文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin&gongty 时间:2018-10-10
主讲人:
孙炜丽 博士
美国洛杉矶儿童医院的血液肿瘤专家,南加州大学助理教授,主持并参与多项儿童血液肿瘤的新药试验。孙炜丽医生在世界顶尖的圣裘德儿童研究医院取得博士学位,爱因斯坦医学院儿科住院医,在纪念斯隆-凯特琳癌症中心(MSKCC)的儿童血液肿瘤科完成专科培训。
感谢参与组织和整理的向日葵志愿者
李佳博士(美国杜克大学)
杨文婷博士(德国图宾根大学)
王尚莹博士(美国杜克大学)
孙教授的演讲内容请见“向日葵儿童”公众号:“向日葵讲座2:
儿童急性白血病
(2万字实录,36个问答,上)
1对1问答:
请问化疗药物大概会在孩子身体里残留多久,长期吃激素的危害有多大,这些危害将来可否逆转。
关于第一个问题,化疗在身体里面残留的时间有多久,各个化疗在身体当中留下的时间会不一样。比如说像,我中文不太会讲,比如说像vincristine那么一般在体内残留大概是几天左右,完了之后就没有影响。所以你如果想知道的话,一般就问你的主诊医生。主诊医生会 根据当时孩子用了什么化疗呢来告诉你。
绝大多数化疗的副作用在化疗结束之后都是可以逆转的,哪怕是激素引起的副作用也是可以逆转。但是像我前面讲的比如说长期用激素可以引起骨质疏松,这样的话孩子治疗完了之后,我们一般会建议他们会吃些钙片吃些维生素B,多锻炼身体。这样的话是可以使骨质的密 度增加。
请问孩子急淋B中危,cccg-all-2015方案。第三疗程VDLD+6-MP方案,容易掉细胞,怎么办?
第二个问题是关于一个孩子在用一个化疗方案的疗程当中容易掉细胞,该怎么办。我不太清楚这个掉细胞是什么意思。我的理解是不是比较容易掉头发或者是血项会比较低。化疗过程当中,掉头发跟血项低都是非常正常的。对于我们肿瘤医生来说这个是一点都不用担心的。因为这个表明你的化疗在体内起了作用。当然对家长来说,当你看到他的头发一天天掉下去,或者是他的血项掉到很低,比如说他的中性粒细胞都减到零了,
你们会非常的担心。但是其实不需要担心,这些其实都是正常的,这些都是短暂的,化疗完了之后孩子的骨髓功能都会恢复正常的。
请问T系中危治疗效果好不好?我们维持还加了六个培门冬,有必要打完不?谢谢。另外,孙医生也在上面回答了以下问题:我想了解一 下,儿童急性淋巴细胞性白血病,长大后的生育能力是否有影响,下一代患白血病的几率是不是比正常人大?
第三个问题是关于T细胞急淋的治疗效果是怎么样。T细胞急淋会比B细胞治疗效果稍微差一点。但是不会差很多。目前在美国,我们的治 癒率是百分之八十到百分之八十五左右。至于这位家长问说已经打了六个疗程的培门冬是不是还需要打?这个问题我没有办法回答,因为各个药物的的计量跟疗程是和化疗方案有关的。因为我不熟悉你孩子做的的化疗方案,所以这个问题我是没有办法回答的。你如果觉得有问题的话那应该和你的主诊医生联系,主诊医生会告诉你,是需要还是不需要,为什么我们需要。
请问急淋在美国维持期白细胞是否也要严格控制在2至3的范围内?现在孩子急淋急淋高危,维持15个月,白细胞维持2至3期间的比例只有50%,其他时间多因为免疫力低容易感冒和肝功能受损而导致白细胞偏高。请问这一情况在美国如何处理呢?
