5座城市9家医院，父母拉回垂死边缘的肿瘤患儿

本文内容，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        5座城市、9家医院——是小七的求生之路；躺在PICU里多日，意识模糊，几乎诀别——也是小七的那条求生之路。13个月，1万5千余公里的求生跋涉，最终，1岁7个月的小七迎来了重生。

阴霾笼罩，额头、睾丸和腹部的包块

        2019年春节，小七拍了百天照，他在一堆M&M豆的簇拥下弯着嘴角甜笑，圆圆的脸蛋，白皙得发亮。

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图2:小七的百天照，那时还没有生病

        仅仅过去一月光景，小七的右眉尾处出现一个凸起的小包，家人起初以为是不小心磕碰导致的。然而，这个凸起小包并未随着时间的推移消失，而是以肉眼所见的速度在变大，摸上去硬硬的，一动不动地长在那儿。

        小七到医院做了个B超，医生说，问题不大，良性的。最后，这个凸起小包长到直径3厘米，像塞进去了一个核桃。

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图3:不到五个月的小七，右眉尾处忽然凸出一个包

        这期间，爸爸给小七洗澡，不知为何小七忽然大哭。妈妈过来安抚时，发现小七的睾丸上又出现了一个包，那是个青色的疙瘩。

        他们抱着小七，大周末跑到医院，急诊做B超，医生说，问题不大，大概率是血管瘤。

        这些莫名其妙出现的包块究竟意味着什么？该怎么办？妈妈立刻约诊了肿瘤科的几个医生。看到最后一位医生的时候，他跟妈妈说：“如果你这么不放心，那就带孩子去拍个腹部B超看一看。”

        两周内，腹部是小七拍的第3个B超，前2个分别在额头和睾丸。从冰凉黏稠的B超凝胶抹到肚皮上开始，到探头来回搜索，小七越来越不耐烦，医生说：“先回家，中午别让孩子睡觉，下午再来拍。”下午，在镇静剂的作用下，小七很快睡着了。

        医生说，肚子里是大问题，应该是恶性的。

        至此，小七在他出生的医院——广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区，历经3次B超，最终诊断为“疑似神经母细胞瘤”，而那些莫名其妙出现的包块，是转移的征兆。

求生之路，确诊“神经母细胞瘤”

        珠江妇幼的B超影像发现肿瘤后，父母立刻把他带到中山大学附属肿瘤医院，找到孙晓非医生。经过一系列血检、尿检、核医学检查，小七最终确诊为“神经母细胞瘤”，原发灶在左侧肾上腺。因为N-MYC基因扩增检测为阳性，他被划分到“四期”，属于高危。

        那时的小七还不到半岁，他的下眼袋出现了明显的青黑色斑块，这是神母的一个表现，俗称“熊猫眼”。陌生疾病的袭来，一度让初为父母的他们陷入迷茫，害怕一夕之间可能的生死两别。

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图4:很快，小七确诊“神母”，出现了“熊猫眼”

        小科普

        神经母细胞瘤（←点击蓝字查看更多）是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。

        不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

        治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

        负面情绪很快被信念取代——一定要让孩子活下来！小七父母从一开始就没打算只是“搏一搏”。于是，以广州为中心，历时13个月，横跨新加坡、香港、广州、深圳、北京5座城市，造访9家医院，他们带着小七踏上了累计行程1万5千余公里的求生之路。

有惊无险，广五和中肿医院的置港和化疗

        家人希望小七能够接受到目前较为完备的治疗方案——化疗、手术，条件允许的话，继续自体干细胞移植和免疫治疗，以求最大限度提高孩子的生存率。

        化疗前，小七需要进行一次置港手术，由于中山大学附属肿瘤医院的置港手术需要排队，和疾病的赛跑却不能暂停，他们立刻寻到了第三家医院——广州医科大学附属第五医院。

        小七在广五医院置港两次。第一次，他的右肩埋进一个输液港，却很快发现畅通性不佳，重新拉了一下，才进入工作状态；第二次，是在三期化疗前，输液港出现感染，周围的皮肤红肿、破皮，内部开始溃烂。输液港只能由右肩转移，埋进左肩。

        “小七对化疗敏感，可能因为小，也没太严重的不适，小光头还挺自然。”妈妈觉得庆幸。

        化疗效果立竿见影，一期结束，小七额头上那个3厘米的包块就逐渐变小直至消失。同时，小七在化疗期间一直保持着不错的食欲，没怎么掉肉，依然白皙的皮肤让他看上去并不像一个重病中的孩子。

