文章来源:向日葵儿童 作者:专业的 责任编辑:chenl 时间:2024-03-31
移植即造血干细胞移植,是治疗儿童白血病等的重要手段,每个人都希望能尽量提高成功率。
本期,为大家带来原美国约翰·霍普金斯医院临床营养师孙凌霞老师的营养课堂,给大家讲讲移植前中后饮食都需要注意什么?
第一阶段是非常重要的营养准备阶段,从孩子确定要做移植到真正进仓还需要一定时间,在这个窗口期内,如果有条件尽量请营养科来病房会诊,如果孩子没有住院,就到医院的临床营养科看门诊。
营养准备非常重要,因为一旦开始移植,营养状况只会恶化,所以一定要提前储备。另外绝大部分要移植的孩子之前都经历过化疗或其他治疗,营养状况多少都会受损,所以这时,我们应该先请专业人士对孩子营养状况进行一个比较完整的评估,给予适合的营养干预方法。
如果医院确实没有营养科,家长也可以自己学习相关知识来帮助孩子,比如根据前面课程讲的方法评估孩子的体重状况,一旦体重没有在正常区间,或者在治疗期间掉了体重,一定要进行营养支持;如果这个期间孩子食欲不是很好,就优化膳食,给予口服营养补充。
但是要注意一点,如果孩子吃不下,也不要着急去打营养针。我们的消化道除了吸收营养,还有个很重要的作用是免疫,所以当孩子吃不下的时候,还是要优先通过消化道来食补,而不是打营养针,而且营养针也并没有那么好用。因为移植治疗中是免疫抑制的状态,而营养针需要从血管打到身体里,会增加感染风险。况且肠外营养对肝功能也有一定负担,在整个移植和抗肿瘤治疗过程中,很多药物代谢都要通过肝脏,所以除非是孩子消化道功能受损严重或者实在没法通过消化道给足量的营养,一般都使用消化道来给予营养补充。
管饲的使用
如果孩子吃不下,应该优先口服营养补充液,比如特殊医学用途配方食品的营养液。如果还是吃不下,优先采用肠内营养支持,也就是管饲。
很多家长都会觉得管饲很吓人,但其实不是。大家可以看这个图,这是一位美国的肿瘤患儿,她叫Emily,她脸上有个小乌龟的贴纸,耳朵后面别了根管子,这个管子就负责把营养液输到身体里,当她吃不够、吃不下的时候,帮助身体来获得营养补充。所以她即使在病重的时候,也还是肉肉的,并没有很消瘦。而且戴上这根管子也不会影响她的正常活动,等到治疗结束、食欲恢复,就可以把管子拆了。
所以当医生说孩子可以用管饲的时候,家长不要过于抗拒,我们一定要把能做的准备都做好,让孩子以最好的状态进入移植。
当孩子预处理之后,医生就会慎重考虑是否要用管饲了,因为担心管子会不小心碰到黏膜导致出血或者淤血,这个时候孩子血小板很低,一旦出血就很难凝血。所以如果评估孩子的营养状况不好时,往往是戴管入仓的。而且戴着管子也是可以自己吃饭的。之前我在美国的医院工作的时候,有很多孩子都是白天自己吃饭,晚上睡觉时用管饲补充营养,这样孩子不仅能够吃一些正常食物得到满足,同时家长和孩子也没有那么大压力。
如果孩子体重下降,就要积极配合营养支持。
维生素D的补充
已经有很多的临床研究发现,在移植前维生素D缺乏的孩子,移植后的植入时间会推迟,且更容易发生急性的移植物抗宿主疾病。
在美国的医院,移植前都会检测血清里的25羟基维生素D的值,如果小于30ng/ml,就代表维生素D不足,就需要给予补充,甚至有研究表明一次性给予非常高剂量的维生素D矫正,对整个移植也是有作用的,但是一定要咨询医生,不要自行这样使用超高剂量的补充剂。
如果孩子维生素D已经缺乏了,每天400个国际单位是没有办法矫正的,最少都要2000国际单位,所以如果医生没有让孩子检测,家长可以主动要求测一测,因为已经有大量的临床文献证明是有帮助的了。
预处理到植入期间的营养相关问题
预处理到回输到植入这几个阶段是最关键的时期,也是孩子最脆弱的时期,有几点需要注意:
首先最重要的就是,因为孩子的免疫力是极度抑制的,一定要注意食品安全。第二,营养的需要量会更高,因为身体需要很多的原料去长新细胞。第三,孩子可能会有味觉改变、口干、恶心呕吐、腹泻、口腔黏膜炎等副作用,都会影响营养的摄入。
> 无菌餐和食品安全准则
移植了是不是就不能吃蔬菜水果了?
