听力障碍女儿遭遇腹部巨大肿瘤，我与癌症打了一场持久战

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

       成都与都江堰间的列车线路，是诗淇再熟悉不过的路途。

       有时是她独自一人，结束了一周的繁忙工作，返回都江堰看望寄养在奶奶家的女儿桐桐；有时她会带着桐桐一起踏上列车去成都，到她兼职的陶艺体验馆做手工。

       但在两年之前，这种如候鸟迁徙一般的旅途对她而言都是奢求。

       成都、北京、上海、南京，她牵着女儿的小手在不同的医院辗转，只为了那1%的生的希望。

“我以为跟女儿没有缘分了”

       2015年的11月，是诗淇生命里的一个特别的寒冬。

       十月份的时候，诗淇就发现一向活泼爱跳的桐桐不太愿意走路。刚开始时，她并没有太过在意，以为只是小孩子犯懒，再加上孩子一直在身边，看不出明显的变化。

       直到她将孩子带到办公室玩，同事看出不对劲，提醒她，“你的孩子肚子怎么这么大呢？”

       回到家后，诗淇便摸了摸桐桐的肚子，发现女儿肚子软软的，只有一个地方好像有一个硬硬的肿块，摸到那时，桐桐还会发出不舒服的哼哼声。诗淇有些害怕，让桐桐奶奶第二天便带着孩子去都江堰市人民医院儿科做彩超。

       桐桐做检查时，诗淇正在上班。或许是母女连心，“我当时就觉得心好慌，然后她奶奶给我打电话来，说出大事了。”

       都江堰市人民医院初步判断是肿瘤，建议诗淇赶快带着孩子去成都做更详细的检查。在奔赴四川省人民医院之后，医生带来了一个更不好的消息：桐桐得的病疑似神经母细胞瘤，需要做活检来看是否有切除机会，让家属做好心理准备。这仿若一记重锤，一下子砸在诗淇身上。

       自桐桐出生以来，医院其实一直是诗淇的常去地。因为桐桐生下来便有听力障碍，身体也比较弱，大病小病不断，但随着年龄增长和语训的加持，一切都在向好的方向发展。

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图2：桐桐在玩耍

       而癌症，对于诗淇来说更是一件遥不可及的事情。当它猝然降临在两岁女儿的身上，无助与茫然成为那段阴郁日子的主色调。

       “这真是我完全没想到的事情，天天只知道哭，我不知道怎么办，我也不知道哪个医院好，能不能治好，根本没有头绪。”

       不像一般患癌家属抵触对外表露，诗淇顾不上面子，当天夜里就发了一条朋友圈，询问大家是否有认识的能治神经母细胞瘤的医生。经过朋友圈好友的联系，诗淇加入了神经母细胞瘤的患者家属QQ群、病友圈，在那里，有病友家属推荐她去北京看看。

       北京，是一个诗淇完全陌生的城市，她只在很小的时候去旅游过，更别提上京求医。或许是为母则刚，“我当时就想着拼一把，把我的孩子救回来”。

       但让她没想到是，北京还有更大的挑战在等着她。

       在成都做完基础检查后，诗淇便带着桐桐去了北京，当天就挂号、预约彩超。儿科主任看完彩超怀疑是横纹肌肉瘤，便又做了穿刺。穿刺之后，桐桐的肿瘤肉眼可见地迅速增长，甚至像是要把肚子撑破。

       她的身体也逐渐变得虚弱，开始贫血，嘴唇丝毫没有血色。不到两周的时间，桐桐就像一棵濒死的小树，迅速枯萎。诗淇除了心疼，别无他法。

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图3：桐桐肚子上的肿瘤

       雪上加霜的是，医生看过穿刺结果，确诊胚胎型横纹肌肉瘤。因为穿刺后，肿瘤增大到20厘米，切除的可能性很小，医生劝诗淇别花冤枉钱，建议她放弃治疗，又让她把孩子爸爸喊过来，两人一起签自愿放弃治疗的协议。

       “我签字的时候真的觉得好绝望，就半个月不到的时间，我好像就要跟我的孩子分离了，简直不能承受。”

