脑瘫遭遇胶质瘤，90后妈妈陪伴孩子一路康复成长！

    在我曾经采访过的肿瘤患儿家庭里，恶性肿瘤是他们唯一敌人。但是今天故事的主角乐乐一家不是这样。从早产宝宝，到1岁半确诊脑瘫下肢瘫痪，再到2岁半核磁发现颈部有占位，几年间一次次巨大的打击落到了这位90后妈妈身上。而今，乐乐已经开始幼儿园生活，一路走来，这家人经历了太多太多。

产检被突然留院

小乐乐匆匆的来了

    2019年6月17日，回老家准备待产的乐乐妈妈照常到医院进行产检，没想到收到“马上安排住院，现在就要进行剖腹产”的通知。

    乐乐妈妈懵了，眼泪就一直停不住，浑身都在抖。34周的小乐乐还没有做好准备，就这样匆忙的到来，她太担心乐乐没发育好，影响以后成长。

    早上10点到医院，11点做完检查，12点收治住院，下午2点08分，乐乐妈妈被推进手术室。麻药起效，乐乐妈妈以为自己会睡着，但是从开始到结束，意识都非常清醒。虽然面前有帘子隔着，但是手术动作的影像都出现在她的脑海里，乐乐是怎么来到这个世界上的，也感受得清清楚楚，只是感觉不到疼。

    前后一个多小时，只有3斤6两的小娃被护士抱着在乐乐妈妈眼前匆匆一晃，就直接被送入新生儿重症病房，乐乐妈妈都没看清孩子的模样，只觉得孩子小小的、黑黑的一团。

    匆匆而来的乐乐状态不很好，出生呼吸窘迫、湿肺、黄疸、低体重、胃肠功能紊乱，她要闯很多道关，小小的人儿全身插着管子，独自在重症病房斗争；刚做完手术的妈妈却不能为孩子做什么。乐乐妈妈说：“到现在我在还为那时没能好好地抱抱她，不能以自然的方式喂养而感到深深地自责，让她经历了不安和寂寞。”那时医生对乐乐妈妈说，初乳对婴儿有很好的帮助，可以给孩子送过去，就这样，母乳成了母女间最近的链接。

    第28天，乐乐终于出院了。这期间，家人只能通过护士定期拍摄的视频旁观乐乐的成长，通过收费清单了解乐乐每天都经历什么。乐乐妈妈说，接乐乐出院那天天气特别好，可是看到乐乐，她却不敢伸出手，孩子太小她不敢抱，经过护士的指导，才把女儿揽入怀中，一家人终于团聚了！

运动发育迟缓

原来是“脑瘫儿双下肢瘫痪”

    随着孩子一点点长大，乐乐的运动发育问题逐步显现出来。1岁多时，别的孩子已经能自主走路，乐乐却只能扶着东西，不能撒开手。

    这时乐乐妈妈有些焦虑，等到乐乐1岁半可以做发育评估的时候，家人带着乐乐先后去了上海市的几个儿童医院做检查，最后一家医院康复科给了答案：脑瘫儿双下肢瘫痪。这个诊断直接打懵了所有人，怎么可能呢！是误诊吧！

    乐乐妈妈想起在刚回上海带乐乐去社区检查的时，曾经发现孩子臀纹不对称，当时怀疑髋关节发育不良，一家人赶紧去上海儿童医院拍片子，结果没问题。此后乐乐的大运动有点落后，4个才抬头，5个月开始对着妈妈发出咯咯咯的笑声，6个月会翻身，7个月会爬第一次叫了“妈妈”。以前她听从医生说法，每个孩子的情况都不一样，不是到了月份就一定都会了，而且乐乐还是早产儿。现在想起来是不是跟这个有关系？

    太多问题萦绕着他们，乐乐妈妈很害怕，她要怎么面对乐乐以后的生活？怎么告诉孩子真实情况？“很多问题反复在脑子里，但是不知道解决，也觉得没能力解决，一座大山压在身上。”焦虑、无助让年轻的妈妈一度想过不活了，但是理智回归后，她开始考虑乐乐的看病问题：为了给乐乐办医保卡，她准备搬家办居住证、办积分；想到长期康复的花销，她不但断了辞职回家带孩子的念头，更害怕失业，带孩子的重任落在了姥姥身上。

