菠萝：没有医学背景，肿瘤患儿家长应该怎么学习？

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儿童癌症整体治愈率远超成人癌症！顶尖医学中心的整体5年生存率已经超过80%，儿童急淋白血病、霍奇金淋巴瘤、肾母细胞瘤等生存率更是高达90%以上！

儿童癌症不等于绝症，但前提是家长心中有数，不走弯路。

孩子生病前家长肯定想不到会中招，更不会去学习儿童癌症知识，这很正常。但如果长期知识空缺，不仅会导致焦虑恐惧，影响与医生和孩子的沟通，更容易被各种“好心人”推荐的信息误导，甚至直接投入骗子怀抱，追悔莫及。

但面对儿童肿瘤，到底应该怎么学？癌症知识和网络讯息都如此复杂，怎么开始呢？今天就谈谈个人的建议。

首先，我们明确一点：任何事情都没有捷径，想要生病后几周就迅速成为儿童癌症的专家是不可能的！

我们的真正目标，是通过几周到几个月的学习，显著提高对自己家孩子那种肿瘤的认识，消除恐惧和迷茫，实现更有效地和医生沟通，决策最佳治疗方案！这是完全可以做到！

具体应该怎么做呢？个人建议可以分为四个阶段。

这个阶段目的是了解：癌症是一种什么病？

我不建议大家一开始就到网上用“儿童XX癌”的关键词广泛地搜，因为在这个时候，你无法判断哪些信息是准确的或者相关的，会浪费大量时间。

最有效的方法应该是看几本癌症的科普书，系统性了解癌症到底是什么，最近有些什么新进展。具体看什么书，菠萝的《癌症·真相》可以，听病友或专家推荐也可以，靠谱的都可以。

一般来说，等看完几本书，大家应该就心里基本有数，没那么慌了。这时候，你应该对癌症是什么病有了新的认识，理解了良性和恶性肿瘤的区别；癌症是怎么分期的；为什么癌症不等于绝症；什么是化疗和放疗；为什么患者吃得好很重要；等等。

这个阶段目的是了解：孩子得了一种什么癌症？

对癌症有了整体认识以后，下一步就应该了解孩子特定的癌症类型了。白血病家长就去学习儿童白血病，实体瘤家长就去学习实体瘤。

这个阶段非常重要，而且需要慢一点精读！无论生物学特性，危险程度还是治疗方法，每种儿童癌症都是很不一样的。

每个家长都应该学到这一步，然后就不至于跑去追问医生：我家孩子还有没有救？都是白血病，为啥他们家只用化疗，我们家要移植？

第一个选择是上网搜索。但一定要注意内容来源，不要光看文章点击量，有的只是标题党营销号，而应该优先看有参考文献出处的专业医学信息平台，比如“向日葵儿童”的网站，公众号或者小程序。

向日葵儿童科普网站：www.curekids.cn

比起在网上零散搜索，从效率来说，我建议大家直接阅读系统的患教手册或者科普书。向日葵儿童小程序里就有10来本科普手册，都可以免费下载。

我首先建议所有患儿家长阅读《向日葵儿童家庭手册》，它由美国儿童肿瘤协作组 (COG)制作并授权向日葵儿童翻译，是目前我见过最好的儿童癌症基础科普资料。看完这本书，会为后续学习打下坚实的基础。

除了网上手册，还有出版的科普图书。向日葵儿童的《儿童白血病百问百答》和《儿童肿瘤百问百答》就是专门针对儿童白血病和实体瘤的两本科普书，强烈推荐家长看看。

除此之外，大家还可以看看St Jude医院做的Together网站的中文版：

https://together.stjude.org/zh-cn/

St Jude是世界最好的研究型儿童医院之一，也是最大的公益服务机构之一。他们做的这个面向患者家庭的科普教育网站，上面也有很多不错的内容。

对于部分可以阅读英文的家长，这里也推荐一些资料：

美国国家癌症研究所（NCI）有一套英文科普内容，比如儿童肿瘤家长手册。

https://www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf

除了这个，还有整套的儿童肿瘤科普内容，无论内容还是形式都非常好。大家看下面这个讲CAR-T的插图就知道有多用心了，而这样的插图有很多。

神经母细胞瘤手册：
https://www.cancer.gov/types/neuroblastoma/patient/neuroblastoma-treatment-pdq


儿童脑瘤手册：
https://www.cancer.gov/types/brain/patient/child-brain-treatment-pdq


儿童急淋白血病手册：
https://www.cancer.gov/types/leukemia/patient/child-all-treatment-pdq


儿童急髓白血病手册：
https://www.cancer.gov/types/leukemia/patient/child-aml-treatment-pdq

除了NCI，美国国家综合癌症网络（NCCN）也有《儿童急淋白血病患者指南》：

nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/ped_all_patient.pdf

里面的内容也非常实用。比如，急淋白血病分为哪些亚型？一张表格就说清楚了。

又比如，治疗（化疗、移植等）结束后，应该什么时候复查？复查什么？也是一张清晰的表格。

有些地方为了帮助大家理解，也有很直观的插图。比如讲到骨穿，把孩子姿势、穿刺位置都画清楚了。

CureSearch是专门支持儿童肿瘤科研的公益基金会，他们的官网也有不少科普内容，尤其推荐讲解前沿治疗的科普视频。

经过这个阶段，大家对孩子肿瘤的特点应该有了比较全面的认识，能够回答：孩子这类肿瘤的生存率有多高？分为几种亚型？是否需要基因检测？需要哪些治疗方式？是否有针对的靶向疗法或者免疫疗法？等等。

