男孩抗癌4年走入小学校园 妈妈：这一天来得好不容易

本文内容，征得主人公同意，
首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

谈起以前的事情，9岁的多多说道，小时候呀，我乱吃东西，把肚肚吃坏啦，所以肚肚里有个小怪兽。医生阿姨、还有爸爸妈妈帮自己打败了这个怪兽呢。

在多多看似轻松的话语背后，是他长达4年的抗癌之路。在这“打怪兽”的一路上，小多多经历了太多凶险时刻。

青海奔赴北京2岁儿子确诊神经母细胞瘤

　　2014年的春天，多多妈没想到会和2岁的儿子多多以这种方式来到北京。

　　2013年底，多多被姥姥抱去北京探亲。虽说中途发了烧，还有点贫血，但有医生的退烧和补血的药，这件事仿佛小波澜一般就过去了。

　　眼见宝贝儿子从北京回来，多多妈好像觉得孩子哪里不对劲了：面前的多多，总提不起精神。不仅如此，孩子腿也使不上劲，脖子上也能摸得到些小肿块，她心里嘀咕，感冒也不应该是这样的。

　　之后，多多越来越在晚上发烧，醒来也是又哭又闹，当妈的心力交瘁，但还是温柔地摸摸孩子出汗的小脑瓜。

　　有个凌晨，多多妈妈累到半睡半醒，她迷迷糊糊感到嘴边有东西，原来是儿子悄悄坐在一边给她嘴里塞自己的奶瓶。

　　当地的大型儿童医院里，看着一脸紧张的多多妈，医生宽慰到，成人感冒都乏力不能走路，何况小孩呢？在自我怀疑和担心中，多多妈带着孩子四处问询医生，其中一位医生说，不放心的话，拍个CT看好了。

　　检验报告上可以看到，孩子的肚子里，有个东西。诊断单上写着，疑似神经母细胞瘤。

知识点

　　神经母细胞瘤是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。

　　不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

　　治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。

　　总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

　　第二天是北方的小年，腊月二十三。

　　天寒地冻，一家人带着孩子来到了北京，误打误撞，在北京市儿童医院挂到了主任号。

　　多多一家七手八脚努力适应着不同医院间奔波做检查，适应着陌生的城市，陌生的医院，陌生的流程和名词。

　　四天后，多多妈和另一位来自河北承德的家长被医生叫到了楼道里。医生说的很直接，让家长做好准备，两个孩子都得了神经母细胞瘤。过年是不用想了，看下一步是要作何打算。

　　多多妈感觉有些恍惚，又无比清醒。

　　如果按照计划来，要等几天再来住院。可如今哪里等得及？想要当天就住院，只能去急诊。

　　大年初四那天，多多妈写到：“……因为我知道他多么需要我，所以，我会好好照顾好自己，更会照顾好我的宝贝！”

第一次上化疗，吃不消也得吃

　　医生设计的方案，是前4后3，也即术前四个化疗，术后三个化疗，剂量高低交替。

　　初八，多多上了首个化疗。期间，作为后来者，他们一家脑海中充斥着对恐惧与焦虑，却也会因为确诊神母的孩子依旧活蹦乱跳而浮起一丝信心。

　　神经在失望与绝望的两极之间跳跃，现实的残酷挑战也逼人直视。多多父母走的时候拿了三万块，很快就花完了。不过妈妈总会发现卡上莫名其妙会多出领导、战友和朋友转来的五千、一万，然而这些费用也很快就见底了。

　　住院的晚上，晚上多多闹腾不睡觉，妈妈现编了一个住院版的“狼来了”，告诉多多，不睡觉的话，阿姨会过来打针。

　　第二天要打针了，本不太会说话的多多喊着“不要不要，宝宝要睡觉，阿姨走开，宝宝疼，宝宝要睡觉”，但还是无法抗拒注射。

　　从无比抗拒到哭闹着扎完，多多的胳膊和腿上都是输液体留下的青紫痕迹，孩子只能窝在床上，一边哭到满脸通红，一边看着妈妈说：“妈妈，宝宝爱你。”

　　多多妈心都要碎了，一边流泪一边回应：“宝宝，妈妈不哭，妈妈也爱你......”

