文章来源:向日葵儿童 作者:冯顺钰 责任编辑:maixm 时间:2021-07-09
每年4月15日-21日是中国抗癌协会倡议发起的全国肿瘤防治宣传周,今年已是第27届。
2020年,由深圳市拾玉儿童公益基金会选送的十二家小儿肿瘤科普教育基地,在中国肿瘤学大会(CCO)上正式授牌,共同探索系统化、标准化的儿童肿瘤科普落地模式。
本次宣传周期间,向日葵儿童联动12家小儿肿瘤科普教育基地共同举办了系列主题直播活动,为更多普通家庭和患儿家庭带去专业、全面、多元化的科普内容分享,希望孩子们都能及时接受规范化治疗,少走弯路!
本次系列直播活动主题涵盖儿童实体肿瘤、儿童白血病、儿童淋巴瘤、儿童肿瘤放疗和儿童肿瘤营养等12个专题,共计回答了超过150个家长提问,观看人次超过23万,本次肿瘤防治宣传周系列直播活动圆满落下帷幕。
中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科的张翼鷟主任在4月14日下午1点半进行了“儿童淋巴瘤”的专场直播,让我们一起来回顾一下张主任在直播中都给我们科普了哪些儿童淋巴瘤的知识吧。
1儿童淋巴瘤跟成人淋巴瘤一样吗?
两者肯定是不一样的,而且差别还不小。
第一,两者病理类型明显不同。成人淋巴瘤中发病率较高的是弥漫大B细胞淋巴瘤和各种T细胞淋巴瘤。
而儿童淋巴瘤的主要类型是成熟B细胞淋巴瘤,包括伯基特淋巴瘤、弥漫大B细胞淋巴瘤、淋巴母细胞淋巴瘤、间变大细胞淋巴瘤以及霍奇金淋巴瘤。
其他像滤泡细胞淋巴瘤、外周T细胞淋巴瘤、鼻型结外NK/T细胞淋巴瘤等在儿童中发病率是很低的。
第二,两者治疗方案是有区别的。成人淋巴瘤一般采用CHOP等方案,强度不大;但儿童主要采用高强度、多药联合、结合鞘注的方案,化疗强度相对大,儿童患者在化疗后常出现骨髓抑制,需要给与抗感染、输注血制品等治疗。
第三,明显的区别是儿童淋巴瘤预后明显好于成人,这也是让大家感到非常乐观的一点。
但儿童淋巴瘤如伯基特淋巴瘤、淋巴母细胞淋巴瘤,甚至间变大细胞淋巴瘤,很多起病较急、进展较快,肿瘤负荷较大时容易发生一些危险情况。这也是儿童淋巴瘤一个突出的临床特点。
2儿童淋巴瘤的治疗方式都包括哪些呢?每种治疗方式都有什么副作用呢?
我们认为儿童淋巴瘤其实是一种内科疾病。与之相对的,儿童实体肿瘤更需要内科、外科、放疗等多学科综合治疗。
而对于儿童淋巴瘤,基本以内科治疗为主,主要是化疗。根据患儿的具体情况有时也会采取放疗,比如淋巴瘤累及中枢的情况。
中高危霍奇金淋巴瘤的患儿,有时也需要在化疗以后,考虑通过增加局部放疗来进一步改善预后。
此外,当我们碰到一些难治、复发的儿童淋巴瘤,也会考虑造血干细胞移植治疗。比如霍奇金淋巴瘤出现难治、复发时,可以考虑做自体干细胞移植;淋巴母细胞淋巴瘤,有条件的话可以考虑异基因干细胞移植;对于伯基特淋巴瘤,移植的研究数据相对少;间变大细胞淋巴瘤,也有一些关于移植的尝试研究,包括CSCO指南也有相关推荐,但这并不是它的主要治疗手段。
还有靶向治疗,比如CD20单抗、CD30单抗以及一些新型靶向药物ALK抑制剂克唑替尼等。另外,现有的免疫疗法,如PD-1抑制剂、CAR-T、NK细胞治疗等也有相关研究。
儿童淋巴瘤治疗效果好,大多数患儿都可以治愈,所以家长、医护人员更关心长期生存质量。
所以我们在治疗中秉持的理念是,既要保证疗效好,同时也要尽量减少治疗相关毒性,让孩子们安全、健康地度过接下来的人生。
