向日葵手册：治疗结束后（上）

手册内容目录

        向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组（Children Oncology Group， COG）”撰写的家庭手册，经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译，经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节：

        1. 医院篇

        2. 关于癌症

        3. 检查和操作

        4. 临床试验

        5. 治疗与疗效

        6. 关怀您的孩子和家人

        7. 癌症儿童的日常医疗和护理

        8. 治疗结束后

治疗结束后（上）

        治疗结束后

        很多家庭都很渴望癌症治疗结束的那一天，但当那天真正来临的时候，他们又会有相当复杂的情绪。结束治疗往往是一个不确定的时间，您甚至会因为对这种喜悦毫无察觉而感到意外。

        挽救生命的化疗结束后，出现担忧和紧张的情绪并不少见。因为开始治疗意味着我们已经开始和癌症作斗争，而结束治疗我们又会担心癌症卷土重来。完成治疗也意味着要结束之前的那些常规事务，不再能随时咨询经验丰富的医护人员，以及全新和未知的护理生活的开始。

        当前对您来讲一个很重要的事实是，大多数儿童和青少年癌症不会复发。我们相信知识就是力量，我们也希望通过对一些常见问题的解答，让您对进入下一阶段的护理更有信心。

        治疗结束后的第一个月

        在治疗结束后，一下子停用抗癌药物可能会让人感觉有点不习惯。每次复诊的次数变少、复诊间隔时间拉长可能也会让人觉得不太适应。除此之外，可能并不会太多的变化。血细胞数目回归正常会需要几周的时间，免疫系统恢复则需要几个月。

        我的孩子还用吃复方新诺明（磺胺类抗菌药）吗？

        是的，如果您的孩子之前已经服用复方新诺明，通常需要在治疗结束后的几个月内每周按时服用2~3天。

        如果孩子发烧或者病了怎么办？在结束治疗后的头几个星期，孩子的血细胞计数可能依然很低，或者还带着着中心静脉导管。在这段时间，如果孩子发烧了，可能需要去医院进行检查和抗生素治疗。一旦孩子生病，请咨询医护人员应该如何做。

        如果我的孩子接触到了疱疹病毒或者带状疱疹怎么办？

        如果您的孩子接触了携带疱疹病毒和带状疱疹的人，请立刻联系医院。孩子可能需要药物治疗以防止发病。如果医护人员觉得孩子有足够的自身免疫力抵抗这些病毒，可能不用采取任何措施。

        什么时候可以将中心静脉导管移除?

        在治疗结束后，很多孩子都会拔掉中心静脉导管。请询问医护人员什么时候最合适。经体内的导管（例如内置式中心静脉导管或者中心导管）常常是在操作室和手术室拔掉的。经外周置入的导管（例如Hickman或Broviac)可以在诊室里拔掉。拔管是一个非常小的外科程序，孩子在拔管后的一两天往往会有轻微不适。

        中心静脉导管移除后需要验血该怎么办？

        一旦中心静脉导管被移除后，就必须使用采血针给孩子抽血了。大部分孩子面对抽血都没问题，但偶尔有些孩子会觉得扎针很痛苦。您可以用些冰块或者局部涂麻醉霜，使局部皮肤麻木。护士会告诉您在哪里涂抹麻醉霜。

        如果孩子不配合抽血，尊重他们很重要，不然他们可能会降低对您的信任。在抽血之前，最好不要讨论和抽血相关的话题。多数生活护理专家建议用尽量短的时间告诉孩子要抽血这件事。一些有经验的护士和训练有素的义工会提供一些建议和方法尽量让孩子更配合抽血。

        为什么我的孩子始终觉得很累？

        当您的孩子结束治疗后，疲惫感并不罕见。孩子需要时间去恢复体力和精力。很多家长发现，这往往需要几个月时间。

        我的孩子多久时间需要去复查一次？

        孩子的治疗结束后，仍需要经常去门诊复查。大部分白血病的孩子需要1～2月复诊一次，以评估过去这段时间的恢复情况，做体格检查和血常规。每月复诊通常需要持续一年的时间。实体瘤的孩子复诊时间的间隔会更长一些。但是，各个医院和医护人员可能会安排略有不同的复诊日程，应遵从他们的意见。

        在之后的复诊中会做什么？

        治疗结束后第一年的复查主要是为了确保癌症没有复发以及完成无癌生活的转变。在治疗结束后，孩子会有足够的血细胞恢复来证明骨髓造血功能回归正常。通常医生也会通过验血结果了解其他器官，例如肝脏和肾脏的健康程度。医护人员也会进行一个常规体检，包括问孩子平时的表现和做一些机体测试。

