动手术就要命，失明的她与脑袋里的肿瘤共处了3年

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从2018年结束治疗到现在，13岁的宝妹和她脑袋里的肿瘤已经平安相处了3年，眼睛失明，不能手术，放疗也无效，肿瘤正在悄无声息地和她一起慢慢长大。

宝妹妈妈不知道这种平静的日子还能维持多久，但她毫无办法，也从不敢去想未来，看着眼前开朗的女儿，只希望那一天能来得更晚一点。

以为是厌食症，没想到是脑肿瘤

2008年8月，北京奥运开幕，举国欢庆的日子，宝妹妈妈在四川诞生下宝妹。夫妻俩视宝妹为掌上明珠，也希望宝妹能像奥运健儿一样，热爱学习热爱体育，有强健的体魄。

可是，世事难料，2014年初，6岁的宝妹开始不怎么吃东西，早上起床还会呕吐，整个人日渐消瘦。

宝妹妈妈带她从四川乐山当地医院辗转到成都的医院，检查过脾胃之后，都是按照厌食症进行治疗，医院还为此开了一份营养饮食清单。

整个大半年时间，中医、西医、吃药、针灸，宝妹进行了很多形式的治疗，但是她的食欲一直没有太大改善。一家人都感到很奇怪，这厌食症怎么老是治不好呢？

时间很快来到2014年暑假，宝妹去亲戚家玩，身体竟然突然发生了倾斜，走路都完全不稳，吓得家人立刻带她去医院检查。

这一次全方位检查之后才发现，原来在宝妹的脑袋里有一个3厘米左右的肿瘤！而且住院后不久宝妹病情进一步加重，完全陷入嗜睡状态，于是医院马上进行紧急手术。

手术后，才最终确诊是胶质瘤II级，肿瘤的恶性级别不算特别高，医生说情况还是蛮乐观的。宝妹妈妈松了一口气，虽然对病症毫不了解，但是听起来病情还算乐观，她想只要把脑袋里的肿瘤切除应该就可以了吧。

很快，宝妹进行了第二次手术，对肿瘤进行切除，因为肿瘤长在大脑的功能区，手术只切除了三分之一，手术很成功，在重症监护室观察了半个月后就被送到了普通病房。

接踵而至的术后并发症

全家人都慢慢放下心来，却没想到一切只是这场噩梦的开始。

接踵而至的是术后引发的一系列严重并发症，医院发出了多张病危通知书，感染、电解质紊乱、脑积水……每一项都能随时要了宝妹的生命。

手术后脑积水无法排出，不知道会流向哪里，很危险，必须在脑袋里安装一个水泵。为此又进行了一次手术，水泵的管子从宝妹大脑到耳后再到脖子再到胸前一路下来到腹腔。

为了让女儿少遭点罪，宝妹妈妈尽量都用最好的。尽管家庭并不富裕，还是咬咬牙安了一个进口的水泵，价格接近10万。

电解质紊乱也是非常严重的一项并发症。宝妹每天都有5、6000毫升的尿液，超出正常人的5-6倍。需要每天24小时不间断记录每个小时的尿量，帮助医生用来做比对。

白天还好，晚上的照顾非常崩溃，根本没有办法睡觉。最后还是宝妹爸妈以及外婆三个人轮流倒班，就这样坚持了几个月才熬过来。

没过多久，一个没想到的意外到来：宝妹的眼睛突然看不见了！

医院立马安排紧急手术，原来是肿瘤生长的位置压迫到了视觉神经，已经不可逆转，手术后宝妹彻底失明。

这对宝妹和家人来说，无疑是一个巨大的打击！宝妹从失明那天开始，整整一个星期没有说过一句话，她也不哭不闹，只是像个木头人一样该吃吃，该睡睡。

宝妹妈妈看了心里非常难受，只有不停地陪她说话来降低空气中的窒息感，心里默默祈祷曾经那个活泼开朗爱笑的女儿能赶快回来。

幸运的是，宝妹在经过一个星期的自我调节之后，重新恢复开朗的性格，时常还反过来安慰父母：“妈妈，我没事，只是看不见而已，至少我还活着，我的命还在。”

