明明妈妈的营养方案

        明明的妈妈，明明患有神经母细胞瘤。

        孙凌霞，美国注册营养师，肠内肠外营养支持医师。曾任哈佛大学公共卫生学院儿童营养与健康研究助理，现任美国某顶尖医院儿科临床营养师，向癌症、血液病等患儿家长提供营养教育，提供治疗期间的营养监控与营养支持。

        本文是明明妈妈（黑色字体）和向日葵志愿者孙凌霞（蓝色字体）的来往信件。

        敬爱的营养师和志愿者，你们好！

        非常感谢你们的热情帮助！我女儿明明2011年4月出生，身体一直特别健康，发育正常，感冒发烧都很少，直到2015年5月突然发烧肚子痛，被确诊为神经母细胞瘤（四期，骨髓偶见神母细胞），突然生了这么严重的病，很心痛，现在想起她的病也止不住眼泪。

        她治疗期间比较顺利，术前化疗4次，术后化疗12次，没打过生白针，只有一次细菌感染过。化疗完回到家休息几天后精神食欲都很好。生病时身高98cm，体重15kg，现在身高105cm，体重17kg。

        孩子确诊和到现在的身高体重都很不错，生长的也很好。

        化疗方案如下：2天，5天交替进行，周期为21天。

        2天用药：

        第一天：长春新碱1.2mg；环磷酰胺0.3g，表柔比星18mg；

        第二天：环磷酰胺0.3g，表柔比星18mg

         5天用药：

        第一天：长春新碱1.2mg；环磷酰胺0.3g，顺铂12mg，依托泊苷55mg；

        第二天：环磷酰胺0.3g，顺铂12mg，依托泊苷55mg；

        第三至五天：顺铂12mg，依托泊苷55mg

        去年8月份手术，复查了几次，指标正常，b超正常，无残留，今年6月3日最后一天化疗。

        下面是6月份刚停疗和9月份复查的检查结果：

        6月11日检查: 

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        9月6日检查：

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        近三天一日三餐情况：

        第一天

        早

        苹果汁100ml，黄豆杂粮米糊150ml，鸡蛋1个，炒青南瓜片6-7口

        中

        葡萄汁100ml，黄豆杂粮米饭2-3个核桃那么多，豇豆炒肉，拌黄瓜

        晚

        苹果黄瓜汁150ml，小米山药粥100ml，土豆丝，炒白菜

        第二天

        早

        苹果汁120ml，黄豆杂粮米糊150ml，鸡蛋1个，白菜全麦饺子，核桃那么大，3个

        中

        葡萄汁120ml，面条豆腐总共半碗，有150ml

        晚

        苹果汁150ml，小米山药粥150ml，豇豆木耳炒肉，西兰花

        第三天

        早

        苹果黄瓜汁100ml，黄豆杂粮米糊100ml，鸡蛋1个，全麦白菜蒸饺，核桃大，3个

         中

         葡萄汁120ml，鸡蛋饼，红烧兔肉，吃了核桃那么大3块，豇豆木耳，拌黄瓜

         晚

        苹果黄瓜汁150ml，小米粥120ml，土豆丝，西兰花

        平常孩子爸爸在家看她，中间也可能会吃些开心果，腰果之类的，近2个月几乎没吃过买的包装零食，比如饼干之类的。我下班回去做饭，饭很单调，买一次菜水果吃两三天。

        这是她的营养支持方案：

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        8月4日-8月10日按照方案全部吃营养素，后来听说吃多了不好，就没太全面吃，直到29日听了营养师的介绍，说大剂量的吃可能会引起肿瘤，很怕，就按照说明中的计量吃了，基本是方案中的一半或1/3的量。她在吃的过程中，腿上长了很多湿疹，从来没长过的，我问了强强妈，她说是在排毒，可是我查了营养素中有些就会引起皮疹，不知道在排毒还是副作用。但有一个男孩4岁多，吃了3个月的营养素，也这种方案，就没反应。

        这个营养素方案我觉得还需要斟酌，很多营养素的量太大了，大大超过了推荐的营养素上线（upper limit），安全性值得注意。

        1和2 都是蛋白质补充剂，孩子现在已经没有再化疗了，我看饮食记录每餐都有蛋白质（有个鸡蛋大概6克蛋白质，一两瘦肉大概20克），不一定还需要补充额外的蛋白粉。根据孩子的体重，每天蛋白质摄入总共30 克就好（1.5-1.8 克蛋白质每千克体重）。过量的蛋白质对肾不好。  

