被脑瘤亲吻过的小男孩 五年后走上追求珠宝之美的人生路

本文内容及图片，已征得主人公同意，
首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

当乐乐妈妈告诉我，乐乐现在在学珠宝鉴定与设计时，我忽然想到了以前看过的一个说法：人们常常会忽略，钻石所散发出来的光芒，不仅仅是与生俱来的，还需要经过后天的切割打磨。
世界上的每一个孩子，都像一颗颗原石，在生命的切割打磨下，才最终成为那些与众不同的珠宝。而名叫髓母细胞瘤的病魔，是乐乐十六年人生里最大的切割刀。
残酷的病魔以痛亲吻这位小男孩，但他却走上了追求永恒之美的人生路。

以下内容，根据乐乐妈妈口述整理。

儿子走不了直线，是脑袋里长了坏东西

2006年元旦，我的儿子乐乐出生了，乐乐的到来，让我们的大家庭充满欢声笑语，日子就这样平凡而幸福的过着。
直到2015年6月初，我带乐乐去上足球课，我们在路上边走边说话，我注意到乐乐走着走着，时不时会身子一倾斜走进绿化带里面。
我想起前几天六一儿童节的时候，我带乐乐去看电影，他也是这样歪歪斜斜地走路。当时朋友说，孩子会不会是斜视呢？我没有太在意，孩子的眼睛看起来很正常的样子。

后来我想想，也许征兆出现得比这还早。

五月我在广州出差时，午托和晚托班的老师曾经和我反应过，说乐乐吃过饭后会呕吐。我一直以为只是孩子吃饭吃多了或吃太快了，其实那就是肿瘤早期的症状了。

正巧我们家的旁边是香港大学深圳医院。平时乐乐患病我都会带她去儿童医院，但那天我带乐乐进了港大深圳医院，心里想着这儿人少，简单给孩子做个检查吧。

在医院挂了急诊，医生听我讲了乐乐的情况后，立刻让他做了两个动作。一个动作是左右手指尖相碰后再去触碰鼻尖，乐乐的手指怎么也碰不到鼻尖；另一个动作是走直线，乐乐走两步就走歪了。

后来我听医生介绍才知道，这两个动作是香港儿科专家陈志峰教授教给他们的，判断是否存在神经疾病简单有效的方法。

很多时候医生因为缺少经验无法马上判断病情，反而会让患者去做内科检查，导致耽误了治疗时间，但这位急诊科的医生首先就想到了让我们去做CT。

半个小时后，CT结果出来了，上面写着我从来没有见过的几个词：“第四脑区病变占位”。

医生说要立刻转神经外科，情况挺严重的。我一下子人就懵住了。我感觉好像是在拍电视剧一样，现实生活中应该不会突然发生这样的事情吧。

当天下午，乐乐就住进了医院。等到第二天工作日，医院安排了各项检查，最后医生告诉我：“百分之九十五以上是癌症，要进行手术治疗。”

接下来的那一周，我每天活得就像个提线木偶，完全不知道自己的脑袋在想什么，只知道默默听医生的话，听朋友的安慰。

遇见良医顺利走过鬼门关，乐乐确诊了髓母细胞瘤。

小科普

髓母细胞瘤是儿童颅内恶性肿瘤中最常见的类型，发生于小脑。一般见于16岁以下儿童及青少年，发病高峰在5~9岁，20~24岁发病率略有上升。

髓母细胞瘤常位于第四脑室，压迫导水管，使脑脊液循环受阻，在脑室蓄积形成脑积水。肿瘤生长速度较快，可以在数周至数月的时间，表现出颅内压增高和小脑功能障碍两方面的症状和体征。

