家长超详细治疗陪护经验分享：接受面对拿下！

本文内容及图片，已征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

    大家好，我是Olivia的母亲。今天，是我女儿第一次MRD达标五周年纪念日，同时她停药也已经两年多了。在这里，我想和大家分享我们的治疗陪护之路。

图1

    Olivia，是我最宝贝的独生女儿。这个名字，来自莎士比亚的《第十二夜》，她的出生，是我和先生自大学开始的爱情第十二年的见证。

    我们将我们全部的爱和心血都投注于她。拥有健康快乐的人生，如挺拔的大树生长得枝繁叶茂荫浓，是我们对她的期盼。

    “孩子这么大听得懂了，要么让她先出去？”

    生活总是会和人们开玩笑，2015年接近年末，我们的生活就来了一次“大爆炸”。

    11月初的一天晚饭时，正在上三年级的孩子说起来当天在学校里做年度体检的医生告诉她，她的血红蛋白指标只有80几，远低于正常水平。

    我听了心里一沉，直盯着她有点苍白的脸蛋，脑袋里反复在想一个问题，我这么个一直照着书科学地“放养”着、“富养”着的孩子，怎么会贫血呢？

    悬着一颗心观察了她一个月，我们没有发现她有发烧和皮肤青紫的现象，但还是说不上完全放了心。

    12月4号周五这天，我决定带她到儿科医院去做个检查。儿科医院血液科的医生非常有经验，简单的问话之后给我们开了血常规和血涂片的检查单。

    血常规的报告立等可取，我一看血红蛋白涨了些到90几了接近正常水平了，白细胞在正常范围，就是血小板低出了底线一点点，我稍稍松了一口气。

    可是待回到诊室，医生却跟我说：“你们下周一早上就来复诊，要是本该下午出来的血涂片报告上午能出来，要做骨穿，早上就可以做掉。”

    骨穿？！之前对新闻和社会时事的长期关注，让我知道这不是一个好词儿。

    我的心一下子就像被扔了一颗铅球进来，坠坠地掉到了地上，恐惧瞬时注满了我的全身，但是我不能在孩子面前表现出来。成为她的母亲后我读了不少家庭教育的书，从中领悟到父母的言行举止对孩子认识世事有着深刻的影响。

    所以，我当即花了半分钟，做了两次深呼吸，让自己淡定镇静下来，然后紧紧地握着孩子的手，走出了诊室。

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图3：2015年8月

Olivia和父母在国外旅行

    接下来的这个周末，我们如常送孩子去上跳舞班，去吃好吃的，去公园玩耍。

    但是，在她不在我身边时，我拿着手机会不停搜索查询各种血液病相关的信息；在夜里，我会让她睡到我的身边，在她熟睡后我会紧紧地搂着她，心里暗暗地念着：“我的孩子，你一定要好好活着，活着就有希望，妈妈和爸爸一定会努力争取最好的结果！”

    12月7日，周一一早，打印出来的血涂片报告显示部分细胞“偏幼稚”，医生的意见是，骨穿要做。

    进了骨穿室看到好几个医生在里面，孩子感受到的是萧肃的冷，以及爸爸妈妈被隔离在室外不在身边的孤独，孩子立即生起了恐惧并哭闹了起来。我们在外面，听着，手脚冰凉，心跳声像一面闷鼓敲着。

    12月11日周五，按照医生的吩咐，虽然骨穿报告需要一周的时间，但是周五可能也能出来，我们去复诊。

    这天又做了一次血常规，血红蛋白90几，白细胞和血小板都在正常值。我心里暗暗高兴，“应该没有大问题吧？”机器上骨穿报告并没有打印出来，看诊的医生说：“我打个电话给实验室问问情况。”

    我和先生就站在医生旁边看着他拿起了电话，听着他报出孩子的名字，几句对话之后看到他转过身来，抬眼先看了一眼坐在诊桌旁的孩子，再转头过来对我们说：“孩子这么大了听得懂了，要么让她先出去？”

