文章来源:向日葵儿童 作者:肖豪 许大方 责任编辑:admin 时间:2018-12-17
2018年12月8日,坐标广州。刚刚降温的天气也挡不住志愿者们的热情,我们迎来了向日葵儿童广州地区线下志愿者沙龙活动。
本次活动特别邀请向日葵儿童全职团队的项目管理负责人左佳,请她与各位志愿者们作深入的沟通交流。也特别感谢本次活动免费场地的提供志愿者周素娟。
参加本次沙龙会的志愿者共22位。活动一开始,大家首先进行了郑重的自我介绍。
志愿者里有来自各个行业的精英人士,包括临床医生、护士、公务员、互联网工程师、企业主、心理咨询师、营养师、保险师等等。
志愿者们济济一堂
大家在介绍自己是如何与向日葵儿童结缘的过程中,都提到了自己加入时的初衷,就是希望尽自己的努力并发挥自己的特长,去帮助患儿及其家属。
大家通过自我介绍相互认识,逐渐融入到向日葵儿童这个温暖的大家庭中来。
接下来,左佳为现场的志愿者们详细讲解了向日葵儿童公益组织的“前世今生”,以及未来规划。
向日葵儿童全职团队的项目管理负责人左佳
左佳着重介绍了国内儿童肿瘤治疗领域面临的三大空白和难题,并给出了向日葵儿童的对应解决方案。
在介绍的过程中,左佳还为大家介绍了向日葵儿童新版官网各大板块的重点内容,并一一进行了演示。
最后,左佳总结说,向日葵儿童2019年的工作重点依旧会紧紧围绕“科普、科研、社工”三大方面展开,积极开展更多线下专家问答、学术会议、社工培训等活动。希望更多志同道合的志愿者们能够参与进来,一起用专业点燃希望!
在随后的现场自由互动环节,志愿者们各抒己见,一起探讨志愿者项目相关问题。左佳针对志愿者的疑惑和问题,也一一作了解答。
林新弟:往往当我们和身边的朋友去谈论癌症的问题,大多数人是会逃避的,是不愿意提及的,那我们传播科普,该如何解决这样的情况呢?
左佳:关于这个问题,我们只能先从自身做起,去了解更多关于癌症的知识,这样才能在日常的生活当中,潜移默化地去谈起和运用一些癌症相关的科学知识。
正确地认知癌症不等同于绝症,而非谈癌色变,才有可能积极地配合治疗。这对于患者及其家属、亦或朋友,都是一样的。
郝宁:运动是否能够有效预防癌症的发生?我们是否考虑宣传预防性科普?
左佳:菠萝在他的书中也表达过预防大于筛查、大于治疗的观点。但是儿童癌症的问题往往归因于基因突变,这也意味着我们很难从预防的角度去解决这个问题。
尽管如此,家长自身还是可以保持一个良好的身体状态以及生活习惯,并提高自身对于癌症问题的认知,有一个科学和积极的心态去面对一些突发的情况。
郝宁:国内医疗体制导致效率太低,很多时候病人都处于一种等待或者被告知的状态,那如何解决提高治疗效率的问题呢?
左佳:这样的问题并不是单一的医院进行变革就可以解决的,这是一个系统性的社会性的问题。也不是中国特色的问题,其实欧美国家医疗体系的效率也同样存在着问题。
那么具体到儿童癌症的患者群体,我们能做的就是尽量把正确的就医路径和指南这种信息做到透明化,尽量避免家长们走弯路,从这个层面上提高治疗效率。
志愿者许大方分享了朋友的故事,提到很多疾病是有征兆的,但检查其实很难发现问题,只有我们自己健康,才可能有健康的孩子。要关注自身的一些症状,重视健康问题。我们痛着走过来,因此我们更加明白健康的重要性。
志愿者黄冬燕补充说,很多人都是看到身边人的事情,但不是所有人都可以领悟到“健康第一”的理念。观念很重要,只有真的觉得健康很重要,剩下的就是直接去做就好!
每个人都可以影响到身边的人,我们去做了、去传播了,身边的人就会慢慢受到影响,懂得更多,这就是好的影响。
针对大部分志愿者都想问的问题,即我们志愿者需要配合向日葵儿童做什么,左佳也回答说,其实不是志愿者完全去配合向日葵,志愿者团队结合向日葵儿童的整体规划和聚焦的领域,也可以自己发起一些项目,只要符合组织的目标,向日葵儿童会全力地配合。
大家一起探讨,整合不同的资源,真正地去解决实际问题。
左佳也提醒大家,在面对面帮助肿瘤患儿的问题上,一定要慎重对待。相信所有的志愿者们对于帮助患儿这件事情上,拥有极大的热情。
向日葵儿童未来会有专业的培训,希望大家在接受专业的培训后,再去医院与患儿面对面,也才能更好地协助医务社工的工作,真正地帮助到这些小朋友们。
最后,来到沙龙会的志愿者们集体合影,留下了这次珍贵而美丽的回忆。
线下沙龙合影
寒冷的天气挡不住志愿者们的热情和爱心。作为向日葵儿童志愿者,我们一直相信,正是因为内心有爱,大家才聚到一起,以自己的微薄之力,为儿童患者、为这个社会增添一份温暖。
最后用菠萝博士的一句话共勉,向日葵儿童的目标——“我们希望尽可能治愈所有儿童,而不仅仅是消灭他们身上的癌细胞”,我们一起用专业点燃希望,期待美好的未来!
我叫曼曼,今年30岁,胃癌二期患者,曾经是一名军人。患癌前,我已经从部队里退伍。
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向日葵儿童手册(13):治疗结束后(下)。结疗以后,我们需要注意什么?