还有一个家长的问题就是说在急淋的维持期间,白细胞的控制。在美国跟中国一样,我们在急淋的维持疗法当中,我们对白细胞的控制也是非常严格的。我们不希望它太低。太低的话会容易感染。也不希望它太高,因为太高的话化疗药就没有作用了。目前来讲,在我们美国跟欧洲所有的急淋的治疗方案当中,在维持疗法的时候,我们希望白细胞维持在1到1.5左右。而如果是高过1.5的话,我们会加大化疗剂 量,如果是低于0.75或者0.5的时候,我们会停药,然后改变药的剂量,这个跟中国是一样的。那么在化疗的期间,不管白血球高还是低 ,免疫功能都会比没有
做化疗时会低一点的。而且做化疗尤其在维持疗法的时候,肝功能会升高一点,这些都是非常正常的。
同样我们医生也会定期检查肝的功能。如果肝转氨酶稍微高一点,我们不担心,我们继续用化疗的药。除非转氨酶非常的高,那个时候我们会考虑停药。我不太清楚中国的方案是什么时候停药。在美国跟欧洲,一般是转氨酶如果高于正常的二十倍以上。我们会停药。比如说转氨酶正常是35,
如果这个病人超过了700,
这个时候我们会停止使用化疗药物。如果是两百三百四百,我们照常用药物没有关系。
因为转氨酶增高的原因,除了做化疗之外,有时候孩子有些病毒感染或者其他的原因,会使转氨酶增高,很多时候转氨酶会自己降下来的。我们最忌讳的就是因为一点的原因就把维持疗法的药物停止了。因为我们做过一个临床实验实验,如果在维持治疗期间,由于种种原因,比如说家长不愿意给孩子吃药或者忘记给孩子吃药,那么这种情况下,其实白血病复发的机会会比一直定期按照医生的医嘱吃药会高很多,大概高三倍左右。所以在维持疗法的期间,家长如果对医生的治疗方案觉得有问题,一定要跟主诊医生沟通。然后主诊医生会告诉你怎么做,切忌不要自己停药。
我们的主治医生不推荐自己去购买外国的化疗药物,比如巯嘌呤和甲氨蝶呤,但看报道说急淋复发与巯嘌呤的耐药性有关,在家庭经济能力还能够承受的住的情况下,是否可以买些原研药,有何用药建议?国外的医院治愈率高与国内的差别在哪里?
关于国内的化疗药跟国外的化疗药的区别呢,我也听到不少国内的病人跟我说,因为他们总觉得国内的化疗药物好像没有国外的好。至于究竟是不是呢我也不是太清楚,我在国内没有做过医生。但是比如说甲氨蝶呤或者是另外一些化疗药,这些药物其实都是很老的药了,都已经问世了有六七十年的历史,而且这些药物也比较容易治疗,比较容易做出来。所以呢,按照道理来说应该差别是不大的。一般来说我们并不推荐并不是说外国的药物就一定是好的。那么国外的医院治愈率高跟国内医院的差别在哪里呢,像我前面也讲了。其实最主要的差别是国内很多病人由于经济的原因,或者由于社会或者其他的原因放弃了治疗,所以当你在看做临床总结当中,比如说有1000个病人,当中有200个病人放弃了治疗,所以治愈率会稍微差一点。
我还想强调一下,儿童白血病是常见病。基本上每一个儿童血液肿瘤科的医生都会治疗,而且不容易误诊。所以治疗方案是非常成熟的。这个和儿科实体瘤会稍微有一定的区别。所以不需要太担心觉得好像国外的治疗方法就跟国内的不一样,急性白血病是非常常见是比较容易治疗的。
请问免疫疗法(具体方法不太清楚,听说是取自身T细胞经培养后再输回身体,用于吞噬残留白血病细胞)在美国使用情况如何?听说多 用于实体肿瘤,但在国内,广州尚无治疗经验,听说北京陆道培医院普遍用于白血病维持期的治疗,采用免疫疗法后不用再进行传统的6mp维持治疗。有人为此特地从广州北上,不知有无必要?