眼睛失明后的考验

这一次入院共经历了四次手术，9月底宝妹病情终于稳定下来，可以出院了。只是，出院后的日子对他们来说才是真正的考验。

宝妹的家在四川乐山，但是爸爸是成都人，在成都周边有一套已经出租十几年的房子。考虑到宝妹的病情，一家人决定暂时搬回成都，收回房子进行简单装修之后，开始了充满挑战的新生活。

首先要解决的就是宝妹的走路问题。因为眼睛失明加上在医院躺了好几个月，宝妹已经不太能走路，出行只能靠轮椅推着走。

为了让她尽快恢复，宝妹爸妈每天都会带她去楼下小区转上好几圈，通过锻炼身体慢慢恢复腿部力量，就这样运动了2个月，宝妹开始能慢慢独立行走。

接下来就需要教她去熟悉家里客厅、卧室、厕所的位置以及一些日常用品的摆放情况，因为宝妹的肿瘤长在第三脑室的丘脑和鞍区处，而丘脑对人脑的记忆有一定影响，所以她的记性很差，教了几个月都无法分清房间的位置，这让宝妹妈妈非常崩溃。

在一旁的爸爸直呼妈妈脾气不好，教孩子没有耐心，妈妈说：“你来，你来教。”爸爸教过一段时间后还是没有太大成效，急得他也崩溃发火。

此外，出院之后宝妹还常喊肚子痛。爸爸要上班，宝妹妈妈只好一个人坐公交又转地铁背着她经常跑医院，每次到医院医生却说没什么大问题，只好又背着她回家，折腾好几次之后，妈妈憔悴了好几圈。

2015年4月的一天，宝妹突然说：“妈妈，我头痛”。害怕是病情复发，一家人急得又赶去了医院，检查之后才发现原来是脑积水流到了其他地方，于是手术后又在脑袋里安装了一个水泵。

至此，宝妹病情总算大体稳定，为了照顾女儿情绪，宝妹爸妈开始带着她出去旅游散心，每个月都会安排1-2次户外露营，还专门去陕西游玩了一圈。妈妈也开始考虑后续的读书问题，让宝妹回归到正常的生活节奏上来。

盲人学校重新找回自信

2016年9月，宝妹入学，就读于成都特殊教育学校。刚入读小学一年级需要家长陪读，为了更好地辅导孩子作业，家长需要跟孩子共同学习，宝妹妈妈担负起了这项重任。

没想到，学校的学业压力很重，布置的作业也多，宝妹因为记性不好，刚开始学习盲文非常吃力。经常别人放学离开了，她一个人还在教室里努力学习，想学却学不懂，她就老说自己笨，这让宝妹和妈妈都非常崩溃。

看着女儿这种状态，家人最终决定转学回老家乐山，一方面想换个学习环境，另一方面乐山有宝妹的爷爷奶奶，可以让孩子得到更好的照顾。

回到乐山的特殊教育学校之后，因为这里不用父母陪读，宝妹开始了住校生活。

宝妹入读学校的盲生班里有十多名学生，一到六年级都在一个班上课，上课老师需要一个人同时教几个年级的内容。他们从三年级才开始学习英文，三年级同学上英文课的时候，其他年级学生自习旁听。

学校还安排了生活老师，一个老师管12个盲生，指导他们打扫卫生、洗衣服等日常生活事务。

因为家长不陪读，学校老师指定了一个视力稍好的同学对宝妹进行一对一指导。同学干什么她就干什么，经过几年时间，宝妹已经能准确地找到宿舍、教室还有食堂。

学校的盲道不齐全，全靠他们自己日积月累的摸索来形成经验。读书的几年，宝妹妈妈说真的多亏了学校老师和同学的帮助，才让宝妹的学习和生活得以回到正轨。

与此同时，在学校宝妹也慢慢找回了对人生的自信和价值。因为她是中途失明，对这个世界已经产生了一定的认知，所以老师讲的很多内容她都知道，课堂上总是积极地回答各种问题。

