3岁，独自在病房对抗白血病

本文内容，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。 

        “6年了，几次拿起笔，永远只是开头。”我问小雪妈妈，同为写故事的人，她为何不自己来讲述这段不同寻常。“可能也是不太敢碰，怕它还露着狰狞。“以为时间可以冲淡一切，却发现往事依旧搁在那儿，擦去灰尘，一帧也不曾模糊。

        那天，小雪穿上妈妈早早就置办好的崭新的大红衣裳，如过新年一般，拉着妈妈的手，从北京儿童医院的西门进入，来到血液中心进行最后一天的化疗。

        给病房的小朋友们发完礼物后，爸爸接上她和妈妈径直走出东门，汇入二环路熙熙攘攘的人流中，妈妈嘱咐小雪：“不要回头看哦！”

        “这是大家约定俗成的‘完成结疗，进入维持阶段’的一个仪式。”小雪妈妈说，“无论怎样，就是想跟这段经历做一个分割，但愿别再回来了。”

30多万的“白细胞”吞噬了一切

        2015年元旦，妈妈从工作中抽身出来，打算陪3岁的小雪好好地过个假期。

        一大早，小雪望着平日里喜欢的米粥，没有胃口，勉强喝了几口，她开始想吐。妈妈见她脸色难看，精神低落，赶紧披上大衣，领她去了家门口的医院。

        医生问诊后，照例先开具了血常规检验。以前经历过指血检查，小雪知道那就像被蚊子叮一下，她配合地伸出无名指，扎了一下，果然，只有一点点儿疼。

        报告单还没等到，妈妈接到主治医生通知：需要再抽一次指血。她没多想，以为是第一次挤得太少，不太够用。小雪换了根手指，伸进窗口，又疼了一下。

        很快，医生出现了，打印报告的时间还没到呢！她跟妈妈说：“情况不太好，尽快去儿童医院吧。”情况不太好？什么叫不太好？打印报告时，她有些恍惚，手禁不住开始哆嗦。

        报告单出来的刹那儿，她无法理解：怎么那么多项目都标记着“-”？唯独第一项——白细胞，赫然跳到了300+，要知道小雪平常有点头疼脑热的时候，这个指标也就是稍稍超过10而已。她呆住了，听到的，只有自己的心跳，砰、砰、砰……一直在加速。

        跟那些已经无法计量的被吞噬的血常规指标一样，忽然间，妈妈也被一股巨大的黑暗猛地吞噬掉了，无力反抗，“白血病”在她脑海里一闪而过。

        她下意识地赶忙给去参加聚会的爸爸拨电话，“嘟“音结束后，她再也无法抑制，边哭边说：”我们得赶紧带小雪去趟儿童医院。”

        3岁的小雪也有点吓到了，“妈妈，怎么了？“她这才想起来她不是一个人，还有一个小小的人倚靠在她身旁，她赶紧收了收眼泪，蹲下身，抚了抚一早刚给她编好的小辫子，”没事儿，没事儿的。”

        爸爸半途赶忙折返回来，他俩抱着小雪，一路奔波，到了离家30多公里的儿童医院。

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图2：小雪在幼儿园大班时的画画作品

急诊室感染肺炎，确诊儿童急性淋巴细胞白血病

        因为是元旦假期，小雪只能在急诊室候着，医院里依旧挤满了大大小小的人，疲惫又焦灼。漫长的等待后，终于轮到他们把血常规检验单递给医生，妈妈当初的一闪念，被医生一字一句、明明白白地交代给他们——“疑似白血病，先住下输液吧。”

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图3：图片来源网络

        急诊室里的那段日子格外漫长，除了陪着小雪，有很多“为什么？”想不通；有很多”怎么办？”没有答案。

        小雪还没来得及看上血液科的医生，因为抵抗力太弱，在急诊输液期间，她感染了肺炎，假期里接下来的那两天，她一边输液，一边雾化，治疗肺部感染。

        好不容易挨到1月4号，一大早，小雪爸爸跑到血液科，他其实有点儿无措，迫切地想找个医生问问接下来应该怎么办。幸运的是，那天他刚好碰上儿童医院家委会的值班人员，他们太能理解他的焦急，帮他加上了一个血一门诊的号（这本是老病友复诊的途径）。

