文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin & wuxiu 时间:2018-11-11
本期志愿者:
王宇涛(北京起步科技):音频处理、文字转录、第一轮校对;周静(捷信医药):第一轮校对;王睿(智珏科技):第二轮校对;唐清(南京大学研究生):第三轮校对;医学审核:赵扬医生(原武警总医院儿科住院医师)
注意,文末有福利!!!
(本文内容整理自原武警医院患教会活动最后的答疑部分,收录了3名患儿家长的提问,主要是关于孩子的饮食、营养、放化疗等问题,相信对大家也有一定的借鉴作用。)
回答专家包括:
北京儿童医院血液肿瘤中心马晓莉主任
北京儿童医院肿瘤外科祝秀丹主任
北京大学第一医院放射治疗科终身教授申文江
Q:我家宝宝一岁零三个月,诊断为肝母细胞瘤。化疗后平均一个月瘦一斤,手术切除了80%的肝脏。手术非常成功,可是术后第二次化疗产生很强的不良反应,掉头发、又吐又拉,我特别心疼。想问一下化疗后能否给孩子吃中草药保健品以提高免疫力?另外,手术后一般经过几次化疗,指标才能够正常?
A:首先感谢这位家长的提问。您的孩子目前诊断为肝母细胞瘤,我们先简单介绍一下本疾病。
肝母细胞瘤大部分是两岁以下的孩子患病,最主要的治疗方法是手术,手术前化疗的目的是为手术创造条件,争取完整切除。
而术后的几次化疗,除了监测有没有再长肿瘤外,还有一个重要指标叫甲胎蛋白,如果在两个月左右的时间里,这个指标都检测正常的话,就说明这个孩子的肿瘤基本上已经控制得非常好了,达到了部分缓解或完全缓解,此时可以停止化疗。
根据我们的经验来看,一般的孩子需要7~8个疗程,这是第一个问题。
第二个问题是我们的家长经常会问到的,说孩子看着体质越来越差,能不能在化疗的过程中,或者化疗后吃一些中药或中成药,来帮助孩子恢复食欲和免疫功能。
首先,我是西医大夫,肿瘤内科医生,不确定中药能不能辅助治疗,提高食欲和免疫功能,也不确定哪种中药一定对孩子有好处。
第二点,假如说要吃中药的话,不管是中药的丸剂,还是汤剂,尤其是汤剂,在孩子年龄特别小的情况下,很难喂进去。因此在这种情况下,以我个人的经验,一般不推荐吃汤药。
现在我们大部分病人都会吃一些辅助提高白细胞的药物,从成千上万的孩子的临床使用效果来看,效果是明确的,比如说安多苓、复方皂矾丸,可以辅助提高血细胞,尤其是血红蛋白。
Q:蛋白肽能吃吗?
A:经常有家长问能不能给孩子补铁、补锌,以及各种各样的健康食品。其实我们不太确定,就好比没患病的孩子在他生长发育的过程当中,家长们也可能会让孩子吃各种各样的、自认为比较健康的食品,但在患病孩子的治疗阶段,我们建议还是以治疗为主,以化疗为主。
毕竟在停止治疗之后,一般半年之内免疫功能基本都能恢复,白细胞数也能够慢慢提高。
所以不太建议吃各种保健类药品。
再补充一点个人意见。现在有好多产品,如健康产品或者营养品,但它不一定适合孩子。
很多产品都是成人用的,并不适合儿童,所以请家长不要轻信这些产品。
辅助治疗的关键是让孩子好好吃饭,多多补充肉类、鸡蛋等这些高热量的食品。因为孩子化疗时身体比较差,东西吃得少,你再给他吃这些低热量、没有营养的东西,孩子怎么能扛得住化疗?
而且所谓的免疫力都是建立在蛋白的基础上,抵抗力都是免疫蛋白、球蛋白这类物质在血液里构成的,因此没有这些营养物的摄入,怎么合成免疫蛋白,怎么提高抵抗力?希望大家不要盲目相信各种保健类药物。
还是以食疗为主,不要走入误区。
停止化疗以后,经过休息、恢复及定期评估,孩子都可以开始正常进行免疫接种。至于抵抗力这些先不要考虑。说的通俗一点,先把肿瘤控制住,把命保住才是重点。
家长一定要有一个正确的观点,治疗不是说把免疫力全都打没了,关键是要先把病控制住,然后免疫力自己会慢慢恢复的。
Q:我是横纹肌肉瘤患儿的家长。孩子手术后进行了11个月的化疗,现在已经结疗八个月了,这是第三次来复查。通过各位专家答疑解惑,以及和其他家长们交流,我对孩子的康复更有信心了!
现在我有两个问题需要各位专家帮我解决一下,第一个是孩子放疗的问题。孩子化疗期间,他的各项指标、状态、增强核磁、PET-CT显示手术非常成功,而且化疗过程中也没有再出现反复的情况,病灶也没有了。
现在我担心孩子复发,想给孩子做放疗,现在想咨询一下专家,孩子现在三岁,到底是否需要做放疗?
第二个问题,就是9月份孩子就要上幼儿园了。在幼儿园孩子比较多的情况下,应该如何预防或者避免受到手足口病的传染,希望专家能够给予专业的答疑,谢谢。
A:第一个问题问要不要放疗?这里的关键是什么呢?我们放疗是有原则的,美国规定三岁以下、德国规定四岁以下的儿童不做放疗。
原因有两个,第一个是孩子的生长发育不健全,还处在非常迅速的生长发育阶段,放疗会抑制孩子的生长发育。比如说如果是面部的肿瘤,这个部位要做了放疗,将来这个部位生长发育是有障碍的,孩子的脸部发育不对称,他将来在社会上生存有心理影响,心理压力很大。
第二个原因就是神经系统发育不健全,所以我们不做。我是1976年开始给儿童做放疗的,做的是儿童急淋(急性淋巴细胞白血病),而国际上在儿童肿瘤里放疗的一个最大的突破,也是急淋。现在急淋的治疗方案变了,可以用化疗做强化治疗。我们放疗只是在复发以后才起作用。
现在再说横纹肌肉瘤,如果横纹肌肉瘤要做放疗,这个放疗剂量肯定会导致骨骼发育障碍,会使骨骼变形的。如果你现在做了手术,肿瘤已经切完了,又做了化疗,而且没有复发。那么我建议你什么也不要做,等化疗结束,观察就可以了。
这种情况下,如果还有复发,还有二次治疗的机会,就是说不管是手术后再放疗、再化疗都可以。
通过研究发现,我们将肿瘤进行分期,用20世纪70年代、80年代和90年代治疗的患儿进行对比,我们发现:
第一,患儿死亡率呈逐年下降的趋势,这是和技术、方案的提升分不开的。
第二,复发进展的发生率是逐年降低的。
第三,随着我们对远期患儿的关注,对各脏器,包括我们对这个方面知识的普及,即一方面对患儿医生普及,另一方面对患儿家长普及,相信该疾病的远期复发率、死亡率以及和本疾病相关健康问题的死亡率也是逐年降低的。
希望大家要有信心,咱们已经处在一个比较好的时代了,大家一定要有信心能把孩子治疗好。治疗之后,我们还要管理好,我强调两句话,就是:
前五年,我们一起拯救患儿的生命,五年之后,需要您和孩子自己管理好孩子的健康。
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