答案是否定的,移植了也可以吃蔬菜水果,而且蔬菜水果特别重要,因为新的细胞要长起来,所需要的原料除了蛋白质还有一些关键的营养素,包括维生素、矿物质,都是从蔬菜水果里边来摄入的。
在这个阶段,不同的医院会采取不同的饮食建议,有的建议无菌餐,有的认为遵照食品安全准则即可。
国内很多医院可能会要求无菌餐,这种饮食要求规定所有生的蔬菜水果都不能吃,饭菜都要高温高压加热。但其实从现有的临床研究来看,这种无菌餐并没有让感染率降低,也没有让移植的效果更好,甚至还降低了依从性,降低了生活质量。因为这样的无菌餐会导致维生素矿物质不足,而且饭菜反复加热后既不好吃,也不好看。当然大家还是要遵医嘱,如果医生说孩子这个阶段比较特殊,那也可以执行无菌餐的标准,但只限于从预处理到植入阶段,在此之后就没有必要继续了,这种方式对营养素的破坏比较大。
第二个是食品安全准则,主要包括这几个方面:
首先是食物的选择,一定要选正规来源、保质期内的,如果是去超市或菜市场买菜,要确保没有腐烂的地方、没有霉斑、没有霉菌。第二就是要新鲜卫生,避免吃容易增加感染风险的食物。
另外是食物的制备方面,需要干净卫生的烹饪环境,可以经常用消毒纸擦一擦灶台,每次做完饭锅盘都洗干净。自己做饭时,切完肉后一定要洗手后再去切菜,因为生肉上面有很多细菌,要注意避免交叉污染。买菜的时候也要尽量把生肉和水果分开放。食物一定要烹饪至全熟,也要做好安全的储存,需要低温保存的鲜奶和酸奶在室温下超过4小时就不要给孩子喝了,很容易长细菌。
> 哪些食物容易增加感染风险?
首先就是不熟或者不全熟的肉、蛋、奶类食物,比如说醉蟹、生鱼片、寿司、溏心蛋、白切鸡、七分熟牛排等。
其次是容易被细菌污染的食物,比如街边的卤味熟食、外卖的凉菜沙拉、鲜切的水果、鲜榨果汁等等,很可能有交叉污染或者常温放置过久,容易有细菌滋生。
另外就是未经过巴氏杀菌的饮品。巴氏杀菌是短时间高温杀菌的一种有效方法。正常情况下我们在超市买的包装好的牛奶都是经过了巴氏杀菌的,但如果是农场现挤的鲜奶就没有经过巴氏杀菌,就不能给孩子喝。没有经过巴氏杀菌的果蔬汁也是不能给孩子喝的,自制的酸奶也不可以,因为制作过程没办法很好地控制环境细菌,可能会引入杂菌。
最后就是不容易洗干净又不能剥皮的水果,比如蓝莓、桑葚、草莓等。没有品牌的小作坊食物也不能给孩子吃。
如果是自体移植的话,从预处理到移植后100天不能吃以上食物;如果是异体移植的话,则是从预处理一直到停止免疫抑制的药物,都要注意避免。
> 做饭需要注意什么?
