七成肝脏被切除 百天婴儿的抗癌故事

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

       前段日子，米果爸爸看到了一篇《儿子10岁患癌，我们用了两年说再见》后，深受触动。在他看来，虽然每个家庭都有自己的无奈之处，但无论如何，当父母的都要为孩子活下去的可能性搏一搏。同为肝母细胞瘤患儿家长，他决定把米果的故事分享出来，让更多患儿家庭看到，相信医生，相信治疗方案，总会为孩子守得云开见月明。

从山西临汾到陕西西安，女儿确诊肝母细胞瘤

       2020年1月27日，这位山西临汾的90后爸爸迎来了第二个女儿小米果的降生，米果和姐姐相差三岁。“拥有两个小情人的感觉特幸福，没有别的奢望，就希望她们健康幸福的长大。”

       这是一个生活在农村普通的四口之家。爸爸在外工作，妈妈全心全意地照顾两个孩子，日子平淡而幸福。

       然而，才在二胎得女的喜悦中沉浸了两个月，米果爸爸便遭遇了命运的当头一棒。

       起初，他发现米果的腹部硬硬的，还有点鼓。他没太在意，可能是孩子积食吧。

       直到一位亲戚来访无意中发现米果的肚子大得有点不太正常，米果爸爸这才重视起来，赶紧带米果去医院检查，结果鉴定为疑似肝母细胞瘤——这个他从未听说过的病。

       他赶紧拿出手机搜索，一看查询的结果就傻眼了，也不敢告诉孩子妈妈，怕她担心。

       医生找他谈话时，他就把米果妈妈支到一旁。医生说：“这个病挺严重的，医院条件有限，无法做活检，也无法确诊。你们有条件的话还是去大医院做进一步确诊治疗吧。”

       “无论多严重的病，我都得救她”，米果爸爸脑海里当时只有这一个信念。办完出院已是傍晚，但他来不及等到第二天，连夜驱车带着米果妈妈和小米果从临汾赶到西安儿童医院。

       四个多小时的路程，米果爸爸丝毫不觉得累，到达医院他又马不停蹄地带着米果做了B超、CT等一系列检查。

       第二天一早，米果就住进了普外科。虽然还未做活检，但这里的医生告诉他，米果百分之八九十是肝母细胞瘤，这让米果爸爸多少有些自责。是啊，父母怎么会把孩子的这些症状和癌症联系在一起？

       西安儿童医院的医生找米果爸爸的谈话重点不在问责，是给他树立信心：坚持治疗，孩子的长期生存率还是很高的。

       听了医生的话，米果爸爸仿佛看到黑暗的夜空照进了一束光——至少米果有救。一定要尽全力给孩子治疗！

       接下来，米果做了病理检测后最终被确诊为肝母细胞瘤。

9小时手术3天ICU，米果独自闯过手术及感染关

       医生给米果制定了治疗方案：化疗——手术——化疗。

       米果先期接受了三个疗程的化疗，由于对药物不敏感，肿瘤由确诊时的直径15厘米仅缩小了2厘米。经血液科、普外科等科室医生会诊认为：不能再继续化疗了，要尽快手术。

       米果可以说是西安儿童医院普外科年龄最小的肿瘤患儿之一了。三个月大的米果让新生儿科和普外科的医生无法判定。协商后，才确定在普外科就诊。

       年龄小就意味着手术风险大，尽管普外科医生说小儿肝母细胞瘤长期生存率能达到百分之八九十，但麻醉医生说孩子太小，全麻五六个小时的话，下手术台的几率只有10%。

       “乐观和悲观，我该向天平的哪一端倾斜？”米果爸爸内心经过了一番挣扎，最后还是决定相信医生，往最好的结果去想。

       2020年8月26日，是米果的手术日。下午5点，米果被推进手术室，原计划5到8小时的手术最终进行了9个小时。

       米果父母在手术室外坐立不安，一刻也不敢离开。他们怕孩子手术出现意外，医生会出来找他们；又盼着医生告诉他们孩子手术很成功。米果爸爸说：“我们既纠结又着急，那9个小时漫长得仿佛过了一生。”

       直到手术室门打开，医生端着从米果肝脏上切下来的肿瘤向他们走来，对他们说“手术很顺利”时，他才松了一口气。

       但医生还告诉米果爸爸一个坏消息：由于米果的肿瘤涉及肝脏范围面很大，70%的肝脏被切除，胆囊也无法保留。目前只能装上胆汁引流管，将胆汁引流到体外，3个月后还需再做胆肠吻合术。