　　第一个化疗剂量大，多多因为血项太低，一直在发烧。所以比起其他小朋友，多多化疗完还要在单间里继续待着，晚上每半个小时量一次体温。

　　好不容易退烧，多多却喊道自己浑身疼，妈妈只能轻轻地揉揉，却没注意到脚丫的套管针脱落，直到看到孩子流了很多血。多多妈真想狠狠地受自己几个耳光。

　　2月26日，第一次化疗结束。多多初次经历化疗，吃不消也得吃。

发烧每半个小时记录一次体温

出租屋里迎来两岁生日，多多手术顺利进行

　　第二次化疗开始，正好是多多的两岁生日，2014年3月3日。

　　晚上，妈妈抱着多多回到了简陋的出租屋过生日，多多看到蛋糕，眼睛都亮晶晶的。多多妈看着儿子难掩兴奋的模样，默念道，希望我能够陪着多多度过他今后的每一个生日。

　　然而，二次化疗上药结束后，多多的血项又掉到了最低，孩子又被送到了单间。

　　眼看孩子手脚都已经没有地方扎针了，护士只能扎在脑门上，多多妈妈眼睛一热，还是笑着和多多开玩笑，说宝宝真像天线宝宝。

　　3月底，给多多加了输液港，并开始第三期化疗。一路险情无数，但结果令人宽慰：化疗以前，孩子的肿瘤紧紧包围着血管，对手术来说意味着相当高的难度，然而三个化疗后，肿瘤退却了70%，手术的难度大大降低。多多的多项身体指标已达到手术标准。

　　很快，在4月22号，多多经历了手术，他很快就可以下地行走了，妈妈惊叹于孩子强大的恢复力。

　　但大人们没料到，术后盲目乐观带来的严重问题差点要了孩子的命。

签署放弃移植书，更重的心理压力来了

　　夏天即将到来，第四疗如约而至。

　　第四疗剂量大，多多昂扬的精神完全败下阵来。小小的身体滚烫，他直接瘫在床上，几天几夜滴水未进，依赖又抗拒着瓶子里的各种液体，爸爸妈妈的希望随着多多呼吸一样气若游丝。

　　情况最危重时，妈妈也不眠不休，一周跟着没吃没喝，她满心都是他。她穿着睡衣，无暇洗脸刷牙，只是给孩子讲故事，讲绘本。一天，翻到了家庭相册，看到爸爸妈妈的结婚照，多多指着照片中的妈妈说，这个漂亮，又指了指穿睡衣的她，说这个不漂亮。

　　听到儿子这样的比较，第二天，多多妈便将自己收拾得干干净净整整齐齐。都说，女人是弱者，但母亲是强者。而对孩子来说，母亲又何尝不是世界上第一的弱者？

　　医生给多多安排了24小时的心电监护，加了氧气和血压监测。连续十几天，孩子的血项始终归0。

　　医护人员已经做好将孩子送入重症监护室的准备，告诉多多妈妈，要随时做好准备。可家长如何能做好准备？

　　关键时刻，多多的身体很争气。管床大夫在一个上午兴高采烈地进了病房——孩子的血项恢复一些，数值虽然微不可见，却在多多父母心中唤起巨大的希望。

　　6月下旬，多多开始第六个化疗，也是强化疗。7月，多多顺利完成了第七个化疗。后续检查中，除了一项特异性指标在标准线上不停摇摆，其他的指标都很正常。

　　这唯一波动的数值，让多多的爸爸妈妈陷入重重的考虑，接下来该怎么走？常规治疗流程，到外界的更多声音和方案。选择权在爸爸妈妈手里，责任和压力，孩子的命运……

　　多重考虑下，他们决定签署移植的放弃意见书，借鉴其他地区医生对神母“小剂量不间断化疗，从而让肿瘤疲惫”的经验，同时也做出了不进行放疗的决定。

　　在详尽的理解之后，多多妈妈与医生申请了小阶段加疗。加疗的时间从2014年8月到2015年10月之间，每三到四个月加一个。

　　多多爸妈做了与众不同的决定，也担起了更重大的心理压力。

　　“多多，希望你理解爸爸妈妈！”