关于做饭,简单来说就是买菜的时候生熟分开,需要冷藏的食物两小时之内放冰箱(尤其是天热的时候)。
一定要检查食品的保质期、做饭时一定要认真洗手,最好是用洗手液洗,而且每一面每一个指头都要洗,都搓一下再冲干净,才算完成洗手。
如果要做一些冰冻的肉鱼,要用安全的解冻方式,不能放到常温下自然解冻,这是非常容易长细菌的。安全解冻的方式有三种:第一种是前一天放到冰箱冷藏层里解冻;第二种是用凉水冲,比如说虾或者比较薄的鱼,用流动的凉水冲一冲就解冻了,但不能接一盆水泡着,水温上升之后也会增加感染的风险;第三种就是用微波炉的解冻功能。
另外无论是做饭还是储存的时候,刀具和菜板都尽量生熟分开。还要注意存储的时候,不要把肉放上面,水果放下面,因为肉的汁水可能会滴下去碰到水果,就污染水果了。剩菜要尽快放冰箱,常温下不建议超过两小时。移植期间孩子就不要吃剩菜了,尽量现做现吃。注意食品冷藏冷冻的保存时间,并不是放进冰箱就万事大吉了。
这是一个食物选择举例表,也就是在预处理到植入期间,能吃和不能吃的东西。
遵循的原则有以下几点:第一,食物一定要干净清洁,不受污染;第二,不要过于油腻(比如肥肉、肉皮等),否则孩子容易腹泻。但并不是说炒菜就不放油了,少油即可;第三,尽量不吃硬的和油炸的东西,因为孩子可能会有口腔黏膜炎,容易划伤口腔黏膜;第四,孩子可能会产生继发性的乳糖不耐受,也就是喝牛奶拉肚子,如果有这样的情况就不建议喝牛奶了,等过了这个阶段再少量慢慢地喝回牛奶。
移植以后的营养需要量
> 蛋白质和热量
和普通同龄的健康孩子相比,移植以后需要的热量增加了20%~50%,蛋白质是显著增加的,是健康孩子的2倍,所以富含蛋白质的食物,包括肉、蛋、禽、鱼、虾蟹、乳制品、豆制品等一定要吃够。
要增加这些营养,我们应该怎么办呢?
第一是优化膳食,第二是使用口服营养补充液,也就是特殊医学用途配方食品,可以有效地帮助增加热量和蛋白质。目前国内已经获批上市针对儿童的口服营养补充液,对于移植后的孩子来说,可以再增加一个蛋白粉,建议用纯的乳清蛋白粉,每次冲一杯特殊医学用途配方食品营养液的时候加5~10克的乳清蛋白质,就可以更好地帮助孩子增加蛋白质的摄入。
如果孩子实在吃不下,该用喂养管的时候一定要及时使用;如果腹泻实在太严重,该上肠外静脉营养时,就要积极配合医生打营养针。
> 微量营养素
1. 维生素D
如果移植前维生素D没有矫正到正常水平,预处理之后可以继续使用维生素D。一定注意这里说的是维生素D营养素补充剂,不是骨化三醇,也不是维生素AD,因为如果要矫正维生素D缺乏,可能会用到2000~5000国际单位,如果用目前市面的维生素AD,补够维生素D的话,维生素A的量就太高了,维生素A过高容易中毒。
2. 钙
在移植预处理阶段或者是防止发生排异的阶段,都会使用很多的糖皮质醇激素类药物,会增加孩子的钙流失,所以要补钙。
3. 维生素K
骨髓抑制期孩子容易流血,同时治疗中会大量使用抗生素,影响肠道菌群,也就无法产生足量的维生素K,这个时候医院一般会每周给孩子打一毫克的维生素K补充剂,具体需咨询主治医师。
4. 不含铁的复合维生素矿物质
移植期间容易出现铁过载,不推荐使用含铁的补充剂,可以使用不含铁的复合维生素矿物质补充剂。不过目前在国内不太容易买到儿童的,不含铁的复合维生素矿物质,家长可以购买复合维生素。
尤其是在医院要求非常严格的无菌餐期间,孩子吃不到什么新鲜的蔬菜水果,反复加热后的饭菜里面叶酸、维生素C已经流失严重,所以需要补充。
5. 锌
如果孩子腹泻特别严重,一直是水样便的时候,就需要额外补锌。但是家长一定不要自行给孩子使用大量的锌,最好在医生的指导下使用。长期大量补锌容易造成铜的缺乏。
另外注意不要因为腹泻,自行给孩子补充大量谷氨酰胺,因为过量地使用谷氨酰胺并不利于整体预后,所以如果想用,务必咨询医生,一定要在医生的指导下使用,给予合适的剂量和治疗时长。
还会有一些放化疗引起的消化道症状,大家可以参考之前的课堂内容。
植入到移植后100天