    2020年12月，为期一年的康复训练开始了，每周三次，每次两个小时。可是小乐乐并不知道她为什么要来这儿，为什么要做这些动作，在家里扶着床、扶着椅子像只小螃蟹一样横着走路不也挺好的吗？于是浑身都是抗拒，再加上之前没见过这么多人，乐乐哭、闹、各种不配合。这时候康复师请同去的家人在训练室外面等，因为孩子看到家人更会产生依赖心里。边哭边练了一个月，乐乐适应了，可以配合康复师完成各种训练，穿上矫正鞋之后，从横着走可以自己向前奏，脚步也稳了！每学会一项新技能，她都会很开心的笑。

一边哭一边训练的乐乐宝贝

    这是一个小生命原始努力的过程。乐乐妈妈回忆说：“记得她11个月刚开始站立的时候，在床上先是扶着我，然后再慢慢的松开，让自己保持平衡的那种喜悦感，让我特别惊讶。后来我才知道原来别的小孩突然就学会的运动，她要经过上千次甚至上万次的训练才能做到！”

    康复后期，乐乐的运动能力并没有更多改善，康复进入了瓶颈期。乐乐妈妈通过多种渠道了解后，到华山医院神经外科问诊，医生建议乐乐做SDR手术，可以缓解乐乐肌张力紧张，对乐乐今后的行动有很大改善。但当时华山医院没有儿科，乐乐太小，所以无法进行，只能等。

    2022年2月乐乐两岁八个月，好消息也来了，可以给乐乐做SDR手术。于是乐乐妈妈和医生约好，先给乐乐做了全身的核磁检查，没想到核磁结果又给了所有人一个晴天霹雳。

手术前核磁意外发现颈部占位

    拿到核磁结果是检查的第二天，报告显示乐乐颈部C2-T2有明显增粗，占位明显，初步考虑是肿瘤，具体是什么只能做病理才知道。

    得知结果乐乐妈妈又懵了，“当时以为脑瘫已经是我面临最大的难题，医生说肿瘤要比脑瘫更加棘手。但是我身体几乎没反应，因为我怀里抱着她，我看着她清澈的眼睛实在和肿瘤联系不到一起”。乐乐妈妈一次次追问医生是不是看错了，报告是不是搞错了。医生安慰乐乐妈妈要接受这个事实，并且结合乐乐的出生还有生长发育过程判断乐乐的肿瘤增长得比较慢，最后跟乐乐妈妈说：“你要坚强，你是她的后盾，你不能倒。”

    乐乐妈妈说她不是一个很正能量的人，但她明白光哭是没用的，可情绪总要有个宣泄，于是她“每天在笔记本上写日记，边写边哭，就像祥林嫂一样，控诉命运为何这么不公，哭完擦干眼泪继续解决问题。”

    乐乐的肿瘤是髓内肿瘤，在脊髓里面，需要把骨头切开。针对乐乐的情况医生给了两个方案：继续观察和马上手术。手术有很大的风险，因为位置较高，可能造成全身瘫痪，一辈子都要在轮椅上度过。思考再三，他们决定先观察。

    2022年3月上海全封闭，一直到6月解封，3个月期间，乐乐没有出现任何新的不适，但是明显占位终是全家心里的一根刺。

7小时手术

乐乐得到一个胜利的疤痕印章

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    上海解封后，乐乐妈妈立即联系医院给乐乐手术，6月19号住医院，27号手术。

    6月27号早上9点多准备进入手术室，妈妈告诉乐乐：“你睡一觉醒来发现不是妈妈在身边，不要怕，是妈妈拜托了其他阿姨帮忙照顾你，你好好的很快就能出来。”乐乐很听话，说知道了。

    而后，乐乐妈妈开始了独自在手术室门口7个小时的等待，因为疫情期间只能有一个人陪护，乐乐爸爸和姥姥就在住院部楼下等。天气很热、时间很慢，乐乐妈妈说除了焦虑别的什么也做不了。7个小时里，她既希望医生出来，能知道一些孩子的手术进展，又害怕医生出来，因为这往往是有不乐观的消息。

    下午4点，乐乐被直接送到ICU，这时候乐乐妈妈火速返回病房拿了各种用品送到指定位置，还把乐乐喜欢的玩具火火兔一并带了过去，希望能安抚乐乐的恐惧。医生让乐乐妈妈等电话通知，她只能回了家。因为单位离医院近，为了能最快速度见到乐乐，第二天乐乐妈妈就去了公司。下午医院来电话通知，说明天就能接乐乐出ICU，乐乐妈妈赶紧在附近做好核酸，做好了接乐乐的所有准备。

