文章来源:向日葵儿童 作者:王芳 责任编辑:maixm 时间:2023-11-23
气温渐凉,窗外的树叶还未变黄,四处望去就是初秋的光景。太阳没那么烈了,早上稍凉,中午微晒,只是傍晚时天黑得早了些。这些四时变化,我已经亲历29年了。尽管儿时经历过病痛,治疗道路曲折,曾经作为医生口中50万分之一的骨肿瘤患者,如今我已康复17年。
腿疼,检查结果是骨刺
2005年夏天,我11岁,有天体育课后上厕所时,左腿猛的一疼,稍后又好了很多,活动没什么影响。小孩子嘛,玩耍的时候最坚强,嘴里喊着疼,但忍着疼照样和小伙伴玩耍。当时父母也都没在意。
到了6月份,疼痛越发严重,我有些忍不住了。父母带我去当地乡镇卫生院去检查,拍了X片。医生说左腿股骨头部分有骨刺,多锻炼一下就可以。
“骨刺不是老人家才会有的吗?这样的小孩儿也会有骨刺吗?”尽管有怀疑,但一家人都没想太多,我又继续带着疼痛坚持玩耍。
再诊,是肉芽肿
到了8月份,疼痛实在难忍,爸爸带我去市里的甘肃省中医院就诊,传说那里的骨科治疗比较好。医生看到CT片后,直接让办理住院。后续检查结果出来了,但疑惑重重,多次多学科会诊后还是无法完全确定,最后商定直接做手术,根据手术切片做病理。
手术刀划开,看到病灶处有黄豆大小的包块,医生做了切除。化验结果为骨肿瘤,但医生根据数据无法完全确定,建议我父母带着切片找其他医生分析;最后确诊为肉芽肿。
出院后就是回家休养。直到现在我都记得,首次手术后的这段休养时光过得可真是开心啊,少不更事,人小心大。早上不用去学校读早自习,上午4节课,下午回家休息。休息时间我都用来打游戏、睡觉。总有同学借辅导为由,陪我打游戏、学习,就这样愉快地度过了一年的时光。
父母忙于工作,我专心养病,各司其职,那会儿体验不到压力,记忆中的这段时间过得飞快。
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最后确诊,是骨母细胞瘤
过了一年,2006年夏天,手术部位开始隐隐作痛,我又一次来到甘肃省中医院,做了多项检查。医生看过检查结果后,没有明确说明是病情复发,给出的解释是其它原因导致疼痛。
此时的互联网还不普及,信息的来源很受限。广告不敢信,新的医疗资讯看不到,比较令人信服的是口口相传得到的信息。
就在四处寻诊中,有位医生给了我们一个重要信息,第四军医大学唐都医院范教授有相关治疗经验。终于看到了曙光,还等什么?一家人奔赴西安。
考虑到之前手术失败且复发,再次手术会有很大的风险责任,医生开始并不想接手医治。也许是见到我后动了恻隐之心,想给予一个孩子未来或生存的希望,范教授最终收下了我。前前后后差不多用了一个月的时间,很谨慎地确定治疗方案。
我第三次上了手术台。为了防止复发,医生对病患处进行了放疗。病理结果很快出来了,是骨母细胞瘤,良性的!一家人悬空的心终于暂且有了着落。
赶在2006年的最后一天,我们出院回到了家中,在家度过了2007年的元旦。一家人都用获得了新生般的惊喜庆祝了元旦。
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我找到自己的方式,
“最大化”成长
我的新生活开始了。
左腿股骨头的多次手术,导致左腿活动受限,无法做大幅度的活动。大家眼中再日常不过的动作(下蹲、坐小板凳)等都会受到一定的限制,平时走路因受力等原因还会有些许摇晃。
这份感受让我越来越珍惜日常平淡至极的、被忽略的、但是其实是幸运的一件件“渺小又重要的”事情。看,我的双眼可自由观望,我的听力没受损,我的呼吸很自由,我的伤口正常愈合了,我还可以架起拐杖去学校,老师讲的课我还能听懂,我的手还可以写作业,我的父母做的饭吃着很香……越是失去过一些,越是感觉拥有的很多。
2007年9月,我13岁,架起拐杖去读初一,因为经历过多次住院,感觉学校的生活比起医院可真是天堂般的享受。
