向日葵儿童公益深圳线下葵花籽聚会

        我们的项目总监左佳做开场白，她夸赞深圳的小伙伴们很专业，很高效。这次见面会在短短的时间里各种志愿者工作人员就已到位，也在短时间内就集齐五十多位志愿者来参加活动，真是非常棒！

        接下来菠萝为深圳的葵花籽介绍了向日葵儿童的背景和工作。

        菠萝说，儿童肿瘤的新药研发非常少，背后的三大直接问题是：经济动力有限、研究样品有限、临床试验有限。这就是向日葵儿童要做的事，我们主要通过扩大科普宣传、推进临床研发，扶持医务社工3种形式支持儿童肿瘤治疗的进展。

        中国每年有4万名儿童癌症患者，这个数字是美国的四倍。但是美国的儿童癌症专业基金会有十家以上，而中国还没有一个这样的专业基金会，向日葵儿童是第一家，也希望能够做成最权威、专业的儿童肿瘤公益平台。

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        菠萝对到场的葵花籽们表示了感谢，向日葵儿童很荣幸有这样一群非常优秀的志愿者群体，这些志愿者中，50%为医学，生物，健康领域专业人士，有大家的热情支持，向日葵儿童的多项工作才能顺利地开展。

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        这次活动上，菠萝和大家分享了向日葵儿童为肿瘤患儿拍摄的宣传片，非常温暖、动人，看完片子，大家更能理解菠萝，理解向日葵儿童为什么要做这些事。

        我们的媒体总监戴依伊介绍了视频背后的故事，视频里面的孩子们和家人的故事，拍摄当天的故事，以及参与拍摄制作的团队，让人非常感动。

        提问环节，葵花籽们问起菠萝一些家长非常关注的问题

        从事癌症患者互助工作的孙琬馨：

        在接触到很多患者的家庭时，发现儿童患者的父母们最关心的是经济问题，对于这样的情况向日葵儿童会做些什么？

        菠萝说：向日葵儿童希望可以让政府为患儿提供补充医保，提高医保报销的比例，直接惠及所有的家庭。比如对白血病的报销会从50%提高到90%。

        从事癌症患者互助工作的孙琬馨：

        在接触患者家长时，问到对孩子最关心的问题是什么？家长们都表示最关心孩子不能去上学的问题。因为其他的家长和孩子会担心是否传染等，这方面问题向日葵儿童有什么解决办法？

        菠萝说：向日葵儿童会去社会上呼吁传播这方面的正确的知识，对家长和孩子进行科普，让大家对癌症有正确的认识，改变以前的观念看法。

        从事国际教育的黄剑萍

        在国外，如果有孩子生病，老师孩子们会发自内心地去关怀，但是国内却很缺失，从人性的关怀上，在教育方面可以做哪些努力？

        菠萝说：之前我们分享过在美国的一个小故事，大家特别感慨。一名5岁的小孩子患病治愈后回去，在波士顿大雪纷飞的情况下，老师学生警察们一起在欢迎他。

        向日葵儿童也想要把类似的事情传播出去，多发布一些正能量的故事，特别是本土的一些故事，让大家知道关爱别人是件很美好的事情。同时，也想要培养一些志愿者、社工，跟着痊愈的孩子回到学校去给周围的老师和同学做科普工作。

        从事国际教育的黄剑萍

        在杭州的国际学校时，学校会让学生参与一些社区活动，去关爱这些儿童，本土的学校是否也可以去做这些事情？

        菠萝说：上海的两所国际学校也有找我谈相关的合作，我们也想做一些模版，一些案例，可以广泛的应用。

        从事光电行业的欧阳晓希

        我不在医疗行业，但是对于筛查方面有一些建议，向日葵儿童有很多专家，是否可以做一个资源库，方便以后查找相关人员和项目的对接？

        菠萝说：现在有一个公司有成熟的产品可以去做筛查，以后还会做一个类似于创业的新项目，我们会整合家长和医院真实的需求，以后在向日葵网站上发布一个长期的项目合作清单，大家可以针对项目去报名。

        从事残障相关工作的陈玉珠

        向日葵儿童除了儿童癌症是否想过做其他方面的，类似于残疾儿童康复的事情？

        菠萝说：我们基金会叫拾玉儿童公益基金会，而不是拾玉儿童癌症基金会。我们前两年会聚焦在儿童癌症方面，后面会做其他方面的。

        有助学经验的李艳

        贫困的地方消息非常闭塞，向日葵基金对这些地方有怎样的解决办法？

        菠萝说：科普要靠基层医生，通过政府推进到基层政府。之前，在青海有一个小喇嘛，住在一个非常偏僻的寺庙中，本来已经要放弃治疗，后来因为别的基金会知道了他，给他提供了救助，现在已经治愈了。所以一定要深入基层圈去推广。

        关于基层推广的问题，菠萝请出了特地从佛山赶来的罗志勇先生，罗先生是广州金丝带的发起人、总干事，也是一位痊愈患儿的父亲，他就是最亲密接触患者，家庭，医生的人。

        他讲述了12年前孩子生病时的情形，孩子痊愈后，他和一些家庭一起筹建了金丝带公益组织，去医院里面告诉患儿家长们他们的经验。

        罗先生讲了很多最真实的最一线的故事，令人十分动容。他强调说，不是看到希望才去努力，而是去努力才能看到希望，令人十分感动！

        整场沙龙完满结束后，志愿者还久久不肯离去，和菠萝探讨各种问题，从这些志愿者的身上，可以看到一种真诚、严谨、谦虚又充满情怀的赤子之心。

        这不仅仅是一个干货满满的“网红”见面会，更是一场思维碰撞，可以发现无限可能的一个令人难忘的夜晚。

        加油，菠萝！加油，葵花籽们！

        后记：

        这次的活动，深圳志愿者的表现让向日葵儿童的工作人员印象非常深刻。发出深圳举办活动的通知后，立刻有好几位志愿者报名参加活动筹备，我们也没有花费太多的精力，后期几乎都是志愿者们在自发组织，场地、摄影、摄像一切进行地有条不紊。这次活动中还第一次做了直播，也非常成功。

        活动后，负责撰稿、校对和摄影的小伙伴也非常高效、负责地完成了任务，表现非常优秀、靠谱。我们的项目总监左佳连连感叹见识了深圳效率！

        最后，还要谢谢我们来自暴走漫画的摄影师。

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