    再见到乐乐时，小小的人儿头发被剃光了，眼睛也失去了神采，呆呆地看着妈妈也不出声，妈妈叫了她好几声，她才反应过来。而后乐乐一直拉着妈妈的手，不管妈妈做什么都不撒开。难受害怕的时候会哭，一哭就是一个小时，怎么哄都止不住，其他家长说，这是孩子自己受了很多苦。

第一次手术后的乐乐

    幸运的是手术很顺利，术后也没有出现担心的并发症。乐乐在床上躺了1个月，颈托带了3个月，后来定期复查没有复发迹象，但是颈后却留下了一道5、6厘米长的疤痕。

SDR手术重启

乐乐再次走上康复训练

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    战胜肿瘤之后，SDR手术也再次提上日程。今年7月，乐乐终于在华山医院完成了腰部SDR手术。

第二次手术后的乐乐

    术后效果虽然没有妈妈预期的好，但是经过这几年经历，乐乐妈妈也在变强大，她接受了这个事实，然后陪乐乐积极接受各种康复训练。

主动配合老师训练康复的乐乐

    从抗拒康复到现在能主动的康复，从哭的无法自拔到现在和康复老师开玩笑，乐乐的变化让妈妈很欣慰，但新的问题又出现了！

    乐乐的观察力很强，每次去看康复妈妈都会跟她说：需要锻炼才能走得更好。乐乐虽然嘴上不说什么，但是记在了心里，她问妈妈：“为什么我总是走不好？”

    开始乐乐妈妈会遮住在外人眼里看起来很突兀的矫正鞋，直到有一天乐乐也下意识的拽自己的裤子，妈妈感觉乐乐捕捉到了她的动作和心理。她怔了一下，意识到自己以为保护乐乐的方式可能反而害了孩子，乐乐妈妈才明白，康复科医生给她的那本书上写的：“当你的孩子生病了，不要害怕告诉你的亲戚朋友，这样反而会让你心理负担更重，大大方方的告诉他们，说不定会得到他们慷慨的帮助，不管是生活上还是心理上。”究竟是什么意思。

    后来乐乐妈妈就一直在探索儿童发展的心理，如何更好和孩子相处，不再避讳乐乐生病的事情，给乐乐鼓励和信心，希望她对生活充满希望。

一起“长大”的乐乐和妈妈

    现在乐乐已经上幼儿园中班了，她能自己独立上下楼梯，能准确叫出班里小朋友的名字。乐乐很喜欢上幼儿园，也学会了跟小朋友相处。

    乐乐妈妈也在“长大”，乐乐妈妈说养育乐乐的这4年多，超过之前二十多年的成长，“为人父母的确不需要考试，但是需要不停的学习。”

    为了乐乐更好的成长，她让自己先脱离情绪的深渊，通过看书、学习、自我梳理，让自己忙起来，试过可以变好的一切办法。姥姥承担了负责乐乐康复和饮食的大部分工作，让乐乐妈妈能放手并且有时间去做更多其他的事情，她利用碎片来学习写作、考驾照等等，增加技能，也探索更多可能，乐乐妈妈希望自己“变成孩子长大后的坚强后盾，努力托举她的人生！”

    乐乐妈妈说：“以前这些话我都不敢告诉别人，担心被嘲笑，不想被同情，就一直压在心里，但是现实不会以个人意志为转移，冷静的面对，积极的寻找解决方法，积极的面对生活，依然有勇气面对生活才是最应该考虑的。我想，说出来并分享我的故事，对我来说也是一种勇气和成长吧！”

现在的乐乐

    “在女儿确诊前，我对这些疾病一无所知，甚至完全不会跟自己的生活联系到一起，但是经过这些日子才知道，这个疾病患者之多，年龄跨度之大，远远超过我的认知，信息茧房是一直存在的，理解了这个，就会对很多事情多一份敬畏，少一份无知。”

采访后记

    母爱是什么？在乐乐妈妈身上，我看到了母爱的另一种体现，那就是努力提升自己。在乐乐生病期间，乐乐妈妈考了驾照、又自学了很多，她用这种方式“自救”，努力把自己拔出情绪的泥潭；她也在用这种方式给乐乐做承诺，承诺她会成为更好的自己，给乐乐更有力、更长久的陪伴。