父亲回忆脑肿瘤儿子的抗癌之路

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        春节，本该是一家团圆其乐融融的日子，可2012年的春节， 7岁的浩浩和家人却经历 了人生中的重大变故，开始了漫长的治疗之路。

        如今，9年过去了，浩浩不仅度过了五年大关，也成为了一名初中学生。

        回忆起这些年的治疗生活，浩浩爸爸坚定地说：一定要坚持治疗。只要有一线希望，绝不放弃！

一次小小的意外摔倒，却是发现肿瘤的前兆

        2004年12 月，浩浩出生于安徽省颍上县，是家中独子。因爸爸妈妈都在上海工作，自打一岁起，浩浩便一直跟在爷爷奶奶身边长大。

        一转眼，浩浩7岁了。2012年2月晚饭时分，浩浩突然跟爷爷奶奶说：“不想吃饭”。晚饭后看电视时，浩浩躺在爷爷怀里，告诉爷爷有点头痛。

        在爷爷的询问下，浩浩告诉爷爷，外公骑电动车时载着自己摔了一下，但是人没有摔倒，只是车倒了。爷爷奶奶以为浩浩头痛是因为摔倒，看孩子没有大碍，便早早让浩浩休息。

        第二天早晨，浩浩说头不痛了，爷爷奶奶便送浩浩上学。可过了一天，浩浩又说头痛，爷爷感觉不对劲，急忙带浩浩前往县医院检查。

        在县医做头部CT时，浩浩爷爷看到医生对着显示屏指指点点，虽然医生交流的声音很小，浩浩爷爷听不到，可从医生比比划划的手势，爷爷看出浩浩的情况有些不一样。

        主治医师拿到检查结果后，对浩浩爷爷说情况不好，建议去上海、北京做进一步的检查。

        听到医生的建议后，爷爷一刻也没有耽搁，马上与在上海从事运输工作的浩浩爸爸联络。浩浩爸爸得知消息后，大脑一片空白，不知道具体发生了什么，但知道情况不妙。

        浩浩爸爸立即让爷爷带着浩浩坐大巴车连夜赶往上海。可到了上海后，浩浩的求医之路仍旧阻碍重重。

​

图2：浩浩头部的疤痕

        浩浩爸爸在上海工作数年，对上海的医院情况有一些了解。爷爷带着浩浩抵达上海后，浩浩爸爸先去了比较知名的华山医院预约核磁检查。然而，正值春节，医院患者众多，浩浩爸爸被告知要等至少半个月才能进行检查。

        情急之下，浩浩一家人决定一分钟也不能耗费在等待上。浩浩爸爸得知长征医院离华山医院比较近，同样也是三甲医院，浩浩爸爸立即决定更换医院，前往长征医院就医。

        好在长征医院的就医十分顺利，接诊医生看到浩浩的CT后，马上给浩浩安排了加急核磁检测。结果出来后，大夫告诉浩浩爸爸，浩浩很可能患有髓母细胞瘤，只能做手术。

        此时，年幼的浩浩不知道自己身上发生了什么；浩浩爷爷知道浩浩生病了，但是对病情并没有具体了解——所有的压力，都来到了浩浩爸爸身上。

        然而浩浩爸爸根本不了解什么是髓母细胞瘤，为了彻底确认，浩浩爸爸决定带着儿子前往北京做进一步的检查。

        知识点

        髓母细胞瘤是儿童颅内恶性肿瘤中最常见的类型，发生于小脑。一般见于16 岁以下儿童及青少年，发病高峰在5-9 岁，20 岁-24岁发病率略有上升。

        髓母细胞瘤常位于第四脑室，压迫导水管，使脑脊液循环受阻，在脑室蓄积形成脑积水。肿瘤生长速度较快，可以在数周至数月的时间，表现出颅内压增高和小脑功能障碍两方面的症状和体征。