可能是休养期间各种游戏玩够了,闲暇之余我开始主动看看书、写作业。因为不能久坐,我就趴在床上写作业,写的时间长了,上肢因受力太重会很累,我就把被子压在身下,抬高身体以减轻上肢压力。就在这样的匆匆忙忙中,时间不曾为我治病停留,我也不因病痛驻足不前:初中高中六年,学业未再因病中断。
2013年,我顺利地考入了兰州大学,后来又留校读研。
报考大学志愿时,父母考虑到我的身体情况,建议我选报会计、计算机等更多时间在室内工作的学科。可是我却“反其道而行之”,想选择一份户外多一点的专业,挑战自己的上限,让自己能适应户外,想办法让自己精力充沛一点儿,不想因过去的病症而影响自己适应社会和探索世界。
在大学期间,面对青春活泼、热情洋溢的同学,开始时我很社恐,远远地躲着,感觉有人注意到我的步姿时,都会不自觉地低下头。
这样过了一段时间,我感觉这不是自己想要的状态,于是想办法去改变。我想,不能活在别人的眼光中,所以对外来的注视变得无所谓。只要心态改变了,行动也会随之跟上。
本科期间,我加入了院校的青年志愿者协会,在大三竞选了院青年志愿者协会会长,同期还成功竞选校青协副部长,也是在此期间,开始接触“志愿者”这个角色。
自此,我越来越不在意别人的看法和眼光,不在乎以前的经历,我的笑容、我的包容、我的坚韧、我的见解、我的思想、我的能力、我的价值……才是人们所愿意关注的。越是外化的,越是易消散的;越是无形的,越是能留在心里彼此能记住的。我还焦虑恐惧些什么呢?
我父母也在调整心态适应我带给他们的变化。从刚开始的满面担忧,慢慢到后来的释然接受,他们的心情经历了过山车,终于安稳了。父母看着年轻了几岁,家里的笑声多了,父母也更加包容我,开启了全新的放养育儿模式,我甚至可以借妈妈的身份证去网吧。
那时,当同龄小伙伴被按在实习班、想打游戏要想尽办法瞒天过海时,我可以公开要求去打游戏。有次放学后我接到了妈妈的电话,问我在哪里。我回说在网吧打游戏。妈妈放心地出了一口气,说:“记得到点回家来吃饭”。
周围正在提心吊胆的小伙伴顿时被惊掉了下巴:“啊?不是吧?你妈妈……她不会……吧?”
不急,慢慢往前走
时间总是很快。七年的在校时光,眨眼间就消散了。为适应专业对野外体能的要求,毕业前我定期去健身房,减重健身,四个月,从160斤减到120斤,体能也增强了很多。尽管在野外工作有诸多不便,但我都一样一样想办法尽力去克服。经历过大一点的磨难也不是完全没好处,日后再经历小痛苦都会感觉不算什么,内心的能量会更足,愿意让自己“最大化”成长。
很多年前看过朱德庸的漫画《大家都有病》,在他的画里,每个人都有某种程度的病,或生理或心理,或轻或重,或表露或隐藏。我想自己只不过可能明显一点,但无所谓,我依旧不断完善自己、适应自己,不断突图自己的极限,并全身心地融入工作和生活。随着生活步入正轨,我时常在“知乎”“贴吧”等论坛中分享自己的经历和经验,力所能及地帮助正在治疗和正在恢复的人。
2020年3月,机缘巧合下我看到了“向日葵儿童”公众号,自此,工作之余成为一名葵花籽志愿者。
就这样,我一路升级打怪,坚韧不拔地走着,偶尔会担心焦虑未来,偶尔又会专注脚下,偶尔也会回头看看脚印,不再过于担心明天。
明天就是明天,和今天一样,是普通又宝贵的一天,好好生活,好好爱所爱的人,认真感受,做好当下,就可以了。
我可以,你也可以。
4年前代表全校高三学生在誓师大会上宣誓的张晓华,怎么也不会想到自己会得骨肉瘤,一种高度恶性的肿瘤。
儿童良性骨肿瘤一般生长缓慢,对周围组织挤压,疼痛不会特别明显;恶性骨肿瘤症状明显
通常骨内部病变完全可能既无肿块也无疼痛,一般提示为良性、惰性肿瘤性质
生活,就是学会在雨中翩翩起舞。
资深患儿家长陈愫老师分享女儿患病以来的心路历程,希望给您提供日常生活的协助。