现代综合治疗手段可使约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年。

我对癌症这东西的认识，也是一步一步知道的。

一开始我只是想着孩子的脑袋里长东西了，需要开颅把东西取出来。开颅，听上去好可怕啊，别说是才上小学三年级的孩子，成年人遇到这种事，估计也很害怕吧。

后面我才慢慢反应过来，脑袋里这个东西，是癌症，是坏东西。比起手术，后续的放疗和化疗才是更折磨人的持久战。

医生说要做开颅手术切除肿瘤的时候，我也犹豫过要不要带乐乐到北上广的医院求医。北京天坛医院给很多儿童肿瘤患者做过手术，而2015年那会儿，香港大学深圳医院才刚刚成立一年左右，医院非常新。

医生建议孩子不要坐飞机，气压变化可能会对孩子颅内的肿瘤产生影响。可我想，如果坐火车就需要花上八九个小时的时间，对虚弱的乐乐来说，这也是一种煎熬。

幸运的是，当时的港大深圳医院表示，能让神经外科的何伟成医生来做主刀医生。何医生是香港神经外科的第一把刀，和他进行交流的时候，他非常耐心地画图给我讲解了手术的全过程，并坦言手术的成功几率非常高，基本上可以达到百分之九十八以上。

何医生的话让我吃了一颗定心丸，也让我下定决心要在港大深圳医院进行手术。

何医生还提出了许多长远的建议，他提议在做切除手术的同时，也进行脑积水处理，并提前在胸口插管为后续化疗做准备。

他告诉我，这样可以通过一次手术把所有该做的事情一次做完。确实，一些医院因为没有经验，手术只做手术、化疗只做化疗，反而会让孩子遭很多次罪。

在乐乐的眼里，他以为自己只是脑袋里长了个包。

当时手术前病房还没有分科，同病房里有个小朋友做了阑尾炎手术。乐乐问我：“妈妈，我的手术是不是要比阑尾炎手术大？”我说：“不会的，阑尾炎手术是在肚子上开洞，你只是要在后脑勺开个洞。”“那疼不疼呀？”“不疼，睡两个小时的觉就好了。”

6月15号早上八点半，乐乐被推进了手术室。整台手术进行了将近八个小时，直到下午四点才出来。

他醒来后，对我说：“妈妈你骗我，我觉得比隔壁小朋友的手术要大得多。”

放疗化疗，长达一年的持久战

紧随手术之后的，是一个半月的放疗和一年八个疗程的化疗治疗。

放疗的那一个半月，乐乐基本上没能吃什么东西。虽然头发在做手术前就已经剃得很短了，但我每天仍然能看到他的枕巾上掉落的头发。看到乐乐这个样子，我也没有什么心情吃东西，一个月下来，瘦了十斤。

开始化疗后，我意识到当时何医生的眼光有多长远。化疗药物通过切除手术时插上的静脉输液港，一点点输入到乐乐的身体，与病魔做斗争。

做手术前同病房的病友家属曾跟我分享过他们的经历。当时他们家在另一家医院花了很多钱、找了很多人才做上手术，但手术仅仅做了肿瘤切除，插管、脑积水都没有处理。

后来辗转数地，先是去了广州，后来得知这边有著名的陈志峰教授出诊，于是又跑到深圳来，折腾了很久。我很庆幸乐乐遇到了那么有经验的医生。

病友妈妈口中的陈志峰教授，是香港儿童肿瘤领域的专家，曾任香港儿童血液和肿瘤研究组会长，亦是亚洲儿童血液肿瘤研究组的现任秘书，香港大学深圳医院儿科由他担任部门主管，负责全盘规划、管理、发展。

等待手术前，有次正逢陈教授带领团队查房，虽然当时乐乐还没做手术，也没有开始化疗，但我还是特地跑去跟陈医生说了孩子的情况。陈医生听完，便带着整个医生团队来到了乐乐的病床前，一番检查后，交代我说，做完手术的第七天要上化疗药长春新碱。

