孩子放疗后会得癫痫吗？质子治疗怎么样？

『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。

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Tips：因为无法对患者面对面进行诊断，不了解患者的具体病情，医生的意见仅作参考，具体治疗方式请咨询主治医生。

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Q：女，12岁，混合生殖细胞肿瘤，已化疗2个疗程（依托泊苷+卡铂+异环磷酰胺），治疗前血液甲胎蛋白（AFP）162，人绒毛膜促性腺激素（HCG）16，2次化疗结束后AFP 22，HCG正常。请问：孩子可能是混合什么成分的生殖细胞肿瘤？需要全脊髓放疗吗？

A：基于患者治疗前的AFP和HCG数值，提示肿瘤内可能混有诸如内胚窦瘤、绒癌、胚胎癌、未成熟畸胎瘤和畸胎瘤恶变等多种成分，建议可以按照2015年版

《Consensus on the management of intracranial germ-cell tumours》直接化放疗，也可以行手术切除或穿刺活检帮助明确病理指导后续治疗。

混合生殖细胞瘤的标准治疗方案是手术、化疗和放疗的有机结合，根据ACNS 0122和ACNS 1123的研究结果，放疗方案多推荐采用全脑全脊髓放疗+局部病灶放疗推量的技术。

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Q：女，2岁，脑肿瘤，髓母细胞瘤伴广泛结节型，术后1年半，已结束8个疗程化疗，7月复查全脑全脊髓无残留复发病灶。请问：

（1）是否需要做分子分型？

（2）3岁后是否需要立即放疗？质子放疗和传统放疗哪种脑损伤比较小？国内有没有机构可以对儿童进行全麻下的质子放疗？

A：（1）髓母细胞瘤不同分子亚型预后不同、治疗策略也有区别，建议有条件可行分子分型检测，有助于精准诊疗。

（2）对于3岁以下的患者，需结合手术后残留肿瘤大小、有无扩散转移和病理类型判断患者是标危组还是高危组。

对于标危组，手术后给予足疗程足剂量化疗后，不需要行放疗。

高危组，可至3岁后行放疗，或化疗后行局部瘤床放疗或姑息放疗。

目前标准放疗多采用调强放疗，技术已成熟，调强放疗较传统放疗降低了正常组织接受的放射剂量；质子放疗利用其物理特性，较调强放疗能更进一步降低正常组织接受的放射剂量。国内已有多家质子治疗中心在运行。

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Q：男孩，5岁，朗格汉斯细胞组织细胞增生症/疑嗜酸性肉芽肿和生殖细胞瘤，2019年5月开始多饮多尿，10月MRI显示垂体柄增粗4mm，今年2月MRI显示垂体柄增粗6mm，5月MRI垂体柄增粗7-8mm。其后1次肺部CT、1次颅骨X线片、1次全身骨扫描均未见异常。8月7日核磁垂体柄增粗6 mm，垂体内有点状低强化。6月脑脊液甲胎蛋白（AFP）和人绒毛膜促性腺激素（HCG）均正常，8月血液AFP偏高9.6。请问：

（1）是否可以行诊断性放疗？剂量和疗程如何？

（2）可否行激素化疗？具体需几个疗程？

（3）预后以及复发率如何？

A：（1）按照《垂体柄增粗相关疾病华山医院诊疗经验》建议行多学科讨论，垂体柄增粗6mm以上，可以考虑手术活检明确病理；若家属拒绝手术，而临床上倾向于生殖细胞瘤，可考虑行诊断性放疗，诊断性放疗的剂量：局部小野放疗，每次1.8-2Gy，一般5-10次后，复查脑增强磁共振作前后片对比。

（2）若诊断生殖细胞瘤，单纯放疗或者放化疗综合治疗均可获得较好疗效，化疗常用方案是顺铂（或卡铂）+VP-16，4-6个疗程。预后情况：5年生存率一般在90%以上。 

若诊断非生殖细胞瘤性生殖细胞肿瘤，以往采用单纯放疗，5年生存率20-45%左右，而ACNS0122研究采用先化疗、残留病灶二次手术，再做全脑全脊髓放疗的策略，5年生存率达到93%。但目前还缺乏国人治疗后的大样本数据。 

