5岁患癌儿童的一场生死赌约

以下根据睿睿妈自述整理

突如其来的死亡通知书，治疗可能人财两空

2016年11月，正是我们家里服装生意最忙的时候，因此没有太多时间管孩子。当时睿睿5岁，他喊了好几次肚子疼，他爸爸才带他去到当地的州医院检查。

先后去医院检查了好几次，医生都说是淋巴结，一种在12岁以下孩子中很常见的病。让我们打消炎针、吃消炎药、输液。

因为生意忙，起初我们也没太在意，但是每次治疗后好转不过几天，睿睿又开始说肚子疼。这样反反复复好几次跑医院复查后，最终医生检查出来说孩子肚子里面有东西，但不确定是什么，让我们赶紧送到昆明去。

一切来得太突然，我们在慌乱中立马赶去了昆明市儿童医院。会诊结果很快出来了，但是医生却说不能确定到底是什么病！只跟我们说：“后面这孩子想去哪里玩啊，想吃点什么啊，你们都尽量带他去。这个病可能治不好了，如果坚持治疗的话很可能会人财两空。”

“治不好了？！”我只听到了这几个字，脑子一下子就懵了，反应过来之后开始浑身发抖，腿都差点站不住。这个消息简直就是晴天霹雳，一下子劈在我们全家人心上，没有任何预料，也没有缓冲期，医生就直接下了死亡通知书！

随后几天我都不记得是怎么过的，浑浑噩噩，几乎天天在一旁悄悄抹泪。这时睿睿的情况也很不好，因为在医院大量输液，肚子里面的积水肿胀起来，再加上肿瘤影响，已经完全不能下床了。

我们不敢告诉睿睿真实情况，一个5岁的孩子也的确什么都听不懂。他只知道自己生病了，经常默默地看着我们，非常懂事地从来没喊过一句痛。

图2：美丽的云南

图片来自网络

连夜转战重庆，全家筹医药费给孩子治病

就在我们内心充满无助和绝望的时候，事情竟然迎来了转机。

睿睿爸爸一个在昆明眼科医院工作的战友到医院来看望，看到睿睿的情况后二话不说用自己的人脉资源去询问了一些专家朋友的意见。

专家的答复是，希望不是很大，就看我们想不想赌一把，想的话就马上送到北京、上海或者重庆的大医院去。

当时我就像抓住了一根救命稻草，赌，当然赌！当时心里就一个想法，只要有一丝希望，我都要救我的孩子。

我们立刻开始查几个大医院的资料，北京、上海的医院距离太远，医生说睿睿当下的身体状况可能无法承受飞机的气压，于是我们很快决定去离昆明最近的重庆。

当天，因为找不到车，朋友开车把睿睿从昆明送到四川宜宾，到了之后老家亲戚马上又转接到重庆。折腾了一天，终于连夜赶到了重庆医科大学附属儿童医院。

图3：重庆医科大学附属儿童医院

车上睿睿的状态不是很好，已经无法坐立，还晕车。但是他不哭不闹，反过来还一直安慰我们说自己没事儿。这孩子，每次他越懂事，我就越觉得难过和无力。

到达重庆医院后，睿睿就被立刻送进了重症监护室。

会诊结果很快出来了，最开始怀疑是霍奇金淋巴瘤，一个星期后，才最终确诊是伯基特淋巴瘤高危三期。

我们根本搞不清楚这两个病症的区别，只能反复小心翼翼地问：“医生，这个病治愈的希望大吗？”这次得到的答复是：“我们不能跟你们保证一定，但我们会尽力”。

和上次相比，这个答案让我松了一口气，至少，睿睿还有治疗的希望。

有了之前的心理预期，这次我们才算真正接受现实，开始从网上去了解伯基特淋巴瘤这个可怕的魔鬼。

知识点：        伯基特淋巴瘤是儿童恶性淋巴瘤中最常见的类型，起病急、进展快、侵袭性强和恶性程度高。        在我国，散发性伯基特淋巴瘤较为多见，常发生在腹部或头颈部，少数患者会出现侵犯骨髓和中枢神经系统。        目前，患者5年无事件生存率达到80%以上，低危组接近100%。

在重症监护室十几天后，睿睿开始进行手术。签手术同意书时，医生告知可能存在的危险情况，我的手都在发抖，不知道自己贸然应下这场赌约的结局将会如何。

所幸，手术非常顺利！睿睿的主治医生王珊主任定下了8次化疗方案。接下来，就到了我们一家人打硬仗的时候。

因为没有办法云南重庆两地折腾，我们在医院门诊部的背后租了一室一厅的老房子。虽然环境不是很好，还会有老鼠和蟑螂出没，但一个月只要750元，是我们能承受的价格。

一切安顿下来之后，就该思考当下最现实的一个问题，接下来的治疗费用，该怎么办？冬天家里的钱都压在货上，本想着趁冬天生意好多卖一点，却没想到孩子却突然生病了。

头痛了几天，最后决定爸爸回家卖货筹医药费，我留下来在重庆照顾孩子，走一步是一步。

“虽然现在很难受，但我要坚持”