后来我慢慢了解到，这第七天是决定癌症是否复发非常关键的时间点。癌症治疗中把握好时间节点是非常重要的，有时候医生可能会忙忘了，但做家长的一定要自己记牢。

乐乐后续的化疗，都是在陈教授的指导下完成的。陈教授的医德真的很高尚，我觉得他身为医生是有信仰的。

前段时间我带乐乐去医院复查时听说，直到现在疫情时期，陈教授依然在帮港大深圳医院做儿科重大手术。为了来大陆做手术，陈教授首先要隔离14天，然后安排整整七天的手术，结束后回到香港，又要隔离14天。

这一年的化疗，对乐乐来说，是他生命里的黑暗时期。他原本是个微胖的高个男孩，生病以前有八十多斤，折腾了一年瘦到了只有五十余斤。有时我帮他洗澡，看见孩子皮包骨的身子，就像是索马里难民，觉得太可怕了，想起来就受不了。

那段时间，我也加入了医院的病友群抱团取暖。在病友群里看到了有一位家长推了一篇关于儿童肿瘤的文章，其中介绍到了髓母细胞瘤。看完后，我关注了这个名叫『向日葵儿童』的公众号，里面经常会发一些肿瘤知识，还有孩子的治疗经验，有时我看上面的文章，常常看到哭得稀里哗啦。

不过，我们一家也收获了很多温暖的时刻。当时学校得知乐乐患病，特地组织了爱心捐款，有同班同学直接将自己七千元的压岁钱捐给了乐乐。班主任老师还组织同学给乐乐写了祝福卡。

我们真的非常感动，后来没有花掉的三万块钱，我们还给了学校的重疾基金。

收获新生，梦想成为一名珠宝工匠

2016年9月，乐乐结束了最后一次化疗，终于可以和病魔说拜拜了。

我们特别由衷感谢香港大学深圳医院，据医院说，乐乐是在本院完成手术、放疗、化疗等治疗全过程的第一个孩子。正规的医院治疗流程非常重要，标准化、专业化的治疗对孩子的帮助真的特别大。

我们后期也听从医院的建议定期复查，医生团队让我们重点关注孩子包括甲状腺等几个部位。

2021年1月初，乐乐上医院复查，结果显示甲状腺的边缘出了一个很小的阴影。按照医生的经验，这样的情况是非常高发的。但及早发现，如果有问题及时切除，就不会对孩子有其他的影响。

这场大病，改变了乐乐的身体，也让他的自信心受到了打击。他从一个爱表现自己的阳光男孩，变得不爱说话了，学习成绩也受到了影响。

一直到上了初中，他才慢慢找回了自己与世界相处的模式，学习武术、射箭，去参加各种各样的义工、志愿者活动……他又变回了那个笑容带光的男孩。

2021年9月，乐乐面临着升学的选择。深圳的普通高中录取率非常低，大约只有40%，注定有一群孩子需要去职业学校。但条条大路通罗马，经朋友介绍，我们一家了解到了珠宝鉴定与设计这个专业。

生病后我们送乐乐去学了画画，他画画的时候能坐得住，三个小时也能一口气画下来。我问乐乐有没有兴趣，他觉得这个挺好。

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后来经过面试笔试，他顺利被深圳博伦职业学校珠宝鉴定与制作专业录取，成为了一名珠宝小工匠。现在放假在家，他有时会买来工具自己学习手工，比如把铜柱打磨成圆形或手环型。平日里，他也时不时会约上同学，一起去看珠宝的展览。

乐乐告诉我，他以后想成立一个私人的珠宝定制工作室。他的好哥们听到了就说，以后他们的订婚戒就交给乐乐了。

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图15:2022年春节，乐乐一家的合影

采访后记

儿童癌症治疗任重道远，我们都希望，有更多的地方医院能拥有专业、规范的治疗能力，让更多的孩子可以在家乡获得重生。

乐乐妈妈愿意和向日葵儿童分享故事，也是希望乐乐的经历可以帮助更多的患儿少走弯路。

祝愿乐乐在未来的人生路上，可以像钻石一样，独特灿烂，闪烁着属于自己的光芒。

口述 | 乐乐妈妈

采访&撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