14岁确诊癌症晚期，27岁的我从受助者变为助人者

1994年3月，我出生在江苏省徐州市的一个小村庄，这里是江苏和安徽的交界处。

我们家一共姐弟4人，我有一个姐姐，还有一个妹妹和一个弟弟。那时候在放学的路上，我是不敢多耽搁的，因为我要从幼儿班接上弟弟，匆匆赶回家做午饭，吃完午饭再返回学校。

农忙也是我们童年的一大记忆，那时候基本上是大人、孩子齐上阵，孩子们一起学着大人的样子插秧、晒稻谷。

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图2:梅花和家人的照片

2008年的春天，我不到15岁，一次课间我摸到脖子上有一个会动的小疙瘩，但一点都不疼。我和一个小伙伴分享了这件事：“我脖子上有个小疙瘩，你脖子上有吗？”

小伙伴过来摸了摸我的脖子，又摸了摸自己的脖子，说他没有。后来我身边的一些同学也都知道了这件事，大家都觉得很好玩儿，就像有些人耳朵会动一样，因此我也没把这件事放在心上。

过了半年，有一天周末，我又摸到了这个疙瘩。我随口和姐姐说了一句，姐姐还没来得及回答，大伯特别匆忙的出现在我面前，说：“疼吗？”我说：“不疼，就是一个会动的疙瘩，我感觉没有什么事情。”大伯特别紧张，隐隐约约还听见他嘀咕了一句：“不疼没好事。”

当天下午我要返校，大伯就先带我到村医院问了一下，村医生直接建议到镇上医院去。下午我们到了镇医院，医生反复摸了摸我脖子上的疙瘩，建议我到县城医院做穿刺确诊。

周一一大早，我和大伯一起到县医院做了穿刺，检查结果不是特别好。医生建议我们尽快到市里做进一步确诊，并推荐了徐州医学院附属第二医院。

当天晚上我和大伯住在了县城，第二天赶最早的班车去徐州市。那是我第一次到城市里，一切都特别的新鲜，而一旁的大伯却愁眉不展。

我刚到医院就住进了血液科，血液科的走廊里都是病床，我也住在走廊。第一晚我一夜没睡，看到走廊里许多大人、孩子都是光头。

那时候我已经十几岁了，心里有一种感觉，知道会发生什么，大家也都在和大伯说：“给她吃点好的吧”，但是大伯不依，四处打电话找医生，排检查。

住院的第一天，我就经历了打点滴、做穿刺、手术活检，半个月之后大伯告诉我确诊了，需要转病房。

这时候我从血液科转到了放疗科，也是在转到放疗科之后，我才知道了我得了鼻咽癌，并伴有淋巴结肿瘤。

当时在我的概念里，白血病是一种病，而鼻咽癌，是癌。

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图3:梅花的确诊报告

鼻咽癌是一种发生于鼻腔顶部和侧壁的恶性肿瘤，是我国高发恶性肿瘤之一，发病率为耳鼻咽喉恶性肿瘤之首。早期症状不明显，发现后基本上是中晚期，我当时确诊的时候就是晚期了，因为自己没有意识，中间耽误了很多时间。

听到这里，大家可能会很好奇，为什么我上学和治疗都是大伯在忙碌，我的父母在哪？我父母在我8岁的时候就去世了，那时候姐姐12岁，3岁的弟弟刚学会走路；过了两年，奶奶也走了，我们就在大伯的支持下、伯母的关照下过起了“小鬼当家，长姐如母”的生活。

