香柏树肿瘤儿童关爱中心项目

文章来源:香柏树儿童关爱中心 作者:香柏树儿童关爱中心 责任编辑:admin 时间:2018-09-29

        9月9日是公益日,从今天开始,向日葵儿童联合多家公益机构推出了一系列公益活动,希望能够尽我们的力量,尽可能地帮助一些需要帮助的人,唤起社会各界参与公益的热情,把爱心传递下去!公益不只是捐款,对身边的人善意一点,甚至动动手指,把公益项目转发到朋友圈中也是一种公益,公益是一种态度!

        以下内容由“香柏树肿瘤儿童关爱中心”提供

        带着治疗后面目全非的孩子回家,看着出院小结上写着“定期复查”四个字儿,父母心被恐惧无助塞满。然而国内外专家共识指出,肿瘤患者结疗后是否有院外营养、心理、护理等综合康复管理,直接影响临床结局及患者生活质量和生存率。我国目前还是空白。

        孩子出院以后怎么办?


        6岁的脑干室管膜瘤大宝的妈妈说:“害怕,不敢出院,特想跟医生求情不出院。因为孩子来时是走着来的,出院时变成不会说话,不会走路甚至一个眼球都移位了,抱着这样的孩子回家怎么办啊?!”

        16岁的髓母细胞瘤孩子妈妈说:“孩子手术后象面条一样,脖子都挺不住,缄默症,因为有熟人,我们在医院赖了2个月,最后医院撵我们出来的,不敢回家啊,害怕。”爸爸说“日子没法过了,就象在等一颗不定时炸弹,什么时候爆了,日子就结束了。”

        这样的故事每天都在进行中……。这样的家庭被饮食误区、虚假广告包围,盲目忌口、恶死肿瘤等各种稀奇古怪的办法都有可能用在孩子身上。

       

         

一个人的战斗


        如果不是命运,香柏树的主要发起人黄铁焱也不会关注这个问题。2007年她唯一的孩子17岁小伙子,突然被查出儿童肿瘤。带着千辛万苦的治疗后完全变样儿的孩子回家,她明白孩子将面对疾病和治疗所带来的长期且严重的副作用,以及最可怕的复发转移甚至二次癌症的威胁。为此她曾一度陷入无助和恐惧。
为了帮助儿子渡过未知的康复期,她扎进现代营养学。师从营养专家边学边做,儿子在她严格营养学的照料下,不但闯过一关关的副反应,体重涨了15斤,身高长了5cm,身体恢复正常,还在第二年考上大学。如今11年过去,儿子大学毕业,又去美国读硕士,还结婚生子。

   

     队队和女儿


        让我们一起战斗吧


        看着康复的儿子,她止不住动笔把这些都记录在自己的新浪博客上分享给亲友。没想到博客却吸引了各地同病相怜的癌症孩子父母求助。想到自己一家人走过的黑暗无助,她放弃了公职,与一群爱心人士共同发起了香柏树公益,以科学、以信心更以爱的名义面向全国肿瘤儿童家庭提供康复管理培训。


        一位企业家提供了1700平米的房子加入到关爱行列。 2015年5月中心对外开放,来自国内外的营养、护理、治疗、心理方面的专家加入志愿者行列,使香柏树的关爱行动全面而专业。

实操培训妈妈们


        香柏树尽管地处边远寒冷的东北,却是中国目前唯一一个专门辅导癌症儿童康复的培训机构。对外开放的四个夏季已经面对面培训了来自全国28个省份的123个家庭共300人。


        香柏树还立足专业优势,开展远程关爱,邀请了国内外专家6人,开展了7次网上营养、心理、护理讲座,共有3500人次收听。还撰写了《儿童肿瘤膳食营养》科普小册子,发放至全国42所医院和肿瘤儿童父母,共8000册。

志愿者和孩子

     

   携手铺就癌症儿童康复路


        癌症儿童和父母在香柏树住宿五天,接受30学时的训练,就能掌握营养护理等康复管理基本知识和技能,平均成本费用一课时95元。总成本约2853元。由于资金不足,大部分费用由基金会承担,孩子家庭也需要要承担600元(约占总费用的21%)。可是很多癌症病孩的家庭,治疗几乎花光了所有积蓄。


        知识就是力量。香柏树只要坚持走下去一年,就会有更多病孩的父母掌握康复知识,就会给更多绝望的家庭带来一线希望。看着治疗后肢体障碍体弱的孩子,黄铁焱动情的说:“母亲都是宁可以命换命的!600元,不过是月子中心半天的费用啊。”


        谢谢你能关注我们做的事,谢谢你能在99公益日给香柏树捐款。


        香柏树肿瘤儿童关爱中心


        香柏树肿瘤儿童关爱中心是国内唯一一个专注于肿瘤儿童疗后营养、心理、护理康复管理培训的专业公益机构。香柏树癌症儿童关爱中心每一分钱捐款的使用,都要经过会计师事务所的审计。2015年,新阳光在长春设立该机构,她坐落在长春加州枫景小区一号楼二层,面积1700平米,于2015年5月23日正式对外启动。


  


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