年仅6岁的他战胜了整个白血病的征程

　　2015年12月8日，年仅3岁的柱子被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。
　　柱子爸爸说，几乎每一个白血病患儿家庭的故事，都能够写一篇长篇小说。
　　小柱子的故事，仿佛囊括了所有患儿家庭都不愿意触发的转折点：确诊、化疗、复发、转诊、骨髓移植，直到现在的排异观察。

　　骨髓移植完第11个月，今天也是这样平凡的一天，重复地、小心翼翼地上演的第340天。
　　小柱子爸爸5点多起床，天色还没有亮。他麻利地开始消毒碗筷、蒸鸡蛋、煮牛奶……当小柱子睡眼惺忪地坐在餐桌边时，热气腾腾的营养早餐已经准备好，作为8点吃药前的“胃部地基”了。
　　方圆三五公里内，有3个菜市场，它们是柱子爸爸每日清晨“必刷”的“战场”。最鲜嫩的里脊肉，最清新的瓜果蔬菜，最活蹦乱跳的小鱼小虾……一定是最新鲜的食材，才能成为小柱子午餐的“参与嘉宾”。
　　柱子妈妈开始对房间做彻底的打扫和消毒，放上消毒片，清水擦拭，重复清洁，这样的彻底打扫，每天至少是2轮。前阵子，甚至是每4小时一次。
　　虽然每天要吃9种不同的药，早中晚各一次，小柱子从未对此有过怨言。他开心地读着爸爸妈妈买的学龄前绘本，跟着爸爸学做100以内的加减法，一个一个认识拼音，还会很努力地背唐诗。
　　尽管，由于化疗和药物的影响，他的发音总是不太准确，口音略微有些重。好在，爸爸妈妈总是告诉他：“你真棒！”
　　每天，柱子爸爸还有100种方法鼓励儿子的信心和勇气。
　　“来，咱俩扳个手腕儿。”小小的肉手与爸爸的手掌相合，只需要柱子爸爸稍微“放水”，柱子就能快速敏捷地压倒过去，为自己的力量和强壮开心地跳跃起来。

　　目前，小柱子处于移植后的排异观察中，一般两周去一次医院。
　　贴心暖男小柱子，每次去医院，都要给护士阿姨带上糖果和自己做的五颜六色的小卡片。有时候，还会跟着西点师妈妈做一些小蛋挞和DIY小蛋糕捎过去。
　　毕竟，护士阿姨们都是童年里最亲切的面庞呢。

　　2017年12月22日，是一个无法忘记的冬至。
　　主治医生拿着化验报告一脸凝重地告诉柱子爸爸：柱子中枢神经有癌细胞残留，确认复发，建议去大城市的专科医院做造血干细胞移植。
　　恍惚间，时光仿佛又回到了2年前。就像2015年12月8日被确诊为白血病的那天晚上，柱子爸爸一夜没有合眼。医院大厅人来人往，一切声音在耳膜边滑过，听不真切，仿佛有点儿不在真实世界。
　　只有一个想法是如此坚定和真实：要救，说什么都要救。
　　得知复发的这一刻也是如此。来不及伤痛和犹豫，下午4点拿到报告，晚上9点柱子爸爸妈妈已经驱车出发。
　　从西安到北京，1200多公里，12个小时。他俩一路几乎没有交谈，车窗外簌簌划过的夜色在他们无声落泪的面庞上，留下或明或暗的痕迹。
　　“爸爸我们要去哪里呀？咦，你们为什么在哭？”天真的小柱子此刻不是很明白。

　　第二天早上9点，在陌生城市的大医院里，柱子爸爸强忍心痛搪塞了家里长辈“你们今天想吃什么馅儿的饺子”的电话后，主任医生带来了一句暖如阳光的话语：
　　“你们不是走投无路，孩子做骨髓移植是有很大希望存活的，咱们要坚定这个信心。”
　　这个冬至，任何馅儿的饺子都比不上这句话带来的欣喜与快乐。

　　中华骨髓库来电说：找到了与小柱子全相合的骨髓源，而且还有足足10个候选。
　　但随之而来的消息竟然是：这10个人没有一个人愿意捐献造血干细胞。
　　“仿佛给了一个希望，又破灭了。”柱子爸爸很难过。
　　他记得一个23岁的女大学生，一开始是表示愿意的。由于当时临近过年，小姑娘回家以后，写了信来，表示家里压力实在太大，她不得不抱歉地回绝了捐献。
　　“我可以理解他们的心情，以为抽骨髓会对身体损伤非常大，但其实这是认知误区。”
　　柱子爸爸专门了解过，其实对于全相合的骨髓源来说，是无需抽骨髓的，只要抽一次血就可以了，就像平常去医院体检一样，不会对身体带来什么巨大的损害。
　　“但是，既然大家都自愿交了血液样本，也做了登记，为什么回绝率这么高呢？”
　　医生无奈地告诉柱子爸爸，其实中华骨髓库配型成功完成捐献的概率不到10%，其中一部分原因是，有比较多的大学生顺应学校政策，为了加学分做了血样登记，实际上，本身是没有这个意愿的。
　　最后，柱子爸爸自己做了配型，结果显示是6/10的半相合度，他需要抽取550ml的骨髓以及140ml的造血干细胞。