        现代综合治疗手段可使约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年。

从上海到北京，浩浩及时接受手术

        浩浩爸爸买了当晚最后一班高铁，带着浩浩的检查结果前往北京天坛医院问诊。正值年后，医院患者众多，浩浩爸爸经历了多方努力才挂上号。

        天坛医院小儿神经外科马振宇主任拿到检查结果，告诉浩浩爸爸，浩浩确诊为髓母细胞瘤，必须安排手术。与家人商量后，浩浩爸爸决定在天坛医院治疗。

        确定手术后，浩浩爸爸开始了新一轮的预约排队，等了一个星期才等到天坛医院的床位。

        2012年3月12日，浩浩爸爸带着浩浩坐火车来到北京，经过一系列术前检查之后，19 日，浩浩在天坛医院进行了髓母细胞瘤手术。

        浩浩爸爸回忆说，手术前，为了安抚浩浩，爸爸对浩浩说：脑子里面长了个小虫子，拿出来就好了。浩浩十分听爸爸的话，乖乖进入了手术室。

        接受手术前，浩浩爸爸从病友处得知髓母细胞瘤的手术时间会比较长，一家人做好了心理准备。可在等待过程中，浩浩一家人的心情还是无比沉重。

        下午1点，浩浩被推入手术室。手术过程中，一家人守在手术室门口寸步不离，每个人都沉默不言。

        6个多小时后，晚上7点30分，浩浩的主刀医师马振宇主任终于走出手术室。马主任说，手术顺利！

​

图3：在北京放疗期间，浩浩玩飞机

        手术结束后，浩浩随即被推进ICU病房。

        在换床过程中，爸爸以为浩浩还在麻醉中没有清醒。但其实在抱起浩浩时，他的手紧紧抓住病床的护栏不放，爸爸才知道浩浩已经醒来。

        为了让浩浩放松，爸爸告诉浩浩：已经没事了，是爸爸 。听到爸爸的声音，浩浩才放松警惕，找到安全感，慢慢地松开了手，让爸爸抱自己换床。

        浩浩在ICU住了一天，第二天，便转入了普通病房。马振宇主任说，万幸浩浩接受治疗十分及时，一出现症状马上就医，最大程度的争取了治疗时机。

坚强勇敢的夫妻，陪伴儿子33次放疗

        浩浩的手术顺利结束，接下来便是漫长的放疗。

        在医生的建议下，浩浩爸爸带着浩浩前往世纪坛医院接受放疗。放疗期间，爸爸妈妈放下工作，在医院旁边租了房子，一心一意陪伴着儿子。

        浩浩一共接受了33次放疗。对于一个不到8岁的孩子来说，这段治疗时光是一段漫长的煎熬，可浩浩十分坚强。治疗期间做了五六次腰穿，爸爸心里如同滴血一般难受，浩浩却没有哭闹过一次。

​

图4：结疗四年的浩浩

        放疗期间，浩浩身体痛苦吃不下饭，浩浩爸爸爱子心切，为了让浩浩早日康复，只能硬逼他吃饭。看着儿子难受的样子，爸爸心如刀割。

        浩浩经常问爸爸妈妈，什么时候可以回家。爸爸妈妈宽慰浩浩，只要配合治疗，就能尽快回家，见到爷爷奶奶。

        为了让浩浩开心起来，在放疗的间隙，爸爸妈妈带着浩浩逛遍了北京城。他们去了动物园、天安门、军事博物馆、玉渊潭公园 ......放疗期间的玩乐时光，也成为了一家人的特殊回忆。

        同时，浩浩爸爸通过病友介绍，加入了一些病友群。浩浩爸爸在群里，以过来人的身份帮助新进群的其他病友答疑解惑。

        浩浩爸爸知无不言、言无不尽地为病友解答，希望大家在看病途中都能少走弯路，希望所有小孩都能顺利接受治疗，早日康复。

​

图5：结疗五年后的浩浩

        浩浩爸爸讲，在带着浩浩治疗期间，夫妻二人的性格都发生了极大的变化。两人变得比往常沉默了许多，担心家中老人担心，夫妻二人只得将担忧憋在心里默默消化。

        失眠成为了夫妻二人的常态。深夜辗转反侧时，浩浩父母不止一次希望浩浩的病转移到自己身上，不忍心让儿子遭遇如此巨大的折磨。

        这场与病魔的战争，既是浩浩独自一人直面病痛的战争，也是浩浩一家人必须坚强起来、咬牙对抗的战争。万幸的是，一家人用坚强战胜了病魔。

康复时光虽漫长，家人是永远的温馨港湾

        自浩浩发病以来，已经过去了9年时光。浩浩也从一个小朋友，成长为一名初中 生。

        每年夏天，浩浩爸爸都会带着浩浩进行详细的复查。结束化疗后的第一年，爸爸带着浩浩前往北京复查。此后，出于路程距离考虑，爸爸一直带着浩浩前往离家更近的上海进行复查。

        浩浩爸爸考虑得十分周到。在上海复查期间，爸爸带着浩浩同样游玩了很多地方，动物园、植物园、欢乐谷、外滩......爸爸尽可能让浩浩的复查时光充满欢乐。

        现在，浩浩的生活已经回归平静。浩浩还是和爷爷奶奶住在一起，但是，爸爸妈妈回家陪伴他的时候更多了。一家人对浩浩的成长没有过多要求，只要他健康平安地长大。

​

图6：2021年春节，浩浩外出旅游

        不过，浩浩有些挑食，玩电子产品的时间也有些长，这令爸爸有些担忧。对于挑食，家里人没有对浩浩做过多要求；但是对于玩电子产品，家里人已经开始采取措施，控制他玩耍的时间。

        有次浩浩爸爸询问浩浩对未来的规划，浩浩想了想，告诉爸爸想学计算机。浩浩爸爸打趣浩浩，不是想学计算机，是想玩游戏。

        在采访中，我问浩浩爸爸，有没有什么想对其他病友家长说的话。浩浩爸爸坚定地讲到：一定要坚持治疗。只要有一线希望，绝不放弃。浩浩一家人现在的温馨生活证明了坚持的力量，一家人也从坚持中得到了希望、重获了幸福。

采访后记

        当我拿到浩浩的资料，看到“髓母细胞瘤”这五个字，想到一个7岁的小朋友要承受如此巨大的痛苦，心中十分难过。

        可在采访过程中，听着浩浩爸爸对浩浩的发病情况、每一个时间节点都记得无比清楚；听着浩浩爸爸用平淡的语气叙述浩浩这些年与病魔的斗争，我心中充满了对浩浩和浩浩家人的敬佩、充满了对爱的敬畏。

        患病以来，浩浩和一家人自始至终顽强地与病魔斗争、从未放弃治疗的故事深深地打动了我。

        我意识到，当遭遇巨大的病痛时，直面痛苦，是对希望的坚信，是对生命的热爱。

        坚持下去，奇迹总会来临。

采访和撰稿 | 陈欢

责编 | 依伊

排版 | 乔代杰

校对 | 张铮