“妈妈，我不想死，我想活”

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        这是艺萱换的第四家医院了，她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗，如今又来到了天津肿瘤医院。 （南方周末记者 张涛/图）

        世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。

        而在中国，儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%。

        对医生闫杰来说，阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候，她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮，每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。

        “孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生护士，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。

        文慧，9岁，恶性淋巴瘤。

        艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。

        郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。

        黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。

        ……

        这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称“儿童肿瘤”），因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一直被忽视的“暗瘤”。

        在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数高达3万例。

        值得注意的是，近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。2009年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。

        医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。

        在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤医院，2011年到2013年，儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次，患儿也从521人升至849人。护士长苏玲记得，最初，这里的儿科只有6张病床，住不满，还时有成人入住。现在是38张病床，仍“供不应求”。

       其他医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床，再扩大一倍，还是不够。”广州中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。2013年，她的门诊量达六千多人次（2次门诊/周）。

        “他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说，“他们更需要关注。”

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        孩子们大部分时间都在医院度过的，有的甚至连病房也没有出过。 （南方周末记者 张涛/图）

谁都不信孩子能得这种病

        和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。

        像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。

        “肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。

        肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。入院第二天，他的腿就不行了，确切地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。

        走进天津市肿瘤医院的儿童肿瘤科，所见到的都是和康宇一样的“小光头”，乍一看连男娃女娃都分不清。不管来自哪个省份，孩子的经历都非常相似——突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确认恶性肿瘤。

        2014年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院，没查出原因，又去了大一点的市级医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。

        “孩子说，玩起来又不那么疼了，我以为他是装病，不想去幼儿园。”王兰凤说。

        以后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结结，后来发展到肚子疼。他们又把儿子送去省城的儿童医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。

        8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。

        因为家长认知不足和医生误诊而受到伤害的远不止这一个。

        郑韬君：睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发。

        黄亦馨：神经母细胞瘤，被误诊为精神病（孩子表现为“舞蹈手”、“舞蹈脚”）。

        郑益：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎（肿瘤长在口腔）……

        “仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”广州市红十字会医院神经外科副主任医师刘承勇说。

        大多数人没有听过这些可怕的疾病，甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。

        “谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。

         事实上，儿童不仅各年龄段均可能患癌症，且全身各个系统均有可能罹患肿瘤。

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  文慧是科里的“小明星”，她的手很巧，不用做治疗的时候，喜欢叠纸花，也喜欢弹琴。 （南方周末记者 张涛/图）

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依诺患的胰母细胞瘤，3岁的她还无法感受到病魔的可怕，她喜欢站在窗边捏橡皮泥，水饺、小笼包、蛋糕，有模有样。 （南方周末记者 张涛/图）

        “妈妈，我不想死，我想活”

        如今，小康宇每天都躺在一米多宽的小床上化疗，头发已经掉光，脖子上还留下了地图一样的瘢痕，怎么搓都搓不掉。从脊柱两侧神经生长出的肿瘤将他的腹腔挤压得变了形，肋骨分明。

        这个4岁的男孩习惯每天花几个小时和小伙伴们从东跑到西。现在，即便不是因为双腿失去知觉，压倒性的疲惫也让他失去了活力。

        最开始的时候，很多父母都绝望地想过“死”。有一次，杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在医院15楼的飘窗上对她说，“这太痛苦了，咱娘俩跳下去吧。”

        “妈妈，我不想死，我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。

        孩子远比想象的坚强。前护士长刘莉曾在儿童肿瘤科待了18年，她说，很多重大决定都是孩子帮父母下的，比如摘除眼球、比如截肢。

        一旦孩子得了癌症，整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西，恶心，睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子，有的父母一睡就是几个月。

        没人能准确描述疾病的痛苦，家长只能竭尽所能去化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中，不停地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿开始掉头发后，自己也刮了个光头。

        有时候，“与死亡一同到来的一切，往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后，就离婚了；有些换了城市居住；有些则迟迟走不出阴影。