家务、农活和照顾幼小的弟弟成了我们学习之外的日常。过了几年，大姐外出工作补贴家用，我和妹妹到县城上中学，刚上一年级的弟弟搬到了大伯家，周末我们都会住在大伯家。

转到放疗科以后，我开始上化疗药，药的副作用特别明显。打一天化疗药就要昏睡一天，没有食欲，白细胞也常常不够。

隔壁床的阿姨说：“小姑娘，你要多吃饭，这样才不用打增白针，一针增白针能吃好多好吃的。”这句话虽然我听进去了，但我依旧吃不下饭，每个疗程前还是需要打三针增白针。

化疗的效果很明显，几个疗程后脖子上的肿块变小，这时候也同步上了放疗。因为是头颈部的放疗，常常口干舌燥，喝水喝到肚子饱了，而嘴巴还没饱。

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图4:住院期间的梅花

家人坚持和社会帮助，我在抗癌路上创造奇迹

治疗在继续，费用也在继续，几十万的费用对于一个以种田为主、需要养四个孩子的家庭来说，是天文数字一点也不夸张。

我在心里悄悄算过，按照我姐当时的工资水平，不吃不喝需要工作10年以上，我不敢往下想。

我住院的时候家里刚好农忙，大伯便卖了还没入仓的粮食给我交了住院费。在住院部的交费大厅里，我远远地看着在排队的大伯忍不住哭了，这是我们全家人半年的收成。

然而这些还远远不够，大伯开始四处奔波为我筹集医疗费，姐姐也辞掉工作到医院照顾我。

以前大伯常说：“就是砸锅卖铁也要让你们上学”；我住院后大伯说：“就是砸锅卖铁也要把你治好。”

除了回家借钱，大伯还去民政局、慈善总会等寻求救助，好在救助缓解了一部分的经济压力。

或许是大伯的坚持和善良让越来越多的人认识了这个住院的小梅花，那时候大家常说“小梅花加油”：学校的老师和校长送来师生们的捐款；护士阿姨为我买了洋气的羽绒服，还经常给我送来零食；隔壁病床阿姨的女儿也会带着同龄的小伙伴陪我聊天。

一年后我返校，大家都说我是一个奇迹，只有我自己心里清楚，这个“奇迹”的创造者不是我一个人。

后来，我的故事影响了很多人，康复的第三年，市媒体向央视《向幸福出发》栏目推荐了我们的故事。

之后的这些年，每次去治疗或复查，医生总会给我们举一两个康复七八年的例子，大伯常常会追问，他们现在怎么样了，以此来安慰自己“一切都会好的”。

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图5:央视《向幸福出发》节目截图

爱需要传递

我从受助者变成专业助人者

2019年3月1日是我康复的10周年，在这个关键的时间点，我给自己订了一个蛋糕，上面印了“2009—2019十周年”。两个月之后我回到家中，姐姐也特意为我准备了10周年蛋糕。

我的主治医生说：“梅花，你的成长经历就是一个活生生的例子，你不需要做什么，就能给大家带来‘我能长大’的希望。”我再一次意识到，我的故事本身就足以给大家带来希望。

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困境中接受的一点点帮助，给人带来的希望却不止一点点。

2014年我到徐州上大学，这是我治疗的城市。刚到徐州，我便加入了校外一家志愿者组织，我认为这份爱是需要传递的。

大学的课余时间里我经常穿梭在各类志愿者活动中，后来也慢慢带动了身边的一些同学、朋友参与到志愿服务中。在志愿服务的过程中，我常常会有一种无力感，志愿者能做的事情还是太少了。

有一次在志愿者群里看到了关于社工考试的相关消息，那是我第一次听说社工证，但当时的理解是一个专业的志愿者证书。

后来在一次升学考试中，我才了解到社会工作是一个专业。我简单查阅了资料后，便将"社会工作"填在了第一志愿，我想把帮助别人这件事一直做下去。后来我也如愿被第一志愿录取，来到了社会工作专业学习。

现在我是一名儿童青少年社工，主要服务于低保、父母监护缺失、监护不当的困境儿童，为了更好地服务到这些孩子们，我在工作之余也不断的学习，提升自己的专业能力。

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图7:梅花参加『向日葵儿童』线下志愿者活动

就在上个月20日，我被区社协评为“新秀社工”，这是对我工作的认可，也是我社工路上的成长印记。

未来，我会继续进修社工专业，我希望能够回到学校，将我这几年的工作经历和专业学习相结合，更好地提升我的专业能力，用我的专业、我的故事更好的服务到曾经的我、我们。

在这段成长之路上，也特别幸运的认识了『向日葵儿童』和一些葵花籽，让我们的故事能够被看见，让更多的人了解到儿童肿瘤这个群体，也让更多正在经历儿童肿瘤治疗的家庭看到希望。一群人不仅可以走得更快，还可以走得更远。

最后，给大家分享一张我们姐弟4人两个月之前的合影：这里面"小不点"弟弟已经长得比三个姐姐都高了——这也是一个关于"我能长大"的故事。

谢谢大家！ 

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图8:梅花姐弟四人2021年9月合影

​2021年11月15日-20日，『向日葵儿童』携手百济神州、建投书局，开启“我能长大——儿童肿瘤公益科普主题展”，并于11月20日世界儿童日当天举办同名沙龙，为期6天的活动共吸引近3400人次观看。

编辑 | 朵妹

排版 | 博雅

校对 | 欣玥