“如果他还在，我们已经认识12年了” | 清明节特辑

死亡不是永别，忘记才是。

恰逢清明，我们在本周早些时候做了故事征集活动，希望在清明这个特殊的日子，亲人们能在这里倾诉对孩子的思念。

第三年，我们依旧在这里等待那些小天使们的故事，这次的7位离世孩子的故事，对于他们来说，又是一次“我来过”的纪念。

如果他还在，
我们已经认识12年了

今年的第一个故事，也是我们之前提到过的、之前两年都会与大家分享的良辰妹妹。

2020年清明节特辑，我们在19个故事中看到一位不是来自父母的留言。

来信人说：“哥哥患白血病已有16年了，他努力地活着。不想辜负自己生而为人的权利。在他至暗时刻，他选择捐献眼角膜，让更多人重见光明。”

2021年，良辰妹妹再一次向大家分享，她已经是一名护理专业的学生了。

今年，良辰妹妹想说：“我一直不能忘记的，是他在临终前告诉我，要好好活下去。如果他现在还活着，我们就已经认识12年了。他离开前，一直没能见到发小是一个遗憾，今年发小因公殉职去了另一个世界，但愿他们能够相遇。”

“我觉得，与其沉浸在失去哥哥的痛苦里，不如努力让自己成为一个更强的人。所以从2020年我加入拾玉儿童公益基金会志愿者组织，成为葵花籽。因为疫情没能参加线下活动，但线上活动取得的成绩也不错。我要努力学习我的专业知识，为成为一名更好的护士，努力实现家庭护理的愿望。”

除了良辰妹妹，今年我们还收到了许多令人感动的故事。那些父母们一字一句写下来的点点滴滴，是属于每一个小天使的宝藏。

肉肉，急性T淋巴细胞白血病

我的肉肉于2021年在北京雏菊之家变回了小天使，她刚过完10岁生日。

原本我们都叫她歆宝，在她用了激素开始变得胖胖的，我就叫她肉肉，她总是一边嫌弃一边欢快地答应着。

我特别喜欢她的眼睛，总是亮晶晶的，可是临走前，她已经说不出话了，她最后一次睁开眼睛环顾四周，眼睛里就像蒙了层白白的雾，我知道她已经看不见了。

我只想和我的宝贝说，妈妈对不起你，其实在上海的两次CAR-T治疗都失败了，可我骗你说我们再去一次北京就能好了，可我们还是失败了。

把你从ICU接出来去雏菊之家的时候，我依旧在骗你会好的。当天晚上你清醒过来对我说，这个床和家里的一样舒服，你说还没坐过飞机，这次好了我们一起坐飞机回去。对不起，是妈妈骗了你。

在你弥留之际，我知道你很难受但还在坚持，因为你最听妈妈的话，妈妈对你说的最多的话就是，再坚持一下就好了，可是这次妈妈错了。

妈妈拉着你的小手在你耳边说，宝贝你做的很好了，不要再坚持了，你安心走吧，妈妈希望你下辈子一定要有个健康的身体，千万别生病了，你要记得变成小麻雀回来看看妈妈。你果真还是最听妈妈的话，妈妈的心都要碎了。

我们把你的骨灰带回家后，放在常坐的椅子上，平板里开着你最爱的游戏，放着你喜欢看的电影，妈妈守在窗口，把每一只飞过的小麻雀都当做是你。

我最爱的肉肉，妈妈真的好想你，你从来都不是我的负担，可是你给我的回忆只有短短十年，真的太短了，我好想你。

——肉肉妈妈

小宝，横纹肌样瘤伴肺转移

我和我的丈夫是属于晚婚晚育，也只打算要这一个孩子。2019年我32岁了，孕期检查一切正常，满心欢喜的迎来了我的宝贝，又是家里所谓的曾长孙。

那个时候有了他的存在，我们每天真的好开心啊，可惜他1岁生日的时候赶上了疫情没能好好过，我们当时还想着等2岁了给他热热闹闹的过一场。可还没等到他2岁，命运的巨刃已经向我们磨刀霍霍。