       手术后的米果还要在ICU观察和治疗三天，才能和爸爸妈妈见面。这是米果要独自闯过的术后感染关。

       虽然知道这是孩子手术后必须经历的过程，但米果爸爸内心的担忧没有丝毫减少。怕感染、怕其他意外……

       总之，见不到孩子，心里总是空落落的。他整天在ICU门口转来转去，只有这样才觉得孩子就在自己身边。

       米果爸爸每天最期待的就是，医生在固定时段告知家长孩子的情况。当听到米果可以转入普外科的时候，他觉得离胜利的曙光越来越近了。

       殊不知，后面还有更难的关卡等着他们。

治疗关卡困难重重，医护家长携手闯关

       由于手术后要修养一段时间才能进行下一步的化疗，米果爸爸就带着米果回到临汾老家。本以为熟悉的环境更利于孩子恢复，但一场意外发生了。

       术后一个多月的某天，米果因发烧脱水前往医院，住院期间不停地哭闹，导致胆汁引流管意外脱落。

       米果爸爸心急如焚，连忙带着米果返回西安儿童医院普外科，医生紧急预约手术，提前做了胆肠吻合术。幸好手术及时，没有给后续的治疗带来太大的影响。

       当休养的指标达到了可以化疗的标准时，米果开始了为期六个疗程的化疗。

       米果治疗最难熬的阶段是化疗后的抑制期。血象低容易引起感染，再加上孩子小、身体弱，血象涨起来也不那么容易，几乎每一个疗程后的感染米果都没逃过，发烧、吃不下，都成了家常便饭。

       不仅小孩受罪，大人也被折磨得没了脾气。爸爸妈妈只能轮流抱着她、安抚她，让这个小小的人儿在经历病痛时，能时时刻刻感受到来自父母的爱和温暖。

       米果生病期间正值疫情肆虐，为了保障住院病人的安全，医院原本只允许一位家长陪床。但考虑到米果太小，妈妈一个人的精力根本顾不过来，就特批米果可以由爸爸妈妈两个人陪护。

       “这里的医生护士都非常负责、有耐心，一些小小的举动都会让我们感动不已。”受化疗药副作用的影响，孩子们的口腔和臀部都会出现溃烂，护士会帮着孩子把坏的粘膜刮下来，让他们长出新粘膜。

       每次在刮的过程中，护士们都会忍不住流泪，她们是真的心疼这些孩子。米果爸爸每次看到这一幕就会偷偷地扭过头去，不敢看，怕自己也会哭。

乌云的上面，永远会有太阳在照耀

       说到和『向日葵儿童』的缘分，米果爸爸感到既幸运又遗憾。

       幸运的是，他在西安儿童医院的医生办公室、楼道等地方看到了『向日葵儿童』的宣传，关注了订阅号后，发现里面发布的每一篇文章都让他受益匪浅。

       遗憾的是，『向日葵儿童』团队每次在西安儿童医院做线下活动时，恰巧都是米果化疗后的血象抑制期，他没法带米果参加。

       同时，米果爸爸还表达了对西安市儿童医院医护团队的感谢：普外一科施伟栋主任，侯崇智主任 ，程涛大夫，张生大夫，苏海兴大夫，张向宁大夫，王兴程大夫，血液科刘安生主任，夏蕊医生以及所有的护士。谢谢他们在小米果生病期间十个月的细心照顾。

       接近10个月的治疗后，2021年2月24日，小米果顺利结疗！

       米果现在一岁五个月了，米果爸爸说，生病前孩子特别乖，而现在她非常活泼，喜欢调皮捣蛋。

       或许正是因为她在如此小的年纪就不停地打怪闯关，上天为战胜病魔的她给予丰厚的奖励——乐观开朗。

       不复发、健康快乐地成长是每个患儿家长在孩子结疗后最大的梦想，米果爸爸也不例外。他还希望米果长大后可以成为一名医生，为更多生病的孩子带去生的希望。

       《冰点》的作家三浦绫子曾写下：天空虽有乌云，但乌云的上面永远会有太阳在照耀。

       希望米果以后的人生再无阴霾笼罩，永远充满阳光。

采访后记

       迄今为止，米果的妈妈只知道孩子得了肝母细胞瘤，总体生存率在80%左右——这些都是她自行从网上搜索得来的结果。

       而对于孩子在手术、化疗过程中可能遇到的风险她则一无所知。这源于米果爸爸一种保护家人的本能，不能让孩子妈妈担心，天大的事都必须由男人来扛。

       从米果爸爸身上，我看到了一个丈夫、一个爸爸的责任担当。