刷屏的儿童视母细胞瘤：它什么时候会成为「不治之症」？

        菠萝说：

        这两天，关于河南农村女童王凤雅（雅雅）患癌，家属筹款后却可能没有全力治疗的故事持续发酵。视网膜母细胞瘤，一种罕见的儿童肿瘤，就这样突然出现在大众视野。这件事，几乎把中国儿童癌症家庭和公益面临的核心问题集中展现了出来。这些问题，也正是我辞职回国做公益的根本原因（我为什么回国做儿童癌症公益？）。

        今天，我想先分享一篇视网膜母细胞瘤家长非鱼的文章，他的团队长期在中国做科普宣传，就是希望唤起大家对这种疾病的认识，避免类似雅雅这样悲剧发生。在他的文章之后，有我对这件事中折射出来问题的简单思考，欢迎大家一起讨论。

        文| 非鱼      本文首发在“非鱼说Rb”。

        从来没有想到视网膜母细胞瘤（Rb）会以这样一个猝不及防的方式进入公众的视野，作为病友家长，我为小女孩的故去表达深深的惋惜。在国内Rb治疗水平已经非常发达的今天，还有单眼患病的小朋友因此而去世，实属遗憾！

        因为我对这件事情的前因后果还不够了解，不想针对某件事及某个家庭发表过激评论，今天，只是想根据我这么多年的亲身经历和观察，告诉大家得了视网膜母细胞瘤的孩子，在什么情况下可能会失去生存的希望？（注：视网膜母细胞瘤整体五年存活率已经超过90%）

      第一种情况，就诊不及时

        目前中国大部分地区并没有对新生儿进行强制性的眼底筛查，因此Rb在萌芽期是不可能通过外观被发现的。等到外观有白瞳或者斜视等症状的时，往往肿瘤已经发展到了中晚期，治疗难度加大。对于比较粗心大意的家庭，可能即使有了症状，也没有想到要带孩子去医院检查治疗。等肿瘤长出眼眶，才意识到问题的严重性。这个时候基本无力回天。

        我在多个医院均见过类似的例子。有的孩子从首次出现症状到找对医生，过去了8-9个月，双眼眼眶突出，很可惜。

      第二种情况，初级医生误诊及错误治疗。

        县市级医院的眼科医生往往是首诊医生。但是由于Rb发生率低，很多眼科医生行医一辈子都可能没机会接触到一例Rb患者，因此误诊概率很高。Rb导致的白瞳及斜视现象往往又和其他疾病，比如coats病以及其他正常的斜视非常像。如果不小心，接诊医生极有可能就按照正常的斜视或者其他炎症来治疗，耽误了孩子。

      第三种情况，家长主动放弃。

        这对很多人而言很不可思议，但其实这种现象不少见，尤其以落后偏远贫困为甚。贫困是导致家长放弃给孩子治疗的核心因素。重男轻女是另外一个影响因子。这是非常残酷的现实。

         针对Rb的治疗，尽管手段丰富，治疗效果也足够好，但是由于需要十几万，甚至更多的治疗费用，这对一部分贫困家庭来说无异于天文数字，他们根本就无法承担；加上孩子小，深刻的感情基础尚未建立，以及父母年轻，再生育几率高。有的家长可能会选择放弃治疗，重新生一个孩子。在一些地区，孩子和猫狗不会有太大的区别。生与死基本都是靠“自然选择”。

        另外，有一种情况非常值得关注，那就是首诊医生如何向家长介绍Rb。介绍不合适，会增加家长放弃可能性。

        有的医生相对保守，加上对疾病以及治疗效果不了解，会把情况说的很严重，比如花很多钱，治好了之后也活不了几年，以及成了残疾人等。就把家长吓退了，直接放弃。

       第四种情况，家长过度坚持保眼。

         视网膜母细胞瘤在治疗过程之中，如果治疗效果不理想，会继续进展。对于肿瘤比较顽固的小朋友，真正负责的医生在保眼治疗无望的情况下会向家长建议摘除眼球，丢车保帅，保护孩子的生命安全为重。

        可以想象，也可以理解的是，并不是所有家长都愿意接受孩子丧失一个或者两个眼球的现实，所以他们会坚持让医生继续进行保眼治疗。或许就在等待下一次治疗的期间，肿瘤出现转移，这时即使再摘眼，都回天乏术了。

      第五种情况，治疗方案不恰当。

        在Rb这类罕见疾病的治疗上，家长没有很大的话语权，加上对治疗方案不了解，基本是由主治医生来确定采用什么样的治疗手段。尽管现在国内外对于Rb的治疗已经有了非常广泛深刻的共识，也取得了很好的治疗效果，但是存在一种少见的情况，就是某些医生会为了验证个人想法，或为了发表论文，在还没有穷尽标准治疗方法，而且试验方法还没有足够多安全数据的情况下，对孩子采取一些不恰当的尝试性方案，这可能耽误治疗，甚至导致肿瘤转移，危害孩子生命。

