常规体检后，3岁女孩意外走上抗癌路

本文内容及图片，已征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

又到了一年一度的开学季。时间退回4年前，2018年9月3日，3岁的小佳也即将在这一天踏入人生新篇章，拥有一个新的身份——成为一名幼儿园小朋友。

让我们一起跟随小佳妈妈的讲述，回顾那段有过崩溃、艰辛最终春暖花开的日子。

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连吊瓶都没挂过的女儿要输血？

2018年9月3日，我的女儿，3岁的小佳即将在这一天踏入人生新篇章，拥有一个新的身份——成为一名幼儿园小朋友。

入园前应园方要求，她需要做一个常规体检。检查到小佳时，医生说孩子心脏有杂音。我当时觉得可能是小家伙一路小跑过来，导致心跳太快而已，待所有检查一结束就带着孩子离开了。

可没走多远，就接到妇幼保健院来电，告知孩子验血结果有点问题，让尽快返回做个复查。

没想到这一次复查，却让我们一家人被迫走向另一段路程。

回到医院，护士重新取了手指血，让我们不要离开，结果很快就出来。大约十几分钟后，报告显示小佳的血红蛋白、血小板都只有60多，严重偏离正常值。

医生询问我家里是否有遗传病史，怀疑小佳可能是地中海贫血，我整个人都懵了，赶紧打电话询问家人，家人一致表明说宗族当中都没有人有过这类疾病。

会不会是医院诊断有偏差？当下医生就建议，立刻带孩子去条件更好的医院抽静脉血再次查验，希望只是指尖血的结果不太准确。我一刻都不敢耽搁，立马带上小佳去县医院复查。

县医院的报告出来了，小佳血象依然显示异常，医生怀疑应该是血液方面的问题，让我马上去福州，找血液专科专家做进一步检查。

我怀着忐忑不安的心，一路上带着孩子辗转来到福建协和医院，医生看过报告单，让先去做个小骨穿。老天爷！我平生第一次知道，还有这种在没有任何麻醉的情况下，直接用针筒扎在孩子胸口上抽取血液的方式。

孩子在不断地哭闹，我的心像万箭穿心般疼痛，抱着孩子的手也在不断地颤抖。她才3岁，居然要经历这些就算是成人也难以忍受的疼痛。像是一场噩梦一样，我无法接受，不断地祈祷，孩子一定要没事。

一周后，我颤抖地拿着手中的报告单，看着报告结果上赫然写着“急性B淋巴细胞白血病”。我崩溃了，这种只出现在煽情韩剧上的情节，怎么可能会发生在我孩子身上？

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小佳厚厚一叠的报告单

我拿着报告单再次来到儿童血液科，期待着主任能告诉我说报告结果有变化，可等来的依然是主任斩钉截铁的 “确诊”。

小科普

儿童急性淋巴细胞白血病简称儿童急淋，是一种造血系统恶性肿瘤性疾病，主要症状有不明原因的发热、贫血、出血，以及肢体疼痛，肝、脾、淋巴结肿大等，但个体间可存在较大差异。

常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速，一经确认，应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级，进行相应强度、剂量的治疗，对于部分中高危及复发的患儿，需要考虑造血干细胞移植。

国内的总体生存率略低于发达国家，但五年总体生存率目前也已达到70%，低危组也可达85%以上。

具体分型危险程度要等后面做大骨穿和治疗情况评定，医院开了药让回家边吃药边等床位住院，还让我们马上签字去急诊申请输血。

输血？我不可置信地望着女儿，除了嘴唇有些发白，她与其他在阳光下蹦蹦跳跳的孩子也没什么不同，那时候的我并不知道血红蛋白只有40多意味着什么，输血难道不是什么车祸、大手术病情很危重才需要的吗？

一切的一切都在颠覆我原有的三观，她才3岁呀，在这之前她连挂瓶都没挂过的，怎么现在就要输血了呢？

我一脸茫然望向医生：“输血？不会吧！”
医生告诉我：“这个病基本都要输血的，如果你连输血这一关都过不了，那你怕是没办法治疗，你自己考虑清楚要不要治。”说完，便让我拿着单子到诊室外自己想清楚。

