切除16公分巨大肿瘤绝处逢生，他现在是班上的“主心骨”！

作为一名患神经母细胞细胞瘤四期孩子的妈妈是怎样的感受，周妈妈非常清楚。

她有一个非常可爱的儿子叫辰辰，“调皮捣蛋、活泼开朗、话多的小帅哥”。这可不是夸大，事实确实如此。

在妈妈眼中，辰辰脸颊总是肉嘟嘟的，两只招风耳，眼睛“有点小”。很爱笑，笑起来两眼宛如弯弯的月牙，泛着光。

小嘴也总是叭叭个不停，一打开话匣子就会讲个没完。每次他捣乱正想“冒火”，看着这张招牌笑脸，听到一声声软软糯糯的“妈妈”，也是瞬间泄了气。

但是幸福没有太长久，一场意外让这个河南农村的小家全变了。

当时是2019年冬，过了春节，辰辰刚满1岁半。

最早只是消化不良，经常吃不下饭，每顿饭只吃一点点。后来身上逐渐开始乏力，跑一会儿就会累得气喘吁吁。偶尔还会出现意识不清的情况，严重的时候甚至没法维持正常的交流。

在一系列异常情况之后，周妈妈决定带辰辰去家附近的诊所医院检查，后来又带去了当地的第一人民医院，始终找不到病因。

直到两个月后，在一次玩耍中，家人摸到了辰辰腹部右侧的一个肿块，就赶忙前往郑州市第三人民医院做彩超检查。

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2020年4月6日，距离最早出现症状已经过了两个月，辰辰腹部肿瘤因为延误长到了16公分，并且已经出现骨髓侵袭。医生给家人下了治愈率极低的判决书。

周妈妈骨子里是个小女人，即便三年过去，一提到辰辰生病的事情还是忍不住掉眼泪；同时她又是坚强的母亲，对于给辰辰治病这件事有着撼天动地的执着。

那段她总是给辰辰爸念叨：“如果他治不好的话，我也要跟着一起走。”

由于肿块太大，辰辰治疗的第一步是先通过化疗缩小一部分肿瘤。当时化疗药一打就是四五天，他必须一直在床上待着。再加上肿瘤过大，压迫到了神经，整个人没有什么精气神。

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辰辰懂事，很少哭。偶尔实在是待不住，就坐着小车，妈妈推着，爸爸举着吊瓶，一家三口一起在医院的走廊里逛逛遛遛。

发病半年后的10月13日是辰辰的2岁生日，周妈妈买了蛋糕一起庆祝。不久后就被安排了手术，很幸运地得到了北京儿童医院外科主任医生来主刀。

手术很顺利，但要在ICU待整整三天才能见面。

平时易逝的岁月在此时显得太过漫长。“当时出来之后嘛，他看见我当时就哭了，看着真是可怜，我也抱着他哭”。

动完手术之后又化了两个疗，这时可能是肿瘤的压迫变小了，辰辰精神好多了，带动着全家人的心情也晴朗了很多。之后又放疗14次，2021年1月8日，辰辰正式结疗了！

因为辰辰白细胞比较低，化疗期间容易感染，会时不时住在层流床，等升上来，再转回普通病房，如此反反复复。

那时候她每天提心吊胆，心情像是过山车忽上忽下，不愿意看化验单，生怕哪一个结果不顺利。等看到一切正常，又一瞬间如释重负。

不过家里积蓄也在庞大的开销面前越来越捉襟见肘，第一个月就花了几万，前前后后花了30万，没有收入来源，就四处去借，借到钱又拿去还款，还了又四处去借。

好在一切都是值得的，辰辰逐渐痊愈。

现在周妈妈还一直带辰辰坚持复查，从最初的3个月一次到半年一次，今年春节会是第六次。

2021年10月13日，辰辰出院后的第一个生日，周妈妈贴心给家里布置了一番，还买了辰辰最喜欢的恐龙气球。

辰辰3岁生日宴

说起来，由于辰辰在医院住了太久，为了让他顺利适应社会周妈妈花了很多心思。

她断然放弃了之前的工作，选择去离家最近的幼儿园工作，应聘成了一名老师。入学前带辰辰熟悉环境，和班级老师联系，还时不时滑个滑梯，让辰辰喜欢上了幼儿园。

平时生活中很注意卫生，家里经常消毒；控制饮食也比较严格，让孩子少吃垃圾食品，吃饭要尽量吃饱；外出运动也尽量减少磕碰的风险。

在细致入微的照顾下，现在的辰辰体重和身高都很正常，看起来与平常孩子无异。作为班上年龄最大的同学，他还成了“主心骨”，一动全班同学都跟着动，相处的很好。

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两年过去了，虽然辰辰已经无恙，但这两年的经历仍然横亘在妈妈心里。治疗花的30万是问遍亲戚、砸锅卖铁攒出来的，这两年建筑行情不好，辰辰爸在工地也时常接不到活，一直入不敷出，但爱一点没少。

她很自豪，“他喜欢吃的水果，草莓、香蕉、苹果、橘子啥的从来没断过”！

像每一个妈妈一样，辰辰妈妈希望自己的孩子得到最好的。

如果说有什么不一样，可能就是，对于孩子，他们并没有什么世俗期待，只愿他能永远无忧无虑，活到白头。

采访后记

在辰辰与妈妈厚重的感情面前，语言显得如此苍白。

每一个神经母细胞瘤患儿受到的苦难，每一个父母家人的执着和爱意，都是无法估量与感同身受的。安慰的话无从说出口！希望他们的故事被更多人看见。更多患儿没有误诊拖疗，获得正确及时的帮助，一起撑过去！

口述 | 辰辰妈妈

采访&撰稿 | 娇娇

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 亚丽