        小雪顺利入院，她开始接受一系列检查，进行疾病的确诊和基因分型。不过几日光景，她复检出来的“白细胞”指数从300+飙升到500+，综合B超和骨穿结论，她被确诊为“儿童急性淋巴细胞白血病”（ALL），定为”中危”。

        知识点

        儿童急性淋巴细胞白血病（←点击蓝字查看更多）简称儿童急淋，是一种造血系统恶性肿瘤性疾病，主要症状有不明原因的发热、贫血、出血，以及肢体疼痛，肝、脾、淋巴结肿大等，但个体间存在较大差异。

        常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速，一经确认，应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级，进行相应强度、剂量的治疗，对于部分中高危及复发的患儿，需要考虑造血干细胞移植。

        国内的总体生存率略低于发达国家，但五年总体生存率目前也已达到70%，低危组也可达85%以上。

        治疗开展前，为了减少化疗药物对血管的刺激，小雪要先进行一次PICC置管术。她挺勇敢，配合得很好，输液港很顺利就安置妥当了。

        爸爸抱着她下楼，准备返回病房。小雪说：“我感觉胳膊湿乎乎的。”妈妈掀开袖子，发现血蔓延开去，已经浸湿了衣衫，正在汩汩往外涌，他们赶紧抱着小雪往回跑。

        原来，孩子的血小板太低了，根本就没办法凝结堵住创口。护士费了好大的力气，才让小雪的创口止住出血。

        妈妈看着眼前这个没哭也不闹的小人，从她那么小的身体里，流出了这么多的血。

        心很疼，心也在流血……

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图4：小雪的画

中危升至高危，小雪感染败血症

        3岁的小雪被分在儿童医院血液科的二组病房，这里住着一群3—6岁的孩子。​

        进入这间病房也意味着他们没有家长的陪护，多数时候需要靠自己撑过医院里的时光。家长们只能利用每天下午4点半后的送饭时间，找机会向看护的阿姨打听孩子的情况。

        小雪妈妈很不放心，孩子从来没有那么长时间地离开过他们，而且她现在病中，要独自面对输液，吃药；要靠自己去消化那些化疗后的不适；她没法撒娇，没法得到父母的陪伴。

        尤其在那次PICC置管大出血的事件后，妈妈更加不踏实，她担心病房里只有一个护工，没精力照顾到每个孩子的周全。

        为了打发掉那些不踏实的胡思乱想，也为了把这个欺负小雪的敌人了解清楚，每天4点半送饭前的时间，妈妈就在医院旁边刚刚租到的出租屋里研读治疗方案、药物的副作用以及应对的方法。

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图5：图片来源网络

        开始的时候，她被那些天书一样的名称搅得头昏眼花，她就一遍又一遍地看，直到她对小雪所要经历的一切谙熟于心。

        化疗药物一剂接着一剂进入小雪的身体，作为二组病房里最小的小朋友，居然并没有让大家花费格外的精力来照顾她，用与生俱来的那股顽强抵抗着那些不适，顺利度过“诱导缓解”和“早期强化”两个阶段的治疗。

        这期间，其实妈妈曾有过几次不忍心，恳求过护士，希望能陪陪女儿。后来，因为小雪感染了败血症才得到医生的应允去陪护，但她却承受着更多的担心和焦急。

        那个时候，小雪刚刚进入“巩固治疗”阶段，由于治疗15天后骨穿显示微小残留未降到标准值以下，小雪被升级为“高危”，这意味着在这个阶段她要经历更大强度的化疗，就是俗称的“6个HR”的治疗方案。

        她出现了感染，开始高烧，被转入了一组病房，这里是进行抗感染治疗的地方。

        接到护士的通知，妈妈匆忙拾了几件日需品，挎着个大包奔赴医院。还没到探视时间，却看见妈妈出现在病房门口，小雪开心地跳起来，“太好了，妈妈来陪我了”，完全没了高烧把她烧得一蹶不振的样子，奔过来一把紧紧搂住，生怕她再次转身消失。