恐惧、崩溃、不甘……万般情绪围绕着我，怎么可能放弃？小佳是我唯一的孩子，是我十月怀胎辛辛苦苦生下来万般呵护的宝贝，也是我全部的希望和寄托。

她才那么小，她的人生才刚要开始，她必须有生存的权力，哪怕只有一丝希望、倾尽所有，我也必须全力救治！

一切来得太突然，我开始各种加入相关QQ群、线上钻研各种资料。此时，摆在我这样的患者家庭面前的选择有两种：留在本地，或者选择远赴北上广深，寻找更好的医疗资源。多番的家庭会议再结合自身经济实力等实际情况后，我们最终决定留在本地尽早治疗。

据说化疗会导致脱发，战斗即将开始，我带着小佳将她原本软萌的一头秀发全部理光。小佳望着镜子里的自己闷闷不乐，我强忍泪水抱着孩子安慰她：“我们马上要去打怪兽了，怪兽会抓头发，所以我们要先剪掉不让它抓住，等打败了怪兽头发又会长出来的，不管未来遇到什么，妈妈都会永远陪着你，永远爱你！”

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轮番的大骨穿、CT、B超等陌生的仪器和检查，小佳变得越来越畏惧。每次走出病房房门，她都特别抗拒，甚至是在服下镇定剂哄睡后，一旦被抱起走出病房门，她就会立马惊醒从我们手里跳下来、光着脚丫跑回床上哭闹不止。可是，哪个当妈妈的愿意孩子生病呢，即使再心痛，我也必须坚强面对。

血液肿瘤化疗是个漫长的周期，为了减少化疗药物刺激孩子的血管，所以必须在非全麻的情况下，在小佳手臂静脉植入一根直达心脏边的导管，全程需要家长配合安抚固定住孩子的手不能乱动。

在给小佳服用完镇定剂后，我边开着手机动画片，边开始安慰她：“不要乱动，看动画片，很快就好了”，可一想到孩子未来要接着忍受许多痛苦，我的眼泪就不争气地流个不停。

护士看我脆弱的样子担心影响孩子情绪，让我去手术室外等，只留下孩子外婆留在里面陪着孩子配合医生。

我瘫在手术室外一边祈祷手术顺利，眼泪依然是止不住地流淌着。当妈的这不争气的一幕也让这里的护士对我印象深刻，好在手术顺利完成了。

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治疗时的小佳在看动画片

肺部严重感染，回家挂瓶治疗

事情总非是一帆风顺的，新一轮的考验来了。

2018年10月3日，第一期化疗进行一半，小佳突然喊腿疼，但没有伤痕和发热的迹象，所以起初医生怀疑是化疗副作用影响。继续观察到晚上，孩子整个人跟快蔫掉的花朵似的无精打采，对平时最喜欢看的动画片都提不起兴趣。

之后，外公突然发现她呼吸急促，开始出现低烧，于是在医生建议下，我们抱着孩子连夜加急做了CT。又是一番紧张恐惧的等待过程，我不断祈祷着女儿一定要平安。

结果出来后，检查医生对着片子表情凝重地摇着头，马上找来主任说：“情况不好，白肺了。”病危通知下达到我手上，瞬间我又一次吓傻崩溃，因为之前就听说过，许多白血病孩子就是在肺部感染这个环节没撑过去。