    我和先生当即对视了一下，心下知道不妙，便好声劝孩子出诊室外面等一等。

    然后，我们便听到了盯着我们看的医生缓缓地说道：“骨穿结果，确定是急性淋巴细胞白血病。”我一下子有点懵，感觉眼前晃了一下，急忙抓住了身旁先生的手。

    我感觉到他的手有些颤抖，转头看了他一眼，发现他的额头上正在冒出来大颗大颗的冷汗。

    镇定，镇定！我努力控制着自己，这样才可以把接下来的事情问清楚、安排好。

    我让先生先出去找到孩子陪着她，自己留在诊室里仔细地就治疗方案、治疗计划和大致费用向医生做了咨询，留下了联系方式等待入院通知，便离开诊室。

    我走向外面的候诊大厅，远远地便看见了穿着紫色羽绒服的孩子，正独自站在大厅周边围栏边，茫然地看向我的方向。我快步走过去，才发现在孩子身边、被立柱挡住了身影的先生，颓然地坐在地上，双手抱着膝盖，头深深地埋了进去。

    我心中一恸，一手把孩子抱了过来紧紧地搂着，又蹲了下来，用另一只手拥着先生……

    只有有过相同经历的父母才会真正地感同身受，那个时候，其实是哭不出来的，但是紧紧握着爱人的手所带来的温暖触感，会让满腔的忧闷迷雾当中，生出一丝光线来！

    虽然已去数年，那段经历的一幕幕，仍历历在目。

“蛮好的蛮好的，住进来很快可以开始化疗了”

    从医院回家的路上，我向公司领导申请了长休假，小范围地与几个相熟的朋友通报了情况并请他们帮忙寻找和提供医院资料和治疗相关信息。

    到家的时候，我收到朋友们的反馈，已经可以让我确定我们应该选择浦东的上海儿童医学中心血液肿瘤中心去治疗，于是我速度地在网上挂到了周一下午顾龙君主任医生的特需号，我的计划是，周一一早在儿科医院取了正式的骨穿报告，当天便转战浦东儿童医学中心。我一天一晚都不想再等。

    周末的两天，我们保持了平常的生活，但是安静下来的时候我在心里有很多对孩子生病这件事的思考和考虑。

    我在医院的官网、医学相关的APP、知乎和微博上搜索了解急淋白血病的相关知识和医学进展，看的越多，对于接下来的应对和发展就有了更多的掌握和把握，心中的慌乱在慢慢减轻，向好的意志也越来越坚定。

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图4：2015年12月14日

我在朋友圈写下的文字

    这六个字，原文有出处，但是我要面对的是孩子的病，所以将最后的“放”改成“拿”，感觉语气更强烈了些。

    这六个字，从此像是我心中的明灯，在后来我再恐惧时、软弱时，反复在脑海里重复着它，总能使我重归平静，重注勇气！

    这天下午在儿中心的诊室里见到了慈眉善目的顾老先生，儿中心血液科的创始人之一，看他微微眯着眼笃定地说着“蛮好的，蛮好的，住进来很快可以开始化疗了”，我紧绷了好几天的大脑终于可以松开一点点了。

    很快，我们收到了住院通知，又很顺利地赶在入院前一天快下班前十分钟，拿到了本区指定医院的转诊证明（上海市少儿住院基金跨区使用必需材料），这些都让我的心生出了更多的希望。

    因为前期诊断资料的完整，周三我们住进医院，当天下午便开始了化疗。根据我前面了解掌握的信息，儿童白血病，尤其是急性淋巴细胞白血病，现在的治疗方案已经很成熟，治愈率有了很大的提高，在美国已经达到了90%以上。所以一定要坚持系统规范的治疗，积极配合医护做好孩子的日常护理，争取最好的结果！

    在住院之前，我们和孩子沟通了生病的现实以及接下来要停学接受治疗的安排。

    孩子当时对这些没有表现出特别的难过和激烈的反应，只是对要住到医院去这件事情很好奇，因为之前有听小同学在学校里讲到过住院的种种奇特经历。

    住进了医院，治疗就开始了，当天中午就是第一关：骨穿腰穿同时做。

    我们大人仅凭想象，也能感到这种痛苦是有多瘆人，何况是孩子？这个时候，或许只要是父母，都恨不得自己代替孩子去生这个病，代替孩子去承受这些苦痛，只是现实是无可变换的。