这个就是我刚刚讲的CAR-T细胞的治疗。具体方法就是我讲的,这个只是针对于B细胞急淋目前是有用的。治疗的原则就是把孩子自己的正常的T细胞取出来,在体外用基因疗法把这个T细胞改变了。这个改变后的T细胞,
能够识别B的白血病细胞,然后再把它输回去。当你把这些T细胞输回患者自己的体内,
这些T细胞因为它做了一个改变,它可以识别B细胞,白血病细胞或是正常的B细胞。完了之后这些T细胞就可以把这些细胞杀死了。目前来说,
CAR-T细胞是治疗B细胞当中是最成熟的。有很多很多的临床实验想用实体肿瘤。但是到目前为止,对于这个CAR-T细胞治疗实体肿瘤的效 果还是不太理想。因为实体肿瘤跟白血病还是有不同的。
那么像我刚刚讲的,这个CAR-T细胞还是一个临床实验的阶段。从第一篇文章发表到现在只是三年。其中长期的副作用,长期的对肿瘤的 控制,我们都不清楚。所以在美国跟在欧洲,这个CAR-T细胞我们目前仍然只是用于复发的白血病病人,而且不是第一次复发,是第二次 复发的白血病病人,我们才用CAR-T细胞。新诊断的白血病病人,或者是第一次复发的白血病病人,对化疗效果好的,我们都不用这个CAR-T。因为这个CAR-T细胞做完之后一个长期的副作用就是说,因为体内没有正常的B细胞,你的体内就没有办法产生抗体。那么很容易将来会发生感染,病毒感染或是细菌感染。这些病人他们终身都需要免疫球蛋白的治疗。
而且这个CAR-T细胞在体内存留时间这么久,将来会不会引起第二个癌症,或者是引起其他的东西,我们都不知道。因为目前对CAR-T细胞的经验只有短短的几年,所以在欧洲跟美国新诊断的白血病病人,我们是一定不会用
CAR-T细胞的。
孩子为急淋标危,治疗已经结束,停药10个月,我最害怕听到复发两字。请问在美国有没有最新的治疗急淋的新疗法和新药?医学界对急淋的治疗研究到哪种程度?
这个就是讲到复发的原因。比如说孩子是急淋,治疗已经结束,停药十个月,那么就说明这个孩子已经是没有肿瘤差不多两到三年。那么这个时候复发的可能性非常非常低。所以呢家长不要太过于担心。因为绝大多数的孩子是不会复发的。
关于治疗急淋的新的疗法跟新药,我在前面已经讲过了,所以我也就不再多说了。主要目前的新进展就是有些免疫治疗,但是免疫治疗在中国到目前都还没有的。
刚刚您讲到叶酸这点,说白血病最喜欢的,可是,现在医生给我小孩就开了叶酸片来吃,说是因为吃百炎净易致大细胞贫血,让每餐吃一颗叶酸,请问这样合理吗?我们的主治医生告诉我们,有一种药可以替代百炎净,在美国有销售,能否帮我问问是什么药吗?
关于你这个问题,我不是太清楚你的孩子是现在还在做化疗还是化疗已经结束了?如果是还在做化疗我们这边的医生是不主张吃叶酸的。因为其中有一个化疗药物叫Methotrexate,中文叫做甲氨蝶呤,就是抗叶酸的。
所以你一边吃抗叶酸的药,一边吃叶酸的药,那么这个其实就是起到一个相反的作用。至于化疗药物之后,化疗结束之后需不需要吃叶酸,这个我们一般也不太主张,因为叶酸在很多食物当中是很多的,只要孩子能够吃营养的食物很快可以把叶酸补充出去,所以一般我们是不主张吃这些东西。
百炎净就是我们所说的bactrim,这在美国我们治疗急性白血病当中孩子要长期吃的。因为百炎净它的目的是预防肺部感染,一般免疫力 比较低的病人会出现这种感染。病人一般是星期六星期天吃百炎净,每天两次。然后化疗结束后我们一般还要求他们吃百炎净六个月,然后再停药。中国好像治疗跟美国稍微会有点区别。具体中国怎样用百炎净我不是太清楚。
请问美国在急淋孩子治疗期间由于化疗药物的副作用或者感染等原因未能按治疗方案完整用药的情况如何处理?比如上阿霉素时心脏受损而未能上全,此时会忽略不计,还是会选择在疗程走完后补疗?此外,对于中危患者或者维持不理想的患者是否有加疗的措施?
关于在化疗期间由于副作用,没有按照治疗方案用药的情况,这个是因人而异的。有时候我们会把原来没有用的药再补上去,有时候我们会说不一定需要补了。这个各个孩子的情况不一样现在是没有办法回答的。
如果是对于阿霉素来讲,心脏受损,这个时候我们很多时候是不一定会补化疗的,因为阿霉素用得越多对心脏的损害越大。这个当然也要根据患者具体情况而定。
至于对于中危患者维持不理想,我不太清楚这个问题是什么。是不是由于白血球控制的不理想比较高呢?如果是在这种情况下,我们会增大化疗的剂量,增加6mp或者Methotrexate的剂量,尽量能够争取把白血球控制在1到2之间或者是1到1.5之间。
请问,急淋中维持期用6mp作为主要药物,控制白细胞及粒细胞水平的目标数是怎样的?