        半夜两三点，儿童肿瘤科的护士总能接到一些失去孩子父母的“深夜来电”。

        有个四岁男孩的爸爸，在孩子去了后，一直走不出来。

        “他总说，孩子走的时候，身上都烂了，知道自己不行了，也不大喊我了，走之前最后一句，还是希望我和他妈妈在一起……”护士彭颖说，那对夫妻最终还是离婚了，但孩子临终的场景却被父亲像过电影一样，重复再重复，说完大哭一场，才能好些。

        “孩子太可怜了。为什么不是我得这病？”这是所有患儿家长都反复念叨的话。

        然而这句话也表明，对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤，人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好准备。

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鑫杰八天没吃没喝了，她对化疗反应极为强烈，大部分时间，只能蜷缩着在妈妈怀里。 （南方周末记者 张涛/图）

        被错过的时间窗

        广义的儿童肿瘤，包括血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。但儿童肿瘤科大夫的普遍感受是，人们只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。

        实际上，根据WHO统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。“白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。”闫杰说。

        与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。

        闫杰记得，2008年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议，儿童也要定期体检，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。

        “当时光是一期的神经母细胞瘤就查出9例，治疗效果很好。”闫杰说，但这么多年过去，再没有遇过一期的患者，接收的病人基本都是晚期。

        不过即便是已经确诊，大部分患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而进退失据——送去综合性医院肿瘤科，将会面临一群没有任何儿科经验的医生；送去儿童医院内外科，医生只能是头痛医头，脚痛医脚，对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。

        5岁8个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。因为有的医院能给儿童手术，不能放化疗，有的能放化疗不能手术。她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗。复发后，又辗转来到天津肿瘤医院。

        一次次转诊中，儿童肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。

        与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。

        因为儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大。即便是中山肿瘤医院，因为专业限制，遇到特殊骨肿瘤和眼科、头颈科肿瘤也会将儿童转诊到相应的医院治疗。其次，儿童放化疗和成人差别较大，大部分医院的放疗科不愿接收儿科病例。孙晓非的科室每周还专程请来固定的医生为孩子做化疗。

        中山大学附属第一医院小儿科主任罗学群还看过不少成人肿瘤的科室接收了儿童肿瘤的病例。这在他看来十分离谱，还可能延误病情。和成人癌症治疗不同，儿童对化疗药物敏感，用药量和时间与成人都不同，一般是先化疗缩小肿瘤，才手术切除。

        这是中国医疗体系发展不平衡的典型问题——发病率低、不赚钱、医疗资源消耗多、病程长的疾病不受重视。

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孩子们折的纸船。在医院，他们的娱乐项目少得可怜。 （南方周末记者 张涛/图）

能治愈的肿瘤，为什么不投资？

        儿童实体瘤，最常见的是各种“母细胞瘤”，包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤和视网膜母细胞瘤等。

        母细胞是能够分化成该器官或组织的所有细胞类型的细胞。一旦该细胞发生了突变，随着儿童年龄的增长，变异的DNA会随着幼体各部分机体功能的完善，在一些特殊部位发育成肿瘤。人们俗称，“从娘胎里带的”。

        大连医科大学基础医学科教授朴丰源梳理了美国《环境健康视点》多篇文章后指出，除家族遗传外，儿童肿瘤与父母长期接触化学物质或辐射有关，也有研究表明，孕期暴露于射线、化学品、重金属等环境危险因素与后代发生肿瘤密切相关。

        天津市肿瘤医院副院长赵强是儿童癌症治疗的权威之一。在他看来，成人癌症扩散后基本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。

        遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。相当一部分有希望治愈的孩子，在时间窗关闭前，被无情地下了判决书。很多病人曾被医生“善意告诫”——“你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个去吧。”

        事实上，一些儿童肿瘤是完全能够治好的，治愈率也比成人高得多。以天津肿瘤医院近三年的数据来看，最普遍的恶性淋巴瘤治愈率是85%，神经母细胞瘤治愈率是55%，而横纹肌肉瘤治愈率是75%。恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。（注：此治愈率是临床治愈率，又称五年生存率。）儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病，肾母细胞瘤等已经被视为“可以救治的恶性肿瘤”。护士彭颖的办公室里有一本历年来患儿的相片集，治好的孩子有的上了大学，有的工作了，还有的出国了。