肺部感染进程非常快，我拼命地哀求医生救救我的孩子，主任当机立断给小佳用上卡铂、锋克松、丙球等高级抗生素及辅助药品，同时化疗暂缓。

接着主任告知要动用大剂量激素，不然怕后面想用都来不及。当下的我，对于激素副作用、后遗症什么的都不管了，我只想要让孩子保命，活着！

随后，医院把女儿转移至离护士站最近的病房以便更好的观察，还上了氧气，进行二十四小时心电监护。

那段时间，小佳一天到晚都在挂水，有时当天的水挂不完，第二天继续。大剂量的激素也很快出现了副作用，小佳有了一张“满月脸”，食欲变得相当旺盛，甚至做梦都在要吃的。

但她还在门冬期，必须低脂、少量饮食，否则可能引发胰腺炎——隔壁床的孩子就是因为胰腺炎而禁食，被折磨得骨瘦如柴，浑身插满管子。我们只能用尽了各种方法分散她的注意力不去想吃的。

除了激素副作用，药物的其他副作用也让女儿变得异常烦躁不安，还会尿床、噩梦不断。

正常第一疗周期住院是28天，小佳住了68天，这段时间让我感受了一把什么叫“钱只是一个数字”。刚充的钱没两天就空了，多亏无数家人和朋友的支持，才让我们又挺过这艰难的一关。

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11月20日，小佳的感染稍微好转，但肺上仍有病灶。因为医院床位紧张，考虑到其他更紧急的病人，我们按照医嘱先回去保守治疗等待第二疗程。

然而出院没两天，小佳感染指标再次上升，不断咳嗽。我们只能是每天起早贪黑，带她去医院急诊挂吊瓶，常常一挂就是一整天，有时甚至要在急诊过夜，这段时间全家老小都身心俱疲。

一个偶然的机会，我们得知有个病友在转到北京人民医院治疗后，肺部病灶问题迅速得到解决，并且后期治疗也相对顺利。

我陷入了新一轮的思虑当中，我们是不是也可以舍近求远带小佳去北京求医？

可当下还存在一个艰难的问题。小佳卵巢子宫左侧附件区在前期检查时发现有个囊实块，且短短一个来月从原来的2.3cm*1.8cm增大到2.5cm*3.1cm，小佳需要化疗，也需要解决卵巢囊块。孰先孰后、孰轻孰重、如何抉择？

我多番打听并联系到北京人民医院的主任，得知医院没有专门的儿外科，医生建议还是先就近让小佳做完囊肿手术后再考虑转院。

于是，我又辗转到妇科、儿外科找各科医生，带着小佳做了MRI检查，检查结果是畸胎瘤的可能性很大。因为孩子肺部感染并未痊愈，身体虚弱，不能马上做手术，考虑到畸胎瘤大概率可能是良性，两害相权取其轻，医生建议仍然把治疗危险度高的白血病当成第一要务。

在病友的互助下，孩子外婆借助自身农村护士出身的工作经验，开始学习操作使用PICC挂瓶消毒，这样就可以把消炎药品带回家里给孩子做护理。

这种方式下，我们减轻了从家和医院来回奔波的辛苦，很大程度上也避免了在公共区域交叉感染的风险，慢慢地，小佳的感染得到了控制。

披荆斩棘，战胜病魔

现在，小佳已经停药一年，卵巢里的肿瘤也顺利切除，病理分析确诊为畸胎瘤，也做了疝气手术。现在的她能很开心的跟别的小朋友一样，上学、做手工、画画、唱歌、跳舞……

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跌宕起伏地一路走来，孩子经历了呕吐、低血糖、各种并发感染、缺药、疫情等等重重困难。感恩我们身边一直有亲人朋友的携手帮助，有病友间的相互鼓励、有医护的悉心治疗，感谢这些给予我们的温暖和力量的一切，让我们得以重生。

每每看到孩子灿烂的微笑，我就感觉一切的努力都没白费，也觉得女儿的未来充满了希望和憧憬。

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采访后记

对每一个家庭来说，疾病的降临都是无法预料的难关。在采访过程中，我可以感受到小佳妈妈从迷茫无助到为母则刚的转变，也看到亲人之间的互相支撑所带来的无穷力量。

祝愿小佳在这温暖而坚实的爱中继续向阳成长，复查一切顺利！

口述 | 小佳妈妈

采访&撰稿 | 止微

编辑 | 博雅、uu

排版 | 洁怡