对于维持期间用6mp作为主要药物,我们控制主要是看中性粒细胞的水平而不是看整体的白细胞。在我们的各种方案当中,一般我们要求 粒细胞控制在1到1.5左右。
请问美国对治疗急淋高危在化疗结束后是否会常规采取放疗来预防中枢神经复发?我原治疗医院对无论有无脑白的急淋高危孩子均要求放疗12gy,我孩子由于年幼无法配合放疗,未能进行。为此我们父母心中总有些放不下,求了解国外治疗儿童急淋时对放疗的态度。(我孩子未出现脑白)
这个问题是关于比如白血病在进到中枢神经系统需不需要做放疗,这是一个很好的问题。我们以前,这些孩子我们都做放疗。但是放疗的副作用非常大,而且对孩子以后的发育生长跟学习,还有激素都会影响很大,所以目前我们的趋势是不做放疗。我们唯一做放疗的情况是,孩子如果在诊断的时候,是有中枢神经细胞的白血病,或者是复发的时候是有中枢神经细胞的白血病。像这样的孩子,我们还是会主张做头颅的放疗。其他的孩子我们都不做放疗了。
好像在座的会有医生,我的感觉是一般来说CNS3的病人,我们才做放疗。其他CNS1或者CNS2的病人,哪怕是T细胞的病人,我们目前也不 主张放疗了。对于孩子如果没有中枢神经系统的白血病,尤其是年纪小的孩子,不做放疗这个绝对是正确的,放疗之后家长会后悔。
麻烦问一下孙医生,维持的1---1.5是不是中性粒,我们国内是中性粒在这个范围而不是白血球,所以想确定一下。
对的,我们关于维持疗法当中我们维持在1到1.5的是中性粒细胞,而不是白血球。
刚才讲座中提到过,化疗期间白细胞要控制在1-1.5之间,但我们有四个甲氨碟呤的化疗期间白细胞都在3-4。这是不是就是化疗效果不好的表现,求回复。
能不能再介绍一下什么是四个甲氨蝶呤的化疗?你指的是在维持疗法么?还是在大剂量化疗当中用甲氨蝶呤呢?如果是大剂量中的化疗药,这个是没有问题的。因为我们所讲的控制中性粒细胞在1到1.5左右是相对于维持疗法而言的。在大剂量当中的化疗过程中,我们不会讲控制中性粒细胞是多少的。
请问美国急淋维持期服用6mp的药量调整是否有严格的调药公式?比如加减原量的25%?国内维持期调药全靠父母自己,因为不专业,常常为如何调药而苦恼,按照医生建议的公式调药也不能解决一切问题。要么太少,要么太重。找不到一个合适的量如何能控制好孩子的细胞呢?后面干脆就根据经验多多少少加一点,不知这样加药是否会影响维持效果?
关于在维持期间用6mp的药量调整,基本上会有一个原则,就是加减原量的百分之二十五。这个跟国内是差不多的。
我不是太清楚为什么国内维持期间调药要会靠父母自己,因为在美国这个事是不可以想像。因为一般来说在维持用药的时候病人会每个月到医生这里来随访一次。
每一次来的时候我们会抽血,抽完血之后根据那个中性粒细胞数我们会告诉他们怎样调药。一般在调药的时候,我们会先调一个药,比如说我们可以先增加6mp的量。增加完了之后我们会等两个月,如果两个月之后中性细胞仍然高,这个时候我们会增加甲氨蝶呤的量,然后 又等两个月,然后再看什么情况。如果增加之后病人的中性粒细胞仍然高,这个时候我们就会检查体内的药物浓度。我不太清楚中国有没有这样的检查。很多时候控制不理想其实是因为孩子不吃药。我们有些孩子,尤其是十几岁的孩子,他觉得自己没事了,家长也以为他没事了,所以他就不吃药,这是最常见的情况。
请问:针对flt3基因阳牲,有无有效的靶向药物?如果骨髓移植后flt3-itd基因仍未转阴,应釆用什么治疗方案?
