男孩康复三年成为暖心大哥哥

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

✿

　　2014年6月，天府之国成都，雨木夫妇迎来了爱情结晶。从知道怀孕以来，他们对宝宝满心期待，除了按时产检，饮食上也是十分注意，希望尽可能地给孩子一个健康的身体。​　　孕期的每次B超， 医生都说孩子是趴着的，没有看到过异常，但出生后医生在对宝宝进行检查时，却发现骶尾部有一个包块，这给刚刚为人父母的小夫妻带来了一个大大的问号。

　　然而，当时县城医院的医生觉得这个来历不明的包块，只要不长大就不会影响孩子的健康，家人们也打消了疑问，欢欢喜喜地开启三口之家的新生活。

　　2015年年底，小宇一岁多了，这个包块并没有任何变化，但父母的担忧并没有消除，雨木不断在网上查阅资料，得到的结果令她心惊：“可能是畸胎瘤”。

　　一家人立马带着孩子去到了四川大学华西医院，CT诊断结果为“囊肿“，手术切除后就无大碍，大家又一次稍稍放下了心。

　　同时，由于小宇鼻炎未愈，大夫说会增大麻醉风险，表示可以缓几个月再进行手术。

　　又过了半年，2016年5月初，两岁的小宇摔了一跤，臀部作痛，一家人隐隐有种不好的预感，紧接着又带孩子去到了华西医院，术前查了甲胎蛋白，术后做了病理。

　　这个包块这才露出了它可怕的真面目：恶性卵黄囊瘤。

　　卵黄囊瘤，又名内胚窦瘤、婴儿型胚胎癌，是一种高度恶性的生殖细胞肿瘤。

　　卵黄囊瘤可能发生于性腺（睾丸、卵巢）或性腺外。性腺外的卵黄囊瘤比较少见，常发生于身体中线部位。

　　婴幼儿常见于骶尾部和颅内，成人可见于前纵隔、腹膜后和颅内。

　　转折来得太突然，所有家人都懵了，炎炎夏日却如同置身冰窟，阵阵寒意刺骨。

　　“治愈的希望有多大？”雨木小心翼翼地询问，得到的却是医生的摇头叹息，一道残忍的选择题就这样摆在了一家人面前。孩子还这么小，还没来得及好好感受这个世界，现在也还有说有笑的，难道就这样放弃他吗？

　　不管是放弃还是坚持，都是两条异常艰难的路，面对这样进退两难的境地，雨木收住了眼泪，做出了她的决定：“医生说很难治愈，但我理解的这个‘很难’就是还有一丝希望，就算全世界只有一例治愈的，我也要去尝试”。

　　虽然在网上查阅到的资料大多显示卵黄囊瘤治愈率低，但雨木偶然翻到了一位妈妈写的孩子卵黄囊瘤的治疗日记，看到有同样的孩子被治愈，雨木的信心瞬间被点燃，仿佛在身陷谷底时突然抬头看到了星光，顿时觉得这个病肯定没有想象的那么糟，手术和化疗虽然痛苦，但总是有希望的，比起任凭肿瘤继续发展给孩子带来的痛苦，甚至可能失去孩子，这些都是值得的。

　　“既然选择了继续坚持下去，就没有时间去顾及伤心，只要想着下一步怎么做就好了。”雨木说。

　　千里之行迈出了第一步，2016年5月9日，差一个月满两岁的小宇被推进了手术室。

　　术后为了预防伤口感染，主治医生建议每天进行浓盐水浸泡，手上的一个小创口碰到浓盐水都是钻心地疼，何况是又长又深的手术伤口，还要进行长时间地浸泡，但小宇表现出了超乎同龄人的坚强，只有最开始哭过几次，后面都安静地忍受着这种“伤口撒盐”的灼痛。

　　经历了八九天的切肤之痛之后，伤口开裂且感染了！

　　伤口距离直肠只有0.5cm，继续化脓后果无法想象，在转院后医生将浓盐水浸泡换为了酒精消毒，疼痛不减的同时为了尽快让孩子伤口愈合好，以便尽快上化疗，雨木只能咬咬牙请医生对小宇的伤口进行清创除脓，面对成年人都无法承受的疼痛，只有两岁的小宇虽然掉了眼泪，但没有抗拒退缩，从始至终配合着医生完成，打针抽血就更不会哭闹了，还会有礼貌地跟护士姐姐道谢。

　　手术结束后，一家人决定将后续化疗安排在重庆市儿童医院进行。

　　到达重庆后，医生表示儿童卵黄囊瘤没有那么可怕，像小宇这种情况，治愈率在50%以上。医生的话也再一次证实了一家人坚持的意义，尽管只是50%，也已经比一开始的预期好了太多！

