我在安宁疗护科当医生，让病房像个家

每年的8月19日是中国医师节，在节日即将来临之际，我们一起来听听福州市第一总医院中西医结合肿瘤内科、安宁疗护科陈艳主任分享的动人故事，走进那些用爱守护生命的时刻。

福州是一个有着百年文化的老城，我生在福州，长在福州。

福州市第一总医院是一所120多年历史的老院。我出生在这里，现在是这家医院的医生。

站在职业生涯的而立之年，回眸我的从业起点，或许和很多医生不同，我并不是一开始就坚定学医的，因为我的父亲是一位非常出色的法律工作者，至今在我心中仍是灯塔般的存在，从小我便希望能像父亲那样，做一个公平正义的检察官。

但在我填报高考志愿的时候，父亲说还是医生这个职业好，“无论在什么样的社会，什么样的时代，你都可以靠自己的本事踏踏实实地生活，而且又可以帮助到很多人。”我被这句话深深打动，随即修改了志愿。

在我大学刚毕业还没有正式上班的时候，父亲被诊断为癌症，虽然我只是个初出茅庐的医生，但在家里，我成了医疗的决策者。记得当时我一个人拿着父亲的CT报告在院区里走来走去，泪流满面，但就是不知道该往哪里走，我不敢回到病房去告诉父亲真实的病情，也无法逃避面前的这一切。

在陪伴父亲治疗的过程中，我深刻地体会到了患者家属那种不安、恐惧、孤独和痛苦， 医生和患者家属的双重身份，让我不得不思考：对于病人来说，最重要的是什么？怎样才能够真的帮助到患者？我切身感受到了人文关怀和医学同等重要。

两年前，我接手了安宁疗护科的工作，我们医院的安宁疗护科成立于2020年12月，是目前全省唯一的一个三甲医院里的安宁疗护科。我们的队伍里除了医疗团队，还有护士、社工、志愿者、营养师等等，能给患者全方位的照顾。

安宁病房坐落在几间朝南的房间里，是整层楼光线最好的地方。每到傍晚时分，夕阳照进走廊尽头，倾斜而下一片光影，“让生命泊于安宁，伴您书写有温度的人生篇章”这排字被抹上橘黄的色彩，特别温暖，特别宁静。

​安宁病房一角

提到安宁疗护，大家会认为就是放弃治疗或者是安乐死。其实安宁疗护放弃的只是不必要的治疗，而不是放弃病人。安宁疗护考虑的是如何在生命的长度和生命的质量之间做选择，如何去真正地帮助终末期的患者和家属。

我想这其中最重要的一条原则就是以患者为中心，充分考虑患者的意愿，照顾他方方面面的需求。

目前为止我们已经照顾了400多位终末期的患者，其中200多位在我们安宁疗护科安然离世。

在这个过程中，我们也接触到了几位终末期的儿童患者，他们需要照顾的方面会更难、更多一些。当时我们也在考虑是否要成立儿童的安宁病房，但是整个团队是有顾虑的，因为儿童和成人有很大的不同，比如对于孩子，他很难明确表达自己的痛苦和症状，照顾的难度会更大；对于家长，常常在安宁疗护和积极抢救之间难以取舍、痛苦摇摆。面临孩子离世，家长的哀伤往往很重、时间很长……这一系列的问题都对我们提出了很大的挑战。

很庆幸的是我们在做对的事情，总会遇到对的人。

当时我们通过志愿者认识了致力于推广儿童舒缓的福建协和医院儿童血液科的郑浩主任，然后又通过郑浩主任认识了拾玉儿童公益基金会的伙伴们，彼此的同频共振和支持给了我们很大的勇气和信心，我们一起筹划病房，特别是病房的装修，我们希望呈现出来的是一间温馨温暖的儿童房，最大程度弱化病房的冰冷，让它更像一个“家”。

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2023年3月，儿童安宁病房正式落地我院，我们把它取名为“拾光小屋”，寄托了我们对儿童安宁舒缓的理解：希望用我们的爱拾起患儿有质量的生命之光，希望我们的爱能够成为照亮患儿身处幽谷中的那道光，希望患儿和家长能够心有暖阳、逐光而行。同时我们也希望汇聚社会爱的光辉，一起照亮终末期的患者和家庭。

我和大家分享两个在拾光小屋里发生的生命故事。真的非常感恩孩子和家长对我们的信任，给了我们照顾和陪伴他们的机会。

第一个住进拾光小屋的孩子，是一个9岁的小女孩玉玉，2岁的时候，玉玉因为颅内出血，手术后在ICU住了一个多月，她和父母都对ICU有了很严重的心理阴影。很不幸的是，2022年底玉玉又被诊断为颅脑恶性肿瘤，经过会诊，医生判断治愈的可能性很低，不到半年，她就出现了严重的头痛呕吐、视物模糊、神志萎靡等症状。

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当时颅脑外科专家说，如果不手术的话，生存期可能不超过一周。玉玉的父母希望她生命的最后时光能够在家人的陪伴下温暖、舒适、有尊严的度过，于是联系到了我们，入住到拾光小屋陪伴孩子。

