鑫妈笔记：我的孩子不是一个床位号，他有自己的名字！

2022年8月7日，我抱着15个月大的鑫宝在威海度假，我们拍下了一张美轮美奂的夕阳照。2022年8月11日，我带着一书包的医学报告和他住进了X医院的普外科病房。

重新回看手机相册的时候，我发现这中间仅仅隔了16张照片的距离。这也许就是我们打怪故事的开场——一个切换得过于直接而冷酷的蒙太奇。

在旅途中偶然摸到他腹部的硬块后，我们第一次听到了“横纹肌肉瘤”这样的专业术语，小家庭的生活也突然变成了一帧帧的慢镜头——冗长而疲惫。而镜头下的背景，大多是医院里面的白墙，预约抢号、挂号、等待、见招拆招……这些都是每天必须经历的，没有周末，没有假期，浑身的每个细胞都在准备着下一秒的战斗，它们要用力地为我的小鑫宝争取更多时间。

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好在我们是幸运的，在经历了两次大手术和八次化疗后，鑫宝已经结疗了。现在的他顺利进入了托班，是个喜欢编故事、吃蛋糕、踩水坑的健康小伙。而我也重新回到了学校，做着我热爱的教师工作。

回想这段从跌落谷底又重新爬起的经历，我不会忘记在人生低谷时刻，那些愿意伸出手，拉我们一把的人。我想讲讲他们为我们带来的安慰和力量。

​去年春天VS今年春天



在鑫宝只有几个月大的时候，因为他皮肤的异样，我们曾经多次咨询皮肤科权威专家L主任。后经基因检测，我们了解到孩子是基因突变的神经纤维瘤一型病（NF1）患者。对于当时的我们来说，这简直是晴空霹雳，鑫宝才刚刚来到我们身边，我们根本无法接受他有着得肿瘤的高风险。

记得L主任每次都很笃定地告诉我，他见过许多NF1的孩子，论肤色和斑的数量，我们家的情况都是很轻的，不用担心。他也分享给我不少NF1的孩子平安长大，成长成才的例子。我知道他是在宽慰我，想告诉我得了病的孩子也能正常长大。

事后想想，作为病人家长，那些风险，那些可怕的事情，我们多半已经通过网络知道了。

我们最需要的，不就是这种人文关怀吗？

直到今天，当我在培养孩子的过程中产生焦虑情绪的时候，我都会想起他那些温暖的话语和坚定的眼神。“你就当正常孩子养就好了。”他总是这么说。是啊，这就是我所能给予鑫宝最好的教育方式了。

第一次在X医院住院时，临床的是个快成年的小伙子，可是由于化疗的副作用，他经常虚弱得无法走路，就得半倚半靠在妈妈的身上。他的妈妈不过四十出头的年纪，但已是满头白发了，眼里没有太多光，也不喜闲聊。

但是看到我手忙脚乱，看着病床上的孩子崩溃大哭的时候，她默默走上来，笑脸相迎地逗鑫宝玩，试图帮我缓解一些压力。生病的小伙子这时候也放下手机走过来，握起鑫宝的小手和他温柔地说话。这个画面我会永远铭记，也希望他们一家能够渡劫成功。

那时，我们刚刚做了穿刺活检，病理结果为“横纹肌肉瘤”。但是不甘心就这样被判无期，也不舍得直接让孩子做放化疗。所以我到病理科借片子，带着最后一搏的心情去另外一家医院做复核。

病理科的前台是个戴耳钉的胖男孩，他不紧不慢地告诉我白片没有这么快准备好，可以第二天早上过来取。接着他拿着病例资料看了一会儿，似乎发现了什么似的看着我，然后说：“孩子这么小？哎……”

那一刻，我积累了好多天的委屈一下子涌到鼻头，眼泪直接滚了下来。因为那一天，胖男孩真的叹了一口长长的气，为了我的孩子，一个与他素不相识的小婴儿。我的孩子不仅仅是一个门诊号，一个床位号，他有自己的名字和年龄，他是我们全家最珍贵的宝贝。

H主任是当时我们的主治医生。每当我在医院遇到难题的时候，我总能神奇地在电梯里撞见他。他总是耐心地听完我着急忙慌的描述，淡淡然说两句，然后第一时间帮我解决问题。

有几次已经很晚了，但是由于太过担心孩子的病情，晚上九点多我还在给主任发消息，但没想到主任几乎都是秒回，让我在那一晚能够安心踏实地睡下去。这样的好医生真的太辛苦了，为我们考虑，替我们想办法，他们的心总和我们在一起。

后来我们因为治疗的需要转院去了其他医院。但是每当遇到需要再次做出决策的时候，我都会重新回到他的诊室门口，和他聊一聊孩子的近况，给他看看孩子的照片，还有最重要的，当然就是听听他的建议。


世间也许真的有菩萨存在，他可以化作一个低到尘埃里的平凡的母亲，可以化作一个总是对你真诚微笑的医务工作者，也可以是一片叶，一缕阳光。这些微光在黑暗中点亮我们的心灵，给我们光明的指引。

​鑫宝在治疗时常去的公园里发现了一棵破土而出的小嫩芽



经历了劫难，重新回归正常生活的我也愿意做这一束微光，去温暖身边的其他人。等鑫宝逐渐长大，我也会鼓励他去做这束光。因为我知道，我们本就有这份力量，而这份力量无比强大。

内容及图片已征得主人公同意

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作者 | 鑫妈

编辑&排版 | 夏雨

校对 | 何飞