关于flt3这个基因,应该一般是针对急非淋而言的。目前有大概四到五种的靶向药物仍然正在做临床研究,看看是不是对flt3基因阳性会有用。对于flt3基因阳性的病人,我们目前的治疗方案是化疗加上flt3的一些靶向药物。这些药物都是口服的。有些是已经FDA批准了可 以买到,有些现在仍然在做临床研究。对于在中国有没有着重要我不是太清楚。如果骨髓移植之后flt3-itd基因仍然没有转阴,这是一个比较糟糕的情况,这个时候,如果患者还能做化疗呢,我们会继续做化疗。如果基本上所有的化疗都已经用过了,仍然是flt3阳性的时候,
这个时候我们看看能不能找到一些靶向药物,
用单纯的药物治疗。在这种情况之下,我们医生会跟家长谈,因为骨髓移植之后做了这么多的化疗,flt3仍然是阳性的话,这个情况的预后效果是不太好的。
维持期间肝功能高,有不要吃护肝的药吗?儿童肝功能在化疗期间的损伤是否可逆?
维持期间肝功能增高是非常常见的。像我前面讲的,因为化疗本身对肝功能有损害。任何的感冒发烧都可能会引起肝的转氨酶的增高,绝大多数的肝功能在维持疗法的损伤都是可以逆转的,都是暂时的。在美国我们没有讲这个护肝的药物,所以对这些孩子我们从来也不会说吃护肝的药物。只是除非他的转氨酶涨的非常高,超过正常值的二十倍以上。我们会把药物停下来。停下来之后呢,我们会重新检查,过一个星期两个星期,等肝的转氨酶降到正常之后,我们会继续化疗。我知道在中国好像有护肝药这个讲法,这个我不是太熟,所以应该跟你的主诊医生联系。
对于6mp和mtx的服用时间,医院医生的意见不太一致。有人说是饭后三小时同时服用,有人说是饭后两小时服mtx,间隔一小时再服用6mp 。现在我们也闹不明白,请问正确的服用方式是什么?担心服用方式不对而影响化疗效果。
关于什么时候用6mp和mtx,我们的临床试验证明,6mp跟mtx的效果最好是在空腹的时候使用。而且晚上吃的效果会比早上吃的效果好。所以目前对我们的病人来说,都是要求病人在饭后两个小时。一般两个小时之后就是空腹了。这个时候病人也差不多要睡觉了。在这个时候吃,它们可以同时吃没有问题。这个是美国的一个惯例,至于中国是怎样我不是特别清楚。
您好。孩子是all-l2,标危。第一次做脑积液流氏检查是呈弱阳性,以后就没再查出过,其他核磁等从未查出过,请问这种情况算是有脑 白吗,需要增加鞘注次数和药量吗,谢谢。
我不太清楚这个弱阳性是什么意思。我的理解可能就是说在脑白当中我们有讲法,就是CNS2和CNS3。弱阳性我估计可能是CNS2的情况。对于CNS2的病人,我们不需要增加鞘类注射次数和药量,也不需要做放疗。我们只是按照常规的鞘类注射,
然后到达阴性为止就可以了。
(这时,家长提供了新的资料:图片。由于是个人信息,我们为他保密)
这个报告是脑积液之后,然后他们把这个脑积液浓缩之后做了一个流氏检查看看是不是有白血病。那么根据流氏检查是有白血病细胞的,但是这个报告仍然没有告诉我就是说在脑积液抽出来没有浓缩之前白细胞的数量是多少。关于脑白我们诊断的标准是脑积液抽出来没有浓缩之前,白细胞数量等于或者大于5个,然后把它浓缩之后,发现是有的白血病细胞,这个我们才叫脑白。
那么您这个孩子给我的资料
,我不知道他刚刚抽出来的时候白细胞数量是多少,所以我还是没有办法告诉你是不是脑白。
请问急淋维持期肝功总是反复高,最高时谷丙接近1000。后医生建议即使肝功正常也要每日常规护肝,不知常规护肝药是否影响6mp药效 ?