       北京求医无果，诗淇只能带着桐桐返回成都。由于桐桐血红蛋白过低，第二天就被送到了ICU。但进ICU不到一个小时，医院说也没有什么能治疗的方法，就让她把孩子接回家。

       当时的诗淇已经心灰意冷，“我真的以为跟女儿没有缘分了。”两年多的母女缘，似乎马上就要被这残忍的命运画上了句点。

“都还没有治疗，怎么能直接放弃”

       或许是祸兮福所倚，就在诗淇打算带桐桐去都江堰市人民医院做临终关怀时，转机出现了。

       之前病友群的朋友在得知桐桐在北京没有治疗方案后，便把成都市妇女儿童中心医院院长的联系方式给了诗淇，建议她再去试一试。

       这仿佛是最后一根救命稻草，即便希望渺茫，诗淇也不想放弃。

       她至今都记得院长看到桐桐时说的话，“都还没有治疗，怎么能直接放弃？只要有1%的希望，都要尽100%的努力！”这句话仿佛一针强心剂，让这位身心俱疲的母亲再次振作起来。

       院长给出的方案是先做介入手术，等肿瘤缩小后，再进行切除。介入手术之后，桐桐虽然肿瘤没有很快缩小，但是身体和精神状态都在慢慢好转。恢复了二十天左右，肿瘤被手术切除。紧接着，便是十二个疗程的化疗。

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图4：桐桐手术后的缝合

       化疗期间，肿瘤有过一次复发，便又进行手术。待2016年11月结疗后，第二年4月复查再次复发。院长这次手术后，建议诗淇还是要让桐桐做放疗。

       考虑到成都的几家医院儿童放疗技术都不算很成熟，诗淇通过病友群的信息，决定带桐桐去上海的新华医院进行放疗。

       彼时的桐桐刚刚做完手术不到一个星期，考虑到舒适度和成本，诗淇抱着桐桐坐了好几个小时的动车前往上海。因为上海医院床位紧张，诗淇就在医院附近租了个小房子，每天白天在床位上输液、做放疗，晚上便带着桐桐回到出租屋里睡觉。

       平时周末不放疗时，她会带着女儿出去玩，迪士尼、杭州西湖、上海影视城……虽然这些景点的门票对于一个患癌家庭已算昂贵，但她想尽力用这世间美好充满女儿宝贵的童年，而不是仅仅有医院冷冰冰的天花板和刺鼻的消毒水味。

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图5：诗淇带桐桐去迪士尼

       一个多月后，放疗完成。诗淇带着桐桐拍的CT找放射科主任查看，本来在放疗之前，主任怀疑桐桐可能有部分癌细胞转移到肠系膜淋巴结，但经历漫长而煎熬的等待之后，主任笑着对诗淇说，“你家女儿的检查结果很好，很干净。”

       诗淇听完，几乎要流下泪来。这仿佛是一道特赦令，解开了长久禁锢在诗淇身上的枷锁。

       她问医生，“我可以抱抱你吗？”回以她的是一个温暖的拥抱。

       在这份人与人之间最原始的善意中，诗淇再也忍不住眼泪，“我特别害怕能带着她来上海，却不能把她带回去。现在，我们母女俩终于可以回去了……”

“这是我的亲生孩子，偏偏要让我做这么残忍的事”

       离开上海后，桐桐又做了六个疗程的化疗。2017年11月，在全面检查没问题后，正式结疗。

       然而，这场持久战却远没有结束。

       2018年1月，桐桐突然说自己肚子痛，诗淇便带着桐桐又去医院检查。检查结果发现，可能由于多次手术和放疗化疗，桐桐有一部分肠子坏死，出现了肠瘘。

       医生为了避免腹腔感染，便从桐桐肚子上开了个口，接上了袋子引流粪便等分泌物。因为害怕伤口愈合，医生便让诗淇每天用蘸着双氧水的棉签去搅桐桐的伤口，让粪便流出来。

       “我肉眼都能看到她的伤口，还有腹壁上的肉。那是我的亲生孩子，偏偏要让我做这么残忍的事。”

       每当清洗伤口的时候，桐桐都会痛得又哭又叫，需要桐桐奶奶在一旁紧紧按住，诗淇一边流泪一边用双氧水给桐桐擦伤口，“那持续了整整一个月，要是我肯定都崩溃了，那简直就是酷刑，而且施刑的人是她最爱也是最爱她的妈妈。”