        患实体瘤的孩子通常会再做一些检查以确保癌细胞全部被消灭。例如CT、核磁共振和其他，其频率取决于肿瘤的类型和治疗计划。您会在第一次复查时拿到一个日程表来安排之后的复查。

        治疗结束后我却没有感到很兴奋，这正常吗？

        家长和病人通常会发现他们的家庭成员和朋友都会为治疗的结束过分欣喜。您应该对他们报以大大的微笑，并告诉他们，孩子看起来很好。也许您会被问到，孩子的化疗终于结束了是不是很棒？对于很多家庭来说，这是值得庆祝的。您的孩子和家庭刚刚度过了治疗最难的时期，这也是一个巨大的成功。

        但庆祝也可以低调一些，比如在治疗期间这个日期应该是回医院就诊的，现在则去公园游玩。有些家庭会选择在家里或学校举办一个庆祝盛会。也有些家庭发现策划一场愉悦的旅行会让他们更积极。而还有一些家长由于担心未来而表现得更为谨慎。尽管未来还会有很多挑战，但您和孩子在过去的时间里已经有了非常棒的表现。您需要告诉自己这是一个里程碑。无论您和孩子选择做什么，都将是最好的选择。

        治疗结束后的二到六个月

        在治疗结束几周后，大部分孩子的血细胞数量会恢复正常，血小板低、红细胞低、血细胞低的并发症也会随之减轻。免疫系统的恢复是渐进性的，不会一下子恢复正常。

        每个人可以做什么？

        在积极治疗的时期，病人和家庭经常会在医院与医护人员以及其他家长见面。医护人员会确定孩子恢复得很好，他们随时可以回答您的疑问和担忧。其他家庭也会带来一些令人安慰的信息。但是，当治疗结束后，您和他们之间的联系会相对少一些。

        有时候家长会发现，即使那些很了解他们在治疗中经历过什么的人也很难经常有空。青少年可能会有被朋友抛弃的感觉。这段时间可能非常难找到真正理解您在结束治疗后有这种压力和害怕的人。

        给他们一些解释，或者借给他们这本手册。如果亲戚、朋友会意识到您还存在担心和忧虑，他们会更好地理解您。

        一些家长利用网络创建了线上家长群互相支持，还可以与其他医院的家庭通过邮件保持联系。

        如果我的孩子发烧了或者生病了怎么办？

        当孩子的血细胞数恢复正常，中心静脉导管也拆除了以后，可以按正常的途径去护理和就诊。

        如果我的孩子接触到了疱疹病毒、带状疱疹或其他传染病源怎么办？

        在治疗结束后的半年内，孩子的免疫力都会偏低。做过骨髓移植的孩子将会持续更长时间的免疫力低下。如果您的孩子以前接触过疱疹病毒和带状疱疹携带者并需要服药的话，那在这段时间内，仍需要吃药。

        我的孩子还需要吃复方新诺明（bactrim/Septra）（磺胺类抗菌药）吗？

        医护人员将会在结束治疗后的3~6个月内让孩子停止服用这类药物。

        我的孩子可以上体育课和游泳吗？

        如果你孩子的中心静脉导管已经拆除，而且伤口愈合良好的话，通常对游泳并无限制，前提是水质的清洁能够保证。运动对健康很重要，我们应该鼓励每天运动，除非你的孩子有特殊原因不能积极参与运动。可以和医护人员商量以确保孩子运动没有什么限制。

        我孩子的头发会长出来吗？

        掉头发是一些化疗药物和放疗后的副作用。通常在治疗结束后，头发会重新长出来。新头发可能和治疗前的有一些轻微的颜色不同，或质地不同（更卷、厚或薄一些）。某些情况下，如果一个孩子接受了大剂量的放疗，例如脑瘤治疗，头发可能不会在放疗的地方再长出来了。如果您有任何问题和担心，都应该向医护人员咨询。

        为什么我对再回医院复诊感到担心？

        回医院复诊检查是一个会让人压力倍增的事情。一些家长感到越临近复诊日，他们越担心。然而复诊以后他们会感到很轻松，而且会在一段时间忘记疾病的存在。请记住，对于多数儿童癌症，在复诊时发现复发是一件小概率的事件。

        复诊还会有其他的压力。您很难避免不见到那些正在接受治疗的孩子，这可能会使您回想起自己的孩子在治疗时的经历。复诊还意味着家长可能会听到与他们的孩子一起治疗时认识的其他孩子们的一些事情。如果是坏消息，家长自然会很担心他们自己的孩子。请记住，即使孩子被确诊为同样的疾病，每个孩子的病都是独一无二的。与医护人员聊聊您的担心或许对缓解压力有帮助。

