文章来源:向日葵儿童 作者:肖豪 许大方 责任编辑:admin 时间:2018-12-17
2018年12月8日,坐标广州。刚刚降温的天气也挡不住志愿者们的热情,我们迎来了向日葵儿童广州地区线下志愿者沙龙活动。
本次活动特别邀请向日葵儿童全职团队的项目管理负责人左佳,请她与各位志愿者们作深入的沟通交流。也特别感谢本次活动免费场地的提供志愿者周素娟。
参加本次沙龙会的志愿者共22位。活动一开始,大家首先进行了郑重的自我介绍。
志愿者里有来自各个行业的精英人士,包括临床医生、护士、公务员、互联网工程师、企业主、心理咨询师、营养师、保险师等等。
志愿者们济济一堂
大家在介绍自己是如何与向日葵儿童结缘的过程中,都提到了自己加入时的初衷,就是希望尽自己的努力并发挥自己的特长,去帮助患儿及其家属。
大家通过自我介绍相互认识,逐渐融入到向日葵儿童这个温暖的大家庭中来。
接下来,左佳为现场的志愿者们详细讲解了向日葵儿童公益组织的“前世今生”,以及未来规划。
向日葵儿童全职团队的项目管理负责人左佳
左佳着重介绍了国内儿童肿瘤治疗领域面临的三大空白和难题,并给出了向日葵儿童的对应解决方案。
在介绍的过程中,左佳还为大家介绍了向日葵儿童新版官网各大板块的重点内容,并一一进行了演示。
最后,左佳总结说,向日葵儿童2019年的工作重点依旧会紧紧围绕“科普、科研、社工”三大方面展开,积极开展更多线下专家问答、学术会议、社工培训等活动。希望更多志同道合的志愿者们能够参与进来,一起用专业点燃希望!
在随后的现场自由互动环节,志愿者们各抒己见,一起探讨志愿者项目相关问题。左佳针对志愿者的疑惑和问题,也一一作了解答。
林新弟:往往当我们和身边的朋友去谈论癌症的问题,大多数人是会逃避的,是不愿意提及的,那我们传播科普,该如何解决这样的情况呢?
左佳:关于这个问题,我们只能先从自身做起,去了解更多关于癌症的知识,这样才能在日常的生活当中,潜移默化地去谈起和运用一些癌症相关的科学知识。
正确地认知癌症不等同于绝症,而非谈癌色变,才有可能积极地配合治疗。这对于患者及其家属、亦或朋友,都是一样的。
郝宁:运动是否能够有效预防癌症的发生?我们是否考虑宣传预防性科普?
左佳:菠萝在他的书中也表达过预防大于筛查、大于治疗的观点。但是儿童癌症的问题往往归因于基因突变,这也意味着我们很难从预防的角度去解决这个问题。
尽管如此,家长自身还是可以保持一个良好的身体状态以及生活习惯,并提高自身对于癌症问题的认知,有一个科学和积极的心态去面对一些突发的情况。
郝宁:国内医疗体制导致效率太低,很多时候病人都处于一种等待或者被告知的状态,那如何解决提高治疗效率的问题呢?
左佳:这样的问题并不是单一的医院进行变革就可以解决的,这是一个系统性的社会性的问题。也不是中国特色的问题,其实欧美国家医疗体系的效率也同样存在着问题。
那么具体到儿童癌症的患者群体,我们能做的就是尽量把正确的就医路径和指南这种信息做到透明化,尽量避免家长们走弯路,从这个层面上提高治疗效率。
志愿者许大方分享了朋友的故事,提到很多疾病是有征兆的,但检查其实很难发现问题,只有我们自己健康,才可能有健康的孩子。要关注自身的一些症状,重视健康问题。我们痛着走过来,因此我们更加明白健康的重要性。
志愿者黄冬燕补充说,很多人都是看到身边人的事情,但不是所有人都可以领悟到“健康第一”的理念。观念很重要,只有真的觉得健康很重要,剩下的就是直接去做就好!
每个人都可以影响到身边的人,我们去做了、去传播了,身边的人就会慢慢受到影响,懂得更多,这就是好的影响。
针对大部分志愿者都想问的问题,即我们志愿者需要配合向日葵儿童做什么,左佳也回答说,其实不是志愿者完全去配合向日葵,志愿者团队结合向日葵儿童的整体规划和聚焦的领域,也可以自己发起一些项目,只要符合组织的目标,向日葵儿童会全力地配合。
大家一起探讨,整合不同的资源,真正地去解决实际问题。
左佳也提醒大家,在面对面帮助肿瘤患儿的问题上,一定要慎重对待。相信所有的志愿者们对于帮助患儿这件事情上,拥有极大的热情。
向日葵儿童未来会有专业的培训,希望大家在接受专业的培训后,再去医院与患儿面对面,也才能更好地协助医务社工的工作,真正地帮助到这些小朋友们。
最后,来到沙龙会的志愿者们集体合影,留下了这次珍贵而美丽的回忆。
线下沙龙合影
寒冷的天气挡不住志愿者们的热情和爱心。作为向日葵儿童志愿者,我们一直相信,正是因为内心有爱,大家才聚到一起,以自己的微薄之力,为儿童患者、为这个社会增添一份温暖。
最后用菠萝博士的一句话共勉,向日葵儿童的目标——“我们希望尽可能治愈所有儿童,而不仅仅是消灭他们身上的癌细胞”,我们一起用专业点燃希望,期待美好的未来!
化疗期间或化疗后一段时间,患儿白细胞低,容易感染。感染和护理、环境及饮食的关系很大。
病房里经常有爸爸妈妈,抱着宝宝忧心忡忡地跑去问医生:住院期间总拉肚子怎么办?大便常规检查结果怎么看?
向日葵儿童公益是中国第一个专注儿童癌症群体,致力用科学改变患者命运的公益团队。
这是向日葵儿童的第一个讲述儿童肿瘤患儿家庭生活的纪实性长篇小说
是参加“阳光小勇士俱乐部”活动的志愿者的亲身感受