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图5:在中肿的最后一期化疗，只能在门诊进行

        但求生路上，危机依然伺机出动。

        一期化疗时，由于小七的肿瘤已侵犯到骨头，他的左锁骨被诊断为“病理性骨折”。晚上，因为疼痛，他经常会每隔一小时就醒来，哼哼哭闹。

        本已顺利断掉夜奶的小七，现在不得不靠夜奶来安抚，如果疼痛难忍，实在难以入眠，他还需要靠布洛芬来止痛。

        同时，小七开始拉肚子，屁股上的皮肤被淹，红红的一片。

        二期化疗时，随着抵抗力的降低，小七出现感染，高烧不退，直到最后不得不用上“最后的防线”万古霉素。

        没想到给药速度过快，小七的脸蛋立刻潮红。爸爸说：“那会儿的小七变成了‘小猪头’”——他出现了传说中的“红人综合征”（RMS），医生立即又给小七扎了一针——注射抗过敏剂，才让他复原。

        在与医生的反复沟通中，医生建议可以给小七做个MIBG，留一个初期档案用于将来的变化对比，以避免可能产生的影像假阴性。妈妈果断决定：在化疗间隙北上。

        二期化疗刚结束，那是一场说走就走的北京之旅。妈妈带着小七飞往北京，来到第四家医院——北京协和医院，进行MIBG照影检查。当时，全国只有为数不多的医院可以进行这项核医学检查。

        检查前2天，小七喝下一种碘液以保护甲状腺；检查前1天，小七注射了显像剂；检查当日，小七在镇静剂的帮助下躺在了扫描台上。

        这一周里，小七频繁出入医院、酒店、出租车，化疗后白细胞的下降会让他很容易受到感染。也是在那时，妈妈学会了自己给小七肌肉注射升白针。

无缝衔接，远赴新加坡的手术

        小七在有惊无险中度过了他的四期化疗生涯，花了整整3个月。7月4号，一家人远赴新加坡。

        小七远赴新加坡做原发灶切除手术，也是因为“不想拖”。

        “手术不算复杂，国内有不少医生可以做。” 徐震汉医生曾建议，他是新加坡伊丽莎白医院——小七就诊的第五家医院的外科医生。

        事实上，妈妈联系过不少国内适合给小七做手术的医生，但大都没办法无缝衔接小七的化疗进度。

        手术前，小七已在中肿完成四期化疗，PET-CT显示：当初，广泛性全身转移到肝、肺、颅骨、腿骨的肿瘤，只剩下左肾上腺的原发灶和肝上的几个点，其它都消失了。

        他在新加坡伊丽莎白医院的手术很顺利，2个多小时，手术便完成了，医生切除了他的原发灶——左侧肾上腺。切下来的4-5颗病灶，甚至都达不到病理检测的大小。

        术后他一切正常，甚至比预计的时间还提前了几天回国。

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图6:在新加坡做完手术的小七，躺在病床上

几乎诀别，港大深圳医院的PICU和移植仓

        7月底，从新加坡回国后，他们回到广州的家里住了一晚，第二天就赶到香港大学深圳医院——小七就诊的第六家医院，他将在这里完成最后一期化疗和自体干细胞移植。

        小七到港大医院先进行了一次全麻的腰椎骨穿，为日后的移植做准备。没想到第二天，他忽然开始便血，尿不湿很重，打开里面红红的一滩。

        他的状态急剧恶化，查不出原因，家人收到了病危通知书。

        小七转入PICU，意识迷糊、陷入昏厥、无法进食，靠呼吸机维持着生命体征，藤蔓一样的管子，蓝的、白的、粗的、细的，缠绕着他小小的身体。

        小七妈妈忽然觉得是不是自己错了，是不是自己太自私，执意想要留下他，却让未满一岁的儿子遭受到这么多创伤。

        那时的小七，几乎成了垂死之人——眼睛没了光泽，呼吸微弱且费力。而小七妈妈能做的，只是趴在小七床边的围栏上，默默掉泪，眼睛舍不得离开他。

        幸好，血便的原因找到了——是肠梗阻。小七太小，腹膜后手术做完需要足够的活动，而他还不会走路，导致复位后的肠道恢复不佳，出现了术后并发症。

        小七在半月之内，再次被推进手术室，开腹手术截掉了他约20cm的肠道。术后，小七的血便止住了，但他依然非常脆弱，一直住在PICU里。

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图7:做完肠梗阻手术后，小七躺在PICU里

        第五期化疗如约而至，这次他不再是那个“没有严重不适”的小七了，血检指标里好几项几乎为0，高烧40°C+，又一次不得不使用曾导致他患上“红人综合征”的万古霉素。

        他食欲不振，精神不好，妈妈几乎没机会躺下，一直抱着他在怀里哄睡，那间单独的隔离病房，她俩一住就是十多天。

        国庆节前夕，第五次化疗结束后，小七跟妈妈一起住进了移植仓，那时，他仍未满一周岁。

        因为母乳是有菌喂养，小七在进仓前只能断掉母乳，改喝不含益生菌的水奶。移植仓内的食物需要高温高压灭菌，而小七是香港大学深圳医院有史以来最小的病人，医院提供的餐食他几乎都不能吃，所以，在仓里接近一个月的时间里，小七就是靠着这种无菌的水奶度过的。