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图5：Olivia写的作文《我真了不起》

    我能做的，只是紧紧地握着她的小手，带着深深的爱看着她的眼睛，缓缓地对她说：“妈妈爱你，如果可以，妈妈一定愿意和你交换身体替你去承受这些痛苦！骨穿腰穿是很痛苦，妈妈知道你害怕，但是我们要勇敢一点，好好配合医生，这样做起来就会很顺利，时间就能短一点，我们也就能少痛一会儿。我的宝贝是最棒的，妈妈会为你骄傲的！”

    说完，我能感觉到孩子的手张开来回握了我一下，看向我的目光也多了一点坚定。

    之后当穿刺室的门打开我进去抱她出来的时候，并没有见到之前那些孩子一样的哭闹场景，孩子只是眼睛有些红了，但是却是安安静静地躺在穿刺床上等着我。

    在现场的医生们都对她说：“你配合得真好，真是个勇敢的好孩子！”

    整个急淋白血病的治疗方案里，骨穿和腰穿的次数差不多要到二十次，但是我的这个孩子真的是一次哭闹也没有过，所以每次做起来都是很顺利很快速，给我们治疗的医生每次都给她点赞和表扬。

    在化疗开始的诱导阶段，会大量地挂水，几乎每天都会挂到深夜。

    很多个夜晚，待孩子入睡后我还是会自己守着她的输液不敢放松。夜深人静，我常常独自坐在窗边的小板凳上，看着对面的另一家大医院灯火通明的急诊大厅，看那里的人来车往，忙碌的医患，匆匆的脚步。

    这个时候，人会生出很多思绪且是跳跃和混乱的。

    事态进展到现在我几乎没有在孩子和家人面前表露惶恐和脆弱，但实际上我每天都在为治愈率、个体对药物的反应、化疗引起的腹痛、呕吐、脱发等严重反应焦虑，还会担心血象下降的血制品供应是否及时、担心护理不到位容易引发感染等等，有一些时候我还会去和其他人做比较，为什么是我？为什么是我的孩子会遭遇到这些？

    但很快我的意识又清醒过来，这些问题就像是一个黑洞会把我的坚强理智都吸了过去，我不能沉沦在其中，我应该更多地去想想那些积极正向的东西，比如女孩、大于一岁小于十岁、发病时白细胞数不高，这些都是积极的预后指标；再比如，我们的治疗开始得很及时，我们在儿中心有经验丰富的医护，我们身边的家人、朋友、老师同学和同事都在支持、鼓励着我们，我应该更多地看向向好的前景。

每次一到这里，我就又会在心里默念几遍：接受，面对，拿下。加油！

    住在病房里我接触了不少的患儿和家属，听到了不少他们的担心、纠结和焦虑。

    有时候比较下来我自己感觉我学习了解和掌握的信息会比较多，所以会经常和他们说，既然选择这家医院治疗，就要相信这里的医生和护士，坚持正规系统的治疗。

    把治疗交给医护，我们作为家属要积极配合，为孩子做好日常护理，共同努力降低感染的风险，争取最好的结果！

    入院第一天和主治医生谈话，我得到了两个重要的信息，一是09的儿中心急淋治疗方案，跨度为两年；二是按照之前他们做的统计，治疗费用平均在八万左右。

    我当时听完，关注的重点都放在了“两年”上面。那就是说，我们要休学两年？脱离了两年与同龄伙伴的成长，孩子能不能很好地回归学校回归社会？能不能适应新的环境、融入新的团体？身体的病痛会治好，心理的困障我又要为她怎么做才能消除？这样一思虑，好像满腔的乌云迷雾又加深了一些。

    回到病房我没多说，只是和孩子提了一句：“我们可能要两年以后才能回学校上学了”就没再言语。

    孩子一听，身体顿了一下，眼神一下暗淡了下去，嘴里好像咕哝了一句：“我就喜欢我现在的五班，虽然我们总是不能拿第一，可我就是喜欢！”……

    我看了她一眼，真的是找不到什么好词回复她，只好大家一起沉默。

    时间在一天天的挂水、打针、吃药中过得很快。在当中我们经历了在长春新碱和柔红霉素的联合攻击下的呕吐和腹痛，克服着地塞米松带来的强烈饥饿感，还有因为门冬低脂饮食要求不能吃得尽兴的口欲纠缠，2016年的新年到来了。