       因为放疗的并发症，桐桐迅速消瘦，每天只能吃流食。每天都用双氧水擦拭，桐桐的伤口长好了，但是由于排泄物堆在腹腔，桐桐一直肚子疼。

       这种状态从一月一直持续到三月，诗淇没办法，带着桐桐又去求之前给桐桐做手术的成都市妇女儿童中心医院院长。

       院长给桐桐做了个开腹手术，切掉了坏死的小肠，把剩余的小肠接上，剩下的只能靠桐桐自己恢复。

       好在皇天不负有心人，经过两年的休养，7岁的桐桐虽然偶尔会肚子疼，但已经可以正常上小学。“她喜欢画画，我就送她去学画画，能像现在这样做她喜欢做的事，快乐地成长，真好。”

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图6：诗淇带桐桐画画

“她是我的孩子，我必须对她负责”

       “她很乖，她真的很坚强。”这是在描述桐桐时，诗淇说的最多的一句话。

       在这场漫长的持久战中，诗淇不是没有想过放弃。在上海化疗时，由于没有床位，桐桐只能在急诊输液。

       有一次，药物注射要从静脉扎针，扎了好几次都没扎进去，桐桐还没哭，诗淇坐在一旁，自己先哭了，“我当时就说再扎不进去我就不医了，我要把孩子抱回去，不要让她受这样的苦。”可桐桐却拍了拍诗淇，安慰她没事的。

       等到护士找到血管注射后，桐桐又拍了拍她，对着她笑。

       那时的桐桐还不满三岁，却已经知道自己生病了。因为先天的语言发育障碍，她不能像其他的小朋友一样表达自己的难受，但她却十分懂事。

       儿童放疗时需要孩子不能动，一般都会吃镇定剂。但诗淇怕桐桐要放疗二十多次，一直吃镇定剂对智力发育有损害，就对桐桐解释，让她乖乖不动配合治疗。

       桐桐放疗时不能戴耳蜗，诗淇在外面提心吊胆，可事实却是桐桐每次都不动。唯一一次忍不住动了，桐桐出来便对着诗淇愧疚地哭。“我真的会觉得她就像打不死的小强，每一次都那么坚强地挺过来。”

       女儿的坚强成了诗淇求医路上最大的动力。

       许多人都劝诗淇放弃，但对桐桐的事，诗淇特别“钻牛角尖”。

       “可能会有人说这样会人财两空，还不如马上生个二胎。但我想的是，我把她生下来，她就是我的孩子，我必须得对她负责。钱花完了还没留住，那我就认命，反正我这么年轻我可以挣。但现在我过不了自己那一关。我就想看着她长大，我才不要权衡什么利弊。”

       尽管如此，对于一个癌症家庭，资金的确是无法忽视的一道坎。桐桐父亲为了给女儿治病卖了家里唯一一辆运货的货车，但仍然无法负担桐桐源源不断的治疗费用。

       幸而，在这条路上，诗琪遇到的更多是善意与帮助。诗淇的同事和朋友在得知桐桐的病情后，联系到当地电视台，帮助诗淇面向社会筹措资金。

       面对来自无数好心人的捐款，诗淇感动之余更是谨慎，将每一分钱都用在桐桐治疗和必要的生活开销上，并定期在朋友圈公示资金用途。

       陌生人之外，家人对她的支持和病友医护的交流安慰也为她提供了坚实的后盾。

       正是这样一份属于母亲的坚持与固执，和来自无数人的关怀与爱，让桐桐看到了生的希望。

采访手记

       采访完诗淇，已经是深夜。我仿佛跟着诗淇一起经历了过去这五年。

       先天听力障碍、癌症、放疗并发症，任何一样落在一个孩子身上都可能是无法苏醒的噩梦，但不论是桐桐，还是诗淇，她们都没有选择沉沦，而是要亲手打破这个噩梦。

       在她们前往上海那天，成都市妇女儿童中心的护士以诗淇的口吻为桐桐写了一首长诗，诗里的最后一段写道，“亲爱的小孩/请不要放弃自己/前路坎坷/但是爸爸妈妈都不会放弃你/爸爸妈妈爱你/这个世界都很爱你”。

       对于每一个癌症家庭来说，这场持久战无疑是艰难的。但请相信，不要放弃，总会逾越。

采访&撰稿 | 止微

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