　　2014年11月11日，历经十个月的诊疗，多多的血项终于达到了十个多月来的正常值，这让多多的家人们为之一振。但因为额外补充的化疗，多多又开始掉头发，被妈妈剃成小光头。

　　2015年春节前，一家人决定回青海过年。“希望回去过节能一切顺利啊！”多多妈内心默念道，他们已经很久没有过过一个好节了。

　　在家的日子，多多的任务是好好吃药；对多多的家人来说，这则是一个新的挑战。

　　苦口婆心、威逼利诱、十八般武艺、斗智斗勇......大人们甚至要zha能开车轮战，都要想尽办法让孩子乖乖吃药。家人们觉得欣慰，又觉得愧疚：“多多，希望你理解爸爸妈妈！”

　　过完元宵节，3月初，多多一家又启程去北京，先开了一堆检查，多多妈笑道，那会儿四个月工资总和都不够一天的费用。

　　3月18号，孩子开始新的化疗。6月底继续加强疗，与肿瘤打游击。10月20号，上了最后一个加强疗。

　　虽然在治疗路上，多多一家负债累累，但加强疗结束后，对这个家庭来说，更是一个新的开始。

　　结疗后，多多始终要保持着定时复查的好习惯，多多妈还要时不时带孩子去冲输液港，保证用药顺利，到后来自己也学会了操作手法。

　　多多的常规检查和复查从2016年初到2018年，两年时间从未间断，检查的指标也逐渐趋于正确范围。

　　2018年8月31日，多多第一天上学，多多妈妈狠狠亲了亲儿子的小脸蛋：这一天来得好不容易啊！

　　2019年的8月，多多的检查和治疗都停了，多多妈的天气终于放晴。

　　2020年的大年初一，新的一年，一家人迎来了新的小生命，多多有弟弟啦！他给弟弟起名叫“乐迪”。这个名字来源于动画片《超级飞侠》，是一架红色飞机。原片中，乐迪是一个充满活力，积极乐观的角色。

医生保障治疗，家长保障营养和心情

　　提到给其他还在战斗中家长的建议，多多妈分享了自己认为最要紧的一个理念——医生保障治疗，家长保障营养和心情。一方面，营养需要多下功夫，对多多一家，各色的汤汤水水，各类水果，有用没用，总要一试，每顿饭也做出很多花样。

　　另一方面，家长要调节自己的状态，拿得动主意而不盲从，如果自己都没有信心，孩子又怎可能生出勇气？治疗后期，多多父母观察到，孩子平时缺乏和小朋友接触，为了弥补这些陪伴和乐趣，爸爸妈妈周末花所有精力陪多多一起玩。

　　多多爱游泳，爸爸妈妈避免在冬天免疫力低容易感冒，他们便去三亚租房子，冬天请假，带着孩子去休息。

　　他们将所有的时间和精力都毫无保留地给了这个小孩，他们在这个世界上最爱的宝贝。

采访后记

　　篇幅有限，许多治疗与奔波，落泪与开怀的细节不及一一叙述。清风浪静时，爸爸妈妈的爱只是孩子甜甜睡梦中轻轻的一吻。狂风暴雨时，与多多的父母一样，爸爸妈妈们紧紧站在一起，为自己的孩子一丝生机的可能，也能呵护出一园希望。

　　可能只有做了父母，才能体会到多多妈的朋友圈中那句经常出现的：“宝贝，你的开心就是妈妈最大的幸福。”