    元旦假期的时候，班主任史老师带着礼物和班上同学手绘的祝福卡来医院看望我们。

    住院这么长时间后终于又见到了老师，一直没有哭闹过、一直没有再和我提过学校和老师同学的孩子哭了，声嘶力竭地哭了。

我看着这一幕，心塞到无话。

    她流下的泪水，就像是一种告别，和现在的五班同学老师告别，给之前设想的顺遂人生按了一个暂停键，现在也预想不到将来新的道路又会是什么样？

    那天晚上临睡前，我一边给孩子做着身体的放松按摩，一边和她聊着学校和同学伙伴，我说了这样一句话：“我们的人生就像一场长跑，总会碰到坑坑洼洼、磕磕碰碰，会有不顺利和摔倒的时候。我们现在可能是倒霉了一点，这么小就遇到了坎儿，不能像其他小朋友一样每天正常地上学玩耍。不过也不能算坏，至少你现在有爸爸妈妈和你一起面对这些困难，我们一起把它们跨过去。等到你长大成人，你就只能自己去面对了。我们一起努力加油吧！”

“你们家孩子很配合治疗，积极乐观，真是个好孩子”

    新年假期一过，我们也迎来了第一次MRD微小残留病检查，检查结果很令人振奋，全都如我们所愿，后续将按照低危等级的方案治疗。

    到此我们的第一个疗程就可以结束，终于可以出院啦！

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图6：2016年1月7日

第一次出院后，我在朋友圈里表达对亲朋好友的感谢

    在做出院辅导谈话的时候，我们的主治医师潘慈特意和我提了一句，“你们家孩子很配合治疗，积极乐观，真是个好孩子！”我心里高兴，但还是谦虚地回复她说：“谢谢您的夸奖。我们毕竟是大孩子了，道理还是讲得通的。”

    潘医生笑了笑说：“那可不一定，有些大孩子比小不点还要不配合呢！”

    在后来的治疗过程中，我亲身耳听眼见了不少事例，逐渐在心里印证了潘医生的这个说法，也更加的为我的Olivia感到骄傲和满意，为她的勇敢积极，为她的乖巧懂事，为她的坚韧坚持！

    同时，我也为我秉持的持同理心与孩子平等透明的沟通方式取得了良好的效果感到更加的有信心，更坚定了早日战胜病魔的决心！

    第三个疗程，也就是第一个大剂量甲氨蝶呤（黄药水）疗程，需要再次住院。

    住进医院的这一天，正好是年三十。这次住院因为爸爸放假，全程都是爸爸陪夜，换做我来回在家和医院间奔袭。

    过年期间的上海，是一座空城。

    大年夜七点半，我在病房里陪伴他们父女俩吃过简单的“年夜饭”，收拾了餐具离开医院，开车回家准备陪我自己的父亲再吃个年夜饭。

    车子开在空荡荡的马路上，收音机里播放着喜庆的贺年歌曲，我看着两边居民楼里的暖洋洋的灯光，想着一家四口分处两处的“团圆守岁夜”，忽然悲从中来，眼泪不受控制地流了出来。

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图7：2016年2月7日

我在微博写下的文字

    从孩子确诊我一直都能很好地控制着自己的情绪，在孩子面前、在众人面前我总能坚持着从容淡定和理性，但是这个夜晚的独处时刻，我允许我自己流泪了，这是一种释放。

悲欢喜怒是人之常情，我们要做坚强的父母、做孩子坚强的后盾，但是也要接受自己同样有人的各种情绪，然后去面对它，允许自己在合适的时机用合适方法去释放调节，然后放下它，再回来积极地面对现实。

车子开到小区门口的时候，我已经控制好了自己，停好车，走进家门，和爸爸一起静静地吃了一顿年夜饭。这个年，家里的灯都开着，灯光是暖暖的，我心里是空寂寂的，真真的是“岁月静好”啊！

三月下旬，第四个黄药水疗程即将结束，这也是最后一个住院疗程了。

出院前一天早上的查房，护士们来的时候孩子正在小桌板上练写字，我告诉她们这是为复学做着准备。

资深的陈洁护士看到了，特意留下来交代了我几句：“Olivia妈妈我跟你讲，不要给孩子太大的压力。我们这里治好的孩子，从小吃过苦头的，将来的学习和工作表现都会是很棒的！”