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Q：男孩，2岁，后颅窝卵黄囊瘤，手术基本切除，行脑室分流腹腔术，EP/IE交替化疗6次，第2疗程后甲胎蛋白（AFP）正常。原计划出国质子放疗，因疫情影响无法成行，国际远程会诊后改做大剂量化疗+自体干细胞移植2次。期间AFP短暂升至30，1周后正常。现轻度贫血，其他基本正常。目前纠结于下一步是否放疗：如果放疗，担心未满3岁影响神经认知功能发育；如果保守观察，担心复发。请问：

（1）下一步是放疗，还是保守观察？

（2）如放疗，是立即放疗，还是等到3岁？期间是否加做其他防范措施？

（3）采用哪种放疗更适合、更安全、效果更好？放疗剂量多少适宜？

A：（1）卵黄囊瘤属于预后较差的一种病理类型，一般建议化疗后行辅助放疗，但患者小于3岁，可以考虑在3岁后接受放疗。

（2）如接受放疗，放疗技术有全脑室或全脑或全脑全脊髓+局部瘤床补量等方案，各有利弊，治疗决策需要综合考虑放疗疗效和放疗相关不良反应如认知功能下降、生长发育迟缓、骨髓抑制以及患者化疗后的体能情况等多种因素。

（3）ACNS 0122研究采用先化疗、残留病灶二次手术，再做全脑全脊髓放疗（全脑全脊髓放疗30-36Gy，局部病灶推量至54Gy）的策略，5年生存率达到93%。而ACNS 1123研究采用仅放疗全脑室30.6Gy（未预防性放疗全脊髓），局部加量至54Gy，尽管初步报道3年生存率与ACNS 0122研究结果相仿，但已有10例患者（10/66）出现了脊髓播散。

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Q：男孩，6岁，脑肿瘤，恶性横纹肌样瘤，肿瘤切除术后，放疗30次，化疗7次，在化疗即将结束时，查磁共振成像（MRI）发现原发位置左颞叶出现一处小病灶，距开颅手术还不到1年，放疗至今半年多。请问新病灶能用射波刀彻底治愈吗？

A：建议完善检查后，经神经肿瘤多学科讨论明确是否为复发病灶，再决定下一步治疗方案。

原发脑恶性横纹肌样瘤预后较差，需要手术、化疗和放疗综合治疗。

射波刀是一种局部立体定向放射外科治疗技术，这种技术与更积极的化疗方案联用，有助于延缓复发性肿瘤的生长。

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Q：男孩，3岁，神经母细胞瘤，2019年6月确诊后手术切除右肾，后化疗12次，颅内转移，进行全脑放疗1次后呕吐抽搐，后面每隔4-5天抽搐1次。请问：

（1）全脑放疗1次会引起大脑放电抽搐吗？这种癫痫是放疗造成的还是肿瘤引起的？

（2）多长时间可以恢复？会有后遗症吗？

A：（1）一般而言，单次全脑放疗剂量低，不会引起癫痫发作。癫痫发作大多由肿瘤或肿瘤伴发的水肿引起的。

（2）建议咨询神经内科调整抗癫痫药物，同时积极地针对癫痫的病因治疗，有助于控制癫痫发作以及癫痫引发的后遗症。

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Q：女孩，6岁，右枕叶胚胎性肿瘤伴多层菊形团，手术全切，术后5周接受31次TOMO放疗治疗，目前刚结束第6疗程化疗，复查结果未见复发迹象。请问：

（1） 孩子放疗结疗后，是不是颅脑比较脆弱？身体恢复后正常体育运动是否可以进行？

（2）如果放疗会引起颅脑脆弱，这个会持续几年？

A：脑组织放疗后出现的不良反应分为急性、亚急性和晚期反应。

急性反应一般指发生在从治疗开始到治疗完成后6周的期间内，表现为暂时性的神经症状加重；亚急性反应发生在治疗后6周至6月，会出现头痛、嗜睡、乏力等中枢神经系统症状，一般激素治疗有效；晚期反应发生在治疗6月后，最常见的是局灶性脑坏死，多见于放疗高剂量区，一般治疗后1-3年是高峰；有些病人会在放疗结束后若干年出现迟发性脑白质病变。

所以临床上需要注意长期随访，如有不适症状及时就诊。

身体恢复后可以适当进行体育运动，量力而行，尽量避免过于劳累和紧张。

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Q：男孩，4岁，神经母细胞瘤，手术后化疗12个疗程，PET-CT和磁共振成像（MRI）显示脑转移。请问：这种情况能放疗吗？放疗后会怎样？应该怎样治疗？