        妈妈也搂着她，滚烫的额头，隔着衣服都热，她拼命忍着悲伤，也想让小雪感受到重新在一起后她的开心，而不是焦虑。

        小雪先是肺部感染，不断地咳嗽，进而是症状不明的反复高烧。退烧药、普通抗生素已经不太管用，还没等捱到用药间隔，热度就迫不及待地一次次反弹，她如同乘着一辆不知何时能停下来的过山车，滑下来又升上去，再滑下来，接着很快又升到顶……

        护士看着也很心疼，她们会时不时地安慰一下小雪妈妈，跟之前决然拒绝她陪护的时候判若两人。

        小雪在那漫长的一周里，经常被40度+的高温烧得昏昏欲睡，最后用上了激素才把烧退下去。后来，妈妈在每周例行的问诊中，了解到小雪那时的反复高烧是因为败血症。

        强大的化疗药物在摧毁小雪体内不听话的坏细胞时，也在击伤她的免疫屏障。

        但是小雪在那段分外难熬的时间里，表现得异常懂事，心情也一路明媚。对她来说，如果能这样把妈妈留在身边陪着自己，她或许真情愿这么一路烧下去。

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图6：小雪的画

“我的力量都来自小雪，她让我坚信她一定会好起来”

        小雪升至“高危”的时候，需要父母进行配型，以防化疗万一不尽如人意，预备后续的治疗方案。

妈妈说，当时她一人进行了配型。而爸爸一直非常坚定地相信：小雪能在化疗后顺利康复。他说，他能感受到小雪在给他力量，让他一直充满了信心和希望。

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图7：图片来源网络

        花了11个月，小雪确实履行了她跟爸爸的约定，经历“高危”的加强化疗，闯过多次感染与高烧，终于在那个明朗的日子里，她拉着爸爸妈妈的手，一起完成了属于他们的“大大出”仪式（大出院，意味着强化疗结束，是北京儿童医院血液科的家长特有的说法）。

        之后将近一年半的时间里，她每周都要跨越大半个北京城，到医院打针或输液，进行着小剂量的化疗，完成最后的冲刺——维持治疗。

        2017年03月，26个月义无反顾地向前走，小雪终于从那个500多万离谱的白细胞指标中骄傲地走出来。她乘坐的那辆惊心动魄的过山车，终于平稳地停靠在站台。

        经过这一程，她变得愈加勇敢与顽强。

        直到小雪完全缓解满5年，妈妈才稍微松下一口气，有勇气对视那道伤疤，虽然结痂已久，触碰还是免不了会疼。爸爸也不太愿意提起小雪的病，他觉得那毕竟是一段不堪回首的往事，如果小雪能忘掉，或许遗忘，对她是最大的保护。

        然而无论如何，小雪坚定地康复了，而且用她更加顽强的生命力，努力生长着，继续成长着……

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图8：小雪的画

采访后记

        小雪妈妈告诉我，她鼓起勇气分享小雪的故事，有两个初衷：

        看到现在有很多医患矛盾，她真的想表达出对北京儿童医院医护人员的感谢，她很心疼那些医生，每到周一和周四的固定问诊时间，因为小病号很多，家长的问题也很多，她经常发现医生从早上八点一直坐到下午两三点，早就错过了午饭时间，甚至都没舍得花时间去喝口水。

        另外，小雪的就诊能特别顺利，还需要感谢儿童医院家委会的帮助。这是一群富有责任感和热忱的患儿家属自发组织起来的互助团体。在他们特别无助的时候，他们从互助群里获得了很多事无巨细地指导，知道了需要购置哪些物品，就医的准备步骤，在那里她拾起信心，渐渐乐观了许多。

        家委会成员都是志愿者，为了让医护人员更专注在孩子们的治疗质量上，他们在看护自己孩子的间隙，默默地做着“搭一把手“的支持工作，比如：帮助统计安排老患者回诊，帮助返院的孩子量身高，称体重，他们的付出让儿童医院的就医秩序更加井然。

        他们就这样随着患儿的入院出院，一代又一代地传承着，照亮着别人，也温暖着自己。

采访&撰稿 | 冯帆

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