我一听完，立刻把这一条加进了我在心里规整的“行事准则”里，以后时时用它来校准我对孩子的教养上。

总体来说，我们的治疗过程是很顺利的，每一个阶段都实现了治疗目标。要说有什么小插曲，天门冬过敏算一个。

整个强化疗阶段我们有三个门冬疗程，前面两次我们都是打的国产天门冬，针数多，但是费用都是社保和住院基金支付的。第三次在做皮试的时候，过敏反应还是出现了，试了几种保守的手段都不行，最后只能换进口的培门冬，针数缩减到原来的1/5，但是暴涨将近十倍的费用是要全自费的。

之前因为治疗费用大部分由社保和住院基金支付，我并不是很敏感，一下子要自付这笔钱，我立刻就感觉到了一些压力。

但是我当时其实更多的情绪是后怕。回想起来，在第二个门冬疗程的时候，打到第三针的时候，孩子的屁屁就已经开始红肿，每天晚上我都要给她敷热毛巾缓解；到第五、六针的时候，孩子两边的屁股都肿痛了，走路都受影响，得坐轮椅。

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图8：2016年6月29日

我在微博写下的文字

当时我们都没往门冬过敏那个方面想,我知道门冬过敏会引发胰腺方面的急性症状，很凶险的，后来越回想越后怕。所以做好家庭护理，还是得胆大，也得心细，认真仔细看护孩子，及时与医生沟通，这算是一点“教训”。

0发烧，0感染，0升白针，0次输注血小板，1次输注全血，这是我们在强化疗阶段的“战绩”。

16年8月底，打完最后一针柔红霉素，拔掉了PICC，我们顺利结束强化疗，进入维持阶段。

早在6月的时候，我们就得到了潘医生的同意，可以在9月份复学。这一天终于要来了:“新班级的老师同学们，你们好，很期待与你们的见面！”

“铁打的Olivia，流水的同桌”

虽说我一直“心大”，但是复学就等于孩子重新接触社会，可毕竟是刚刚结束强化疗身体条件不佳感染风险大，而且接下来还有维持阶段的定期检查、鞘注和口服药物带来的不良反应等等，都让未来充满了不确定性。要说看不出来我的担心，那是我藏得好。

所幸我们年轻的新班主任谢老师，给予了孩子充分细致的关心和照顾，有很长的一段时间里，一直把我们的座位安排在了最靠近窗口和空气净化器的左上角。

我后来还一直笑说，感觉是“铁打的Olivia流水的同桌”；还有纯真友善的新班级的同学们，虽然他们并不知道我们之前的遭遇，但是对这个天天戴着渔夫帽来上学，也不上体育课的新同学，他们很快地接纳了她成为他们中的一员。像普通同学一样，一起玩耍游戏、邀请她参加生日聚会。

Olivia戴着帽子上学差不多一年半的时间，没有一次遇到被同学质疑和掀开帽子的时候，大家都在默默地爱护着她，关照着她，这种感觉真是温暖。

与学校生活同时顺利进行着的，还有我们的维持治疗。

从最开始的每月一次的检查和鞘注，到后来的两月一次检查，时间间隔在增大，用药和治疗的减少让痛苦程度也在慢慢降低，但是我们也还是经历了两次断药冲击。

一次是在大维持开始之后的第一次长春新碱注射，医院内外的药房长春新碱都断货了，只好改成了长春地辛。

这次长春地辛注射一个星期后，正好是月考前的周末，复习正在紧张进行中，孩子的头发却开始大把大把地掉落，枕头上、被子上、卫生间地面上，到处都是一团团的头发。

两天的时间，孩子本来已经养回到及耳长的头发全部掉光，又一次成了“小白煮蛋”。

这给我的视觉冲击非常大，对我的内心冲击也非常大。

从孩子生病开始，我一直在持续地学习和关注着儿童白血病的相关知识和信息，我已经充分地相信了现代医学的发展和医护们的努力，会使孩子被治愈一定可以实现。但是当关注点回到现实生活时，我又很难避免“复发”二字带给我的恐慌和不安。