        4-12，15，21，22都是维生素和矿物质，我个人觉得么有必要吃那么多，我查了几个的量，所有放在一起量实在太大了，尤其是维生素A。我个人不推荐。我觉的单独一个21，再加22就好，21里面的钙比较低，可以加上22。关于12维生素D，可以单独补充，只是这个的计量我在网上看有很多，不知道您孩子吃的是哪一种。如果计量很高的话，推荐到医院检查验血中的25-OH Vitamin D的指标，如果缺乏，可以补大剂量的，如果正常，就推荐每天不超过1000 IU。维生素B和C是水溶性的，吃多了随尿排出，要是想吃也可以，不建议维生素C一天超过500mg。

        3，13，14，20可以吃。15，16是消化酶和益生菌，想吃也可以吃。17，18是植物里面提取物，有研究支持他们的一定的抗癌功效，但是大量临床上应用的研究不足，想吃也可以吃。19是一种抗氧化剂，但是作为营养补充剂还没有在儿童身上研究过，所以在一般不推荐给儿童，另外它的一个可能的副作用就是皮疹。

        现代营养学里面没有排毒这个观念。人体的器官每时每刻都在工作，把废物排出体外。但是中医里面就有这个观点，由于我欠缺中医的教育背景和实践经验，我不能就此来更好的评论。

        以上是孩子的基本情况，我想请教一下几个问题：

        1) 这个方案是C城的强强妈出的，我很相信她想为孩子们好，但是这种大剂量的吃的理论是哪里来的，营养学也作为一门科学，为什么意见不太同意呢? 有的说要吃大量营养素，有的说营养素多了会中毒等等，我很矛盾，不知道哪种观点比较正确，我也看了一些书，怎么说的都有。有没有比较权威一点的资料呢？比如高级别期刊的文章，可信的书籍什么的。

        营养素在癌症治疗中的应用的研究还不成熟，任何科学发现都是需要大量的研究实验，需要时间。目前，科学上的研究还有分歧，而且不同的癌症类型不同的患者还有很大差别。

        关于营养素的使用，科学界还没有统一的声音。有的研究说某一个营养素可以抑制癌细胞，或者辅助治疗，但同时就能找到其他研究说不能，甚至还有不良影响。而且很多研究还停留在体外，或者是动物模型，还没有发展到人体临床试验。

         一个研究结果要用在临床上作为给患者的治疗方案，是需要非常高的门槛，要有严密实验方案的临床试验，证明某一个操作的益处是远远大于害处的，而且还要有其他高质量的实验也证明相同的结论，这样的操作才会在临床上应用，被医院采纳。而这个在目前儿童癌症患者的治疗和康复阶段都是缺乏的，也需要时间。

         所以，我们在临床上并不推荐大剂量的营养素，基本上是缺什么补什么，但是很多微量元素在人体储量的检查并不很好，目前的科学还没有很好的办法探测所有已知微量元素在人体的储备，而且很多检测价格昂贵。

        另外，一些维生素和化疗用的药会有相互作用。我们在医院里，孩子的治疗期间，除非有营养素缺乏，并不推荐特别补充什么（使用高剂量激素的，会推荐补充钙和维生素D）。治疗结束后，我给患者的建议也是均衡饮食，可以补充一个多种维生素矿物质，可以单独补充维生素D。不推荐大剂量的补充某种维生素矿物质，过量是有毒副作用的。

        而非临床的人，或者非医院的，很多时候也是出于对患者的关爱和心中的希望，就会根据个别研究来给出一些营养补充的建议。这就是为什么众说纷纭。最根本的还是我们现在的研究不够。

        一般书籍都是滞后于现在的研究的，而研究的东西更新也很快。不知道您的背景，最权威的就是有严密实验设计，发表在专家审查刊物（peer-reviewed journal）的文献。我以后会和向日葵一起，给大家翻译收集一些前沿靠谱的资讯。另外，美国卫生署有一个膳食营养补充剂的部门，他们的网页有很多关于膳食补充剂的靠谱信息https://ods.od.nih.gov/。中文的靠谱信息网站，据我所知，目前好像还没有。