　　这是一场长达3小时，并且会带来痛楚的手术。而那天早上8点，柱子爸爸拒绝了全面麻醉，只因为全麻需要躺足6~8个小时才能下床。
　　殷红的血液一点一滴从身体里抽走，顺着导管缓缓流进采血袋，指尖逐渐发凉，身体和意识也仿佛有些轻盈和恍惚。
　　而此刻，他的脑海里只有一个念头：一会儿手术结束以后，中午还要给小柱子做最新鲜干净的午饭呢。
　　术后，不顾护士的劝阻，虚弱的柱子爸爸挣扎着从病床上下来，一步一步，步履蹒跚地挪回家做饭，甚至不小心摔了一跤。
　　颤巍巍站立起来的那刻，他第一次感到有些绝望，他想到：如果在这个陌生的城市，此刻能有人帮一把，哪怕只是送饭，他一定会感恩一辈子。

　　这是柱子爸爸联合众多老乡创办“道培同乡会”的初心：在一个陌生的城市，这些患病求医的父老乡亲们，总要有一个温暖的、互帮互助的家。
　　同乡会从2018年6月创立，到现在已经有37户家庭了。作为会长的柱子爸爸，组织大家伙儿，开展各类城市租住指南，办理医院手续，分享饮食护理经验，送水送饭，制作饼干和蛋糕，捐献帽子手套，联系平台帮助筹款等爱心服务。

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同乡会给大家发放爱心棉衣

　　这个团体里有大学老师、政府公务员、现役军人、政府干部以及农民等，在这里大家拥有同一个身份：同乡的家人。
　　他们齐心协力置办了几间临时租用房，采买了一些消毒设备、厨具蒸锅、电瓶车等日常用品，也有一些把自家闲置的用品捐献过来。
　　只要有老乡需要，就可以挑了拿回家，用完再放回来。他们要最大程度地，把钱省出来留作治疗费用。
　　一次，有个老乡在接受治疗期间，恰逢爱人要生产，家里断了费用。“怎么可以孩子还没出生，连爸爸都没见过。”同乡会的大家，每户出3千、5千，一点一滴汇聚起来，助他度过了这个困难时期。

　　“我就想告诉大家，告诉所有人，我们这些患者家庭都是有自救的意愿的，我们不是只会向政府和社会祈求，我们会努力团结互助。而且中国人不是冷漠的，我们也得到了很多爱心企业和平台的帮扶。”

　　作为会长的柱子爸爸，从来没有觉得自己在做一件多么伟大的事情。
　　他苦涩地说，有时候，觉得自己已经慢慢和世界脱节了，原来的好友有可能害怕被借钱而慢慢屏蔽他。
　　他们患者家庭的朋友圈里永远都是XX新技术的出现，XX药物的适用范围等信息。500个好友的通讯录里，300个都是病友，他们互相陪伴与支持，共同抵抗着生命中一道道难关。
　　而这些爱、温暖、力量与榜样，是小柱子成长与康复最好的催化剂。
　　当柱子爸爸看到，乖巧懂事的小柱子会主动参与同乡会的一些爱心活动，会在电话里叮嘱爷爷吃药，会主动帮妈妈做家务、包饺子，会给医院的小朋友们送蛋糕，会在打针的时候安慰爸爸妈妈自己是个“小超人”……
　　“这一切都值得。”

　　5岁生日的时候，柱子收到了梦寐以求的生日礼物——曾经在医院志愿者团队表演里见过的、爱不释手的架子鼓。
　　坐上小板凳，戴上耳机，拿起鼓棒，脚踩踏板，“咚咚锵锵咚咚锵——”，强劲有力的节奏，鲜明清晰的鼓点，散发出柱子蓬勃的朝气和热情，如同这个孩子对生命的执着与追求。
　　柱子爸爸看着沉浸在鼓乐中的儿子，很肯定地表示，我们对他没有过高的期待，柱子这样的孩子，身体比较弱一些，不能承受过重的课业负担。
　　未来，只要他健康就好，能够做自己喜欢的事情，能够有一个养家糊口的本领，那就是父母最大的心愿了。
　　直到现在，尽管远在他乡，小柱子依然心心念念放在家里的架子鼓，时而哼唱着小旋律，还要像个小大人一样叮嘱着——
　　“爸爸，你给奶奶打电话，要把我的架子鼓擦得干干净净哦！等我回去，我给你们打《两只老虎》！”


后记：
　　非常感谢柱子爸爸的细致分享，真的很感动。从确诊、化疗、复发、骨髓移植，到现在的排异观察，一路走来，柱子爸爸告诉我，小柱子最可爱的地方，是表现出了与他这个年纪不成正比的懂事和坚强。
　　我们祝福这个孩子，生命还很长，他还有很多很多童年里可以去体会的趣味，可以去尝试的新事物，慢慢成长，小勇士的未来一定充满了光亮。


作者 | 松鼠