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图9：2016年10月18日

我在微博写下的文字

我又有一点跌落到了情绪的黑洞里，却又需要在每一天睁开眼睛之时，用淡定轻松的态度陪伴孩子，这种“冰火两重天”的滋味不是太好。

做了妈妈好几年，以前看到“为母则刚“这四个字都没什么感觉，现在却觉得我好像除了继续坚强也没有别的选择了。所以，好吧，我在心里默默地成千上百遍地念着”接受、面对、拿下“，然后走到户外，调整着自己的呼吸，吸收着初春的太阳带来的暖意，慢慢积攒着勇气和信心。

等到放学接孩子的时候，我已经可以对着她微微地笑着，拥着她亲一口她的脸蛋，问她：”我的小boyboy，今天学校里过得开心吗？“孩子好像也喜欢我给她的这个新昵称，本来板着的小脸也松弛了下来，开始叽叽喳喳地和我说起来这一天在学校里的见闻。

直到现在她已经快长发及腰，我还是会时不时地用“boyboy”来唤她，她也总会用清脆的“嘿嘿”来回应我。

第二次断药的冲击，是2017年底的巯嘌呤全国性断货。

进入维持阶段，必须每日服用巯嘌呤以巩固和保证治疗效果，对维持期的孩子来说就像每日必需的食物和水一样重要。好在我们的服药量小，并且在完全断货之前我买到了几瓶储备，应该可以保证供应到停药，才没有受到这次断药事件的影响。

维持期就复学，有风险，也很辛苦，但是孩子却是开心的，就像她的人生重新回到了轨道上，生活有了目标要去努力，身旁有了同龄的小伙伴一起玩耍。

我们作为父母，就奉行着“做人嘛，最紧要是开心”的原则，陪伴着她，鼓励她去做每一件想做的事。

维持期间除了每月/每两月的定期检查打针，为了监控白细胞指标以便及时调整药量，我们还要每周做一次血常规检查。

通常我都会放在每周五放学后直接带她去儿中心，而没有选择家附近的医院，一是为了保证检测水平一致、一贯性，二来我们对这个医院很熟悉了，可以很快完成检查，然后到附件的商城美食城吃一碗老鸭粉丝汤。后来天气热了我还会给她买一根雪糕过过瘾，然后再回家，这一套流程下来，感觉很流畅也很舒服。

这样一趟来回，路上有三四十公里，回家的时候有时会遇到魔都的晚高峰堵塞，有时会遇到大雨滂沱，但是我们俩的心情一般都不会太受影响。我们在车里会听FM87.9的欧美流行音乐，也会听FM94.7的经典音乐；我们会讨论A妹和水果姐的新歌哪个更好听，也会讨论格什温的《蓝色狂想曲》的历史背景和曲调特点……

堵车不堵心，现在回想起来，这样奔波的时光也是美好的。

“你们不会有问题的”

在坚持正规完整治疗的同时，我们一直努力让孩子像没生病的孩子一样生活。

2017年圣诞节周末，她想和同学一起去参加两天一夜的童军冬令营，我们同意了。那是我们更加大胆的尝试，要知道她当时还需要每天服用巯嘌呤，她得带着药去参营，还得保证自己在天寒地冻的户外待上两天照顾好自己不着凉、不感冒，那也是她生病以后第一个不在我们身边度过的两天。

那两天我过得有点恍惚，终日提着一颗心，只好用逛博物馆和补觉填充，但是孩子过得很开心，教官拍到的照片上她都是咧着嘴笑。

生病以前她就喜欢参加童军营，停了两年现在又可以参加了，还是和好朋友一起，那是一种开心，真正的，满足的，彻底的。

第二天晚上回到家，她递给我她自己亲手采摘的桔子，我吃到嘴里感觉好甜！

生活在慢慢恢复常态，学校学习也上了轨道，我们去医院的次数在慢慢减少，离停药的日子也越来越近。

时间进入了2018年，但是这个时候我却开始有一点感受到了“生命中不能承受之轻”。

每天晚上临睡前我都要克服一下对“复发”的隐隐恐惧，每一周的血常规单子打印出来我都不敢拿起来看，白细胞的指标超过了3.5一点点我就能被吓得寝食难安，一听说要做骨穿我立马吓得声音都抖了。