A：可以行放疗；也可以考虑行手术切除及术后综合治疗。放疗技术和剂量需要根据病灶的影像学情况决定。放疗治疗脑转移瘤能起到缩小病灶和减轻症状的作用。

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Q：女孩，2岁，视路胶质瘤，累及视交叉，刚确诊尚未进行治疗。请问：

（1）放疗需要采用哪种放疗方式比较好，需要注意什么？

（2）对于3岁孩子来说，这个位置进行放疗有哪些利弊？

A：对于难治性的儿童视路胶质瘤，可以尝试放疗，放疗多可实现局部控制。但放疗一般不首先用于小于5岁的儿童，并尽量避免用于5-10岁的儿童。

在小于5岁的儿童中，可以使用化疗来推迟放疗，这样可以降低放疗带来的潜在远期毒性反应。如果复发，可调整化疗方案，并可根据术后分子病理检测，尝试靶向治疗。

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Q：男孩，8岁，脑肿瘤，位置在基底节，活检为纯生殖细胞瘤。术前甲胎蛋白AFP 400，已化疗2次（顺铂+依托泊苷），肿瘤未见缩小，AFP 500左右，全身检查未见异常。医生说这个位置手术不易切除干净，化疗又没消掉。请问：如果二次手术后可以配合伽玛刀吗？有可能治愈吗？

A：该患者尽管手术病理是纯生殖细胞瘤，但术前甲胎蛋白AFP 400，提示该患者是混合型生殖细胞肿瘤（有可能是生殖细胞瘤+卵黄囊成分）。对于该类型，一般推荐化疗±二次手术+全脑全脊髓放疗。

伽玛刀适用于治疗局限性小病灶，一般不建议用于初治的生殖细胞肿瘤。

但如果常规方案治疗后仍残留有具有肿瘤活性的病灶，立体定向放射外科治疗包括伽玛刀也是可以考虑作为巩固治疗来使用。

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Q：男孩，14岁，生殖细胞肿瘤，多饮多尿多年，一直吃弥凝控制尿量，2020年7月30日在上海华山医院活检手术确诊鞍区纯生殖细胞瘤，现在上海伽玛医院放疗中。出院小结上写着根据治疗情况酌情化疗。请问：孩子是否需要化疗？化疗的目的是完善巩固治疗吗？

A：放疗结束后1-1.5个月复查脑增强磁共振成像（MRI），根据病灶退缩情况、治疗前后的肿瘤指标变化和患者体能情况，考虑是否化疗。

生殖细胞瘤患者单纯放疗的5年生存率在90%以上。

化疗一般不常规作为单纯生殖细胞瘤接受标准全脑全脊髓放疗，并取得疗效完全缓解后的巩固手段。

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Q：女孩，2岁10个月，6月初于首诊胶质瘤，7月初手术，病理为胚胎性肿瘤，8月初准备化疗，病理诊断为间变性脑膜瘤，医院让停药，建议抓紧时间放疗，宣武病理科诊断为非神经上皮来源，属未见过的肿瘤，建议放疗敏感。因孩子年龄小，很多医院去不了，但恶性程度高，放疗迫在眉睫。请问您有好的建议吗？

A：根据家属描述，该病理属于少见肿瘤，建议门诊面谈。

一般而言，放疗很少用于年龄小于3岁的儿童，如必须使用放疗，建议患者到有儿科资质的综合性大医院放疗科就诊。

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Q：女孩，11岁， 19年7月确诊下斜坡脊索瘤，8月手术切除，10月行脑积水手术。手术后肢体功能很差，生活不能自理，一直在做康复治疗。请问：脊索瘤复发较高，是否需要放疗或质子治疗？如果要做，建议哪种？剂量及疗程如何？

A：放疗是脊索瘤术后重要的辅助治疗手段，光子放疗（包括标准放疗和立体定向放射治疗等）对脊索瘤有较好的控制率；而质子和重离子具有更好的放射物理学和放射生物学优势，比光子放疗具有更好的局部病灶控制率（5年控制率约为70%），同时对病灶周围的正常组织损伤更小。

所以脊索瘤术后建议放射治疗，一般采用调强放疗；如果患者经济条件允许，也可尝试质子或重离子放疗，推荐放疗剂量为60-95CGE。

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问题整理 | 袁琳

责编 | 左佳

排版 | 冯橙橙

校对 | 姜姜