儿子白血病康复后，我来到血液科做医务社工

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

大家好，我是阿卓，也是家豪的爸爸。2011年，家豪的出生带给我无限欢喜，对于他来说，这个世界是那么的新奇，充满了可以探索的各类新鲜事物。   

但是2016年6月，意外突至，5岁的家豪在深圳市儿童医院被确诊为急性淋巴白血病B系中危。

自此，我和儿子一起，开始了抗癌之路......

5岁儿子确诊白血病，我懵了38天

当时家豪的症状是发烧、骨头痛、还有淤青。我们去医院看了，医生说就是普通的发烧或者是骨头痛、生长痛。看了一个月，一直找不到问题。

当时我认识一个检验科的护士，她说：“你孩子的血红蛋白一次比一次低，建议去大医院查一下。”

后来到了2016年六一儿童节，我带家豪在外面玩，旁边就是妇幼医院。我想起了当时护士说的，就去检查。门诊医生看到检查报告，就说这是白血病，当天就住院了。

当时是很离奇的，住院的时候不同医生说家豪得了不同的病。有说地中海贫血的，有说缺铁性贫血的，有说综合性贫血的，有说是白血病的。

可是，究竟是什么？我懵了。

在医院住了一两个星期，做了很多检查，还是没有确定究竟是什么病。

后来，我们来到深圳市儿童医院，做了骨穿之后，血液科的麦惠容主任跟我讲，家豪是白血病，急性淋巴白血病B系，我就愣住了。我对医生说：“这种话不能开玩笑。”

这样“懵了”的状态，我持续了38天。

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2016年7月18日

化疗期的家豪在病房吃了一个纯面粉做的生日蛋糕

护理不好导致儿子受罪，我很自责

确诊白血病后，家豪开始了化疗。在那38天里，我每天都是要两三点睡，六七点就起床，这种习惯一直持续到了现在。

化疗的时候，最艰难的就是发烧，真是最难熬的。

白血病的孩子抵抗力低，发烧之后很难痊愈，医生不断地上药。我非常手足无措，打点滴上抗生素，不是说你想控制就马上控制得住的。

那段时间里，打完点滴就到凌晨三四点，我还不能踏实的睡觉，我需要调闹钟，一个小时醒一次，量一下他的体温。

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图3：2016年12月

化疗中的家豪收获了爸爸送的变形金刚

家豪是非常受罪的！

他发烧的时候，经常超过39度，他很累，但是我无能为力，就只能是照顾他，尽量更细致的照顾他，我很想对现在在治疗的家长说，护理真的很重要。

记得有一次，因为我的护理不细心导致家豪感染。家豪在化疗期间，我陪着他睡一张床，后来我回想，毕竟我们大人细菌肯定比孩子多一些，可能在陪他睡觉的时候，细菌影响到了他。所以我觉得孩子在化疗的时候，自己睡是最好的。

白血病患儿感染，真的是一件特别可怕的事情。这几年我见到很多白血病患儿，发现很多孩子都会被感染。

孩子感染了，不是说想马上控制住就能控制住的，毕竟你什么指标都没有，而且感染时间长了有太多并发症。所以基本上我接触到的任何一个新发的家长，我都会跟家长说一定要护理好，不要感染，感染的话孩子非常受罪，而且非常花钱。

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图4：因为激素原因，家豪开始变得圆嘟嘟

反抗吃药 害怕打针，他们真的已经麻木了吗？

急淋白血病的治疗有一个较长的维持阶段，需要每天口服化疗药并定期回医院抽血复查。

刚开始的时候，家豪不愿意吃治疗的药物。因为他一直都是融水吃药的，但是融水的话，药吃不干净；换成一粒粒吃，他刚吃下去就吐了，他非常恐惧吃药。

后来，我和他讲，吃药是为了把病治好可以快点出去玩，用玩具诱惑、讲条件，能够用的办法都用上，求他吃药。

在一次成功的吞下药之后，他非常有满足感，还说：“爸爸，我把药吃了！”之后的每一次吃药，都可以自己乖乖吃完。

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图5：2016年10月，家豪休疗在家

因为化疗掉头发，我陪家豪一起剪了个光头

反抗。

但是让我记忆非常深刻的是，有一次家豪复查，在抽血的时候，遇到别的小朋友特别害怕。

家豪走过去，安慰那个小朋友说：“你不用怕，没事的，不要哭，你不要看着他们抽，看着旁边就可以了，不会怕了！”一旁的家长也鼓励自己的孩子说：“你看这位小朋友都不怕，你也要像他一样勇敢！”

听到这里，其实我内心是苦笑的。

回想家豪治疗期间几乎每天都有抽血化验，还有比这更可怕的腰穿、骨穿不计其数！高烧、呕吐、各种感染、激素影响下的急躁与抑郁......在各种化疗药的副作用折磨下，孩子所经历的痛苦足以让一个成年人崩溃。