首先在化疗方面,现在国际上通用的治疗方案里已经尽可能避免使用某些会对孩子们造成长期损伤的药物,包括影响孩子的生殖功能、心功能等的药物,方案中会将药物剂量保证在安全范围内,所以家长对化疗的副作用不必过多顾虑。
其次在放疗方面,例如全颅脑的放疗可能会对孩子的认知功能、智力发育有一定影响。
截至目前,质子放疗逐步开始使用,未来几年多家医院都会开展这项技术,质子放疗可以进一步改善、降低放疗相关的毒副作用。
对于淋巴瘤的局部放疗,一般剂量不是很高,是很安全的。其他一些特殊部位的放疗,放疗医生也综合评估是否需要增加剂量。
综上,儿童淋巴瘤主要包括两个特点,一是整体预后好,二是治疗方案相对安全。现在也有越来越多的研究在开发更加有效且低毒的方案,期待未来能有更多选择让孩子们获益。
3除了因为疾病本身的分期或者危险度分级不一样导致的预后差异,您觉得想让孩子获得一个好的治疗效果,家长们能做什么?
第一,家长一定要找对医院。成人和儿童淋巴瘤在治疗医院的选择上还是有区别的,因为儿童淋巴瘤仍是相对小众的,患病人群不庞大,一些普通医生或基层医生,其实对儿童淋巴瘤的认识远远不像对成人淋巴瘤那么多。
成人淋巴瘤患者到基层医院去,医生可能就懂;但如果是儿童淋巴瘤到基层医院去,医生接触的病例少,就有可能会造成误诊误治。
儿童淋巴瘤虽然预后很好,但很多病理类型起病时非常凶险、迅速,在临床中这种情况是非常危险的,甚至有些孩子会因此离开我们。
所以,我对家长的第一个建议就是,如果看到孩子有可疑的疾病信号,比如淋巴结长包块了,尽可能到当地最权威的肿瘤医院、儿童医院或是综合医院的儿科就诊。
避免因为医生不熟悉儿童淋巴瘤的常见症状:如明显肿物、发热等而耽误孩子接受正确的诊断和治疗。
第二,当家长选好了一家在业界的权威医院,就要信任医生,相信医生会竭尽全力把孩子治好,并遵循医生团队的建议去好好地治疗,避免陷入到传言和迷信中。
我曾经碰到过个别青少年的病例,诊断是白血病,开始治疗效果很好,过程中听到一些偏方说吃了就会好,家长就被带跑偏了,实际上本来孩子治疗效果很好的,接着按医生的要求继续治疗即可,但家长一听到小道消息就转去吃偏方了,孩子很快就复发了。
在复发的情况下再去治疗,疗效和整体预后都会大打折扣,远不如最开始的疗效和治愈率。这种教训已经不少了,请家长们务必重视。
第三,在整个诊疗过程中要和医护团队达成良好的配合。比如说临床上医生在判断疗效时,不同检查结果之间可能会存在差异,造成家长一定的心理压力。
有时候,某项检查结果未必完全符合临床,需要医生团队根据临床情况综合评估,此时建议家长也不必为了一项检查结果,就特别纠结,尽量避免焦虑。
一定要相信医生团队会全面、综合地进行分析,并做出进一步的诊断和治疗计划。
最后一点,就是要定期按时随访。家长不要认为治好了以后就是完全好了,毕竟像淋巴瘤这类治疗效果好、治愈率高的疾病,仍然存在复发的可能性的,所以要严格地按照医嘱来定期随访。
再者,不必因为孩子生过病,就特殊对待孩子,不要过分宠爱、骄纵孩子。只要治疗完成,孩子的治愈率还是很高的,可以像正常人一样生活,引导孩子乐观地生活才是最重要的。
本次直播系列活动,每位专家都相当于出了一次“云”门诊,为全国范围内的家长们提供了与顶尖专家一对一交流的机会。后续我们也会继续发布每场直播的科普知识文章,让更多家长从中获益。
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