不寻常的理发

 插图/Claire，9岁

        对于大多数家长来说，带4岁孩子去理发就是件平常琐事。但对于艾尔（Al Harris）和艾琳·哈里斯（Erin Harris）来说，这却是里程碑式的一刻，激动人心。

        在堪萨斯州奥拉西当地，有一家他们夫妇常去的理发店。上周，他们带孩子一同前往。这对于他们来说，意味着女儿在接受了痛苦的化疗之后，她的头发终于长到需要理发了。这是小泰格长这么大第一次理发。

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        小泰格在接受长达一年的横纹肌肉瘤治疗后，于11月康复。横纹肌肉瘤是一种影响结缔组织的罕见癌症。医生当时说她只有55%的存活率。

        “喜忧参半吧。”艾尔·哈里斯看着女儿理发时如是说。“看到她很开心，身体又康复了，我们很高兴。但也让人想起很多痛苦的回忆。”

        “我经常想‘如果今年就是她生命的最后一年呢？’甚至看着她理发时，在我心里深处，这个想法也挥之不去。就像笼罩在头顶上的乌云，让人变得阴郁。”

        哈里斯还记得这朵乌云给他们全家带来暴击的那天是2016年7月18日。几天之前，在去家得宝时，泰格的耳朵开始流血。那时候，她爸爸正打算接受一份新工作，全家都在为此做准备。当泰格去看一名专家医生，准备接受耳道的常规清理时，这个六口之家被迫做出和之前完全不同的计划。

       “例行清理一般要花30分钟，但这次，刚过了6分钟，他们就出来喊我们进去。”哈里斯回忆说，“我妻子是一名急诊科护士，她立马意识到事情不妙了。然后当我们进去之后，两名医生在等着我们。我们知道大事不好了。”

        “我们突然被迫在很短的时间里做一些很难做的决定。”他说。

        因为医生在泰格左脸发现的横纹肌肉瘤，发生于她咬肌和颧骨处。肿瘤已经长到了她的鼻腔和耳朵，离进入大脑只差一毫米。

        他们选择了在密苏里的堪萨斯城的儿童慈善医院就医，并立即开始接受高强度放疗，以缩小肿瘤。

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        “看着自己的孩子经历这些，心里真的特别难过。”哈里斯说，“我还记得那时，她因为化疗开始脱发。不管看了多少相关的知识，做了多少相关的准备，我都没能准备好接受她的眉毛也脱落。”

       哈里斯说接下来这一年将过得十分忐忑，要确保所有检查都没有癌症复发的迹象。癌症会以一种新形式复发的概率是45%。而且即便所有检查结果都喜人，抗癌之路依旧很漫长。

        “还有一个问题就是，这种高强度的治疗对她身体造成了极大伤害。”他说，“她的后磨牙已经因为放疗而坏掉了，那些都是恒牙，我们只好给她套上牙帽。她的颧骨也受到损害，因此我们必须权衡‘双颊有多不对称是可以接受的’以及‘她还需要接受多少次手术’，再作出决定。她的腺垂体也受到损害，这会影响她的生长发育。我们需要权衡‘我们希望她能多大程度上正常生长’以及‘我们愿意让她接受多大程度上的整形手术’，然后做决定。”

        因此，这不仅是一次寻常的理发。

        一些当地新闻电视台报道了泰格理发的事情，泰格的父母借此机会，尽他们所能地呼吁人们关注一个事实：儿童癌症的研究只占整个癌症研究的4%。一想到用于治疗他女儿的最新型药物，还是在20世纪60年代研发出来的，哈里斯就心痛。

        但至少现在，泰格很满意她的新发型。

        横纹肌肉瘤

        横纹肌肉瘤是肉瘤的一种。肉瘤是发生于软组织（如肌肉），结缔组织（如肌腱和软骨）或骨骼的癌症。横纹肌肉瘤通常起始于连接骨骼并帮助躯体运动的肌肉中，是一种由本应发展成骨骼肌的细胞所长成的癌症，是发病率最高的儿童软组织肉瘤。