10岁儿子确诊脑肿瘤 开颅术后父母如何重建他的安全感

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只有经历过才知道那段黑暗有多难熬，也只有真正走过那段黑暗，才知道希望有多重要。

虽然已经过去三年，小奕妈妈还是会经常关注儿童肿瘤的相关信息，尤其是每年回到医院复查时，看到那些生病的小朋友，当时的一幕幕又会像放电影一样展现在眼前。

以下是小奕妈妈的自述：

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偶尔头痛

健康的儿子被确诊为脑肿瘤

小奕最早的一次头痛发生于2018年1月底，当时小奕不到10岁。寒假期间，那几天特别冷，小奕每天都会去户外跟小伙伴玩。有一次回来，他指着后脑勺跟我说，有点头痛。

我以为是天气的原因，可能是被冷风吹的，就让小奕暂时不要出去玩了。很快，小奕说没事了。之后，他就再没提过头痛。

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图2：小奕家乡依山傍水

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4月30日早上，我们抱着肯定没事的心情来到县人民医院来给儿子做核磁共振，确认一下，也是想着让自己彻底放心。

小奕还在检查的过程中，医生让在外面等候的我和爸爸进去了解更多的情况了，我当时心里已经有些慌了，最终，等了很久之后，终于听到了最不愿听到的结果——脑肿瘤。

听到结果那一瞬间，我有点反应不过来。正好这时，小奕从检查室走出来，一看见他，我的流泪就止不住地往下流。再三确认好病情之后，我们带着小奕先回家了。

到家之后，给小奕点了他最爱的披萨，我和爱人就立马忙于跟单位请假和工作交接，我们都知道，接下来的日子会是一个未知数，我们必须与小奕一同作战。

看着小奕开心地吃着披萨，又想到他的脑袋里长着一个6公分大的肿瘤，接下来，要做检查、要做手术、要康复，这漫漫长路，他小小身体能不能扛得住？他害不害怕？真希望要承受这一切的不是他，而是我。

但这样想也无济于事，我擦干眼泪，冷静下来与爸爸一起商量下一步就医的问题，再次咨询了医生的意见之后，我们决定到浙江大学医学院附属儿童医院就医。

当天下午1点左右，我们就出发前往，一刻也不能耽搁。坐在车上的时候我心里想了很多种情况，甚至都已经做了三人去两人回的最坏打算。

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图3：浙江大学医学院附属儿童医院

一波三折

我们想尽办法要跑赢病魔

神经外科医生看了我们在县医院做的磁共振片子之后只说了句：“肿瘤很大，要马上手术的，今天就住院。”听到这句话时，我眼泪都快下来了，还没问什么，就看到医生打电话和对方说：“这有一个病人，我让他上去找你，给他安排在7床。”

挂了电话他就和我们说，去住院部13楼找一下温医生，他会先给你们安排住院的，快去。

和这个医生匆匆道了谢，我们转身就往住院部跑。到住院部找到温医生，在他开住院单的时候，我突然想起来，还不知道刚刚帮我们安排住院的是哪个医生，不好意思地问他：“温医生，刚才和你联系的医生叫什么名字？”

“他是我们沈主任，沈志鹏。”后来我才了解到，沈志鹏医生是浙江儿院专研小儿神经外科类疾病的名医，尤其治疗擅长儿童脑肿瘤。

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图4：浙大儿院神经外科沈志鹏主任

住院第二天（5月1日）早上，小奕做了增强核磁共振的检查。

5月2日中午，沈主任就找我们进行术前谈话。我们这才真切地看到沈主任，他非常亲切，说话轻柔。沈主任告诉我们手术安排在今天下午，并详细介绍了小奕的病情和手术中会出现的所有问题。

其实，当时我已经非常紧张了，并没有完全理解和消化这些信息，只知道手术是有一定难度，家长要做好心理准备。

见我们有点懵，沈主任轻声安慰我们，也不用太担心，我们医生肯定是全力以赴的！我的紧张和害怕，在沈主任坚定又温柔的话语里，有了一些缓解。

当天下午大约4点半的时候，要进手术室了。

这个时候，我才发现心里的紧张和恐惧到达了一个顶峰。小奕也明显地开始害怕了，特别是进入手术室的那一刻，害怕地哭出来了。

我强忍着眼泪，安慰着儿子，告诉他爸爸妈妈会一直在外面等着他的。就在这个时候，沈主任走过来了，摸摸儿子的头说：“小伙子别怕，睡一觉就好了，没事的！”

