你从未离开，只是换了一种方式在我身边 | 清明特辑

本文内容和图片，征得主人公同意，​首发于“向日葵儿童”，转载需授权

死亡不是永别，忘记才是。
恰逢清明，我们在本周早些时候做了故事征集活动，希望在清明这个特殊的日子，亲人们能在这里倾诉对孩子的思念。
我们整理了10位离世小朋友的故事，对于他们来说，又是一次“我来过”的纪念。

在分享故事的同时，后台也收获了很多家长的留言，寄托了他们的哀思。
天堂没有病痛，小天使们一定会温柔注视着我们，无忧无虑地玩耍。

每张照片里

都是你留给我的故事

乐乐 4个月 神经母细胞瘤

　　一转眼，乐乐离开我们已经一年多了。这一年多的时间里虽然释怀了不少，但每当夜晚来临，脑袋里就不断浮现乐乐的眼神、声音、笑容……

　　前两天收拾床箱，还发现了许多乐乐治疗检查时的东西以及乐乐的胎发。没有乐乐的家里面，这一年多一直是静悄悄的。

　　我手机里一直保存着乐乐的视频、相片，但一家三口的合影也只有一张。放大相片看时会发现，我一直在乐乐的眼睛里……

　　不自觉的，又打开了杨望的《无尽之旅》，这首歌将我带回你还在妈妈肚子里的时光。我总是对自己说，乐乐只是跑出去玩了，他总有一天会回来的。

　　孩子没有离开我们，只是他们换了一种方式去爱我们。

——乐乐爸爸

小圆宝 3岁零一周 神经母细胞瘤

　　从最初化疗开始，小圆宝的状态一天比一天好，胃口也好，心里感到很高兴。但是从放疗开始情况极速下降，从恶化到离开也只有1个月的时间。

　　最后3周，小圆宝因为疼痛基本靠吗啡维持。大多数时间，孩子都是迷糊的状态，但是只要稍微清醒，就会说妈妈，我爱你。

　　离开的那个晚上，我永远记得他眼神中的不舍。圆宝虽然说不出话，但是一直都是看着我，眼角也留下了一滴泪。莫名回想起以前问他下辈子还要不要做妈妈的孩子，他说要。

　　亲爱的小圆宝，这辈子我们没有缘分，希望你来世还做妈妈的孩子，妈妈知道你为了留在我身边已经耗尽了全身力气，谢谢你来过，妈妈永远爱你！

——小圆宝妈妈

未留名的宝宝 6岁 脑肿瘤

　　2019年春节，孩子欢天喜地的随妈妈去外公家，路上突感不适。检查了一圈，最终确诊脑部有七公分的肿瘤，已压迫神经。这个结果把我们打晕了。

　　当时医生说没多少时日了，我们不甘心，及时做了手术。手术非常成功，肿瘤切得非常干净。

　　正当全家暗自庆幸我们的战斗取得胜利，病理结果出来了：恶性罕见肿瘤。只要能保命，哪怕只有一分的希望，我们就拿出百分之百的干劲应对这场战斗。

　　孩子心疼妈妈，忍着难受安慰妈妈：“我原来也是天使，额上还有红点点的。上帝把我送给了你，他也不知道这个天使是生病的。你不要难过，难过没用，我能好起来的！”

　　本以为一切都会好转，但肿瘤复发，失去了手术机会。那么乐观可爱的孩子，不得不随着提莲花灯的老爷爷走了。

　　亲爱的孩子，大姨想你，谢谢你来过，你那么勇敢，那么乐观，真是特别可爱！

　　孩子，你爸爸妈妈是那么爱你，你离去后他们是那么难过，他们常失眠常崩溃。请在天堂里好好的，请保佑你的爸爸妈妈好好的，不要再折腾，平安相扶着走完艰难的人生。

——孩子的大姨

之懿 9岁 髓母细胞瘤

　　每次看到之懿用过的iPad，总能想起和他在医院治病的日子。由于全身转移骨痛厉害，之懿每天只能坐在病房的床上看看电视和iPad。

　　起初，点餐都是我在帮他下单，后来教会他自己下单，每次都会问我想吃什么他来一起点。

　　记得最后一次下单，他眼睛已经看不太清了，但是他还记得我喜欢吃西柚，努力眯着眼睛看菜单，我在一边泪流满面。

　　之懿，妈妈想跟你说声抱歉，咱们还有很多约定没有完成，生病住院这两年你吃了很多苦。自始至终你都是一个善良的小天使，谢谢你在身体这么糟糕的情况下学会了关心他人。

　　你和爸爸妈妈的缘分虽然短暂，但是我们永远不会忘记你！期盼世间有轮回，愿你能换一个健康的身体，快乐开心，自由自在！

——之懿妈妈

阳阳 18岁 髓母细胞瘤

　　从8岁到18岁，我们陪阳阳走过10年漫长的抗癌之路。这一条路，我们走了好长好久。

　　阳阳总说：我知道我有着天下最难治愈的疾病，却也有着人世间最好的父母。

　　18年前，你来到了我们的身旁，给我们带来了无尽喜悦。治病的7年多时间，你所受的各种苦，常人难以想象。

　　刚得知你病情时，爸爸大脑一片空白，10年间陪你辗转4家医院。虽然有过的煎熬，但宝贝，我从来都不气馁，也从未想到过要放弃你，因为：我是你的爸爸！妈妈让自己坚强，做好你的后盾。但看到你因为治疗而血淋淋的手臂，妈妈的心也在滴血。

