当肿瘤患儿妈妈的这一年

排版 | 良胤
责编 | 依伊
校对 | 何飞

　　7月7日下午两点，向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京 MeePark 798 举行。知名妇产科医生、科普作家章蓉娅作为本次活动的演讲嘉宾，在现场为大家讲述了当患儿妈妈这一年发生的故事。

以下是演讲视频与文字记录：

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　　各位大朋友，还有小朋友，大家下午好。我叫章蓉娅，妇产科医生，学医8年，在协和妇产科工作8年，一共有16年的临床经验。

　　妇产科除了迎接新生命，还有妇科和产科的危重症和各种疑难杂症，更多的是妇科肿瘤。我接受最小的患者是6个月，发现时肿瘤比成人拳头还大。这个孩子做手术，打化疗、复发、做手术、再打化疗、再复发... 前前后后三年，终于治愈了。

　　这三年对我们来说非常揪心，孩子疼痛、恶心、呕吐、各种并发症... 让人觉得心时时被紧紧被揪住。这孩子比我的豆豆小一点，我常常把孩子不用的绘本玩具送给她。

　　我从来没有想过有一天我的孩子也会患肿瘤。去年的今天，我和我的孩子拍下了左边的照片，在生二宝之前我带她去看最后一场电影，我们高高兴兴的，过了两个礼拜，第二个宝宝生下了，叫小花生，老大叫豆豆，她陪伴我在月子中心坐月子，特别喜欢新生命。

　　有一天她在上厕所，突然她喊妈妈，妈妈，为什么我的尿不对，进去一看全部都是红的，马桶全部是血。对于妇产科医生来说马桶里有血并不是很严重的事情，毕竟女性每个月都是有那么几天会出血的，但对于孩子来说，我知道这是很严重的事情。赶紧带她去看医生，第二天做了B超，医生还说大周末，要不然明天再做，我就坚持一定要做。

　　事出反常必有妖，最后一复查就是一个肾脏的恶性肿瘤，遇到这个事情我的先生作为非医务人员，和普通的患者家属一样，首先他震惊了，震惊以后是不相信，他接下来怀疑，会不会弄错了。在不得不接受事实以后，他开始难过，他开始崩溃，他开始迷茫，再接下来每一天开始问我，为什么我们家孩子会得这个病。

　　对肿瘤来说最常见的原因有这些：遗传因素，我们家没有任何遗传的家族史，我从小到大没有住过院；免疫因素，免疫力低下，我们家孩子健康饮食；吸烟酗酒，我们全家不抽烟不喝酒，没有二手烟；空气污染，在北京我力所能及装新风系统，不敢装新房子；致癌食品，我们吃的食品都很健康，不吃烟熏和腌制的食物；病毒感染，女儿从小到大没有发烧，是很健康的孩子；基因突变呢？后来查基因，也没有明确的致癌基因。最后我和我的先生说，可能就是倒霉，就是撞上了。

　　每个人身体里面会产生新的细胞，其中就有癌细胞，大部分情况下能通过人的免疫力去除掉，但阴差阳错，极个别癌细胞没有去除掉，在很多致癌因素的综合下可能会发生癌变。但这些因素我们并没有。

　　所以我只能去和我的先生解释。作为妇产科医生，自己的家人患了恶性肿瘤，我只能擦擦眼泪往前走，跳过前面的震惊、怀疑、迷茫、悲伤、难过以及质问为什么会得这种病、为什么会得肿瘤，而直接跳到怎么做，做什么，如何得到更好的治疗。

　　我是一名妇产科医生，还长期和肿瘤患者打交道，也有很多科普的经验，就这样还挡不住家里人出各种各样主意。比如我先生一会和我说，同事介绍上海中医特别好，推荐我们去；一会说考虑出国治疗，听说质子放疗不错，免疫治疗、基因治疗怎么样？我当时想，我作为一个医生，我的家属况且是这样，社会上那么多患者的家属，他们没有医学的基础知识，也没有医疗圈的资源，他们可能会更迷茫、更无助，也更容易上当受骗。

　　所以我就从科普开始，从我先生开始科普，从我家人开始科普，先选择一线治疗，选择手术放化疗，二线治疗将来再说，至于民间秘方，张阿姨推荐、王大爷推荐的将来再说。

　　在这里我想说我觉得向日葵儿童肿瘤公益特别好，刚才爱奇艺和新浪育儿问我说对向日葵儿童有什么看法，我说有两点遗憾：一个遗憾是它出现得太晚，应该更早来到我们这。

　　第二个我觉得太少，没有更多的平台提供科普和社会支持，让患者及家属少走弯路。刚才秦博导演的纪录片让我热泪盈眶，我觉得像秦博老师这样的艺术家多拍这样的作品，让更多人来了解科学、了解医学，少去走弯路、少上当受骗，这是很好的。

　　我先生的问题解决了，第二个问题是孩子的问题，如何告诉孩子生病的事实。我的孩子问我：妈妈我得的到底是什么病？因为一开始跟她说，肚子里长了一个瘤子，是坏细胞，是不好的，应该切掉，要做手术。切完了她还问什么时候回家，她以为切完了坏细胞就好了，后来即使回家后也还要经常去医院，一会要扎针，一会打化疗，一会放疗，她无法理解。

