文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangyuan 时间:2025-02-09
2024年2月22日,原本是一个普通又温馨的晚上,我们陪伴一双儿女在家中玩耍,成年人的忙碌被暂停,只觉光阴细碎,生活美好。
姐弟俩打打闹闹中,姐姐不小心将弟弟摔倒,磕到了后脑勺,当时就起了鸡蛋大小的包,还轻微出了血,我和老公立马就带着弟弟去了深圳市蛇口人民医院看急诊,当时看来只是皮外伤,医生询问了一些情况后就让我们回家观察。
但是毕竟摔到的是脑袋,在我们的强烈要求下,还是给弟弟做了个脑部CT才敢踏实回家。
第二天上午,我们接到蛇口人民医院电话,说昨天晚上的CT片有点问题,弟弟脑部发现有小块阴影,需要进一步做核磁确认。
当时我们都以为,是脑子里面出现了淤血,不敢耽搁,赶紧又到深圳市儿童医院进行核磁拍摄。
回家等待核磁结果期间,我们也觉得肯定没有什么问题,因为孩子就在我们身边活蹦乱跳的,也没有任何不舒服。
2月24日,我们收到了深圳市儿童医院的核磁结果:“疑似脑干胶质瘤。”短短一行字,对我们来说无异于晴天霹雳,来不及胡思乱想,我们立马挂了第二天深圳市儿童医院的号。
整夜未眠,天一亮我们赶紧带孩子到医院做了增强核磁。结果仍然不太好,需要进一步检查确认。
后来孩子爸爸带着孩子的核磁片子去了广州、北京,也在线上问诊了不少医生。
有的医生说,别让孩子受罪了,开开心心陪他度过最后几个月。
也有医生说,可能是偏恶性胶质瘤,在脑桥位置,建议进行手术。
还有医生说,手术肯定会偏瘫,后期可以通过康复训练进行恢复。......
听了各种说法,我们也痛哭过,纠结过,但看着孩子可爱的脸庞,我们觉得只要不是“死刑”,哪怕是“有风险”,对我们来说也是“有希望”。
最终,我们决定带着孩子去北京的天坛医院做手术,在此之前我们先回到了深圳家中,准备在手术前让姐姐好好陪陪弟弟。
在等待手术通知期间,某天我无意中在小红书中了解到巴特朗菲教授来到了中国,立马通过INC国际组织联系到了巴教授为孩子线上面诊。
3月27日下午3点,巴教授通过线上面诊告诉我们,从片子来看,孩子的肿瘤大概率为毛星,在不伤害任何神经的情况下,切除率几乎可以达到100%,如果切得干净,后期也可能不需要化疗。
巴教授的话给迷茫绝望中的我们带来了莫大的信心,我们没有理由不选择他为孩子手术,正好巴教授也是天坛医院的特聘外籍专家,所以我们毫不犹豫带着孩子到了北京,等待手术安排。
由于我们之前已经完成了各种检查,以前的所有检查结果都可以使用,无需重新检查,手术迅速地被安排在了4月8日。
术前三天,孩子发起了低烧,因为发烧是无法手术的,我们只能不断给孩子物理降温。所幸的是,赶在手术前一天,孩子各项身体指标都恢复了正常,如期住院,孩子剃了光头,我们也和巴教授、天坛医院的医生进行了术前谈话,签术前风险协议。
签手术同意书时,医生单独把孩子爸爸叫出去谈了差不多半小时,回来后听他一脸严肃地跟我讲种种细节,一想到种种风险都关系着孩子的生命,我控制不住地发抖,眼泪也不停地往下流,此刻的无助感,很少有人能感同身受。
手术当天,早上7:30孩子就被推进了手术室,下午14:00,巴教授找我们谈话,告诉我们手术很顺利,切除率在90%以上,没有伤到神经,冻检结果为低级别。
心里的石头终于落地了,我和孩子他爸瞬间哭成了泪人。
从手术室出来的第二天,孩子由ICU转到了普通病房,看到我的第一眼就哭着说:“妈妈,我不想再当奥特曼了,不想再打小怪兽了,打小怪兽好疼。”
我留在了医院陪护,看着孩子躺在床上全身是汗,给他擦身体都在喊疼,真的是只要看一眼,心都是痛的。
好在孩子在一天天好起来,漫长的日子也有了很多具象化的期待。
2024.4.11:孩子可以下床扶着走路了,但右边肢体偏弱,但可以独自在小板凳上坐上十分钟左右。
2024.4.13:停了所有的液,医生建议需要下床走动,适当锻炼。
2024.4.17:孩子恢复得非常好,当天拆线,办理出院。
迈出医院大门的那一刻,回头看了眼气派的大门,我想的是:“这破地方,咱们再也不来了,以后永远也不要再来了。”
2024.4.19:拆掉头部纱布,伤口恢复得不错,几乎看不到疤痕。
2024.4.23:到医院取出院报告、病理报告及分子检测报告,病理显示为:毛星1-2级,挂了病理科的号,请医生对该病理进行解读,原本病理为毛星一级,但因为Ki67指数为10%,所以医院将病理升为了1.5级。同时约了基因检测。
2024.4.25:到雍和宫还愿。以前从不相信迷信的我们,为了孩子,我们也开始相信这些了,我想或许真的有神明在庇护我们。
2024.4.27:回深圳。
2024.4.28:收到巴教授的回复,暂时无需化疗。
至此,我们的打怪之路终于告一段落!短短两个月,恍如隔世。
孩子现在已经恢复得很好了,能跑能跳,右边肢体还是偏弱一点点,但相比出院时,已经很不错了,脖子轻微歪斜,这对于我们来说已经不是事了,只需要给孩子时间,相信一定能回归正常。
虽然弟弟的病给了我们的小家沉重一击,但我一直觉得,我们家弟弟是有福之人,从偶然发现颅内肿瘤,到无意中请到巴教授为孩子手术,感觉这一切的一切都得到了眷顾,这次的经历让我们从骨子里更珍惜生命,更加热爱生活,也更加珍惜当下,感恩所有的一切!
也希望通过记录这次事件的发生到解决,给有需要的人参考,少走弯路!
或许多年后,我再次翻看这翻文章,会有更深的感悟。
小程序:向日葵
儿童小红书 : 向日葵儿童(ID:2646001039)
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编辑 | 左佳 夏雨
排版 | 夏雨
校对 | 张铮 何飞
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