这个阶段目的是了解：我孩子的癌症应该怎么治？

从这一步开始，就比较硬核了，因为你看的内容和专业医生看的是一样的。这一步不是必须的，但如果愿意死磕，也是最有实用价值，值得花大量时间的。经过这一步，大家能真正搞清楚医生为什么会给孩子用这种治疗方案。

儿童肿瘤临床指南有很多版本。中国就有临床肿瘤学会（CSCO）指南，中国肿瘤整合诊治（CACA）指南，国家儿童医学中心指南等。比如“CSCO儿童及青少年白血病诊疗指南“、”中国肿瘤整合诊治CACA指南--儿童肿瘤“、“卫健委儿童恶性肿瘤诊疗规范”等。不过家长倒不用每个都非要看，因为针对具体瘤种，这些指南整体上大同小异。

指南里涵盖了这类癌症几乎所有临床上可能遇到的问题，看完了你就知道癌症治疗到底有多复杂，对医生的工作会有更多尊重和敬畏。

因为内容多，大家刚开始看指南肯定会晕头转向。

但不用怕，里面90%以上的内容都和你没啥关系，你只需要聚焦仔细寻找其中和自己的分型和分期有关的内容就好

（比如是低危急淋白血病，你就不用看急髓白血病的指南内容）。

如果能读英文，或者想了解国际最新方案，那还可以去读NCCN指南。它不仅内容很全，而且更新很快。下面是其中一些：

儿童急淋白血病指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/413

急性髓性白血病指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/415

儿童霍奇金淋巴瘤指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/344

儿童中枢神经系统肿瘤（脑瘤）指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/249

肾母细胞瘤指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/350

儿童侵袭性成熟B细胞淋巴瘤指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/363

软组织肉瘤指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/371

骨癌指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/364

组织细胞瘤指南：
https://www.nccnchina.org.cn/guide/detail/145

大家可以将中国和美国的指南对照着来看，对治疗选择会有更全面的了解。中国和国外有些方案不完全一致，而且国外指南里面的一些药物或治疗方法，国内可能没有，或者反过来，国内有一些特有治疗方案，国外没有。

不用担心自己看不懂英文，现在很多的翻译软件功能已经非常强大。

有个小惊喜，是儿童急淋白血病的NCCN指南居然有中文版！

它今年3月才刚更新了一版。指南一共131页，内容非常详实。大家看看下面的目录就知道了

大家最关心的很多问题这里面都有涉及，比如婴儿期B细胞急淋应该怎么治? 一张图就说清楚了。

T细胞急淋怎么治呢？也是类似的一张图。

其实医生在门诊的重点工作，就是根据大家的具体情况，在这样的“决策树”上面寻找最合适的分支选择。

如果大家自己能提前看懂这些东西，和医生沟通起来自然就事半功倍了。

又比如儿童急淋白血病初始如何确定低危、中危和高危：

这张表不仅直观列举了判定危险程度的标准，还能看出同时存在多个标准系统。这点在中国指南上也是一样，不同的指南会有细微差别。

这也是大家需要理解的：

在专业领域，很多东西是存在争议的，无论在什么国家，并不是所有专家意见都能一致。

这也是为什么有时候不同专家给出的治疗方案不一样。虽然我们都希望有个统一的标准，但医学很复杂，有时候谁也说服不了谁，是多种方案共存的。

但大家也不用过于焦虑，因为通常这意味着多种方案没有特别明显的优劣，不然不好的应该早就被淘汰了。

除了NCCN，美国国家癌症研究所（NCI）也有专业版英文资料，比如下面这些：

神经母细胞瘤专业版：
https://www.cancer.gov/types/neuroblastoma/hp/neuroblastoma-treatment-pdq

儿童脑瘤专业版：
https://www.cancer.gov/types/brain/hp/child-brain-treatment-pdq

儿童急淋白血病专业版：
https://www.cancer.gov/types/leukemia/hp/child-all-treatment-pdq

儿童急髓白血病专业版：
https://www.cancer.gov/types/leukemia/hp/child-aml-treatment-pdq

NCI这一套资料涵盖的癌症类型是最全的，如果前面列举的没有，大家可以直接去列表找找自己关心的癌症类型：https://www.cancer.gov/types

看完这些资料不容易，但如果花足够多时间学习，到这一步大家对疾病的理解应该已经相当高阶了。大家能明确回答：我有哪些治疗方案的选择？每一种的利弊分别是什么？后续如果耐药，有哪些选择？等等。和医生的对话会从此轻松很多。

学无止境。虽然绝大多数时候指南就够了，但对于特别复杂或者治疗还在临床研究阶段的情况，医生也只能凭借经验或者看科研论文。

要看论文，首先要知道查阅生物医学论文的数据库Pubmed：

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/

这是世界最大的生物医学论文库，最新的重要进展，这里面应该都能看到。但这里内容非常多，除非已经把前面3个阶段都吃透，同时知道怎么去搜索自己需要的信息，不然容易淹没在信息海洋里面。


到了这一步，大家的需求都是非常个性，和做科研差不多了，这里科普就不展开太多了。

在国内目前的医疗环境和体制下，医生能和患者沟通的时间是非常有限的，这给双方都带来了很多挑战。因此，提高沟通效率就尤为重要。家长是孩子最重要的责任人，即使医生很好，自己也得努力学习。

家长不用担心自己背景不够。从我的经验来看，学习永远不晚，关键是动起来，然后坚持，绝大多数人完成第2阶段学习是没有任何问题的。这时候大家对孩子疾病的理解都会突飞猛进，足够做出更好的决策了。

祝愿在家长们的努力下，孩子们能早日康复。

致敬生命！

你还有哪些好的学习经验或材料吗？欢迎留言！

作者 | 李治中

排版 | 夏雨