在维持期间肝功能增高到1000,
估计这个增高的原因不只是化疗药物引起的。我们一般会检查病人会不会有病毒感染。因为在中国我知道有很多病人都是乙肝的携带者,那么就一定要查是不是有乙肝。除了乙肝之外还会有一些其他的病毒感染可引起肝功能的增高,我们一般就会查这些病毒,比如说叫做CMV,或者是adenovirus,
或者其他的病毒。如果有这些病毒感染了,我们会根据这些病毒来进行治疗。同样因为我们从来没有用过护肝药,我也不知道护肝药是什么,所以建议你跟你的主诊医生商量。如果你的主诊医生觉得护肝药可以用,那么估计就不会影响6mp的疗效。但是具体情况我不了解。
孩子急淋维持一年多了,期间特别容易感冒,每月都有十几二十天是感冒症状。孩子经常锻炼,也不挑食,可是仍旧爱感冒。医生先开过脾氨肽,后开过匹多莫德,都是免疫增强剂,但效果似乎不明显。感冒多就影响白细胞情况,很是烦恼。请孙医生指教!
孩子在急淋维持疗法当中如果经常感冒,我们会检查一下孩子的免疫球蛋白的量。因为化疗药会影响体内免疫球蛋白。如果这个蛋白的水平会比较低,这个时候我们会打免疫球蛋白。但如果免疫球蛋白不低的话,我们一般就是观察就行。
两岁三个月的all患儿因一疗完成后mrd1.38%调高至中危,后达到cr,但染色体为超二倍体异常核型,且融合基因TEL/Aml1阳性,治疗后 很快转阴,预后估计怎样呢?
关于这个两岁三个月的孩子,他融合基因是有TEL/Aml1,而且是超二倍体异常,这个其实对于愈后是很好的。我们知道对急淋的孩子,如果有这个TEL/Aml1一般至于效果都是非常好的。但是一个疗程完成之后mrd仍然是在1点几左右呢,这个是比较高的,所以这个就很难讲。这种情况下,我们会再做第二个疗程的化疗,
然后再重复一个mrd。如果mrd转成阴性的话,我们就继续按照中危或者是高危的治疗方案来治疗。如果mrd仍然持续阳性的话,我们会再 做化疗然后再看。如果做完三个疗程大剂量的化疗之后,mrd仍然是阳性的时候,这个时候对这些病人我们会考虑用一些新药达到mrd阴性然后考虑骨髓移植。
cr和mrd阳性不一样。cr就是说用眼睛来看,小于5%的肿瘤细胞就叫做cr。但是现在我们都是做mrd。所以关于治疗的效果一定要看mrd的效果是怎样,而不仅仅是看cr。关于治愈的问题,这个五年是从缓解开始来算的。所以从缓解开始,五年之后没有白血病复发一般说我们就叫做治愈了。
关于b细胞急淋的新药,不能在国内上市的产品,请再详细介绍下。
因为在中国新药的上市,我听我的一些同事说是非常复杂的。尤其一些新药都是最近这两年经过FDA批准的,所以估计要到中国上市可能 还有一段时间。第一个新药叫做Blinatumab,这是一个抗体,另外一个叫Inotuzumab,目前正在进行研究。,他们都是属于抗体一类的治疗,然后治疗效果也还算不错。其实Inotuzumab大概两个星期以前FDA才宣布是一个很有希望的药批准的,目前在儿童的急淋当中还没有 使用,临床研究只是批准在成人急淋进行的。
请问T系的如果复发了,必须得移植吗?
是的,关于T系的急淋如果复发了,因为T系的治疗效果就不是太好,而且也没有新的药。所以对这类的病人我们一般是化疗达到完全缓解的目的,争取能够达到mrd的阴性,然后复发的这些病人要移植。
有家长发现孩子在化疗结束一年以后,出现了过敏性紫癫或甲减
不知跟做化疗有关吗?
过敏性紫癜跟甲减是属于自身免疫的病,一般来说跟化疗没有关系。当然如果孩子在治疗当中如果做了放疗,那么我们经常会发现这些孩子会有甲减,这个是与放疗有关的。
来自提问家长的补充解释:调药一问题。因为国内南方治疗急淋的权威医院都集中在广州,在外地的患者到广州接受化疗结束后一般都是要回到原生活地的,常是其他城市或是省份,所以调药基本都是医生交代家长自己调药。一般一周查一次血常规,根据白细胞结果自己一周调一次药,同时加减6mp和mtx的量。按照孙医生的意思,美国是一个月查一次血常规,两个月调一种药物的量,是么?那一次调药的量是不是就可以维持吃四个月?
