熊猫血遇到白血病：妈妈用爱和智慧为孩子撑起一片天

2021年的圣诞节，小豪一家正其乐融融地享用晚餐。节日的气氛温馨而喜庆，谁也没想到，无情的命运正悄无声息地敲开这个家庭平静生活的大门。
回望过去的整整三年，是妈妈用爱和智慧为孩子撑起一片天。

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一次意外摔倒，揭开漫长抗癌路

圣诞节当晚，小豪意外绊倒摔了一跤，疼得站不起来。妈妈下意识认为只是普通的摔伤，不过还是带他去医院拍片检查。医生看了片子没有发现异常，说如果一周后还疼再来复查。谁知，这次看似平常的就医，却成为了一场漫长抗癌之旅的开始。

2022年的元旦，本是辞旧迎新的喜庆之日，小豪却在凌晨开始发烧，“如果只是摔伤，不可能会发烧。”母亲的本能让小豪妈妈察觉到事情的不同寻常，凌晨五点，她带着孩子赶往广东省妇幼保健院。

经过核磁共振检查，医生神色凝重地告诉她：“左脚踝关节位置的骨头都已经坏死了，这个过程发展得很快。”医生说这与摔伤无关，需要立即手术并进行进一步检查。起初医生认为是滑膜炎，但手术过程中，发现情况比预想的要复杂。“跟滑膜炎完全是两码事。”医生说，病理检查要等一周，其他检查结果都看不出具体是什么问题，建议做骨髓检查。

是否要做骨穿，这个决定让小豪妈妈陷入了深深的纠结。朋友们都劝她再考虑考虑，说骨穿对孩子来说太痛苦了，但她又深知及时确诊对治疗至关重要。权衡再三，还是咬牙同意了检查。

骨髓检查结果第二天就出来了，当医生把小豪妈妈从病房叫到走廊时，她顿感不妙，预感结果不太理想。但当医师说出“白血病”这三个字时，那个冲击还是让她措手不及。“当时整个人是愣住的，心想这种事只在电视剧里看到过，怎么会发身在自己的身上？”小豪妈妈也曾怀疑是不是误诊，“我们家没有这种病，小豪怎么可能会得？”但医生告诉她，这个病不是遗传的，也不会遗传。

告诉小豪爸爸时的场景让小豪妈妈至今揪心：“那天晚上我跟他爸讲，有件事情想跟你说，但是你要先调整一下内心，医生说小豪是白血病，他爸马上就不吭声了。”那天晚上，小豪爸爸一个人坐在路边抽烟，独自哭了一整晚。

先让自己坚强，才能守护希望

确诊后，医生建议转院治疗，妈妈带着小豪辗转来到广州市中山大学孙逸仙纪念医院。病房里有九个床位，看着头发掉光的孩子们，躺在像用胶布那样围住的床，妈妈的眼泪就控制不住往下掉，“内心真的难受，想着我的孩子是不是也会变成这样。”

在自己的人生经历中，白血病是个遥远的词汇，这突如其来的打击让妈妈一时难以接受，短短一周内她就瘦了十斤，饭端在嘴边却吃不下，睡觉也是时醒时睡。但想到小豪还需要照顾，自己不能先倒下。调整好心态后，她安慰小豪爸爸道：“你只要努力挣钱，孩子后面的事都交给我。”

住进医院后，一系列检查马上开展。由于小豪刚手术完不久，脚还未恢复，妈妈只能抱着他上楼、下楼，穿梭在医院各个诊室。为了不错过任何细节，小豪妈妈买了两个本子，专门用来记录小豪每天的状况，包括每天几点吃药、吃的什么药、细胞值是多少、几点钟吐了……事无巨细，以便随时回答医生的询问。

“我觉得要记录完整一点，比如说孩子今天哭了，医生可能会问他吃了什么，或者用了什么药，我都要记得清清楚楚。”这份细心不仅体现在记录上，更体现在日常护理中：小豪妈妈寸步不离地照顾孩子，宁愿自己累着也不让孩子受苦，一点都不敢怠慢。   



