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朵儿有个特别的名字——黄金朵儿，她的爸爸姓黄，妈妈姓金。希冀里，迎接这颗花骨朵儿的，应该是一个金色的童年。
现实里，朵儿的童年，却是白色的。她仅6个月大的时候，便遭遇到M5型白血病，住进白色的病房。
此后的7年里，骨髓移植带来的排异反应一直伴随着她，让她绝缘于身旁那个五彩斑斓的世界。肺部反复感染，皮肤色素沉着，口排带来的各种不适——长水泡、嗓子疼，还有眼部排异带来的两次失明。
但她当初那般坚定地完成脱白，并在她的白色童年里乐观成长，她的人生，注定会是金色的。
大小不一的紫红色小点
那是梦魇的开始
2015年1月，朵儿刚满半岁，家人们还沉浸在新生命带来的喜悦和忙碌中。
像往常一样，妈妈给胖嘟嘟的朵儿洗澡，看她享受地拍打着水面，兴奋地蹬着腿。与以往不同的是，她注意到朵儿的后背有一个紫色小点，接着发现前胸也有几个大小不一的紫红色点，出于一名护士的直觉，她隐约觉得有些异样。
起初，医生认为可能是病毒疹，但随之而来的高烧，让大家的心又悬了起来。最终，在首都儿科研究所，朵儿被确诊为M5型急性髓细胞性白血病。
小科普
儿童急性髓系白血病是儿童急性白血病的一种，发病率占儿童急性白血病的20%左右，会生产大量不正常的白细胞、红细胞或巨核细胞。
常见症状有发热、苍白、乏力、出血、骨关节疼痛及肝、脾、淋巴结肿大等。常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。
根据美国国立癌症研究所（NCI）的统计数据，15岁以下急性髓系白血病患儿的五年生存率约为68%，15~19岁患儿的五年生存率约为57%。
1月30日，距离发现朵儿皮肤上紫红色斑点仅仅13天，她住院了。在她对这个世界还充满未知和好奇的时候，她每天有好几个小时，是在充满消毒水味道的病房里，跟一滴一滴流淌进身体里的药物相伴，那些吊瓶和支架，构成她对生活的另一种认知。
让爸爸妈妈难受的，除了朵儿身体上承受的痛苦，还有未来的黯淡。医生说，化疗风险很大，因为孩子太小，有可能一个疗程下来，孩子就扛不过去了。
图2：朵儿在医院走廊
朵儿的医保在北京无法报销，住院10天，花费的好几万，全部都需要自己负担。加上未来高昂的生活成本，已经在北京工作了5年的父母，思虑再三，决定辞掉工作，带着朵儿回老家济南进行后续的治疗。
山东省千佛山医院
命运出现转机
疾病来势凶猛，朵儿回到济南后，出现呼吸窘迫的症状，需要吸氧才会稍微舒服些，不用那么费力地去换气。
那时，她的身体肿胀，尤其是眼睛，肿得只留下一条细缝，妈妈至今还心有余悸，“像灯泡一样”，她说。朵儿眼睛肿得大大的，朝外凸出来。
山东省千佛山医院当时刚成立了儿童血液病房，医生收下了这名全院最小的病患，开始全力治疗。
图3：朵儿在病房里
一个疗程的化疗结束后，让所有人惊喜的是：这名小病患不但担起了化疗的副作用，而且病情出现了明显的逆转。入院时浮肿的眼睑、肿大的腮腺和肝脾明显缩小，精神也好了不少。
医生说：“朵儿是科室里年龄最小，也是最坚强的患者。”她那小小的身躯，每周需要抽血4次。骨穿时，一根钢针从她的颈椎里抽取了4毫升骨髓液，她哭得惨烈。但这些治疗之外，她在努力喝奶补充体力；在小小的层流床分隔区，她也能自得其乐。
朵儿爸爸说：“我女儿很坚强，我和她妈妈有时会逗她，她会用笑容来回应我们，女儿的求生意志很强，无论如何我们都不会放弃。”他背过身，把差点要涌出的眼泪擦掉。
朵儿妈妈说：“有时候想想，命运真的很不公平，可朵儿那么小都在坚持和病魔作斗争，我又有什么理由放弃呢?”她基本上全天候抱着女儿，几口煎饼果子，就是一顿饭，也得抽空才能吃上。
图4：朵儿和妈妈在病房的照片
有那些爱的庇佑
奇迹出现了