　　我作为医生，其实在临床工作中经常遇到肿瘤患者，比较好的有两类：一类是家属瞒得特别好，患者什么都不知道，但这真的很难。有一个患者老太太70岁了，每次来都说我来输保肝药，输了一年多，后来还活得好好的。还有一种患者心理素质特别强大，家里人瞒着他，他装作不知道家里瞒着他，还积极地配合，最后的治疗效果很好。

　　我觉得对于孩子来说完全瞒着她是不可能的，我更倾向于直接告诉她。那个时候正在会诊，我就跟孩子说：你这个病，是一个坏细胞，但是到底是哪一类还不知道，正在会诊，所以算起来是疑难杂症，那你将来好好配合医生和护士阿姨治疗，治好了你将来要当医生就可以知道自己到底得了什么疑难杂症。孩子接受了我的解释，别人问她到底得的什么病，怎么头发剃掉了，她就特别骄傲地说：“我妈说了。我得的是疑难杂症。”

　　我们全家人风雨同舟，虽然过程很艰辛，但很庆幸我们走下来了。我总结我们的经验：儿童肿瘤预后比成人还是好很多。第一因为孩子康复力比较强，本身肿瘤预后比较好，孩子一般来说不像成年人心理负担那么重，我觉得心理因素其实对疾病的预后影响很大。

　　我以前临床当中碰到一个病人来体检，大夫多说了一句长了一个东西不太好，就说这么一句，他吓得不行，早上还高高兴兴去体检，回家住五楼爬不上，还是找人把他抬了上去，第二天到医院复查的时候，叫救护车送到医院，复查以后，做完所有检查以后什么事都没有。很多人不是被病死，而是被疾病吓死的。所以说对于儿童肿瘤来说关键的必胜信念很重要。

　　还有什么是重要的呢？第一要有规范的初治。很多患者走了很多冤枉路，6次、7次，之前到别的地方去治疗，如果能够一开始就有效地找到自己是什么病，然后找到最对口的医院和最对口的医生，并得到最及时的治疗，我觉得这对预后影响非常重要。这个就需要我们向日葵儿童、秦老师以及在座的各位一起努力，做更多的科普，让社会上的患者、患儿妈妈和爸爸们能够找到科学、可信赖的信息渠道。

　　第二个就是对医生的信赖非常重要。虽然我是医生，但仍然会在治疗过程当中怀疑医生不给我用这个药是不是因为什么别的因素。我经常会劝我先生，就像劝我的病人一样，我说把信任交给医生，把生命交给上天。

　　第三，家人陪伴鼓励很重要，护理、支持、营养，保持乐观的心态，在这些方面，孩子是我的老师。我的孩子生病去医院第一次查出来是恶性肿瘤，去医院做准备手术前的检查时，她都拿着她的奥数做。后来她头发全部掉了，仍然能够微笑地面对镜头。

乐观的女儿头上带着柚子皮

　　头发掉了以后她很难过，孩子特别喜欢长头发，从小到大没有剃过，就拿柚子皮当假发；胃口不好，就教她做饭、做饺子，特别的乐观和坚强，终于在孩子的乐观坚强和其他人的协助下，我们走过了最最艰难黑暗的道路。
　　我宝宝小时候过生日许愿，我问她，宝宝你长大想做什么？她说长大有两个愿望，第一是当医生，第二是当妈妈。我之前很自责，临床工作非常忙，经常上班7点钟出门了，回家有时候10点、11点，有时候觉得自己是不是不够称职，不是一个称职的妈妈。但当我听到孩子的回答，她的愿望是当医生和当妈妈的时候，我心里很欣慰，虽然不知道我的孩子能不能够长大到当医生和当妈妈，但我想人生不仅仅在于长度，还有广度。

对于孩子来说 什么才是最重要的呢

　　给大家看几个我们家孩子的画作。这是她5、6岁的时候画的作品，其实我觉得比我画的好多了。她最喜欢画画，我会陪她上画画课。有一天她问我说，妈妈你觉得世界上什么是最重要的？我说给一个范围，她说没有。我说我觉得生命和健康最重要。我问她，你觉得什么是最重要？她说，爱和友谊。所以我觉得我们家孩子的高度远远高于我。
　　我们享受治病的过程，刚才上面访问有提纲说，在孩子治病过程当中最遗憾的是什么？我想说，没有遗憾，我们已经尽力了，而且全家人在这个过程中得到洗礼和升华。
　　我今天在这里把我这一年的经历、体验、心得分享给大家，我觉得那些磨难，也许并不美好，但是它们却是有价值的。与其沉湎痛苦里面，不如滋养出光，照亮别人的路。

后记：作为一个由癌症生物学博士发起的公益组织，我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神，但要做好儿童癌症公益，在科学的背后，更重要的是人文关怀。向日葵儿童究竟是什么？它是一个公益项目，更是属于所有人的一个符号，一个链接，链接着需要知识与爱心的患者家庭，链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。

何飞

　　工程背景硕士，曾任出版社编辑。