第一次化疗很快开始了，周期是22天。

刚开始睿睿状态非常不好，一直在呕吐，除了喝点粥吃不下任何东西。体重从最开始的20公斤降到了只有14公斤，几乎全身都是骨头，每次抱他时候我都被硌得害怕。

为了让他多吃东西，我买来他平时最喜欢吃的零食，为了能集零食里的卡片，他才会勉强把零食吃完。

这个时候，我们已经完全顾不上营不营养。医生说，只要他能吃进去的东西都可以试一下，总比什么都不吃强。

因为肚子里的肿瘤，睿睿完全不能下床走动，上厕所都只能背着去。看着平时活泼开朗的他现在没有生机地躺在病床上，我一阵心酸。

病房里跟他聊天的小朋友也很少，病房里的2个床位，旁边的小朋友已经换过5个，经常是刚开始熟悉就出院了。每次到和小朋友告别的时候，睿睿都会自己偷偷抹眼泪。

第二次化疗，睿睿的状态就已经明显好了不少，能慢慢吃下食物，对药物的适应度也很高。在床上躺了一个多月后，也终于能够在搀扶下下床走动走动。

唯一不如意的地方可能就是头发开始慢慢掉光，不过他反而觉得光头就像少林寺的和尚一样，感觉很酷。

睿睿很懂事也很乐观，在治疗的时候从来不哭闹，非常配合。

王珊主任告诉他，这是在他的肚子里捉虫子，就跟啄木鸟给树治病一样。每次化疗的时候，睿睿就给我说：“妈妈，医生每次捉一点，等虫子捉完了，自己的病就好了，就可以回家了。”

2017年的六一儿童节有节目表演。那时睿睿刚做完腰椎手术不久，要在床上躺6个小时，身体很难受也比较虚弱。

志愿者问他还想不想上台表演节目，睿睿说：“虽然现在很难受，但我要坚持。”看着睿睿在舞台上的表演，快乐又自信，连王珊主任都忍不住流下了眼泪。

在医院的时候，睿睿会给那些刚进来的小朋友讲自己治疗的故事，鼓励他们只要坚持，病很快就会好了。

孩子嘴巴也特别甜，经常一口一个“护士姐姐”的叫，非常招医生护士的喜欢，他们还会时不时逗逗他，开开玩笑。

我有时候觉得，孩子比我坚强多了。

图4：睿睿在公园

“高烧五六天不退，说胡话让我几乎崩溃”

随后几次的化疗，睿睿情况都很不错。就在我以为一切顺利的时候，却出了状况。

第5次化疗完在出租房里的一天凌晨，我在睡梦中听到了睿睿的呻吟声。我起来查看，他发烧了。

发烧是化疗的一大副作用，比较常见，医生也给我们开了布洛芬这些常备的退烧药。给睿睿吃了药之后我就一直没敢睡，不停地用温水给他擦额头、擦手擦脚进行物理降温。

到了凌晨5点，睿睿的体温反而越来越高。我心急如焚，立马背着他赶去医院。

从出租房到医院不远，但是重庆的坡道真的会让人崩溃。到了医院后去门诊部挂号又是一条长长的坡，再加上一晚上没休息，我体力已经耗尽，几乎都背不动睿睿。幸好最后在医生的帮助下顺利办理了挂号和入院。

睿睿这次烧得非常厉害。嘴巴里全是泡，几乎烧烂了，还开始贫血到要输血小板。发烧的时候晚上睿睿开始说胡话，经常给我说：“妈妈，房间里有人，我要出去。”也会老是说自己做噩梦，梦见自己在一个半山坡上，没有跟爸爸妈妈在一起。

那几天，每天晚上他都是这种状态，让我感到非常害怕，只有一直抱着他不停安慰：“儿子不怕、不怕，有妈妈在。”

医生说睿睿是神经上的过度反应，只能靠自己慢慢调节。这次高烧持续了五六天，让我胆战心惊。好在退烧后各方面指标慢慢恢复正常，总算顺利渡过了一次大劫。

图5：回到校园的睿睿，与同学们一起踢球

这场生死赌博，我赌对了

2017年9月，睿睿终于顺利结束了8次化疗出院了。出院的时候睿睿状态很好，已经完全能够自己走路了，几乎完全恢复了以前的生机和活力。

时隔近一年，我终于带着儿子回到了梦寐以求的家，一家人终于结束了这场噩梦。

现在，四年过去了，睿睿身体的各项指标都很正常。从刚出院的半年复查一次，到现在可以一年复查一次。

他很喜欢打篮球、唱歌，也很阳光活泼，只是不太愿意提起四年前的事。他让我删掉了手机里所有生病的照片，总说那个时候的自己很丑。

那一年还发生了好多事情。他爸爸的哥哥、睿睿的大伯因病去世了。为了让我在医院不分心好好照顾孩子，爸爸一个人不停往返奔波在云南、重庆、四川之间，直到大伯去世后才告诉我。

送睿睿从昆明去宜宾那个朋友的孩子也去世了，同样因为肿瘤。他只比睿睿小2个月，小时候经常跟睿睿一起玩。他发病比睿睿更早，之前一直在昆明当地医院治疗，后面才转入北京的医院，可惜最终没能治好。

听到消息我很震惊，很难过，也心有余悸。所幸，睿睿的这场生死赌博，我赌对了！朋友说现在看到睿睿，就像看到自己的孩子一样，我相信睿睿一定会带着这份爱和幸运好好地生活下去。

睿睿总跟我说，妈妈，我觉得新冠疫情不是最难的，17年才是我们全家最难的一年。他也爱说，生命来之不易，我要好好珍惜。

图6：睿睿在学校组织的演讲比赛中获得二等奖

采访后记

在采访睿睿妈妈的时候，她多次哽咽，几乎让采访无法继续。回忆四年前的经历无疑是要撕开已经愈合的伤疤，很痛苦。

但是，睿睿一家在重庆治疗的时候，得到了向日葵儿童志愿者的很多帮助，除了儿童癌症的科普，还通过患者群认识了很多同样生病的患者，可以互相鼓励，交流病情。

正因为如此，睿睿妈妈才鼓足勇气分享自己的故事，也希望能给其他患者带来力量和帮助。

希望大家在任何时候都不要轻言放弃，即使已经走到最绝望的境地，也要相信，说不定转机就在明天！