罕见淋巴瘤患儿如今已成吉他少年

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

“我很乖，不要给我打针。”四岁的小笼包在上海交通大学医学院附属新华医院的手术室里一个人自言自语，眼睛怯怯的看着手术间进进出出忙碌的白大褂们。

一旁陪同的爸爸正摸着他的头，看着儿子天真的样子，心疼。

“只是常见的肉芽肿，开刀做掉就好了。”这是前几天医生告诉他的。到了孩子的手术日，爸爸妈妈，爷爷奶奶和外公外婆也都悉数来到手术室门口等候。

把孩子送到手术室，夫妻两个饥肠辘辘，安排家人在手术门守着，两人准备去外面吃点东西，毕竟最近为了孩子操劳，连饭都没有吃好。

“我很乖，

不要给我打针！“

上海男孩小笼包，是今天故事的主角。2017年，四岁的他被骨科医生确诊“肉芽肿”正在进行一个小手术，趁着手术的间隙，他的爸妈到餐厅寻觅到一份热乎乎的饭。

饭刚端上来，食物的热气在3月份上海的冷空气中化成了一道道水雾。丈夫正想安慰妻子多吃一些，手机铃声突然响了起来。

小笼包妈妈只记得，丈夫接完电话之后脸色特别难看，然后就拉着自己冲回医院，只剩一对碗筷在桌子上相互对视。

电话是孩子的主刀医生打来的，孩子在手术台上没有突发急救情况，只是刚把孩子左胯部打开一个切口，经验丰富的医生发觉有些不对，急忙取样本送到病理科。拿到病理结果后，医生就打响了孩子父亲的电话。

没有一点寒暄，医生直接把病理结果告诉了孩子的父亲：“孩子可能是淋巴瘤，不是原来诊断的肉芽肿。”

在场的每一位亲人都被这个结果震惊到了，孩子妈妈回忆起当时感觉，完全是懵掉了，只记得平时很严肃的孩子爸爸趴在手术床上大哭不止。

在此之前，上幼儿园小班的小笼包经常性的跟爸妈诉苦膝盖疼，平时工作比较忙的大人以为是孩子在学校太淘气了，没有特别的关注。

过了差不多有大半年的时间，孩子走路左脚有点异样，才被带到上海交通大学医学院附属新华医院进行问诊。

因为孩子说膝盖疼，所以就做了膝盖的X光片，但是显示一切正常。负责任的医生又让做了一个髋骨的X光片，虽然有阴影但是结果对称，医生建议再做个核磁共振。但是因为孩子太小不配合没有做成，最后按照常见的肉芽肿进行治疗，于是，就有了前面手术室开刀取病变部位的情况。

“妈妈，我不会死的，

你放心！“

“对于一个母亲来说，没有什么比孩子的命更重要的了。” 这是小笼包妈妈在采访的时候跟我说的，隔着电话都能感觉到她说这句话时候的坚定。

手术后几日，小笼包最终确诊是间变大细胞淋巴瘤三期。

刚转到血液科的时候，夫妻俩还是懵的。从事非医疗行业的妈妈对这个疾病一无所知，只是听到“癌症“两个字觉得绝望。

电视上被癌症折磨的患者太惨了，而且潜意识里”癌症就是绝症“，这是她关于”癌症“的第一印象。

但是全家人都很坚持，已经做好了砸锅卖铁的准备。无论去天涯海角求医，也一定要把孩子治好，哪怕只有1%的生存率呢。

好在这个时候，上海交通大学附属新华医院血液肿瘤科主任袁晓军大夫给予了一家人很大的安慰。

袁主任专业的讲解了淋巴癌的治疗历史和国内外的治疗方案，又告诉了他们关于淋巴癌生存率的专业数据，特别是儿童的生存率远远高于整体水平。

同科室的谈珍大夫也和夫妻俩聊了确定的治疗方案，还有在新华医院治疗过的同种亚型病例， 客观地分析了生存率，建议越快治疗越好。

夫妻俩又通过自己的努力，在网上通过“淋巴瘤之家”找到了一个同样患间变大性细胞淋巴瘤的患者，并买了一本《儿童淋巴瘤诊断与治疗》这样的专业书籍进行学习，以方便查阅国内外网站关于儿童淋巴瘤的知识，在治疗的时候拿一个本本精准的记下孩子用药的品名和剂量。

“当我们不了解的时候，觉得癌症是个黑洞，我们知道了就不那么怕了。”小笼包妈妈这样说过。

广泛的查阅资料和专业的儿童淋巴瘤专家给出的数据，让他们了解到儿童癌症不同于成人癌。儿童淋巴瘤术后五年的生存率大于70%，孩子的生存率和治愈率都会较成人高出很多。

没有受到当时的误导，小笼包妈妈庆幸自己坚持了下来。

确定了治疗方案后，小笼包直接进行化疗。全家人一刻也没有耽误，以至于一二疗程的时候，孩子因为在骨科做了髋部的切口还需要固定，每次治疗结束孩子爸爸都需要把孩子连着固定架子一起搬上奶奶家住的六楼。