把儿子的眼泪擦干，微笑着送他进入了手术室，在转身的那一刻，我的眼泪已经不受控制了，边上的保安师傅安慰我们说：“别担心，没事的，我们这里神外的手术百分之八十都是沈主任做的，放心好了，他技术很好的。”

在这个时刻能听到这些安慰的话语，确实挺欣慰的，心里也更坚定我们的选择没有错。

在等待的时候，前3个小时内心比较平静，因为沈主任和我们说手术时间差不多2-3小时。到了第4、5个小时的时候，内心就很慌很焦虑。

我完全已经坐不住了，一直在来回踱步，爱人一直在安慰我说：“术中医生不叫家属就说明一切都好，别担心。”虽然内心也知道这个道理，可是毕竟躺里面的是自己的孩子啊，我根本无法放松下来。

一直到晚上11点多，才听到手术室门口响起熟悉的名字，我们立马奔过去，看到沈主任的时候他特别的疲惫，说话声音也特别的轻，就觉得他好像已经透支了，但他一开口就是非常肯定的一句话：“手术很顺利，肿瘤已经全切干净！”

我心里的一块大石头终于落地了，接着沈主任就给我们看了肿瘤组织的照片，并进行了简单的讲解，为什么手术时间长，是因为这个肿瘤的质地非常的坚硬，所以加大了手术的难度，也耗费了较长的时间，肿瘤的性质只能等病理结果出来才能确定。

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图5：图片来源网络

虽然第一关过了，后面还有更多关在等着。术后孩子需要进ICU病房观察，当晚我们没有见到孩子。

不过小奕比较争气，第二天上午做完一系列检查就转到普通病房了，整个人的状态也不错。接下来，我陪着儿子在医院继续做康复治疗，小奕身体素质挺不错的，恢复得快。

看着儿子一天一天在好转，我们提着的心也慢慢放了下来。

5月8日，小奕就办理了出院，医生说已经没什么大问题了，回家注意观察，一周之后再回来拆线。

结果，出院的当天晚上，小奕就开始发烧。我们立即在当地医院住院治疗，每天都是高烧不退，退烧药的效果不是很理想。

就在我们为小奕的高烧忙得焦头烂额的时候，沈医生给我们送来了一个让我们兴奋的消息，小奕的病理结果是好的，属于脑膜瘤I级。

看到结果的时候，我不争气的眼泪又啪啪地向下掉，心里积蓄已久的压力一下就释放了。

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图6：小奕的后脑

风雨过后

我们一起走出病情的“余震”



图7：图片来源网络

​当时我是不觉得他会变，可是回家后孩子就变的非常的敏感，和他说话都得好好思考一下，因为有可能你无意中就说了他不爱听的。

住院期间他很乐意和我们说手术室和ICU的情况，会和你说里面有啥仪器，他自己在里面的时候是啥情况，护士阿姨和他说了啥等等都会和你说。

可是出院回家后，就特别反感提到生病、住院、手术等一些词，也很忌讳别人看到他头上的伤疤，当时，我们都想给他做专业的心理辅导了。

为了让他走出来，刚出院那两个月我们夫妻俩都是尽量和他聊感兴趣的话题，再适时地给他开导开导，他只要表现得有一点点的反感了，我们就停止开导，继续和他聊别的，鼓励他戴上帽子和我们出去玩。

慢慢地，就明显感觉到了他的变化，会主动和我们聊天了，会主动和我们出去压马路了，脸上的笑容也多了，等到9月1日开学的时候，之前活泼开朗的小奕又回来了。

到2021年5月2日，已经是术后的第三年了，到现在为止每一次的复查都是正常，我们的生活也是平平常常地往前走着。如今，我格外珍惜这种平常。

              

图8：小奕的成绩单

采访后记

采访&撰稿 | 阿黎

责编 | 依伊

排版 | 万里云

校对 | 欣玥