因为国内情况我不太清楚,所以谢谢这个家长告诉我国内是怎么样调药的。那么,在美国一般是一个月查一次血常规,两个月调一个药。我们可以先调6mp
然后再调mtx,或者换过来。那么因此一次调药的量就是可以维持吃两个月。如果两个月之后对粒细胞的控制仍然不敏感,我们就再调一 次。所以调一次是维持两个月的。一周一次会比较频繁一点,这样的话很容易会加太多的药或者是减药,这样不是太合适。但是中国的国情不一样,所以具体的我也不是太清楚。很多时候如果孩子会发烧,这个时候他们的粒细胞会增高或者是降低。这种情况下,哪怕对于粒细胞的控制不够理想,我们也不会调药的。所以患者自己调药我觉得会相对来说比医生调药可能会稍微差一点。
孙医生,前面语音有一条没听清,能麻烦您再讲一下cart治疗只是针对于急非淋b细胞吗?
关于cart治疗,目前来说治疗效果已经出来的呢,是针对急淋b细胞。对于急非淋来说,我们目前关于cart的这个治疗正在临床研究的阶 段。至于是不是像急淋b细胞那么有用,我目前还不知道。我知道在北京有一个关于cart
–t细胞治疗急非淋的,但目前我还没有见到他们的研究结果出来,所以具体情况不是太清楚。在美国,目前刚刚有一期的临床试验,刚刚在大人展开了,至于效果怎么样我们不清楚。
刚刚第21个问题补充,19天mrd1.38,46天mrd小于0.01%,后面医生说不需要再检查mrd了,除非血项不好,这样我们还要要求检查吗?在什么情况下需要检查mrd呢?
在这种情况下,46天mrd小于0.01%,那么就是属于阴性。我同意你的医生的意见,也不用再查mrd了,也不需要再做骨穿了。就按照化疗方案继续用药就好了。尤其你的孩子有tel/aml1的融合基因,
这个化疗效果是非常好的。目前根据美国的治疗方案来说,一般98%的孩子都可以治愈,所以不用太担心,按照医生的主张化疗就可以了。
请问孩子缓解后的疫苗补种问题
关于缓解后疫苗补种问题这也是一个非常好的问题。一般来说,我们会在等到孩子停药6个月之后,开始补种疫苗。到目前我们并没有一 个常规说该怎么补种。目前在化疗期间没有种的疫苗,给它补上去就可以了。目前我们有些临床研究发现,孩子在得病以前种的疫苗,化疗之后他的免疫力可能会消失。这些时候我们建议应该补种这些疫苗。目前我们在做临床实验就是检查这些孩子化疗以前种的疫苗化疗后是不是消失了。但目前我们还不知道有哪些疫苗会消失。但是在美国我们可以做检查,可以检查体内的抗体的数量。我们有些医生在化疗结束之后会要他去抽血检查他体内的抗体,看看对原来的疫苗还有没有作用。如果有就不需要再接种,如果没有的话我们可以再补种。如果化疗期间没有种的疫苗,我们都会在化疗停药六个月之后再补种疫苗。
急性髓系白血病最后一疗缺粒期感染,打了十支刺激因子针(升白细胞的针),有什么坏的影响?
刺激因子针升白细胞对于急性髓性白血病没有什么坏的影响,我们经常也用的,不用担心。
请问维持期间因感染而停药的,会不会影响化疗效果,谢谢。
如果是维持期间因感染停药,或者是由于粒细胞降太低而停药,这些都是不会影响化疗的效果的。影响化疗效果的就是那些没有原因停药,而家长或病人自己停药,这些是会影响化疗的效果。
我们这有个患儿结束治疗后又查出得了郎格汉斯细胞组织增生症,这跟化疗有关系吗?可不可以把这个病的名字用英文告诉我?我不是太清楚是什么。是Langerhans’ cell histiocytosis?