　　雨木从未怀疑过自己的选择，这一刻，紧绷的神经才总算放松了一点，接下来的坚持不再是最后一搏，而是生生不息的希望。

　　一年间，小宇进行了12次化疗。两地奔波需要耗费大量的时间和精力，这段时间小宇爸爸上班，雨木办理了离职，和小宇奶奶一起带着孩子奔走在成都和重庆之间。

　　化疗期间租住在八楼且没有电梯的房子，为了保证孩子的营养和食物的卫生，奶奶每天买菜做饭送饭至少上下楼六次，妈妈在医院陪伴孩子，引导孩子适应住院治疗，对每一种药物的名称、规格、用量进行复核。在妈妈和奶奶的精心照料下，小宇血小板从来没有偏低过，白细胞除了感冒时略低了一些，其他时候都维持在3以上，同比其他在化疗中的孩子，可以说得上是非常好的。

　　在照顾小宇期间，雨木也会与孩子充分沟通，每次要做检查时会跟小宇说明白，比如打针会告诉他“有一点痛，但是不能动，针打歪了就会非常痛”，如果是做B超会告诉他“一点也不痛，但是乱动的话医生会看不清楚”。

　　孩子心里有准备，也明白这些事必须去做，有些痛是需要忍一忍的，所以任何检查，小宇都很配合。

　　照顾孩子有空时，雨木还会编一些气球，漂亮的气球既可以安抚孩子，也能换取一些收入。

　　有一次，小宇感冒发烧伴随着上吐下泻，吃不下东西也没有力气，再加上化疗反应，小宇整个人都是迷糊的，连说话的力气都没有，清醒的时候只说想回家。　

　　雨木和奶奶两人相互安慰鼓励，把心思都放在照顾孩子上，直到回家后小宇情况好转，婆媳两人才坦白，其实那时大家对能不能撑过去都是没底的。

　　化疗期间为了获取更多更专业的信息，雨木只身前往上海，辗转在人满为患的医院挂号、咨询，短短三天时间看了五个相关的专家，为了挂到儿童肿瘤科的专家号半夜开始排队，为了节省费用在急诊室的过道里睡过一晚。

　　这三天看到了上海的深夜和凌晨，也曾穿过伸手不见五指且荒无人烟的工地，她顾不上害怕，也没有在意过自己付出了些什么，只希望结果是好的。

　　门诊的医生每天要面对大量的病人，为了能与医生有高效的沟通，雨木将自己的疑问一一列出，将小宇的各项关键数据制作成了清晰的图表，包括药物的用法用量、甲胎蛋白的变化趋势等，避免了遗漏掉重要的细节，也节省了医生的时间。

　　这次上海行的三天都在连轴转，但雨木觉得很值得，她的所有疑问都得到了明确的答复，让她对小宇后续的治疗更清晰更有把握。

　　比如关于孩子是否需要放疗，雨木非常谨慎，既要考虑孩子病情是否需要又要关注其副作用对今后生活的影响。除了在上海的多方咨询，结疗后又带小宇前往了北京，综合北京上海重庆三地的医生意见，最终决定不进行放疗。

　　2018年8月，结疗后的小宇如期上了幼儿园。

　　肿瘤的治疗之路，并没有给小宇带来负面的影响，活泼开朗的同时多了几分坚毅勇敢，在幼儿园和小伙伴们相处也十分融洽。每次亲子活动，看到小宇和其他孩子一样健健康康的，雨木满是感慨和欣慰。

　　如今走到确诊的医院仍会感到心有余悸，一路的酸甜苦辣历历在目，但还好自己坚持了下来，孩子未来的精彩人生才变得有可能。

　　如今小宇已经康复三年了，今年9月就要上小学了。

　　小宇兴趣很广泛，报了英语、美术、小主持的兴趣班，写得一手好字，英语课上总是得小星星最多的一个，有一次上课发烧，老师让他休息一下，他也说他要坚持。心算能力也超出同龄人很多，在上小学前就能准确心算两位数的加减法。与人交往落落大方，尤其是对年龄小的弟弟妹妹很是贴心有爱。

　　最近为了锻炼小宇，雨木空闲时还带他去公园里摆地摊卖玩具，小宇热情又不怯生，轻轻松松就卖出了玩具。看到现在阳光自信的小宇，雨木也觉得今后再没有什么能阻挡孩子，对小宇往后的人生充满了信心。

　　短短一个小时的交流，我可以深深感受到小宇妈妈的乐观与坚定，“关关难过偏要关关过”的勇气，她始终相信没有绝境，不断地积极寻找出路，也总算迎来了云开雾散，她觉得有过这些经历的孩子都是非常了不起的，值得未来所有美好，而对于她的付出，小宇妈妈轻描淡写地说到这只是为人父母应该做的，小宇健康成长就是她收获的最好的礼物。

　　和小宇妈妈通话期间，正值日环食，阳光可能会被暂时隐匿，但太阳永远都在，阴天只是暂时的，正如小宇的经历一般，唯有期待、坚持和努力，未来终究可期。

作者 | 夏雨

编辑 | 依伊

排版 | 乔代杰

校对 | Sarah