        为什么我还在担心癌症会复发？

        家长常常告诉我们，治疗结束的最后阶段就像是要失去孩子的保护网一样。在治疗中，家人们会觉得做得每一件事都在抗击疾病。家长有时会倾向于让孩子终身接受低剂量的化疗，如果这样可以保证癌症不复发的话。

        如果您在与复发的恐惧做斗争的话，记住这些可能会有用：· 大部分儿童癌症不会复发。· 治疗结束的时间越长，孩子复发的可能性越小。· 对于很多孩子来说，即便癌症复发，再次治疗仍可能成功。

        兄弟姐妹该怎么做？

        和父母一样，癌症儿童的兄弟姐妹也会在治疗结束后有些担心。许多孩子都知道，即使治疗已经结束，父母依旧会把重点放在得过病的孩子身上。兄弟姐妹想确认他们会得到一样多的爱。在长大之后，他们可能想得到更多关于这种疾病的解释，也想确认他们患癌症的可能性不会增加。

        什么时候生活才能回归正常？

        当然，生活永远不可能恢复到和孩子生病前一样了。然而很多父母感觉到，随着时间推移，整个家庭将会走到一个“新常态”。对一些父母而言，回归工作是一个巨大的进步。如果自从孩子生病后，您就没见过同事了，应对他们的反应也会很有挑战。有些家长发现，在恢复工作第一天之前，前往工作场地或会见同事会有一定帮助，这可以提前帮自己应对他们和其他人的反应。

        家庭规范该如何处理？

        回到正常的家庭规范是回归“新常态”的一部分。当孩子生病时，打破家庭规范轻而易举。然而，坚持让孩子拥有良好的行为规范，会给无论是生病的孩子还是其他孩子传递积极的信息，那就是，我们的家庭已经回归正常了。这有助于家庭成员记住，在癌症之后他们仍会有很好的未来。

        学校会如何对待我的孩子？

        一些孩子在癌症治疗期间仍坚持上学。可以考虑办一场班级讨论或者告诉较亲密的朋友治疗结束的消息。如果孩子因为治疗或副作用错过了大量的课程，可能需要花一些时间去适应。重返学校也会引起一些紧张和担心，他们可能变得容易哭，或用一些反社会的行为以及情绪波动来表达他们的焦虑。如果您的孩子有这些问题，去和老师谈谈。也可以从学校的辅导员、心理咨询师或者社工及医院的教育专家那里得到帮助。

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       很多孩子发现回归学校很难，特别是在他们的身体状况发生变化的情况下。掉头发、体重减少或增加都是很常见的担心。如果您的孩子害怕回学校，请通知医护人员。儿童生活专家、社会、心理咨询师或护士或许能提供帮助。如果您的孩子写作业有困难，可以寻求其他人的帮助。

         饮食上有什么要注意的？

        孩子的营养和膳食在治疗期间会受到很大影响。如果孩子使用了类固醇类药物，他们可能会变得很渴望吃高盐分和不健康的食物，并且可能增重。如果孩子接受的治疗导致口干、恶心、腹泻，可能会使得体重下降，并带来饮食习惯的改变（例如拒绝某些食物）。应当努力让孩子逐步恢复到健康、正常的饮食上来。治疗结束了，是时候停止摄入那些高热量和高盐分的食物了。

        您应该鼓励孩子每天尽可能进食多样化。拒绝体重不足的孩子对高热量、低营养等不健康食物的请求。临床营养师也会提供一些饮食建议和食谱。一份健康的食物，包括均衡的蛋白质、碳水化合物、脂肪、维生素和少量矿物质，对孩子的身体发育很有好处。当然，这对全家人的健康都很有利！

        维生素类的膳食补充剂和非处方药怎么样？

        维生素类的补充剂不能替代良好的饮食习惯。这类营养品可以给一些无法摄入特定食物或缺乏某些营养物质的孩子使用，比如乳糖不耐受或维生素D缺乏的孩子。一些健康专家推荐每天服用复合维生素，我们建议您咨询医护人员。健康的饮食和一些必须的营养素有助于保持健康和恢复机体功能，特别是对需要补充大量的营养和维生素的儿童和青少年。

        葵花籽后记
        恭喜您的孩子成功完成了所有的治疗。希望这些问题的答案可以帮助您和您的孩子尽早回归正常的学习和生活，并拥有一个美好的未来！

        感谢参与翻译本文的志愿者们迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝

        向日葵编缉：小东，菠萝

        向日葵儿童癌症公益最专业的志愿者，