        “他想喝就开一瓶给他，喝不完剩下的就不要了，怕污染。” 小七每天要喝六七瓶，随着食欲的恢复，他的体力和精神都在慢慢变好。

        妈妈则24小时透过口罩呼吸，穿着无菌服戴着无菌帽，她坚持抱着小七哄睡。爸爸国庆节的时候进仓，替换妈妈出来短暂地休息了2天。

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图8:小七跟妈妈在移植仓里，住了将近1个月

        小七的免疫屏障开始重建，血小板逐渐上升，各项指标稳定后，10月20号，小七顺利出仓。

        10月27号，在香港大学深圳医院的儿童活动室里，小七迎来了他的一周岁生日。

疫情蔓延，香港也必须去

        “11月11号，我记得特别清楚，那天我们看完门诊，外面一直在游行，根本不敢出门，只能在医院里等着，一直到天黑下来，才打了个出租车，直接开到高铁站，当晚就回了广州。”说起那天在陈志峰教授坐诊的玛丽医院的就诊经历，妈妈仍心有余悸，这是小七求诊的第八家医院。

        而在这之前，小七曾到香港的养和医院进行影像检查——这是他去的第七家医院，这家医院可以把MIGB和PET-CT一起做，很方便，不用北上去协和了。

        小七在移植前后以及靶向治疗结束的时点，共在那儿做了3次影像检查，对比过后，发现之前有1-2个不确定的点是生理性分布，并非癌细胞。

        11月22号，小七住进港怡医院——就诊的第九家医院，他将在此完成五期GD2靶向治疗。

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图9:在香港病房里的小七

        刚满一岁的小七坐在病房的围栏床里，床的右侧竖着2个输液架，黑色袋子里装的是他使用的Ch14.18靶向治疗药物，经由红色的管子直达体内；白色透明瓶子里灌的是吗啡，通过右手上的留置针帮他缓解疼痛，同时，为避免小朋友抓扯，小七的右手被厚厚地包裹起来。

        左腿也被裹着，左脚趾上的夹子监视着生命体征，连接在床左侧的监视仪上，不时发出“嘟、嘟”的声响。

        小七可能也知道最好不要乱动，安静地坐在那儿，左手拿起床上的一个胶带环，自顾自地玩耍。

        12月31号，第一期靶向治疗结束，小七与家人回到广州，他们在家中庆祝了元旦，新的一年来了。

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图10:小七正在使用Ch14.18靶向治疗药物进行治疗

        随之而来的还有疫情，第二期靶向治疗原本定在1月26号，大年初二。可就在年三十儿那天，正带着小七在海南过冬的妈妈接到港怡医院的电话，因为疫情不明朗，医院不再接收香港以外的人员就医。

        她斟酌再三，与医院多次沟通，一周后的2月3号，她决定和外婆直接带小七飞往香港，实在不行就隔离14天。

        第二天，香港发布隔离政策。反复沟通后，妈妈与院方协商一致，小七本次的靶向治疗将在负压隔离病房里完成。

        整整4个月的治疗期间，为避免两地的隔离政策，她们一直住在香港，为确保安全，免受风波影响，她们搬了三次家。

        外婆会在下午的探视时间送餐，她时常在路上遭遇混乱，妈妈嘱咐她“一定要小心呐！”

        2020年6月2日，儿童节的第二天，小七带着强烈的求生本能，跑完了他13个月的求生之路——“幸好，我们一起坚持了下来！”

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图11:2021年3月，小七在公园玩

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图12:2021年国庆，小七满3周岁的全家福，他结疗已经1年半啦！

        小七的父母期望谨以此文，大声告诉诸多正在抗击病魔的小朋友和他的家庭：挺住！勇敢地活下来！跟新生说Hi！

        同时，他们也分享一些感受，希望能给更多家庭带来一些启发和鼓舞：

        一、永远不要低估孩子的求生欲，他想活下去的本能会驱使他自主抗争，作为家长千万别放弃，要相信孩子拥有无限的可能，要相信奇迹。

        二、获取完备的治疗，除了要有一定的经济基础，更需要父母对疾病科学的认知。

        三、永远要给孩子传递爱，这种力场能够潜移默化地支持孩子，千万不要把治疗中出现的负面情绪传染给孩子。

        四、在自己能力范围内，尽量拓展沟通和就医渠道，例如医院、社保、出入境，会为本就艰辛的求生路提高效率。

采访&撰稿 | 冯帆

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 狗儿