        2) 我问了儿童医院的特级专家营养师，她就说营养均衡就好，日常饮食就够她的营养了，不能吃那么多营养素。我想为她做点什么，顺其自然的饮食感觉很不踏实，很害怕哪次复查就不正常了，想按正常计量吃，会不会有好处？

        您的心情我很能理解。但是目前我们的研究结果没有结论支持我更您更好的建议。我也同意均衡营养，多在食物上下功夫，好处有三：

        1. 从食物里获取营养素，基本上不会也很难发生因过量而产生中毒和其他副作用；

        2.食物能提供远远大于营养补充剂所能提供的营养种类。营养素补充剂是在我们现阶段的科学发现的营养素进行提取或合成的，而还有很多对人体有益的营养素还没有被发现，或大量研究，或制成营养素制剂；

        3.均衡营养丰富健康的饮食可以帮助预防二次癌症。另外营养补充剂对于孩子来说也是药呀，每天吃那么多药，从心理方面，也不是很有益处。

        3) 据说哪些营养素都是纯天然食物提取的，如果真是这样，就相当于食物的精华，即使吃多了也没害处，可是听营养师介绍美国的保健品也不是特别安全，即使胶囊里的东西都是食物提取，孩子每天吃20多粒胶囊皮也不是很好吧。方案中提到的那些公司的产品是很可靠吗？

         这个说法不完全对：

        很多营养素是从食物中提取的，但是量很多，不能说吃多了没有害处，有的吃多了是也有中毒或者其他副作用的。比如说维生素A，对于您孩子这个年龄，推荐不超过3000 IU 每天，最多不能超过10000 IU，过量的维生素A易产生中毒现象，维生素A是脂溶的，储存于肝脏，过量不容易排除，易积累引起不良健康影响，比如头晕，呕吐，皮肤痒痛，关节骨痛，甚至昏迷死亡。长期大量食用对肝脏造成的伤害很多时候是不可逆的。

         并不是所有的美国保健品都是安全质量好的，因为美国的药品食品监督管理局不对保健品市场进行完全的规范管理，所以质量参差不齐。美国有这么几家第三方机构来对保健品的质量和安全进行测评。

         下面这三家是美国卫生署的膳食营养补充剂部门给出的（Office of Dietary Supplements at National Institute of Health）：

        (1)Consumerlab.com approved quality product seal（http://www.consumerlab.com/seal.asp）；

        (2)NSF International dietary supplement certification（http://www.nsf.org/）；

        (3)U.S. Pharmacopeia dietary supplement verification program (http://www.usp.org/usp-verification-services/usp-verified-dietary-supplements）。

        但是值得注意的是，这个测评是自愿的，也就是说，保健品厂家自愿把产品送给这些机构检测，不是所有不在这些机构安全列表的产品都是不合格的，可能只是厂家没有送去而已。

        据说有个美国的营养师博士知道强强妈事，说强强妈的方案基本没问题。可是在洛杉矶治疗的一个中国小孩看了几次营养师也没说让他补充营养素，在外国治疗的孩子都只说营养均衡就好。我只想尽力为孩子能够更好，免受痛苦做些事情，又不知道该怎么办才好。

        我觉得很难一概而论方案是否有问题，患者个体差异很大。

        我之前有跟强强妈妈聊过，我觉得她的一些理念我是很支持的：大量蔬菜水果（丰富的营养素），多吃五谷杂粮（丰富的营养素和纤维，易于控制血糖，尤其是在服用激素的孩子），少吃垃圾食品（减少高热量低营养素食物的摄入，减低二次癌症的发病几率）；但是我对她的高剂量营养素持保持态度。

        在我们医院，我们也是强调均衡营养膳食，不推荐补充大量营养素。

        感谢营养师能在百忙之中给我些建议！ 明明妈妈 2015-9-9

        葵花籽后记

        对于孩子来说，营养是不是越多越好呢？凌霞告诉我们，不是的。过量使用营养素不但对孩子身体恢复没有帮助，反而可能带来各种无法预测的副作用，甚至中毒。相比种类、品牌繁多的营养素，蔬菜水果和五谷杂粮是更加安全和充分的营养来源。

        为保护患者和家庭，本文全部为化名。

        向日葵编缉：小东，菠萝