朵儿第二次化疗后，因为过敏，市面上的各种奶粉，包括专为白血病患儿设计的奶粉，她都不适用。她身体虚弱，妈妈的奶水不足，每天仅靠母乳和一点辅食摄取营养，显然不能满足需要。
人们的温暖爱心没有消失：病房里，其他初为人母的妈妈们，给朵儿送来了还带着体温的初乳；从电视上知道了朵儿的情况后，一位还在哺乳期的妈妈，一天三次往返医院，只为朵儿能吃上新鲜的母乳。
图5：很多人通过电视节目知道了朵儿的情况
朵儿化疗期间，红细胞降低引发贫血，但B型血稀缺，她常常不能及时获得输血治疗。爸爸的朋友们和很多不曾相识的人，纷纷赶来献血，他们希望自己的热血，能给这个勇敢的小家伙助上一臂之力。
同时，他们收到了善款。放下钱，他们通常会跟妈妈说几句，病房门口，那些鼓励的话带给她莫大的能量，“没有这些支持，我真的可能走不下来。”朵儿妈妈回忆道，“其实大家各有各的难，都可以闯过来。”
图6：朵儿爸爸的献血证
3次化疗后，朵儿进行了一次全面检查。
那天，阳光正好，妈妈如往常那样，抱着朵儿在窗前，为她读绘本。爸爸带着检查结果来了，一进门，便冲着妈妈兴奋地说，“血小板，你猜多少？”
他难掩内心的激动和喜悦：“71.7，爆发性增长！孩子非常争气，她自己涨上来了。“
在千佛山医院进行了3次化疗后，朵儿的病情终于稳定下来，爸爸妈妈决定带她去上海做骨髓移植。
临行前，为了感激许许多多这一路走来，用爱和行动给朵儿庇佑的人们，朵儿的爸爸妈妈点亮放飞了爱心明灯，那是祝愿，同时也是希望，一点点升起来，升上高空。
辗转至上海
朵儿接受了半相合骨髓移植
2015年4月23日，经历过10个小时的车程后，9个月大的朵儿从济南辗转至上海，住进上海道培医院。在那里，她又接受了一次化疗，为后续的移植做准备。
断奶，也是朵儿移植前需要做的一项准备。因为移植仓内要保证无菌环境，而母乳喂养，是一种有菌喂养。朵儿不得不离开自患病以来，除了给她营养，还给了她莫大抚慰的跟妈妈的联接方式。
妈妈也在同时做着移植前的准备，她到达医院后需要进行全面的身体检查。因为她是朵儿的骨髓捐献者，虽然她们只有5个点的匹配度，但爸爸也是半相合，考虑到综合的身体素质，最后还是决定由妈妈进行骨髓移植。
朵儿和妈妈自入院的45天里，为即将到来的移植做了充分的准备。
朵儿接受颈脉置管手术后，住进了无菌仓。在仓里，她需要接受3次清髓，10天后，她自己的干细胞与癌细胞一起，将荡然无存。接着，妈妈的骨髓会植入她体内，像一颗新的种子，带来健康的希望。
移植很顺利。无菌仓里的3个月，朵儿的各项指标跌到谷底，又慢慢爬升上来。也许是这个世界一出现，便带给她太多肉体上的麻烦，让她失去信任，朵儿只能在怀抱里，被紧紧搂着，而且辅以踱步的起伏频率，才能安然入睡。
那100个日夜，为了让她能多睡一会儿，家人几乎是一直抱着她，不断地在仓里来回溜达。她靠米粉、大米粥，还有温暖的怀抱，站到了人生崭新的门口。
排异一直如影相随
骨髓移植后的排异反应，并非一无是处。如果能保持在可控范围内，可以降低复发率。虽然朵儿一直持续着的排异反应，可以让人稍作安心——她应该彻底脱白了，但整整7年，甚至无法预计将来还会持续多久的排异，一直困扰着朵儿的生活。
肺部经常出现感染，朵儿不能上幼儿园，也无法正常上学，移植后的前2年，她甚至无法出门。
每次感染，会让她憋气，咳嗽，心率加快，最后只能通过增加药物剂量来控制，为了一次无法预知的感染，她常常要吃上半年的大剂量药物。
也许是药物作用，朵儿的发育明显落后，7岁半的她，身高只有98cm，这大概相当于4岁孩子的高度。加上周围的人一直都戴着口罩，看不见他们说话时的嘴型，朵儿直到2岁半才开始牙牙学语。
皮肤排异也是家常便饭。排异时出现的过敏反应，会让她的皮肤变红，发痒。反复发作治疗后，朵儿的额头以及脖子往下的皮肤，留下了黑一块，白一块的斑迹。
口腔排异也是发生在朵儿身上的一个排异表现。当发现口水又变少，口腔里开始干燥，长小泡，嗓子也随即冒烟和疼痛，朵儿就知道：口排又来了。她得赶快使用含激素的漱口水将它抑制住。