住院期间，白天四个长辈轮流看守，晚上夫妻两个人下班替换班陪孩子。孩子是很懂事的，只有做腰穿的时候会喊疼，粘着爸妈，但孩子毕竟还是孩子，没有比父母更让他安心的了。

但是治疗的过程并不是一帆风顺的。来自疾病本身的压力，来自社会的压力让人时刻如有重负。

尤其对人影响最深的还是同一个病区病友的压力，因为疾病或者经济本身的原因，不可能每个患儿都能走到最后。

病房里每空出一张床位，小笼包一家人都会感到揪心，生怕意外会降临到自己孩子的身上。

有一个病友是一个特别漂亮的小女孩，孩子由妈妈一人陪护，爸爸辛苦在外负责提供经济，但是就是因为偶尔一次饮食不太干净导致腹泻，最终孩子没有走到最后。

因为这样的事情时有发生，所以病区的患儿家属特别抱团。有什么治疗方面的消息都及时分享，在生活中能提供便利的都相互帮助，对于每个家庭来说仿佛所有的孩子都是自己的孩子。

治疗期间，爸爸妈妈给了小笼包最细心的照顾。为了不让孩子碰生水，就连刷牙时候的水都是烧开放凉再用；在吃的方面，不仅从没点过外卖，还特别做了高蛋白质低脂肪的餐食，孩子没胃口的时候，就少食多餐，因为吃好了才能扛住化疗。

小笼包妈妈还特别总结了，为了防止受到感染，水果的选择格外重要。一定要去皮，没法去皮的水果比如草莓，和皮薄的水果像葡萄、桃子也最好不要吃，否则容易拉肚子。而对于化疗期间的孩子来说，拉肚子这种小事都有可能危及生命。

不仅不能拉肚子，要是便秘了也不行。妈妈平时也非常注意孩子的排便问题，督促孩子多喝水，必要时还可以吃火龙果。

好在孩子是生命力最强的，也是最会宽慰人的。在一次化疗的观察期，抑制不住内心难过的妈妈问道：“儿子，如果离开了妈妈，怎么办？”

“妈妈，我不会死的，你放心吧”。正在和小伙伴玩耍的小笼包回头给了妈妈一个坚定的回答。

“病已经好了，

你没有特权。”

从2017年4月开始到2017年9月结束，整整六个月，小笼包妈妈默数每一个日子，直到最后医生给出了全部缓解的结果，这让一家人差点喜极而泣。

如今，小笼包已经康复三年了，也是小学二年级的学生！他喜欢收集奥特曼，喜欢乐高，喜欢高达模型，机灵的他还会弹吉他……

他的梦想有很多，有时候想做科学家，有时候想做柯南一样的侦探，有时候想做厨师。妈妈说，梦想一直在变，还没定下来。

当然，小笼包也有顽皮的时候。“你是生过病，但是你已经痊愈了，和其他小朋友一样，没有任何优厚的待遇”，小笼包妈妈立马严肃起来。

不只是说说，实际上她也这样做的，在学校里只有老师知道孩子生病的事情，以便于有突发情况他们能及时获得消息。

小笼包的爸爸更是一改以前惯纵的模样，开始做一枚严厉的父亲，配合小笼包妈妈唱一出出教育孩子的“夫妻双簧”。

但是对于孩子的学习，两人很少像普通父母那样打鸡血，只是希望他健健康康的，一切尽力就好。

小笼包妈妈特别想感谢家人的支持，感谢医生给予他们信心，感谢“向日葵儿童“”淋巴瘤之家“这样的公益科普组织。

也希望听到小笼包故事的家长能相信孩子的意志力，他们的生命力很强。家长们自己要不停地学习，补充知识，坚持把化疗走完，每次都做好记录，提高生存率，一定要相信科学。

采访后记

故事本来到这里就结束了，但是小笼包妈妈特别想感谢一起患难的病友，也特别想把自己的经验告诉更多的人，又发来长长的微信，把很多照顾孩子的细节都详细写了出来。

她还说：“这些看起来很小的事情，其实每一件都需要照顾者的仔细和耐心，但我觉得为了孩子少受罪，再苦再累也是值得的。患儿生命其实就是掌握在父母手中，做父母的一定要做最大坚持和努力把他们救回来。”

日出之时，世间一切美好。我们一定要相信我们能走完黑夜，因为路上有一座座别人为我们点的灯。

采访&撰稿 | 薄荷

责编 | 博雅、依伊

排版 | 乔代杰

校对 | 张铮