罕见熊猫血，艰难救治路

小豪的血型为Rh阴性血，也就是人们口中的“熊猫血”，这种罕见血型让治疗平添了几分困难。血小板有凝血止血的作用，一旦数值过低就要紧急输血，否则可能导致内脏及颅内发生自发性出血。但与血浆不同，血小板只能保存短短3~5天，对于熊猫血来说，更可谓是一血难求。

有一次，小豪的血小板已降到需要输血的程度，但等了两天都没有配型成功。看着血小板数值不断下降，妈妈心急如焚。最终，她在“熊猫家族”群中了解到：在紧急情况下，输入Rh阳性的血小板也是安全的。   为了救治孩子，妈妈一遍遍向医院血液科说明情况。医院虽然能约到阳性血小板，但担心会在小豪体内引起反噬，迟迟不敢使用。直到小豪身上开始出现出血点，医院才同意输血。“我们签了免责声明，要求使用阳性血小板，如果出现问题由我们自己负责。”小豪妈妈回忆道，“熊猫家族的队长还教我们要用机采的血小板，不要用手工采的，因为机采的会更纯净，能降低过敏风险。”

这次输血过程有惊无险。说来也巧，小豪妈妈的一位成都老乡也有个熊猫血的孩子，正是通过这位老乡，她才找到了“熊猫家族”组织，在这次治疗中得到了及时的帮助。



从迷茫摸索，到渐入佳境

刚住院时，小豪妈妈对一切都很陌生，连最基本的护理知识都不清楚，也不知道什么能吃什么不能吃，不知道卫生怎么弄；都是通过咨询护士、病友，才逐渐熟悉。

看着厚厚的化验单，眼前都是陌生的医学术语和数据，然而管床医生和护士工作繁忙，没有太多时间详细解释，小豪妈妈就主动找其他病友讨教，一项项地学习理解。上贴吧刷病友的留言评论、进群里看病友的经验交流、到平台听医生专家的直播分享，这些也都成了妈妈的日常。   

妈妈深知饮食营养也是整个治疗的重要组成部分，只有营养充足了小豪才能更顺利地打败体内“怪兽”。但治疗过程中有重重困难阻碍正常饮食，例如，化疗后呕吐、肠胃不适导致吃不下东西，上激素后饿得快又总是不停找吃的，打了门冬后还要控制脂肪，稍不注意就可能诱发胰腺炎。但这些没有难倒小豪妈妈，她在公众号上学习营养知识，研究食材搭配，一点点摸索，在小红书、抖音上学习做菜做点心，变着花样给小豪做美食。



大口干饭的小豪



小豪妈妈亲手做的美食

每次吃到妈妈亲手做的美食，小豪都会特别开心，还会嚷着叫妈妈多做一些小点心，好让他可以跟好朋友们分享。



小豪妈妈做的面包和蛋糕，都分给小朋友们啦

因为自己淋过雨，所以想给别人撑把伞

就这样，妈妈通过见缝插针地学习，已从一开始什么都不懂的“小白”，渐渐成长为病友群中的“半个专家”。“很多家长都挺信任我的，他们遇到问题都会第一时间来找我，比如出现什么症状，吃什么药之类的。”家长们都愿意来找小豪妈妈商量，因为她能以过来人的身份感同身受，理解他们的忧虑。
“我曾经走了很多弯路，现在希望能尽量帮他们，让他们少走一点弯路。”面对其他家长咨询的问题，小豪妈妈总是不厌其烦地详细解答。有时家长拿着厚厚的几页检查报告来问，她也会耐心地帮忙分析，把复杂的医学术语转化成更容易理解的语言。此外，她还会主动收集整理资料发到群里，方便大家随时查阅。