2021年的大年三十，宝贝开始发烧，年初二在省立儿童医院确诊为肾母细胞瘤晚期。这个消息如同晴天霹雳一样炸蒙了我们所有人。

我们不愿意放弃，辗转带娃来到上海市儿童医院，一去就在ICU里呆了两个月。我每天就在门口等啊等啊，看着别的家长哭也跟着哭，看着别的家长笑就忍不住羡慕祈祷。

在这两个月里，宝贝经历了人生第一道鬼门关，历时9个半小时，切下原发位肿瘤1.75公斤，我以为他熬过了这一关，慢慢就会好起来的，可是主任找我们谈话，打破了我们的幻想：病理确诊为横纹肌样瘤伴肺部多发转移，治愈希望渺茫。

在小宝治疗期间，ICU的护士递给我一张小宝的画，他也在ICU里迎来了他的2周岁生日。可后来啊，上海也治不了了，我们还是不想放弃，又带着他来到南京市儿童医院，又挣扎了8个多月。

这8个月里他学会了数数，学会了唱儿歌，学会了自己安慰自己打针不疼，而我们经历了失望，希望，又失望，再到绝望。

小宝最后是在ICU里走掉的，突然就恶化了，我们没有见到他最后一面。好多人劝我们把他接出来我们陪着，可是接出来就意味着他会在难受痛苦中离开，我们还是坚持了让他在机器辅助下走得没那么痛苦。

在殡仪馆见到他的时候，真的就像睡着了一样，痛得撕心裂肺也不过如此。最后他的骨灰被我们撒在了长江里，生前不能随意走动，死后就让他痛快地玩玩吧，跟着长江水到处看一看，也不枉来这人世走一遭。

我遗憾没能早点发觉他的病，我遗憾没能在最后的时光陪着他，我唯一没有遗憾的就是我让他知道过，我有多爱他。

——小宝妈妈

乐天，神经母细胞瘤Ⅳ期

宝贝离开前5天，因为肿瘤转移到肝脏，导致肝脏肿大不舒服，我就抱着宝贝在医院走廊溜达。

护士站有儿童绘本，宝贝随便拿出来一本，我回病房给他讲，发现绘本名叫《爸爸妈妈，遇见你们真好》，我心里一紧，感觉这句话是在告别。

5天后，宝贝在我怀里走了，走的最后眼角流泪了。儿来一程，母念一世，妈妈这辈子没照顾好你，希望你投胎回来，妈妈好好爱你。

爱你，我的宝贝。

——乐天妈妈

宸宸，神经母细胞瘤

我的“小英雄”是一个开朗乐观的孩子，是一个健谈人缘好的“社牛”，是一个走的时候医护人员都会跟着我落泪的宝贝……

第一次听说“神经母细胞瘤”这个词，是六年多前他确诊那天，至今我还记得当时的崩溃与痛苦。之后，无数人告诉我会“人财两空”，但我们倾自己所有也要努力到最后。

这一拼就是五年零十个月，他走时，我边给他穿衣服边跟他聊天，我说：“儿子，一五一十，也算圆满了……”

我的宸宸是一个爱玩爱笑爱社交爱旅游的孩子，治疗的间隙，只要指标尚可，我们都带他旅游玩耍，尽量让他觉得自己跟其他孩子一样，除了不能上学，快乐并没有减少。我的宸宸是一个爱我的孩子，他知道我见不得他疼，每次护士“扎港（输液港）”，他都让我出去不要看。

我的宸宸是一个懂事有爱的孩子，刷抖音看到医生节护士节，他都要送她们小礼物，还要由衷的对医护人员说谢谢，其实只是一块巧克力或者一颗糖，但那真的是他发自内心的感谢。

我的宸宸在生命最后的阶段，都不要家人哭，他跟家里人说：“你们学学我妈，乐观点儿！”是的宝贝，妈妈的眼泪不在你的面前飞，但我知道，你懂我的苦我的泪！

我的宸宸，这个世界上最像我的那个人，你还好吗？妈妈每天都在思念你，现在还会经常发微信给你，尽管再没有回复，但我想说的话还是会说给你听！就像之前我跟你说的，妈妈的心永远陪着你，即便我不在你身边，你只要勇敢地朝着有亮光的地方走，有光就有希望！