是的,有很少很少一部分的病人在做了急淋的化疗之后,会有Langerhans’ cell histiocytosis。这个是跟化疗有关系的。是因为化疗引起全身的免疫力降低,所以就会有这个Langerhans’ cell histiocytosis,但是这个非常非常少见。
甲减服用优甲乐后,指标恢复正常,现已服用2年多,不知道需要继续服用多长时间。
关于甲减的问题是属于内分泌的问题。我是肿瘤医生,我不知道。在这种情况下我一般会找内分泌医生会诊,内分泌医生怎么说就按照他们说的就好。
对于化疗期间皮肤瘙痒,便秘有什么办法减缓症状吗?抗过敏药和调解肠道菌群的药是不是也不适宜经常服用呢?
皮肤瘙痒是化疗的常见病,这种情况下,我们会建议找皮肤科的医生会诊看看是怎么回事。至于便秘,是急淋化疗中的常见病,是由于Vincristine,中文叫长春新碱引起的,我们通常会在急淋化疗中常规是给孩子吃一些通大便的药物。关于调剂肠道菌群的药我不清楚你指 的是什么,这些药我估计英文可能是probiotics,这些药我们一般是不给病人吃的。但是我
不太清楚调解肠道菌群的药是什么,所以不好回答。
刚刚有家长问到疫苗补种的问题,我的孩子停药已经10个月,请问脊灰疫苗(4岁)、A+C流脑(3岁和6岁)、百白破(6岁)这三针疫苗 能打吗?疫苗是不是一定需要补种?不补种可以吗?
关于疫苗补种,我不知道你的孩子在化疗期间,关于脊灰疫苗,A+C流脑,百白破这些疫苗是不是该打的都没打呢?如果没打的话,这些 疫苗都应该打的。但是因为脊灰疫苗是活的疫苗但是毒性减低的,对于这种疫苗我们是主张停药十二个月之后再用。疫苗是一定要补种的,不补种的话,就等于是让你的孩子对脊髓灰质炎或者流感这些没有抵抗力,将来如果是有脊髓灰质炎你的孩子是没有抵抗力的,所以疫苗是一定要补种。
关于补种疫苗我还要补充一下,疫苗有两种,一种是这个病毒是杀死的,然后接种到孩子身上上去可以产生免疫力,另外一种疫苗这个病毒不是杀死的,是活的,但是毒性已经没有了。对于死掉的疫苗来说,一般停药六个月之后可以接种,但是对于活的病毒没有毒性的疫苗,我们是主张停药一年之后再接种。
我的儿子,2岁6个月时候确诊为急性骨髓细胞白血病(亚型待定),后来化疗了六次,目前出院6个月。出院时候,医生建议做骨髓移植, 后来在北京做了配型,有供者。但是一直在犹豫,是否应该或者值得去做移植。
你给我的资料不足,所以我没有办法跟你说这个孩子需不需要做骨髓移植。像我前面讲的,对于急性骨髓细胞白血病,因为化疗效果没有太理想,只有百分之七十的孩子能够治愈,所以有些地方主张高危的病人做骨髓移植。至于您这个孩子是不是高危呢,你给的情况不够我不知道,一般来说如果是高危的病人,会有一定的高危的染色体的改变,或者是做一个疗程的化疗之后没有达到完全缓解,或者是做完一个疗程的化疗之后MRD仍然很高,这个时候我们会建议做骨髓移植。但是如果没有高危的染色体改变,对化疗非常敏感,做完一个疗程之 后达到完全缓解,MRD也变成阴性,这种孩子在欧洲和美国都是不建议做骨髓移植,因为骨髓移植对身体的毒性非常大,对于以后长期的 孩子长大之后各个器官的毒性都是非常大。
最后一个问题,关于疫苗的:我孩子现在十岁了,停药的时候都十一岁了,有必要补充疫苗吗?所有疫苗都打完了
如果所有的疫苗都打完了的话,目前治疗的规范是不需要再打疫苗。
向日葵编缉|菠萝,小东
2019年,3岁多的恒仔确诊急性淋巴细胞白血病,妈妈五尾陪伴恒仔一路打怪升级,顺利结疗。
9月17日,向日葵儿童来到了福建医科大学附属协和医院小儿血液科,举办了第21场线下公益赠书活动。
依诺一家和白血病抗争的故事
这种疗法能够加速免疫系统的重建,在不增加移植物抗宿主风险的前提下,加强移植物抗白血病的效果。
除了化疗以外,儿童白血病的一大治疗手段就是造血干细胞移植。移植会有副作用吗?有什么应对方法吗?