但最让人恼火的无疑是眼部排异，它让朵儿经历了2次可怕的失明。
2018年，朵儿4岁了，她爱唱爱笑。那时，家人们偶然发现她的眼睛里有模糊的白色物质，医生检查后发现：小小的孩子，竟然患上了严重的白内障，必须尽快接受手术治疗。
图8：朵儿白内障时的诊断证明书
其实那会儿，朵儿的视力已经衰退到近盲，她靠着仅有的那一点儿视力，觉察着这个世界。她不知道，这并不是世界理应有的在她眼前打开的方式。家人回忆起她看东西时越来越近的情形，才知道朵儿默默忍受视觉变差的状态，已经持续了一段时间。
可是成功的白内障手术并未给朵儿带来如期的光明，她仍然失去光感，什么也看不见。那个在她眼前消失的世界，也许一直存在于她的心里，忽然的失明并未让朵儿焦躁不安，她会说：“朵儿滴眼药水很乖的”，每天的红蓝光刺激恢复训练，她都很配合。
在黑暗里生活了3个月，朵儿忽然有了光感，这让大家看到了希望，通过不懈的各种持续治疗，她慢慢找回了她眼中的世界，视力居然一行一行地清晰起来，最好的时候，甚至能看到1.0。
然而最好的状态并不总能维持住，现在她的视力水平只能在0.3-0.5徘徊。而且因为白内障手术，视功能调节能力变差，她不得不随身携带近视镜、远视镜2副眼镜，以应对远近视物的不同需要，但毕竟，世界还是又重新以丰富的姿态和绚丽的颜色在她眼前绽放了。
父母对朵儿失明的焦虑还没能完全淡忘，仅仅一年时间，2019年，朵儿又发生了一次左侧偏盲。
她做了眼部检查、脑部CT和核磁，都查不出生理上的病变，至此，医生也无法明确地解释原因，只能怀疑是长期的药物使用导致的。
这个世界，又一次在她眼中，变了模样。
所幸的是，在之后的一次专家问诊后，出诊室刚刚20分钟，朵儿忽然兴奋地说：“我能看见了！”妈妈也很欣喜，她说：“这个医生太厉害！居然把病魔给吓跑了！”
图9：在医院检查眼睛的朵儿
朵儿的乐观下
也藏着爸爸妈妈隐隐的担忧
朵儿是开朗的，每次采访都能听到她叽叽喳喳的声音。妈妈说，她爱交朋友，喜欢学校。
但朵儿也时常有她的困惑，因为身高跟同龄人有着差不多3岁的差距，跟那些比自己高一头还多的同年龄小朋友在一起的时候，显然有着隔阂。
有时，孩子们出于好奇的问题“你怎么那么小？”或者“你怎么那么矮？”会让她受伤，因为她也不明白：“为什么我矮？为什么我会生病？”
倘若迁就身高，跟比自己小的孩子玩耍，朵儿又会发现：他们之间也存在隔阂——心理年龄的不同，带来大家在兴趣和玩耍方式上的大相径庭。
图10：如今的朵儿
由于持续的严重排异，朵儿不曾有过幼儿园的回忆。为了降低感染的频率，已经快8岁的她，仍旧无法正常入学。她非常喜欢现在的新阳光病房学校，那里的小朋友跟她是“同类”，他们之间不会存在那么多没有答案的“为什么”。
妈妈说，她希望随着朵儿的成长，抵抗力慢慢变强后，可以让她不再受到感染的困扰，尽快回到学校，学习不至于落得太多；同时，她也担心：朵儿能否顺利地适应学校，融入那个集体。
当夏天来了，爱美丽的朵儿也爱小裙子，妈妈用心装扮她的同时，忍不住担心：朵儿额头上和身上黑一块、白一块的色素沉着，会不会也引来异样的眼光，引来好奇的问题“你怎么会这样呢？”
心理建设，是继身体健康后，另一个棘手的问题，她告诉朵儿：“遇到事情要告诉爸爸妈妈，这样我们才能成为你坚实的后盾。”
图11：如今的朵儿
采访后记
看到今天的朵儿，是一个活泼开朗的小姑娘，由衷地高兴，觉得她的家人很用心，给她的爱足够让她温暖，让她有安全感。
朵儿努力学习，敞开心去交朋友，希望尽可能地融入这个世界，就像她当年坚定地为脱白抗争，这么多年不懈地与排异周旋。
朵儿和家人尽力做了很多，但事实上仍旧有限，更多的需要来自许许多多其他人，他们的理解和尊重，才会帮助朵儿和像她一样的孩子更好地融入这个世界。
口述 | 朵儿妈妈
采访&撰稿 | 冯帆
编辑 | 博雅
排版 | 洁怡
校对 | 欣玥