在此，我还要特别感谢香港大学深圳医院儿童血液肿瘤科的医护人员，谢谢你们对我们的关怀和帮助。在我心里，儿科的医护人员真的尤为不易，他们面对的是孩子和家长，双重的责任和担当，更需要有爱和坚定的信念。

——宸宸妈妈

哈哈，横纹肌样瘤

我想，把自己的经历写出来会好受一些吧。

4月1号这天，我去看了一下哈哈，这个照片是哈哈墓碑上的照片，笑得很开心，但是我每次看到这个照片，眼泪就止不住的往下流。

哈哈从一开始查出来是判断是横纹肌肉瘤，长在大腿和腹腔。后面转移到脑干部位，做手术查出来是肾外横纹肌样瘤。

从查出来到现在短短5个月时间，做了4次手术，9次化疗，肿瘤依旧进展，最终进展到压迫脑干。

第一次手术，大腿肿瘤切除；

第二次手术，腹腔肿瘤切除；

第三次手术，脑部引流管植入，引流脑积水；。

第四次手术，切除脑干位置肿瘤。医生判断这个病生存期半年到一年，而且预后极差，说一般这种在脑部发现肿瘤的情况下，大多数家庭都放弃了。我还是选择赌了一把，做了手术，进了ICU呆了15天，病情加重。

孩子11月还好好的，活蹦乱跳，腹腔手术后，后面就嗜睡，呕吐，不吃东西，再到后面呼吸困难，在ICU里面发烧退烧再发烧，再后来脓毒血症，上了透析，透析没两天，不排尿了，医生判断说是输尿管被压迫了，还要再进手术室做手术。

这个手术风险很大，而且是治标不治本，肿瘤的治疗始终是没有进行。而且手术后依旧是要呆在ICU里面，是看不到爸爸妈妈的。

小小的他已经很努力的在对抗病魔，努力到让人心疼，我们每次都告诉哈哈要加油，他每次都奶声奶气回一句加油。

但是看到这个情况，我不忍心再让他加油了，不忍心再让他一个人去面对，他受的罪已经够多了，不忍心继续手术了，再在他的身体上增加伤口，于是我们连夜从上海回到武汉，找了一家关怀医院，最后的五天，哈哈一直都是在昏睡状态，最后走在了妈妈的怀里。

哈哈最后一个月没有喊过爸爸妈妈，但是他知道是爸爸妈妈在陪他，在普通病房的时候，我要他握一下爸爸的手指，他还知道回应。我嗓子一下就哽住，我好想保护他，帮助他。

哈哈，爸爸对不起你，爸爸没有保护好你，没有给你一个好的身体。

哈哈最后一个月是饿着肚子走的。你之前是一个那么会吃饭的小朋友，就算是做化疗，也是每一餐都吃的好好的，还会跟爸爸合吃一碗面条，你一口爸爸一口。那时候就算是在医院做化疗你也是开开心心，每天在护士站跑来跑去。

后面我好后悔，后悔是不是在上海接着治疗，哈哈就有希望可以挺过来，是不是因为我不想让他再受罪，让他失去了活下去的机会。

我好想他，好想他在趴在我怀里喊我爸爸，好想牵着他的小手在马路上散步，好想叫他名字的时候他会望着我笑，好想跟他一起去游乐园的时候两个人玩的满头大汗。

——哈哈爸爸

心妤，胶质母细胞瘤

我的心妤是双胞胎姐姐，她还有一个妹妹。她俩感情很好，有时候化疗给她买了吃的，她也会留一半带回家给妹妹吃。

我家倾尽所有到最后都挽留不住心妤，她把所有的好运气都留给妹妹。

心妤啊，你要乖乖的听师傅话，不要调皮哦，妈妈永远爱你。

——心妤妈妈

在分享故事的同时，后台也收获了很多家长的留言，寄托了他们的哀思。

感谢这些故事，谨以此文纪念因癌症去世的孩子们！

死亡从不是告别，忘记才是。

而这些小天使们，还留存在家人们的记忆中。这些回忆，带着欢乐，带着坚强，带着爱。

策划&排版 | 博雅

校对 | 陈臻宇