女儿战胜“儿童癌王”的第5年 90后妈妈双城治疗回忆

本文内容和图片，征得主人公同意，
首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

1岁5个月时，还是幼儿的小猪便被确诊神经母细胞瘤。山西和北京，小猪和爸爸妈妈度过漫长的双城治疗生活。现在，她已经结疗五年零三个月，术后六年零两个月了。

待雪融化后，便是春天。今天，我们想和大家讲述小猪一家绝处逢生的故事。

采访 | 天娇
责编 | 依伊
排版 | 狗儿
校对 | 张铮

以下为小猪妈妈的口述：

​        

                                                                  90后小夫妻迎来新生命

                                                          一岁半女儿确诊神经母细胞瘤

2013年5月29日，我的孩子出生了，她能吃能睡，胖乎乎的又很可爱，为此，我们特意为她取名“小猪”，希望她一生无忧无虑，健康快乐！
我的小猪一岁4个月大时，也就是2014年国庆节，身上长了些小疙瘩。本地县城的医生诊断为荨麻疹，宽慰我说小毛病。

但服用了抗过敏药后，孩子不仅没有康复，反而开始持续发低烧。县城到市里，医院和诊所，我们跑了个遍。

医生们的回答总是相同——“荨麻疹，吃点抗过敏药就行。”压下心中的疑虑，我们按时吃药，谨遵医嘱，孩子却一直没退烧。

放心不下，我又带孩子去了县医院。听取情况后，医生诊断为手足口病，但考虑患病时间长，建议转诊。

随即，我们带着小猪来到山西省儿童医院，在消化内科住院治疗手足口期间，我们进行了X射线检查。拿到片子后，主任认真地对我们说，片子上的阴影不对，但也可能是拍片时孩子扭动造成的，建议两周后来复查时拍CT确认。如今想来，很感谢这位主任的严谨。

        ​

             图2：2014年10月29日检查，30日下午拿到结果

​神经母细胞瘤发病率并不高，但却是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。
不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。
治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

                                                                           进京治病
                                                                 化疗间隙孩子感染了

主任的解释还在我们脑海里一遍遍地重复：恶性肿瘤，就是老百姓说的癌症，而且这里没法收治。我们挨个联系各种做医护的亲友：“哪里有医院、哪里的医生可以看看我的孩子？”
多方打听下，我们了解到首都儿科研究所可以看神经母细胞瘤，便马不停蹄地抱着孩子坐上了去往首都的火车。
11月3日早上五点多，我们到达了儿研所。给孩子办理了京医通，还挂到了胸外科张晓伦主任的特需号。张主任看了看之前的片子，安排了详细检查。
住院后，主治医生找我们夫妻谈话，问我们对这个病情和后果了解多少，让我们做好心理准备，有生的希望，但是……我出奇冷静，问医生，治病大概要花多少钱？请别笑话，我们是刚结婚的普通小夫妻，没什么积蓄。提问本意也并非找退路或理由，而是我意识到，我们要抓紧时间尽力把这些钱准备好，随时配合治疗。但不论结果如何，我们都会坚持到底！

      ​

图3：手拉手，一起战胜肿瘤

​

图4：化疗期间掉光了头发的小猪，和她最爱的毛绒玩具在一起

再次回到家，快到凌晨五点了。那会儿是冬天，神经稍微放松了点，便注意到目之所及皆是黑暗，冷冽的空气深入胸腔。还来不及觉得难过与疲惫，怀里的孩子又烧到40度。

面对来势汹汹的高烧，我只能打车去晋中市第二人民医院急诊。这次，我们试着去了肿瘤科。虽对儿童肿瘤了解有限，值班的贺医生还是给主任打电话沟通，收治了孩子，进行了降温处理。

​

图5：小猪和爸爸在山西农业大学校内赏花散步

                                                                      四小时手术非常顺利

                                                                   三疗间隙回家过了团圆年

孩子爸爸当时在电梯口等我的消息。听到我的转述，电话那头的他，一个大男人，哽咽着再也说不出话。

我们俩这次来带的钱只够一次化疗，这下又要东拼西凑。孩子奶奶和姨妈听闻消息，立马赶来帮忙照顾。孩子姥姥也想来，但她身体差，被我们拦住了。

手术前，闺女要禁食48小时，我也没吃没喝陪着她，确实是吃不下。1月7日，手术当天，先插胃管和尿管。八点半，我们送她到手术室外，交给大夫推进去。
面对情况说明书及同意书，我们夫妻俩生硬地签完。手术室的大门又一次关上了。
该如何描述那几个小时呢？我们坐着紧张，站起来也很紧张。四肢冰冷，血液仿佛冲到了脑子和心脏里。感觉没什么力气思考，但又不停地想，孩子疼不疼，肿瘤取的顺利吗，之后筹钱的事情从何开始…...胸口有一股气，吸不进去，也吐不出来。
十二点多的时候，主任用盘子端着瘤体出来了。手术效果比预想的好很多，胸腔切开后，肿瘤从中间切开，分两部分取出，先将较大一部分取出，又再次将剩下的小部分取出。
听到好消息，我只觉得有些虚脱。到下午一点多，手术做完了，小猪被送回病房后转醒。麻醉劲儿还没有完全过去，我也不知道她疼不疼。

               

图6：儿研所胸外科病房内，小猪在床上喝奶

                                                                  结束14个月双城治疗生活
                                                                一起回家是我最好的生日礼物

唉，一张薄薄的化验单，承载了我们多少的压力啊！

​

​

图8：小猪妈妈25岁生日的朋友圈

                 

图9：2020年8月8日，小猪在旅行中

​

图10：2021年4月，小猪拍下结疗5年纪念照