这个阶段算是一个里程碑了,但免疫还是处于抑制状态,所以还是要注意食品安全和护理,还是要避免容易增加感染风险的食物,注意烹饪食物制备操作和食品安全准则,营养需要量仍然比普通健康孩子要高。
另外就是移植相关的并发症,这个时候可能会产生急性的移植物抗宿主疾病,如果影响到消化道的话,就会产生恶心、呕吐、腹痛、腹泻这些情况。
肝窦隙阻塞综合征/肝静脉闭塞症SOS也可能出现。这种情况就要低盐低钠饮食,但是不代表不能吃任何的盐,否则会导致电解质紊乱,不要吃太咸就好。具体情况可以和主治医生进一步沟通。
如果产生了移植物抗宿主疾病,首先从食物选择的角度,要选择没有乳糖或者是低乳糖的;婴儿配方奶有低乳糖的选择,母乳或者其他普通婴儿配方奶可以使用乳糖酶,儿童的特殊医学用途配方食品基本上都是没有乳糖的,但牛奶基本都含乳糖,除非是处理过的舒化奶。另外就是少油,少油不代表不能用油烹饪,只是红烧肉、炸鸡皮、薯条这些少吃,避免过辣或过咸的食物刺激消化道。
第二是营养支持,如果腹泻特别严重,就要使用肠外营养了。但长期使用肠外营养对肝脏不好,还容易增加感染的风险,所以我们要配合医生积极评估,只要腹泻没有那么严重了,就试一试经过消化道来进行喂养,让肠道保持运转,慢慢降低肠外营养,帮助孩子过渡到相对正常的饮食状态。
移植后100天到一年
这个阶段可能会出现慢性的移植物抗宿主病,因为免疫系统完全恢复正常可能要一年以后,保持长期健康有以下几点需要注意:
第一,慢性的移植物抗宿主症会累及身体的不同部位,包括皮肤、消化道、肝脏等等。如果家长发现孩子吃东西时出现吞咽不舒服或者是有呛咳,一定要去医院做吞咽能力的评估。如果某段时间孩子的体重不增反降,一定要去医院营养科挂个号,看一看孩子现在吃的量够不够,用不用补。如果孩子一直拉肚子,尤其是大便上还泛着油光的话,可能就是脂肪泻,可以到医院评估看是否需要使用胰腺酶。
第二,务必注意铁过载问题。整个移植过程会使用很多血制品的输注,身体可能已经铁过量了,所以家长一定不能自己给孩子使用铁的补充剂,除非医生明确说需要补。如果孩子已经铁过载了,要避免高剂量的维生素C,因为维生素C会进一步加重铁过载,如果只是来自水果蔬菜的维生素C没关系,但不要自己用补充剂。
第三,骨骼健康。基本上所有抗肿瘤治疗的孩子,尤其是血液肿瘤患儿,会用很多的激素类药物,所以往往会有长期的骨骼健康问题。从营养的角度,首先要补充足的钙,其次是补维生素D。值得注意的是,缺钙不能通过血液指标来判断,因为缺钙的时候,是骨头先变疏松,把骨头中的钙补给到血液里,所以即使已经缺钙了,血液中的钙往往还是正常的。
第四,生长发育评估。在移植前100天,孩子要有显著的适龄的体重和身高增长是比较困难的,尽量不掉体重就可以了,后面再慢慢追赶上来,身高一般是在一年以后能看到追赶。希望家长都学会使用生长曲线来评估孩子生长发育情况,或者直接去营养科挂个号,请专业的医生来评估孩子的生长发育并给予建议。有的孩子因为使用了全身的放疗治疗,或者是一些肿瘤影响到了生长激素分泌,抑制了孩子的生长发育,这个时候就需要去内分泌科看一看。
最后,代谢和心血管的健康。移植的孩子长期可能会出现高血脂、高血糖、高血压或者心血管的问题。所以建议接受过移植的孩子到相应的科室进行长期随访,有个医生帮忙监控会得到更加科学和专业的指导。另外也要保持健康的生活方式。
祝孩子们治疗顺利,早日康复!
课程讲师 | 孙凌霞 原美国约翰·霍普金斯医院临床营养师
课程助教&编辑 | 左佳
文字内容整理 | 夏雨
排版 | 一萌
校对 | 阿兜兜
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邀请解答疑问的专家是上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科,汤燕静副主任医师。
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