文章来源:向日葵儿童 作者:肖佩芳 责任编辑:admin&gongty 时间:2018-10-09
5月起,向日葵推出了一期全新的栏目《向日葵问答》,每期,我们会邀请一位专家,大家可以在文章后留言,我们的专家老师会选取48小时内点赞最多的10个问题进行回答。
第6期,我们有幸邀请到苏州大学附属儿童医院血液病科的肖佩芳老师为我们解答关于儿童白血病治疗方面的问题。
肖佩芳,博士,苏州大学附属儿童医院血液病科副主任医师。
肖老师毕业于南京医科大学儿科系专业,毕业后于苏州大学附属儿童医院工作至今,学习工作期间先后于苏州大学附属第一医院血液科学习造血干细胞移植,进修于香港中文大学威尔斯亲王医院儿童血液肿瘤中心,并作为访问学者到美国斯坦福大学儿科系学习。
本期问答如下,大家可以寻找自己关心的问题。
Q:肖老师您好!我家急淋标危治疗结束刚停药,小孩吃喝都正常的情况下,蔬菜,水果,牛奶,主食等都吃,这种情况下还需要去看中
医弄中药辅助治疗原发病吗?还需要吃一些别人所说的燕窝,海参等补品吗?怎样预防复发?这是目前最担心的问题。谢谢肖主任!
A:可以吃中药,但要去正规医院,不要去找偏方。燕窝等补品不需要特意吃。吃中药的目的就是为了减少复发。
Q:治疗完了的急淋儿童,可以和正常娃娃一样生活不?吃的,玩的,都需要注意些什么?如果不小心感冒发烧了,是否需要立即输液啊
?
A:可以和正常娃一样生活。注意饮食健康、较好的生活环境,作息时间规律。感冒发热了,可以像其他小朋友一样处理,减少不必要的
输液。
Q:我女儿9岁,是ALK阳性间变大细胞淋巴瘤。肿瘤长在左侧上纵隔。用的是SCCG_ALCL_2017方案(高危)。现在6个疗已做完,但是复查肿瘤还有8毫米,还有少量的活跃细胞。结疗后没有维持也没有药吃,现在在家血常规都还好,挺正常的。希望你能给个建议,看要怎么
办。
A:即已结疗,注意定期复查。
Q:肖老师好,我想请问急淋B的治疗,国内和国外(美,德,日等)相差大吗?在可能的情況是否还是出国治疗更好?国外使用的药物(地米,甲氨碟呤,巯嘌呤等)是否更好?谢谢您。
A:应该说差别不大,差别主要在于有些有特殊基因改变的患者在国外可能有多一些的临床试验或者近期获批的靶向药物。而其他药物没 有说就一定优于国产的,比如我们国家恒瑞医药生产的MTX就有很大部分是出口的。
Q:肖医生,你好,我们维持停药一年了,孩子下半年小升初,他自己想去那所比较好的学校上学,我担心那里学业重,压力大,晚上还 要自习,担心孩子身心会累,想让他就近读书,他自己又不愿意,我老听有的病友说孩子压力大会导致复发,我现在一直在纠结让不让他去那所学校上学。
A:应该说跟学习压力大没关系的。主要注意饮食和生活作息规律。
Q: 您好,现在孩子是大维持后期了,我们是2008方案。孩子在维持期间时不时说腰疼、头疼、胃疼。进入维持做了CT,碳13呼气试验,都没有异常。如果维持期间结束,可以看中医吗?中医主要会针对什么治疗?病友间说是杀微小残留,但没有得到官方证实。希望主任给予帮助。
A:可以看中医。一般白血病患者的免疫监视作用比较弱,中医调理主要免疫功能方面的。
Q:你好肖医生,女儿急淋B低危15方案,现在是维持阶段隔58天推一次长春新碱,女儿治疗时候都很顺利,也很少有垮板,一般娃娃对新碱也是只掉头发不掉血象,为什么女儿现在维持阶段每次推了两个星期以后都要垮一次很厉害,特别是板,而且现在巯现在反而比刚维持时候吃的少了,是不是证明娃娃身体虚了,需要中药调理一下吗,娃儿平时胃口还可以,也极少感冒。
A:化疗期间,中药调理的作用很难发挥。
Q:肖主任你好,我家是急淋标危,目前进行到第五个大维持,在维持期间孩子间接性会说肚子疼,然后就喝水,喝完水就睡觉,睡醒了就好了,B超也做了,都正常,还有时候会吐,吐完查血白细胞和中性粒都高,因为之前一次白细胞19.2,我们不放心给他加了骨穿,结果是 好的,血气电解质也不好,随后挂了点水在住院部,每个月都会有那么一次,这种情况是不是很少见,对于孩子血气电解质我们是不是要定期检查一下?请肖主任给点建议!
A:不知道有没有观察是否与长春新碱的应用相关;如果呕吐不严重,精神好,尿量可,没有其他不适,不一定每次都查电解质。
Q:看到自己的主治尤其亲切!医者父母心,希望肖主任在忙碌的岗位上注意休息!
肖主任,针对孩子移植后四个月,中性粒细胞持续一个月一直在0.3-0.8徘徊,str目前无殊,停抗排异药后复查骨穿正常,但于十天前全脸红疹,口服甲龙1/4脸部明显好转,手臂有明显增多,持续低烧十天,针对中性粒偏低一个月是否需要支持处理?是否骨髓造血功能低 下?
A:移植后4月,粒细胞稍低为正常表现,皮疹要注意区分排异与过敏,可同时用些抗过敏药,局部皮肤也可以使用些皮质类固醇激素的药膏。粒细胞低要定期复查,0.5以上可以观察。
Q:主任好!我家宝四岁移植后快一年了,移植后第七天就有皮排,到现在一直在服用他克莫司,请问长期服用是不是会引发其他的肿瘤 ,有没有什么办法可以降低他的副作用。还有她是ckit基因阳性和融合基因AML1-ETO移植后融合基因一直没有转阴,现在融合基因0.03*10-4,请问主任这个好治吗?复发可能性大吗?我们需要做点什么能尽量避免复发。
A:融合基因拷贝数不是太高,注意动态监测,如果持续上升则要警惕复发可能。移植后一年还在服用免疫抑制剂,可能主治医师认为患 者有慢性排异的存在,影响恶性血液病移植后存活率的因素主要是复发和慢性广泛性的GVHD,不能为了担心肿瘤发生而不去控制GVHD。
从2017年2月至2018年9月,实际报销比例由49%提升到81%。
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12年前世杰的了白血病,痊愈后他考上了全国排行第一的专业,在生物医学工程领域深耕考上博士。
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