文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:gaozx 时间:2023-05-27
本次的“专家问答”栏目邀请解答疑问的专家是首都医科大学附属北京天坛医院田永吉主任。
田永吉主任专业特长为儿童脑肿瘤及神经系统先天性畸形的外科治疗。
Q:4岁男孩,髓母细胞瘤,孩子目前术后第二十天,不能下地走路,术后第六天的时候发现一侧眼睛内斜,四肢活动正常,语言正常,目前病理还在等待中,初步判断髓母细胞瘤。眼睛内斜的问题现在略好转,后期是否可以完全恢复?孩子有脑积水,但大夫说不严重,没有安装腹腔分流,现已出院等待后续治疗,积水问题让观察,是否可行?
A:眼睛内斜的问题现在略好转,后期有希望进一步地好转。
积水问题让观察是可行的,但是需要严密观察,根据我们的统计,髓母细胞瘤的患儿,有大约30%-40%的患者在手术后仍然存在脑积水,需要行脑室腹腔分流术,发生的时间点最常见于术后45天左右,但是肿瘤切除术后半年内都有可能。
目前已经是术后20天,仍不能下地走路,且存在脑积水,没有做脑室腹腔分流术,可以用甘露醇缓解脑积水,如不配合放疗,需尽快化疗。
Q:11岁男孩,脑肿瘤,9岁时发病,手术、放疗28次、化疗一次,现已经治疗结束,结疗后,有哪些方面需要注意的?治疗对孩子的生长发育有哪些影响?能否干预?如何干预?怎么做可以更好的防止复发?
A:结疗后,需要注意的事情是定期复查,警惕复发。我们建议每3个月一次头颅增强MRI扫描,每6个月一次全脊髓增强MRI扫描。放疗和化疗等治疗后,有些儿童可能存在内分泌功能障碍,影响患儿的生长发育,建议到儿童内分泌科就诊,及时进行生长发育的评估和干预,比如在连续复查3-5年没有复发以后,可以考虑予以生长激素治疗,促进患儿身高的生长。
平时可以适当运动,注意预防感染,调理肠道菌群,通过肠脑轴反馈在一定程度上可以预防肿瘤复发。
Q:7岁男孩,髓母细胞瘤,四岁发病,现已完成手术和放化疗。孩子是髓母细胞瘤,基因分型是G4型,11号染色体全部丢失。手术全切没有播散。术后有缄默症,放化疗期间一直在做康复训练至今。但至今说话很慢,且不能正常行走。以后孩子还能正常行走和正常生活吗?孩子这种分型是低危么?
A:从我们的临床随访来看,缄默的恢复过程可能比较漫长,有些患儿的部分症状可能会持续2年之久。因为缄默的发病机制尚未完全明确,因此也缺少针对性的干预措施。但是要有信心,我们随访到的缄默患儿行走和生活最终都趋于正常,可能会有一些认知功能方面的障碍。
全切、没有播散、无高危基因(MYC/MYCN、TP53突变)、G4,临床分型为低危组。
Q:12岁男孩,10岁确诊髓母细胞瘤,WNT经典型,手术全切,放疗头部54,脊柱32.4,化疗6次。2021年手术,术后左侧肢体不协调,至今未恢复,还能恢复么?结疗后一直五天左右吐一次,胃镜检查一切正常,脑积水比正常的孩子稍微多一点点,麻烦问是什么原因造成的呕吐,要如何治疗?
A:术后左侧肢体不协调,至今未恢复,需咨询康复科,进行康复训练,至于恢复到什么程度,主要取决于康复训练的效果,大部分能够在很大程度上恢复。
结疗后仍有呕吐,一方面需要考虑脑积水的原因,注意动态观察,警惕迟发脑积水的可能性,但是更主要的是要考虑放化疗导致的胃肠功能紊乱、反流性食管炎,可以试用胃肠动力药。
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