡椅、坐厕椅和便壶，可以使洗澡和如厕更容易。多跟护士或职业治疗师讨论如何在家借助医疗器械的帮助往往是非常有益的。
参考资料：
1.《向日葵家庭手册》
2. https://www.caresearch.com.au/QuoCCA/Portals/6/Documents/Palliative-Care-for-Children-with-Cancer.pdf
3. http://www.nhri.org.tw/NHRI_ADM/userfiles/file/tcog/pain.pdf
4.http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44540/9789241548120_Guidelines.pdf;jsessionid=40ECD10059DAC1A65E48FB47235C0649?sequence=1
相关文章
生命终期护理
对于很多家长来说，安抚临终的孩子，也是他们在人生中第一次直面死亡。
别让“药品”变“毒品”！这种止痛药怎么用才安全？
曲马多如何用才安全
沟通与应对
如果孩子患有癌症，父母通常不知道如何与孩子谈论关于癌症的话题。
如何让孩子最后的日子过得有尊严？
中国儿童临终关怀几近空白，如何让最后的日子过得有尊严？
面对患儿疼痛，舒缓专家告诉你怎么办|家庭小课堂
向日葵家庭小课堂第二期，舒缓专家告诉你如何进行癌症患儿的疼痛管理。