小豪妈妈整理的资料

有的家长回到老家，当地买不到孩子需要的药，小豪妈妈也会帮忙购买，然后邮寄给他们，并且用心整理用药方式。



小豪妈妈帮其他家长购买的药品和手写的用药手册

白血病孩子因抵抗力弱，无法很好抵抗细菌，容易出现感染、发烧的情况。家长们会尽量在日常的护理中做到无菌，消毒液一周就要用掉一两包。一包消毒液无论在医院还是网上买都要六十多元，整个疗程通常消耗大几十包，是笔不小的开支。为了减轻自己和其他家属的负担，小豪妈妈主动找到一家消毒液的供应商，顺利地把价格谈到三十多元一包，而且可以满50元包邮，这样就不需要家长们大量囤货。“刚开始家长们还不太相信，担心是假货，孩子用的东西他们就会很谨慎，我说我来做小白鼠先买一箱。”验货没问题后，家长们也放心，现在已经惠及了上千个家庭。
不仅是消毒用品，小豪妈妈还帮助病友寻找便宜的药品。进入维持期后，有部分孩子反复感染，为了提高免疫力，需要吃提高免疫的药品，还有刚停药的孩子免疫力会比较低，有时候医生也会建议吃半年，这种药在药房每盒卖一百多元，也是不低的费用。小豪妈妈又发挥洽谈的能力，找到一家曾经搞过促销活动的药店，让店长按以前的活动价卖他们，每盒药省下了四五十元。当时有很多家长找小豪妈妈帮忙买药，订购了超过一千盒药品，“我帮家长们打包发顺丰到付，这些服务都是无偿的，没有从任何人那里收取一分钱”。现在小豪妈妈虽然已经不在广州了，但是其他家长去那家药店还是可以按活动价购买药品。



小豪妈妈亲打包好的药品

小豪家庭不算很富裕，甚至找亲戚朋友借了一部分治疗费，但妈妈却每个月都定期给广州金丝带公益机构捐钱，从22年至今已经捐了一年多了。“虽然我们现在生活不宽裕，但我觉得在不重要的地方少花一点，这些钱是能挤出来的。”

走进校园，开启崭新人生

2022年9月，小豪的最后一个疗程结束，整个治疗过程相对比较顺利，没有出现感染的情况。小豪妈妈还没有告诉孩子他曾经患过白血病，她希望这段经历能随着时间慢慢淡去。
2024年9月，小豪终于进入校园，开启了新的生活篇章。虽然之前从未进过幼儿园，但小豪很快就适应了集体生活。现在的他活泼开朗，喜欢玩游戏、交朋友，还会在抖音上发布自己的作品。
小豪在学习上特别积极，上课经常主动举手回答问题，在前不久的感恩节活动中，还被老师选中做演讲。

平时放学回到家，他也总是坚持先学再玩，每到周末都会自觉地写完作业，再狠狠地玩。不仅如此，还自己设置手机使用时间，限制自己每天只能看3次手机，每次不超10分钟。有时候学习累了，或者无聊了，也不会想着玩手机，而是通过画画、剪纸打发时间，完全不用妈妈操心。



小豪画的画

经历了那么多磨难，妈妈更体会到简简单单的生活是那么弥足珍贵，她最大的愿望就是小豪能平安、健康、快乐地生活。虽然妈妈对小豪没特别高的期许，但小豪对自己的未来却有不低的期待，“我长大要考清华北大，要给妈妈买帝皇蟹！”小豪的世界中，妈妈占据了很大很重要的一部分。
今天是小豪康复三周年的日子，让我们一起祝福他，健康长大！

采访后记

这不仅是一个白血病患儿康复的故事，也是一个平凡母亲展现非凡力量的故事。小豪妈妈在最艰难的时候依然伸出援手，帮助其他病友家庭；康复后的今天，他们还坚持通过公益捐款的方式回馈社会。而小豪，这个勇敢的小战士，用自己的乐观和坚强，一步步战胜了病魔。    

采访＆撰稿 | 雅琪
编辑 | uu
排版 | 夏雨

校对 | 佳妮