        我想再强调一句，尽管我在上面列举了这么多可能导致患有Rb孩子死亡的情况，但是！但是！但是！

        请一定记住Rb已经成为世界上最好治疗的癌症之一，而且存活率极高，千万不要听到是癌症就放弃！

      针对Rb的治疗，原则其实很简单：

如果你是患儿家长，

请记住，孩子的生命第一，眼球第二，视力第三，

给孩子选择信任的医生和成熟安全的治疗方案；

尽心竭力，不留遗憾，也请不要过度坚持，及时止损，生命第一；

病好之后，给孩子做个基因检测，保护世代安全。

如果你是健康人群，

如果为人父母，孩子生出来之后，如果有条件，请给他/她进行眼底检查，

推荐至少查四次，1个月，3个月，6个月，12个月；

如果很早发现问题，有可能激光轻轻一点，就治愈了。

如果你是医生，

请尽量用客观和平和的方法给家长介绍病情，给出合理的治疗方案，不要恐吓。

请尽量建议并帮助家长把孩子安置到医保覆盖的医院治疗，降低家庭负担。家长用于治疗的每一分钱，可能都是刚借到的。

最后，愿所有孩子都能有靠谱的父母。

菠萝后记：

        雅雅这件事儿还有很多不清楚的地方，新闻报道的很可能不是全部真相，所以我不会妄自揣测，更不会攻击个人。但毫无疑问，雅雅的故事是一个悲剧，我想和大家一起讨论的，是它所折射出的中国儿童癌症群体面临的几大问题。

        第一：知识和金钱缺乏。很多儿童癌症家庭来自农村，家长受教育程度低，加上中国的互联网环境，他们根本无法获取准确信息，无法理解和判断疾病的严重性，也无法判断治疗成功概率。他们经济条件也很差，所以总是犹豫，无法第一时间到三甲医院治疗。对他们而言，除非医生说100%能治好（这是不可能的），不然癌症就是绝症。在这样的情况下，很多家长不愿意人财两空，会选择所谓的“保守治疗”，甚至直接放弃。

        第二：女童治疗的困境。即使到了21世纪，农村重男轻女思想依然是很活跃的，尤其在经济条件不宽裕的情况下，女孩更容易被忽视。不止一位医生告诉过我，在农村儿童癌症患者中，女孩被放弃治疗几率显著高于男孩。

        雅雅是不是这个问题的受害者，我无法妄下判断。但《成都商报》最新采访中的一个细节确实让人担忧：雅雅爸爸有心智障碍，无法正常工作，但他家却连续生了5个孩子！前4个都是女孩，第5个才是男孩，雅雅是老四，男孩就是患兔唇而在北京治疗的弟弟。一个如此贫困且有健康问题的家庭，为何还要连续生这么多孩子？值得深思。

        第三：公益筹款的监管缺失。这次事件中公众最大的愤怒，就是捐款去向不明。这不是新闻，几乎每年都会爆出类似这样的事儿。前两年的罗一笑事件还历历在目。

        任何社交平台的个人筹款，最大的问题都是两个。一是最需要的人通常筹不到钱，因为越穷的人，朋友圈条件越差。像雅雅这种能筹到3万多，已经算是奇迹。二是筹款后去向不明，一不小心就会出现质疑。我认为理想状态下，捐款应该是到机构而不是个人。无论是医疗费用，还是机票酒店等差旅费，都尽量实报实销，支出应该严格审计。即使家长不是有意欺诈，指望本已经着急上火，尤其是受教育少的家长管好账目实在是不靠谱。

        如果说雅雅的不幸遭遇有什么积极意义，我想也有3点：一是让有意帮助儿童患儿和家庭的人再次意识到自己的使命和任务；二是让社会尤其是家长认识视网膜母细胞瘤，知道它的筛查方法和治疗手段，或许能让一些孩子早点被发现；三是让大众知道儿童除了白血病，还有别的实体瘤类型，这些群体也需要关心和帮助。

最后，欢迎大家关注并参与“向日葵儿童癌症公益”。公众号“向日葵儿童”，网站：www.curekids.cn。

我们目前正在北京招募全职工作人员，需要项目管理和科普内容的负责人。欢迎有兴趣的人把简历投到我的邮箱：pineapple.onc@gmail.com。

我们希望和大家，尤其是非鱼这样的家长一起，尽最大的努力，把靠谱准确的信息传递给大家，让大家少走弯路。同时，我们也希望通过严谨的调查研究，能帮助政府制定经济有效的特殊医保机制，保护儿童及家庭。

非鱼说，他希望所有孩子都能有靠谱的父母。

那我希望，在不远的将来，所有儿童癌症家庭都不再需要个人筹款，所有的爱心人士都不再寒心。