要告诉孩子生病了吗？当然！他才是主角！

三年前，我的孩子土豆在4岁时确诊了白血病，经历900多天的治疗后，今年4月已经顺利结疗。

这是一段对全家人来说都特别重要的经历，心情起伏跌宕过无数次，时光沉淀后，忽而觉得或许应该做个记录，为过去的岁月留痕，也为我和宝贝的勇敢留下纪念。

2021年国庆节之后，土豆一直有些咳嗽，听起来并不严重但是吃了药却未见好转，持续了10天左右，我们带他到医院查血，发现血常规有异常，医生建议我们再去大医院复查。

复查时，血常规报告显示有“幼稚细胞”，医生当即为我们开了入院证，又安排做骨穿，综合几项检查，土豆被确诊为急性B淋巴细胞白血病，医生初步预估是低危。

在医生的指导下，我们使用的是协作组CCCG-ALL-2020方案（2个大剂量甲氨蝶呤组），一共121个化疗周。总体治疗比较顺利，19天时复查MRD就已经低于0.01%了，医生说我们简直得了100分！

但治疗中总会遇到曲折，各种感染也都经历过，耽误了一些化疗时间。比如，别人通常只要5天的黄水疗程，土豆先后经历了肺炎、乙流、严重伤肝，硬生生比别人多出了28天，好在MRD的报告一直都是向好的。

用药方面，我们一直服用国产的巯嘌呤和甲氨蝶呤，到了80周严重伤肝加上血象控制地不好，换成了德版的巯嘌呤。   

进入大维持后，他的身体条件逐步好转。之前总会有的低血糖症状逐渐减轻，身体抵抗力也慢慢好转。

治疗期间，我们想的都是希望治疗顺利、希望不要耽误时间、希望快点挨过这个阶段……但出院之后，生活应该慢下来一点，回归社会的过程应该是渐进式的。

​生病后第一次户外活动（小维持时期）



根据土豆的身体状况，我们开始逐步带他外出去附近公园玩、周末带他去爬山等。平时他也会和小区里还没有上幼儿园的孩子一起玩耍，但是时间长了，他就觉得和这些太小的小朋友一起玩没有意思。他经常抱怨无聊，开始变得很容易发脾气，更喜欢和隔壁的大哥哥玩，每天总是在家翘首等着他放学回家。  

 
我知道，这是他身体情况转好，期望回归社会的信号。

于是，在维持期70多周时，基于锻炼身体、参加社会活动的考虑，我带土豆去上了一次篮球课，那堂课场地空旷、而且只有一个小时，他适应得不错、也玩得很开心，这也让我有了送他去幼儿园的信心。

82周时，他如愿回到了幼儿园。但是在呼吸道疾病传染最严重的时期，我们都会请假，所以有一段时间都是断断续续地上课。不过在孩子心里，没有学上和请假是完全不一样的，所以上学虽然很零碎，他的感受还是会觉得比之前好多了。

今年4月，我们停药了，一切指标正常，9月就要送他跨进小学校门啦！   

​骑车出门玩



刚开始治疗时，土豆其实是很抗拒的，特别是听到病友说接下来的治疗会有严格的饮食控制，作为吃货的他，毫无意外地在病房大喊“我不要！”。以前小病小痛很配合治疗的他，现在每次查血、打留置针都很抗拒、很痛苦，有时候我需要花费很多时间和他沟通，才能顺利进行下一步。

这时候我突然意识到，全家人都在着急如何应对这个大病，但作为主角的他却毫不知情，完全没有参与其中，所以出现抗拒其实是情有可原的。

于是，我和土豆进行了一次谈话，用他能听懂的话让他明白：我们为什么住在医院，现在应该怎么做，他本人、妈妈、医生各自的角色和分工是什么。我告诉他：“这次生病不同以往，治疗时间会长一点，过程也会比以往辛苦一点，但是这个病是一定能够治好的!”既让他对整个病程、未来较长一段时间的生活变化有了心理准备，也给他树立了信心。

每个人都希望自己有个美好的人生，也是自己身体的主人。即使是4岁孩子，也能理解“自己的身体自己做主”。所以这次谈话之后，他真的有在认真地对自己的身体负责。

土豆接受了会长期治疗的现实后，在治疗方面配合多了。比如培门冬期间需要低脂饮食，食物的分量控制也很严格。我们请营养科的老师来会诊，我把营养师开的食谱念给他听，告诉他为什么必须按照食谱吃，不照做的后果是什么。

他很重视，想吃、但是绝对不会要求吃。他有时发现婆婆悄悄在菜里多加了油，还会给婆婆打电话说不要这样，会对他的身体不好。

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我们从不避讳在土豆面前讲他得了什么病，刚开始我只告诉他生了一个有点严重的病，后面他在病房里听到病友间的交流，就知道得的是白血病了，但他对这个病的认知主要还是来自于我给他的讲解，所以他对生病并没有恐惧的情绪，虽然对骨穿、腰穿还是有点惧怕。

住院期间，我在朋友的推荐下买了《我为什么会生病》《医院》之类的绘本和他亲子共读，让他明白生病了就应该在医院治疗。他也会思考自己究竟哪里生病了，我每次解答后，都会顺便夹带私货般再给他讲讲每周查血的必要性。

最近，土豆发现了一部非常不错的日本科普动画片《工作细胞》，这是一部讲血液里的各种细胞如何工作、如何对抗癌细胞的动漫，里面对血小板、凝血因子、癌细胞、病毒、细菌等都有非常详细科学的解释，他看得很认真，对自己的病也有了新的认识——“我的病是细胞生病了。”

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在大维持期间，土豆的饮食已经逐渐放开，我们吃了肯德基、冰淇淋等等他在之前的阶段想都不敢想的美食。他很开心，也总是期待着解锁更多的美食，然而我仍然会因为各种原因拒绝他。他总会觉得是因为生病才不能吃，我告诉他“即使你没有生病，我也不会允许你吃的，因为他们压根儿就不健康。”他就追问我，那什么才是健康的食物？因此，我一步步教他通过查看配料表来初步判断，“配料表太长的就不好”“有‘人造’‘氢化’字样的是肯定不好的。”



我的这些做法，首先考虑到孩子是他自己身体的主人，知道自己的身体发生过什么，孩子终归是要长大的，等到今后他不再需要我们的贴身照顾时，自己也能够在健康、卫生习惯方面更注意一点，对自己负责，身为父母也会更加放心。其次，生病这段经历是他人生中很重要的一部分，也是他需要接受和面对的，他有权利知道发生在自己身上的事情。