　　宝贝，你总是这么优秀，用你的乐观和坚强，鼓励我们走下去。你虽然走了，但爸爸妈妈每天在想你，妹妹也想你。

　　世界上本没有完美的孩子，也没有十全十美的父母，每一个孩子都是投入到我们怀抱的天使，我们要用毕生的爱去守护他们。

　　患儿不易，患儿的父母更不易。我们不敢奢求天下无病，但我们相信，人间有爱！

——阳阳爸爸妈妈

宝宝 1岁6个月 未分化肉瘤

　　2015年的春节，是我过得最艰难的春节。宝宝病了，老是发烧，肚子异常胀痛，夜不能寐。

　　从县城到京城，我们经过了漫漫求医路。在北京的医院里，排队三天三夜后我们终于挂上了号。

　　医生给出了化疗的方案。没想到，化疗第一天，宝宝体内的肿瘤破裂了。

　　我不懂，为什么宝宝会生这么严重的病，也不明白，为什么得病的是宝宝而不是我！

　　2015年4月6日晚上，我坐在儿童医院楼下的小花园旁，想到我再也不能抱抱他，亲亲他，狠狠地哭了一场。

　　凌晨2点，医生通知我去出租屋拿宝宝衣服，医院的保安师傅还派了一个人陪我一起回去。因为，脑子一片空白的我已经不认识回去的路了。

　　2015-2021，六年的时间，我仍然忘不了孩子治病的所有的细节。不能忘，却也不敢回忆……

——宝宝妈妈

申申 差一周5岁 肾外横纹肌样瘤

　　申申是一个特别的孩子，勇敢、独立、充满爱心，智慧远超同龄的孩子，通透精灵。

　　一路走来，申申一直那么勇敢。手术、化疗、放疗的的过程是痛苦的，但是他一直那么乐观：发着烧，照样吃得开心；打着点滴，也在医院的儿童房和哥哥一起骑小车追逐。

　　他深深地爱着我们，直到生命的尽头都没有表露他的痛苦，不忍我们伤心，给我们最大的慷慨。

　　他从小就很喜欢音乐，我曾问他最喜欢什么，他说《熊出没之探险日记》的主题曲《勇往直前》。

　　当音乐响起的那一刻，整个房间都亮了起来，旋律和歌词都充满了阳光与希望、勇敢和坚强。

　　申申让我明白，无论在何种境况，坚守希望都是最好的选择。让我明白，离去不是分别，而是永远在一起，无论我身处何地都在爱着我，因为他就在我的心里。

　　申申，谢谢你人世这一遭。妈妈永远爱你，如你出生的那一刻，如你在的时候，如你离去的时候，pure and grace，爱是永恒。

——申申妈妈

轩轩 9岁零28天 脑干胶质瘤

　　从你生病到离开，真的跟做梦一样，从来没有想过有一天你会离开我们。

　　20万分之一发病率的脑干胶质瘤，来势汹汹，凶残至极。把一个健康帅气的小哥哥变成了一个不能走路说话，吞咽和大小便困难，不能哭也不会笑的病人。

　　你离开爸爸妈妈已经52天了。我们没有跟别人说过你已经不在了的消息，感觉你一直在我身边，你房间的灯每天都会为你亮起，每时每刻都在想你。

　　轩轩，我知道在家唯一的乐趣就是看电视，最喜欢斗罗大陆。家里你的东西不多了，住院期间医护阿姨们送你斗罗大陆拼图，妈妈都给你留下收起来了。宝贝，你认真的样子真帅。

——轩轩妈妈

萌萌 12岁 尤文肉瘤

　　萌萌说：“我应该对妹妹好一点，妹妹就会更喜欢我；爸爸脾气不能再那么暴躁了，对身体不好；妈妈你得对自己好一点，要学会照顾和保护自己。”她躺在我的怀里，那么乖巧懂事，就这样安详、平静地睡着了。

　　踢足球扭伤脚踝的3个月后，萌萌被查出尤文氏肉瘤。因为多发转移，医生判断只有半年左右的时间。

　　不信命的我们带着她辗转上海、北京、新加坡，最后不惜一切代价的来到美国，还是没能留住她。

　　治疗的这段日子，我想说，接受客观事实，相信科学，理性选择方案，陪孩子的经历都是我们最珍贵的回忆。

　　萌萌喜欢听霉霉的《love story》，还说想去魔法城堡，做一个有魔法的小仙。

　　住院期间，志愿者请来哈利波特的制作团队，为萌萌布置了充满魔法的房间，将她的心跳与《love story》完美的融合。还为我们母女制作了手模，将萌萌的指纹做成了吊坠。

　　萌萌，放心吧！爸爸妈妈和妹妹都好，我们永远爱你，你永远都是我们家的一份子。去做你喜欢的事，永远做一个快乐的小仙吧！

——萌萌妈妈

良辰 18岁 慢性粒细胞白血病

　　哥哥与病魔战斗了16年，他在生前最黑暗的时刻选择捐献自己的眼角膜，哥哥过世后，妹妹也成为一名捐献者。

　　去年今日，良辰的妹妹便和我们分享了她和已逝哥哥的故事。今年，妹妹已步入大学校园，并选择护理专业。

　　良辰妹妹最想告诉哥哥的是：“希望你在那个世界快乐，也希望我可以救治更多的患者。也许在另一个时空我可以看见同样健康的你。是你教会了我如何活着。”

感谢这些故事，谨以此文纪念因癌症去世的孩子们！

死亡从不是告别，忘记才是。

而这些小天使们，还留存在家人们的记忆中。这些回忆，带着欢乐，带着坚强，带着爱。

策划&排版 | 博雅
整理&编辑 | 苗雨