“未知也是一种恐惧，我们要给孩子真实的希望” | 武汉协和医院肿瘤中心家长分享会

与病魔战斗，不仅是孩子遭罪，家长也很累很辛苦，而且家长们不敢在孩子面前表现出自己的疲惫和压力，所以我们希望为家长开展活动，在这样一个温馨有爱的空间里放松下来，一起说说话。”
在孩子面前，我们是勇敢的大人，可以挡住所有的风雨。

2022年9月29日，金秋送暖，丹桂飘香，来自华中科技大学的葵花籽们伴着暖阳来到了华中科技大学同济医学院附属协和医院骨软组织肿瘤科。

在病区护士长的支持下，四位住院患儿家长、护士和葵花籽们一起，在“阳光书屋”开展了一场暖意融融的家长分享会。

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                                                                                 家长分享会活动现场

“如果愿意的话，可以分享自己带孩子治疗的经历和遇到的困难，想分享就分享，不想分享也可以听听其他人说了些什么，大家平常在孩子面前总是紧着一根弦，希望在这里可以放松一点”。

小俊爸爸目前已经度过了刚确诊时的崩溃状态，可以冷静坦然地向大家讲述孩子确诊、化疗、手术的经过，但在说到孩子想听自己的检查结果，自己不让他进去听的时候显出犹豫的神色。

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                                                       小俊爸爸（右二）正在活动中分享

听到小俊爸爸的困惑，病区护士长根据自身经验，提出了专业建议：最好让孩子知道自己的病情，告诉病情有利于让孩子更加积极地配合治疗，不然孩子在痛苦的治疗过程中会感到更加不安——既然没有什么大碍，为什么要扎针、要手术、要输奇怪的药？孩子作为奋战在抗击病魔最前线的人，应该对自己的身体情况有所了解，真正“参与”进治疗过程中，而不是被动接受。

  

                                                                         家长们分享自己的观点和看法

护士长给出了自己的建议：可以以某一项检查的指标为参照，告诉孩子多吃一点，营养跟上去，抵抗力好了，这个参数就可以达到期待的目标，年纪大一些的孩子可以理解这些。

在随后的分享中，涛涛爸爸提到了在孩子确诊后，家人都去网上搜这个病，结果看到了很多负面信息，家长和孩子的心态都因此受到了影响。其他家长也表示自己有过类似的情况，“控制不住去网上搜，一搜全是说治不好”。

护士长则从医疗的角度给家长们吃了一颗定心丸：每个病患的情况都是不一样的，网上有些科普文章可以看，但网上的案例不能完全套用在自己的孩子身上，不必被别人的情况所干扰。

远远妈妈也分享了自己带孩子从老家到武汉到北京，康复后又复发，从北京又回到武汉的漫漫求医路、在讲到自己在北京陪护孩子时一度心酸落泪：“孩子很懂事，真的很懂事，当时在北京检查出复发我忍不住哭了，他说‘妈妈不哭’。我问他‘你知道发生了什么事情吗？’他说‘我知道’。”

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                                                 远远妈妈在分享自己带孩子治病的经历

活动结束后，每位与会家长都收到了一份由“向日葵儿童”精心准备的证书和礼物，感谢他们分享自己的故事，也希望这些礼物和祝福能够带给他们温暖和力量，愿未来的道路，常有暖阳相伴！

感谢华中科技大学同济医学院附属协和医院骨软组织肿瘤科医护人员对活动的大力支持；感谢葵花籽的专业支持和积极参与，她们是华中科技大学社会学院社会工作系的周舒老师，以及刘唐菁、孙奕芃、肖鑫沛三位同学。

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                                                            葵花籽们帮助远远更新喜欢的游戏

孙奕芃：家长互助支持是在医疗过程中很容易被忽视的问题，哪怕被注意到了也很难做出什么改变。远远妈妈在说到自己一个人带孩子赴京治疗时眼泪突然夺眶而出，坐在角落的我眼眶也湿润了，因为想起了高中时我的父母带自己辗转各大医院求医治病，想起了我的妈妈请假来陪读，每天除了我见不到人几乎要崩溃。

肖鑫沛：这次活动让我真切地了解到了在面对孩子得癌症这件事情中家长的无助和孤独感，他们都不敢跟孩子讨论病情，也不敢和老一辈的祖父母说，在孩子和自己的父母面前非常坚强，但其实自己的不安、压力和疲惫无处安放。

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                                                            三位同学的合影

活动支持 | 刘唐菁、孙奕芃、肖鑫沛、周舒
文字 | 刘唐菁
图片 | 孙奕芃
视频 | 孙奕芃
编辑 | 冬冬、uu
排版 | 博雅
校对 | 狗儿