玉玉住进来以后，我们立即采取了降颅压止痛、营养支持等对症处理，社工协助父母给她床旁洗头，症状控制以后，孩子的状态好了很多。

玉玉是一位乖巧懂事，很善于去表达自己的孩子，喜欢唱歌、喜欢听绘本、喜欢听音乐，所以我们经常使用音乐疗法引导她进行情感的表达。同时玉玉家长的情感比较内敛，我们也试着去引导父母直接正面的回应孩子的情感表达，能够让玉玉心里确信爸爸妈妈的爱，提升她的安全感。

在服务玉玉一家人的过程中，我们永远是把她和家人的决定摆在第一位的，无论他们对我们给出的方案接受程度如何，我们都充分地尊重和支持他们的选择。

有一天，我下了门诊后，回到病房去看她。当时下午3点多，春日的阳光洒在“欢迎回家”的门牌上，我轻轻推开门，玉玉抱着她最喜欢的布绒玩具睡得很香，妈妈安静地在床旁电脑办公，电脑旁也摆着布绒玩具，微光透过窗帘，香薰灯弥散着淡淡的芳香，那一刻真的就像回家一样的心安温暖。

其实病房本来是一个争分夺秒的地方，但是在拾光小屋，时光可以特别美、特别慢。世界很大，幸福很小，只要一家人在一起，便是于这世间取得一方安宁平静，感受实实在在的幸福。

玉玉的妈妈总说：“来拾光小屋，来对了。”简单朴素的几个字，让我们坚信了自己在做对的事。

在玉玉住院期间，福建晨星、福建红十字会爱在始终生命关怀协会还有福州市爱加倍的志愿者们，都常来陪伴玉玉，提供情感的支持。

在一次志愿者陪伴的过程中，玉玉主动唱起了《后会无期》

我会告别，告别我自己，

因为我不知道，我也不想知道

和相聚之间的距离……”

略带哀伤稚嫩的童声，让周围所有的人都潸然泪下。我们预感到玉玉这次可能真的和我们后会无期了，她在准备和世界告别。

第二天清晨，玉玉在妈妈的怀抱里，爸爸的陪伴下，安宁、平静、温暖的和这个世界告别了。



我想和大家分享的第二个生命故事，是一个7岁的小女孩安安。

安安是恶性脑干胶质瘤，这个肿瘤治愈率很低。刚确诊的时候，安安的父母带着孩子到全国各地最好的医院去求医问药，辗转后得到的答案都是没有治愈的可能。最后，他们联系到了我们，回到了福州。

刚住进来时，安安的状态还不错，我们除了给她常规的症状处理以外，也对接了琼华进行社工服务，倾听和陪伴孩子，帮我们建立起了更深的情感的链接。

孩子很乖巧，每次查完房的时候，她都会跟我们说：“谢谢阿姨，再见。”妈妈告诉我，其实孩子很乖巧很坚强，每次治疗都很配合，所以他们虽然知道治愈无望，但实在舍不得放弃。

其实我本来是一个比较喜欢安静独处的人，但我知道患者拥有医生的联系方式，会让他更加心安，所以我把微信和电话留给他们，告诉他们：“只要你需要帮助，我都在，可以随时联系我。”

在刚开始时，孩子每次姑息治疗后，总能够有所好转，出院休息一段时间。

但安安爸爸最后一次联系我时，安安已经出现了严重的头痛呕吐和肺部感染，进入了深昏迷的状态，生命进入倒计时。安安在父母的陪伴下，住进了拾光小屋。

我们知道，他们此刻真的是身处幽谷，被无助和痛苦包围，我们能做的就是倾听和陪伴，理解和尊重，支持和帮助。因此在病房内，不但予以症状的控制、舒适的护理，还予以芳香的治疗，床旁的陪伴。

在一个秋日阳光洒满房间的日子，安安走了，很体面、很安静、很温暖。

7岁的安安在离世以后成为了大体老师，奉献给了医学的教育和研究，这是对儿童安宁舒缓最大的认可。我想生命的伟大就在于，通过爱传递爱和善意，用生命温暖生命，让世界更美好。

安安小天使，你逆光而来，配得上世间所有的美好。

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安安的妈妈曾经和我说，在病友群里面很多人都觉得他们很幸运，因为只有福州有拾光小屋。

“幸运”这个词从他们嘴里说出来，分量有千斤重，当时真的深深地触动了我们，也折射出了中国儿童安宁存在的巨大缺口。

但我想，在我们和伙伴们的努力下，一定会有越来越多像拾光小屋这样的星星之光聚在一起，去温暖照亮处于至暗时刻的孩子和家长。

福州的秋天是最好的季节，在三坊七巷可以遇见那棵心形大叶榕，在烟台山可以邂逅那棵石厝教堂的百年银杏，每一片树叶来了又去、去了又来，以爱为名，生生不息。人类的生命何尝不是如此呢？我们终将都会有一天，尘归尘土归土，周而复始。

生命的旅途本身就是意义，既然告别无法避免，那就少些痛苦，多些坦然与从容，让阳光照进生命的裂隙，让生命泊于安宁。

作者 | 陈艳

福州市第一总医院

中西医结合肿瘤内科主任医师、行政副主任

安宁疗护科行政主任

编辑 | 夏雨 左佳

校对 | 秀秀

致敬生命的守护者