加上宝妹的普通话很好，而且活泼开朗的性格本就能说会道，她慢慢成为班上的代言人，经常接受媒体和一些慰问机构的采访。每每跟父母提及，宝妹非常骄傲和自豪。

就这样，宝妹反而更喜欢待在学校。在这里，同学们都她一样，不会有奇怪的目光注视，不会有额外的关心和关注，这让她感觉更加舒适，也更有安全感。

病情复发了，动手术就要命

就这样，全家人的生活都回到正轨，宝妹有了正常的学习生活，妈妈2017年也开始重新上班。

时间很快来到2018年暑假，宝妹突然说头痛，宝妹爸妈立刻带她去挂了急诊，通过急诊科快速联系到了她的主治医生。

果然，全家人最担心的事情还是发生了——肿瘤长大，宝妹的肿瘤复发了。

最糟糕的是，主治医生告诉他们，宝妹的情况完全无法手术，因为肿瘤的恶性级别虽然不高，但是位置非常不好，长在鞍区丘脑脑干处。

如果动手术，有80%的可能下不了手术台，风险太大了！首先第一关就是肿瘤挨着脑干，很容易在手术中引发呼吸衰竭；就算脑干这一关侥幸成功了，还有鞍区的问题，手术后将面临电解质紊乱，也同样要命。

就算这个解决了，还有第三关，又会产生脑积水，到时候会流到哪里都是未知，也许要安无数个水泵。

大夫摇摇头说：“目前看来，做手术没有任何意义，可以先尝试放疗。”

到了放疗处，放疗的医生说肿瘤长的位置放疗完全无法到达，做了也没有任何意义，让他们去做手术。

就这样在科室间几个来回之后，他们很清楚现在其实手术跟放疗都没有意义，但是看着身旁的女儿，又无法说什么也不做。

宝妹妈妈说：“为了过自己心里那关，我还是坚持给她做了放疗，万一有奇迹呢。”

放疗一个月之后，虽然预想的奇迹并没有发生，但是宝妹的头突然不痛了，整个放疗过程中也没有太大的不适，只是吐过一次，就是结束后回到家里头发掉光了，好几个月才慢慢长出来。

从2018年国庆节出院回家，宝妹一直到现在也没有再喊过头疼。在一些复查中，能够看到肿瘤已经占据了颅内下方大部分，现在正在朝着没有太多重要功能的上方生长，不过生长速度很慢。

与肿瘤共存的3年

从2014年到2018年，这场与病魔的斗争总算暂时告一段落。从2018年到2022年，宝妹已经健康生活了快4年，除了记性不太好，身体没有其他不适。从6岁发病，到今年14岁，宝妹从小女孩变成了大姑娘。

从小在爱和幸福包围下长大的她一直乐观坚强，在治疗过程非常积极配合，从来没有哭闹，即使现在眼睛失明，也依然很开朗。

宝妹现在正在就读小学五年级，喜欢参加学校的各种活动，最大的爱好是朗诵，她的有声小说朗读得特别好，为此也付出了巨大努力。她记忆力不好，老师把上课的内容录下来，宝妹会反复听、练习、背诵，即使放假回家也不松懈，一吃完饭，关上门就开始不停背诵练习。

宝妹妈妈经常在一旁悄悄听着，从深情的朗读声中感受女儿对这个世界的热爱。

除了朗读，宝妹也喜欢吃，她说要把自己养得壮壮的，这样身体才好。只是偶尔会感叹：“要是我眼睛能看见就好了，就能到处跑，妈妈也能安心去休息一下。”

“懂事”“乖”“听话”是宝妹妈妈对外人形容女儿用到最多的词，她无比幸运这个快乐天使能来到自己身边。看着眼前的宝妹，她都快记不清几年前经历的痛苦和挣扎，就像那只是一场梦。

采访后记

我问宝妹妈妈有想过未来吗？她直言没想过，也不敢想，因为宝妹的病没有更好的解决办法，只有顺其自然，是现实也是无奈。

她悄悄问过医生，像这种情况，可能只有不到20%的五年生存率，但是，人生总要相信一些奇迹的存在。

口述 | 宝妹妈妈

采访&撰稿 | 苗苗

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