说好听点，是孩子们坚强勇敢；说难听点，他们已经习惯甚至麻木。

可是尽管如此，我的家豪却还能如此坚强的去鼓励和安慰别的人。真的特别欣慰，我儿子真是很棒，特别勇敢和善良。

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图6：2017年11月

深圳市儿童医院老病友探访新病友志愿者活动

（前排右一右二为家豪和爸爸）

这里，我也特别想给正在治疗的白血病患儿家长几点经验：

生病后，挑选好一家医院，就不要再摇摆不定，转来转去，相信医生，配合医生，但是在决定这一家医院之前多了解多做功课，一旦决定就不再摇摆；

孩子生病治疗期间的护理特别的重要，不要因为一些卫生、饮食问题导致其他的并发症而给孩子带来更多的痛苦，比如不能看孩子想吃或者情况好转时，就去吃一些不健康的食物；

身体卫生也需要父母多多上心，注意细节，都会避免不必要的麻烦和意外的花费。

家豪成为小学生，成绩好心态好快乐成长

整体治疗了六个月后，2016年12月，我们出院了。​2017年9月，家豪也回到了学校。经过一年级的适应，到了二年级各学科都学得很棒，心态也非常好。

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图7：2018年7月

家豪第一学期期末考试

虽然中间停了一年没有上学

同时，我也从来不会隐瞒孩子的病，别人问到的时候都会坦诚地讲，虽然可能会遭受异样的眼光，但是从长远来看，我希望所有人都不会拿特别的眼光去看待家豪，让他做一个普普通通的小孩子就好，也希望用正常的心态去看待曾经患过肿瘤的小朋友们。

可能是受了我开放的态度所影响，家豪感冒不舒服去看医生，在医生问到既往病史的时候，他都会大大方方的回答：白血病，然后详细描述哪里不舒服。

看到如此豁达开朗的儿子，我很欣慰：宝贝长大了！我们一起加油！一起继续快乐成长！

家豪没有惧怕医生的心理和行为，这也和在治疗时深圳市儿童医院的医生护士的关怀分不开，真的很谢谢他们对我们的关心和照顾。

回归医院做社工

我希望帮到更多在治疗的家庭

我现在在深圳市儿童医院血液肿瘤科晴娃娃·vcare空间做社工，遇到任何一个新发来院的家长，我都会首先介绍我是社工，我是专业的。

当然我另外还有一个身份，我跟你们一样，我也是患儿家长，我孩子在4年多以前也是得过这个病，也是这样子过来的。

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图8：2018年与深圳大学志愿者开展万圣节活动

（前排正中间为家豪爸爸）

我还会把家豪治疗时候的照片给他们看，当时头发都是光的，再给看现在头发都长出来了的照片，多帅，而且现在也都回归学校了。

他们看到了之后，就是眼前一亮，闪烁着希望的光。

可能你前期和他们沟通的时候，也许会不搭理，但他看到了孩子的照片，知道你是患儿父亲，孩子已经治好多年了，他们就开始会把自己的内心说出来，就会问这个病真的能治好吗？这是我听到的最多的问题，我说肯定可以，你看我儿子都读书了，出院4年多了。

我也会给他们分享治疗时候家长应该在护理、饮食上要怎么照顾孩子，不要感染等等。只要跟他们说同是患儿家长，我们关系就会特别的亲近，就是战友，就是在一条战线上，要一起努力把白血病打败。

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图9：2019年10月，在生日会给孩子们送上礼物

我一般早上九点半到医院，第一件事我会在走廊跟家长聊天，基本上我的工作就是陪孩子玩、跟家长聊天。如果有新发的患儿，护士会第一时间通知我，我就会去跟他们聊天，就等于说发挥自己“同路人”的角色，去给他们做一个心理的建设。

我的手机里也有五六十个小朋友的微信，平时他们的爸爸妈妈如果不在家，我就会用微信陪他们聊天，有很多孩子还愿意回到医院来过生日，尽管这里是以前他们有很多疼痛的地方。

这种时候我真的觉得心里很暖，也有了很大的动力，想要去帮助更多的生病的孩子，一起去面对病魔。

4年过去了。回望过去，除了化疗时的艰辛，回归社会时的不安，其他都是难以言表的感动和信任。

这段经历虽然艰辛，但我们学会了苦中寻求坚强。我会接受它，它是我们生命中的一段旅程，让我用这段回忆告诉更多人，这群孩子们只是经历了一场大病，康复后和没有生过病的孩子是一样的。

将来我会告诉家豪，生命来之不易，我们要更好的对待生命。

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图10：2020年六一儿童节

家豪爸爸穿着小丑衣服陪孩子们玩耍

家豪爸爸写在最后

其实，对于新发的肿瘤患儿家长来说，一开始得知自己孩子被确诊为癌症，内心一定是特别无助和迷茫。

拿到检测报告，任何一个指标家长都想了解得更清楚，血红蛋白是什么、血小板是什么、它的作用是干嘛的，很多的问题都想了解清楚。

但是当时去网上查的话，有好的内容，也有坏的。你可能运气好的就能查到好的，运气不好就真的会懵掉。

初识向日葵儿童，是因为我进到一个家长群，在群里，有家长推荐了“向日葵儿童”的公众号，说这是一个专门关注肿瘤患儿群体的科普账号。关注之后，我确实看到了很多儿童白血病的科普，非常清晰。

里面的文章告诉你怎么给孩子护理、怎么照顾、吃得够不够营养等等，而且会展示康复痊愈的孩子们的正能量的故事，给新发的家长们一个信心，让他们更积极去面对去接受。

今天，我和家豪的故事，也出现在了向日葵儿童的正能量故事里，希望能够鼓励更多家长，我们一同前行，加油！

以上内容由家豪爸爸口述，博雅整理

志愿者刘昕对本文亦有贡献

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