        更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。

        据闫杰介绍，以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例，美国已经用了多年，治疗效果明显，但中国一直没有批准进入。相比之下，成人肿瘤的新药进入中国市场就要快得多。

        “我们知道国外有很多进展，很多好的方法，新的手段。”闫杰刚参加了今年第八届中国肿瘤学术大会，这是同行们讨论最多的问题。

        孙晓非显得更悲观。她发现儿科肿瘤始终没人重视，写了很多文章呼吁都没用。不论是做研究还是项目支持，政府部门投资的都是成人肿瘤。因为儿童肿瘤要对儿童化疗、手术、放疗，涉及多个学科，难度大，且回报率低。

        “既然是能治好的肿瘤，为什么不投资呢？”孙晓非不明白。

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总有些时光，孩子会露出最天真的笑容。比如，身体稍好的时候，在休息室玩桌面足球。 (南方周末记者 张涛/图)

能否免费救治？

        对于患者家庭来说，钱同样是至关重要的问题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及10万~30万不等的金钱。

        这对所有家庭都是一笔沉重的负担。

        孩子得病后，杨亚丽和丈夫都不工作了，整日整夜地在医院照顾孩子。同科室的孩子家长也都一样，有的就在医院附近打点零工赚钱。胜财家里最困难，父亲温栋为了省钱，一天只吃一两个馒头，菜也是从楼下菜市场捡的。

        “每个孩子的故事都能写本书。”杨亚丽有苦难言。

        据了解，儿童白血病已从2011年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。

        孙晓非说，城市儿童的报销依据城镇居民医保，农村儿童则根据新农合报销。因为儿童恶性肿瘤的报销属于各地方管理，每个地市的报销比例都有不同，异地报销一般只能报销到30%~40%。还有不少家长向南方周末记者抱怨，当地医保审批部门没听过这种病，认为不属于恶性肿瘤，迟迟不让报销。

        “这非常不合理，农村本来就没钱，但是报销只能到三成。经济越不发达地区，报销比例越低。”孙晓非不解。

        因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，但这其中很多也都无法报销。

        不只是肿瘤药物，治疗中很大的一笔费用是在抗炎和抗感染上。儿童免疫力低下，在进行放化疗治疗后，极易感染，而一次抗炎的治疗就需要上万，甚至两三万元。

        “我们经常会商量，这个药比较贵，孩子家里不能报销，怎么办呢？”罗学群看到有的孩子治疗一半，因为没钱走了，很不好受，作为医生还要帮着四处找人募捐。

         筹款也不容易，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。医护人员和别人说肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等，人家根本不知道，以为就是一个瘤，也就不想捐。

        相比之下，在美国，新的医保法已经规定，26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织，包括世界儿科肿瘤协会（SIOP）和美国儿童肿瘤协作组（COG）帮助患者康复。

         眼下，孙晓非觉得最急迫的是建立一个儿童癌症中心，既有临床又有科研。中国人口众多，儿童肿瘤患病人数明显多于其它国家。要想治好更多的病人，认识更深入，就必须要有自己的研究。现在，国家投入太少，医生疲于应付病人，难有时间做科研，只能是“国外怎么治我们就怎么治”。

        2014年10月1日，国庆节当天，病房里比平时冷清许多，不少孩子选择回家休息几天再来。

        康宇这一期的化疗正好结束，妈妈为他买了一个婴幼儿推车，像他还不会走路时那样，推着他回家。杨亚丽给女儿戴上了假发，还给病房里八个孩子拍了照片，发在了微信朋友圈。“他们需要快乐。”她写道。

     （为保护未成年人权益，本文中患儿均为化名。天津市肿瘤医院胡颜对本文亦有贡献）

        本文作者袁端端为向日葵志愿者。

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