还好我们有潘医生，经验丰富的她总在这时候安慰我说“你们不会有问题的”，这让我的心淡定了许多；她也会在骨穿报告和MRD报告出来的第一时间就主动告知我让我放心，免去了我自己接收解读报告的挣扎与恐慌。

这些年时不时看到有医患纠纷和事故发生，我就在想，遇到一个好医生我们是幸运的。而我们积极配合治疗、充分尊重和信任医生就是最好的回报。双方都真诚地付出，用心去感知彼此的尊重，良好的医患关系其实可以很容易就能建立起来。

2018年5月10日，这一天我们停药了，为期两年半的治疗，全部结束！

之前像盼着星星月亮一样的盼着这一天，但真的到了，我好像心里再激动，面上也还是挺平静的，只是在朋友圈发了张巯嘌呤的照片就算说了再见。

生活的各种精彩应该可以尽情开展起来了吧？

7月中，Olivia要去参加一周的童军海外夏令营，那是停药后她第一次独自出国，我却仍如前一样的揪心，因为就在两周前她去参加一个市内的夏令营的时候，因为天气闷热住宿条件有限，她全身发起了荨麻疹，瘙痒难耐，日夜不止。

我心急如焚，带着她去看了血液科、皮肤科和过敏免疫科，得到的回答都是目前没有好的快速缓解办法，只能靠口服抗组胺药控制。

我自己查了好多过敏免疫相关的资料，又看了很多血液科医生的问答，我慢慢接受了这应该就是停药后免疫系统重建引发的机体反应，确实没有其他办法，只能交给时间和抗组胺药定时服用。

于是那一周她就带着足量的抗组胺药去了，她把自己管理的很好，定时定量吃药都不用提醒的，所以这一周她没有受到太多来自荨麻疹的困扰，快乐地做着小队长带领着小队员们在热带雨林里穿梭。

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图10：童军营里的Olivia，当上了队长

只是，有一点不太开心的是，荨麻疹并没有像我们一样留恋大山里的宜人景色滞留不归，它跟着回来了，同时从急性变成了慢性，除了继续吃药控制，没有更立竿见影的办法。

好在药物控制效果不错，我们也都做了心理建设，耐心也准备好了，就与它共舞，长期抗战吧。这一“舞”、一“战”，就是一年多。

2019年暑假，中间抗组胺药没有照之前那么严格地吃，甚至有几天没吃。得空想这件事的时候才发现，这回这荨麻疹好像真的走了，轻轻的，没带走一丝云彩……

升学后到了新学校的Olivia，喜欢上了皮划艇，是中级班里划得最快的女孩儿；经过比拼成功入选了啦啦操校队；当上了班里的宣传委员，同时几乎把文体委员的活儿也都揽了过来；还参加了市里的英语演讲比赛，第一次参赛就获得了二等奖。

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图11：皮划艇训练中的Olivia

她的人生又回到了正常的轨道上，我之前担心的地塞米松影响发育的情况没有出现，激素脸和激素肚子都消失了，在她身上已经看不出来生过大病的影子。

她越来越有青春的模样，长发及腰，美丽大方，活力四射，每一个见过她的人都给了她积极的肯定。

说“人见人爱花见花开”是夸张了，但是请容我这个一路陪她走过来的妈妈在心里傲娇一下吧，我的玫瑰重新开放了！

医学上说的“治愈”，是以五年无病生存为依据的。我看过很多资料，这个“五年”从哪里算起，我至少看到过三种说法。按最快的那个算起，我们的第一个“五年”已经到来了。

这几年我也接触了几个后来确诊的白血病/肿瘤患儿的妈妈，我给她们介绍治疗过程、护理经验，也给她们分享我在陪伴孩子治疗过程中的心得体会和感想：当你身处其中时，你会觉得很艰难，如果你需要指路的明灯，试试思考“接受、面对、拿下”这六个字，等你走过了再回头看，只会觉得这不过就是人生，但是未来仍然充满希望和阳光，加油！

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图12：2020年8月，Olivia参与向日葵大使拍摄

感谢Olivia妈妈对我们的信任与支持

并带来如此励志又美好的故事。

责编 | 依伊

排版 | 凌霄

校对 | 佳妮